Врождённый гипотиреоз.

а вы улыбались? в 3 месяца.

Улыбаться начали в 3,5 месяца, я так переживала, что она не улыбается, что даже в больницу ездила. Надо мной посмеялись и отправили домой, сказав, не ищите себе диагнозов.

приветик! рост в год у нас был 77 см, вес 12,7 кг. а узи нам делали в 1 месяц, сразу как поставили диагноз!

Алена! женщина, про которую я писала работает на хорошей должности, замужем, трое детей, физически и психически развита, просто всю жизнь принимает гормон

Ален и улыбались вы ,что тоже не хароктерно для вг(если он не поставлен) Судя по вашему рассказу у вас вообще до 6 месяцев не было признаков вг (а желтушка у вас была?при вг она не пройдет без гармон чем бы не лечили белирубин бы был гиганский)

Желтуха была, нас лампой светили и капельницы ставили! Хорошо, если у нас она была не с рождения, но симптомы то тянутся от самого рождения:
рождённая в срок, но "незрелая"
младенческая желтуха
вялое и не активное сосание
очень сухая кожа (шелушились даже пяточки)
не растут волосики
очень низкий мышечный тонус
отказ от еды (даже в больницу ложили, не хотела есть и всё)
из более поздних признаков
зубы прорезались без эмали
задержка темпов физического развития
задержка речевого развития
Могу продолжать и ещё, но это самое основное. Просто наши врачи ну ни как не могли связать все симптомы во едино и поставить верный диагноз, пока в очередной раз я не пришла к ним с требованием нас ещё раз обследовать, тогда они пригласили Бойшу А.С это зав. генетическим отделением МОДЦ! Вот она с первого взгляда сказало-ГИПОТИРЕОЗ!Сдали анализы и он подтвердился.

Так прямо все признаки на лицо....А скрининг в род доме вам что не делали?

Так прямо все признаки на лицо....А скрининг в род доме вам что не делали?

Я уже писала, что не знаю. Когда поставили диагноз то посылали запрос в роддом, сначала они не хотели общаться, а через 2 недели ответили, что всё было в норме. Ни результата ни цифр я не знаю!

Да да извини,я прочитала позднее...Все равно я считаю врачи в Вашем случае очень виноваты...Нам не делали скрининг в род доме,ребенок тяжелый родился ,увезли в область в реанимацию,потом уже когда через 2 недели меня допустили до ребенка ,я заметила что ребенок на меня пристально смотрит(по опыту старшей дочки дети так не должны смотреть)я врачу сказала и знаете врач этого без внимания не оставил,на обходе собрали специалистов и эндокринолог сказал давайте сделаем узи(сделали ,недорозвита щитовидка)сразу прописали гармон,анализ пришел еще через 2 недели и диагноз подтвердился.Так что мы даже начинали прием таблетки без подтверждения диагноза...А вот еслиб это все происходило дома ,то наверно ,от нас тоже бы отмахивалися врачи(как вы правильно сказали :не приписывайте себе диагнозов),но знаешь как стали гармон пить,так и ребенок пошел на поправку (мы на искуственной вентиляции были)

Моя то же с рождения всегда очень пристально во всех всматривалась, просто смотрит не отрывая взгляд, но глаза не выпучивала, а что это то же косвенно на гипотиреоз указывает, мы на оборот думали, что просто она очень внимательная, любит изучать окружающих.

Ну я уж так образна выразилась (выпучивала)(хотела выразиться более простым языком)....Да просто наверно на тот момент я придиралась к малышке(вот и придралась)....Да а на первый взгляд кажется что взгляд ясный ,задумчивый....но дети грудные так делать не должны...Взгляд у них мутный,как у котят....Хотя ладно проехали....

А еще Ален ты главное себя не в чем не вини....Все у Вас наладится для этого тоже нужно время ,если теперь правильно следить за гармонами,то вы все наверстаете....

Да да самим нам мамам при кормлении таких деток надо пить йод и мне выписывали,полностью с Викторией согласна

Я вот со вчерашнего дня читаю эту темку, здесь очень много положительных примеров и многие детки с гипотиреозом ведут абсолютна полноценную жизнь и ни чем не отличаются от сверстников! Тогда мне очень интересно, почему нам не оставляют шанса на благополучный исход, врачи уверенны, что последствия столь длительного отсутствия лечения скажется на её развитии. Хотя я вижу массу положительных результатов!!!

У Вас не потерянный ребенок(и ему теперь нужно время ,чтоб востановить свой аргонизм).Я считаю ,врачей которые ставят крест на таких детях просто необразованны....Впринципе в Вашем случае еще можно надеяться еще и на то что у Вас не врожденный гипотиреоз (может действительно в род доме делали этот анализ,а ответ прислали только через 2 недели (архив поднимоли ,все таки год прошел) .Следуйте указаниям эндокринолога,и терпения ВАМ....У Вас вообщето на украине очень сильные специалисты в этой области.

Кстати задержку развития речи ,не имеют права ставить до 3 лет.(убедилась по собственному опыту) ,А наш невропатолог долго вообще не признавала ,что у нас ВГ (хотя диагноз был вовремя поставлен)

Ален, привет! Нам тоже поздно поставили диагноз, почти в полгода и ттг тоже был как у вас почти 11, 9. Из признаков гипотиреоза только проблемы со стулом.Все безусловные рефлексы вовремя были и улыбка и комплекс оживления и т.д.Мы на груди были до 3 лет, тянули до последнего лишь бы ребёнку меньше химии пить. Вам нужно обязательно проследить динамику на лечение, а это наверное не сразу, пока гормон накопится, пока все организуется.Понимаю как вам не легко, но придется потерпеть и вы увидите, если причина была в гормонах, ваша дочка расцветёт и на вашей улице тоже наступит праздник! Всё у вас будет хорошо, главное в это верить, что бы не случилось!

Марина спасибо, я жду с нетерпением праздника на своей улице!!! Я ещё здесь не писала, что ещё во время беременности, на сроке 12 недель, т.е на первом узи мне сказали, что у ребёнка скорей всего будут проблемы, т.к NT было 3,5, ставили риск на СД 1:2, делали кучу анализов, ЭХО-КГ сердца плода и том числе и амниоцентез, врачи всю беременность искази, обследовали, но так и не нашли причину, вся беременность прошла в истериках и в депрессии, я каждый приём врача боялась и всю беременность за неё боролась и я так надеялась что после родов этот кошмар закончится, а он оказывается только начинался.

У меня анализ на потологию плода был положительный,но сказали мне почти в 32 недели ,я к генетику поехала,там думали ,на сердце ,смотрели ЭХО плода,ничего не нашли,генетик сказал ,что не видит причин ,на преж роды,а у меня и мысли то этой не было...Вообщем я знала ,что ребенок родится с чем то,но что бывают такие проблемы с щитовидкой не как не думала.Вот и при первой встречи с ребенком все выискивала ,что же тут не так....

Хорошо что у вас уже это был второй ребенок....и был огромный опыт!!!!

Карина спасибо за ответ! Повторюсь, я не с Украины, я с Белоруссии )
Про диагнозы от невролога, это уже ещё одна история, чем нас только не пугали, даже страшно в слух произносить. ЗРР нам поставили ещё в 11 месяцев.
Я то же очень надеюсь что у нас не ВГ а первичный, но только симптомы тянутся с самого начала. Я просила в роддоме дать результат скрининга, ну что бы знать какой ТТГ был, мне ответить не смогли, сказали что в норме, а цифры дать они не могут, интересно а почему???

Алёна, здравствуйте! Терпенья вам! Вы обязаны строить большие, просто огромные планы для своей дочи и не слушать врачей которые заставляют вас считать себя виновной! Скажите когда вам поставили диагноз врожденный порок сердца? Неужели когда его ставили нельзя было проверить щитовидку? Лишний раз убеждаюсь в холатности врачей. В Москве в детской городской Тушинской больнице проводили целый комплекс обследований деток с ВГ и ВПС. Может вам обратится туда. Дай Бог они вам помогут.

ВПС нам поставили в 2 месяца, когда я сама пришла в больницу и стала просить нас положить на обследование т.к ребёнок отказывался от еды, не просто плохо ела, а в обще отказывалась принимать пищу, нас не хотя положили в инфекционное отделение, т.к не знали что с нами делать, ну и конечно пока они нас обследовали мы заразились. В итоге найдя наши ВПС все наши задержки спихнули на этот диагноз и в дальнейшем обследовании они не видели смысла. Как только мы оправились от инфекций полученных там, мы поехали в Детский Кардио-хирургический центр в Минске, там нас опять же обследовали и сказали что на данном этапе в хирургическом лечении мы не нуждаемся и отправили нас домой с условием, что каждые 3-4 месяца я буду к ним приезжать на обследование!!! Так вот в один из таких визитов к ним, они мне стали обьеснять, что данные ВПС ну ни как не могут вызвать такую задержку развития и рекомендовали настоять на ещё одном обследовании ребёнка у генетиков. За что я им при много благодарна.

Алена! а мне иногда кажется, если бы мне первый раз врач не сделал такую встряску типа "олигофрен, безнадежный ребенок"!, я бы наверное не так собралась с силами. я стала понимать это только сейчас, когда я пришла впервые за 9 месяцев к тому врачу и не увидела ее реакцию на моего Ромку! вот теперь она в восторге

Девочки, хочу всем сказать большое спасибо за ваши ответы, советы и поддержку. Давно мне уже не было так легко общаться на эту больную для меня тему!!! И так приятно видеть нотки оптимизма в ваших сообщениях, а это именно то, чего мне не хватало для того что бы не опускать руки, просто так хочется верить!!!