Врождённый гипотиреоз.

Здравствуйте Светлана!!!!У нас все ок!!!!Я тоже сперва очень переживала,рыдала каждый день пока в больнице лежали,а лежали мы 3 недели в первой городской на Авангардной 14. Поехали мы туда когда нам было 11 дней,позвонили с генетического центра. Самое главное там мы были не одиноки нас было 3 человека с малявками у которых вг. ВОТ ТЕБЕ И РЕДКОСТЬ. все 3 девочки нам 11 днейдругим 17 дней и 20 дней врач у нас была Удалова Алла Николаевна врач хорошая. Сейчас ходим каждый месяц сдаем кровь на ттг и т4св.,я сдаю за платно на авангардной там на следующий день готова в поликлинике не хочу там перепутать могут пока везут.а на авангардной своя лабаратория. Врач у нас Масягина Ольга Александровна на пинегина 10 в поликлинику ходим.врач хорошая мы даже ездили к главному детскому эндокринологу города санкт питербурга. И вот,что я поняла дело в том ,что тут самое главное следить за анализами сдавайте каждый месяц,хоть некоторые и говорят раз в три месяца,до 1года каждый месяц сдавайте. Я уже сама умею дозу расчитывать там ничего сложного нет. По поводу развития не переживайте и даже не думаите ничего плохого у нас развитие идет как по книге написано все что должен уметь ребенок в 6 месяцев это все и умеем.Самое главное не переживайте,я очень переживала,а сейчас вижу по ребенку ,что все супер . Мой совет не говорите не друзьям не знакомым,что у вас за диагноз ребенок ничем не отличается от других,а люди на придумывают всякое так всегда бывает ))) Пишите

девочки, ещё очень важный вопрос.Кто ни будь пьет что то для очищения печени,для профилактики?ваши врачи что говорят?

Для очищения печени мы ничего не пьем. Я даже не подумала об этом спросить врача. А вы пьете?

Здравствуйте, можно и мне к вам присоедениться? Вернее я давно читаю ваш форум и вот решилась написть. Мы из Волгограда, нам 1 год и 8 месяцев, наша доза 50. Тут вот yuilia ts писала что они принимают 37,5 тироксина и на грудном вскармливании. У нас тоже была такая доза пока мы были на груди (ТТГ был 0,08), но когда мы бросили грудь, ТТГ подскочил на 8. Дозу нам сразу подняли, теперь у нас 50 тироксина. Может кто нибудь мне подскажет: у нас еще не зарос родничок, где то приблизительно 1 см высота и 1,5 шириной. Честно скажу к врачам идти боюсь на нас смотрят как на безнадежных (как сказала наш участковый врач: "У меня на участке два дауна и вы", ходим только к эндокринологу. У кого нибудь была такая проблема?

Оля, а вы пили водный раствор витамина Д?

да, мы принимали вит Д с 2-х месяцев и до года, мы принимали больше нормы. Нужно было три капли, а мы глыкали по пять. Нервопотолог нам их и отменил. До шести месяцев мы чередовали энцефабол и пантогам. в год проходили мед комиссию, прошли всех основных врачей. Слава богу ничего не нашли.

Олья здравствуйте! Я думаю вам надо обследоваться у невролога это их напровление,а что говорит пндиатор по этому поводу и почему он сам вас не отправил к неврологу?а эндокринолог что говорит?и что это у вас с нормами а то вы написали про ттг а нормы забыли.ттг 8 это понятно высоко а вот другое?у васнормы ттг 0.3 до 4.6,

Татьяна, мой антивирусник заблокировал эту страницу сайта, по которой предлагается пройти тест!
Эта девушка уже 2-й раз пытается навязать нам свои тесты!
Левая какая-то....

у невролога мы были гдето 5 месяцев назад, она нам сказала что с дыркой в голове еще никто не остался, к полуторам годам зарастет, отклонений у нас не нашла. Но вот что то не зарасло. Норма ТТГ 0,23-3,4. Т4 здаем очень редко, по моей просьбе, наш эндокринолог считает что это не обязательно т.к. гормон накопительный, дозу расчитывает нам только по показаниям ТТГ. С педиатором стараюсь меньше встречаться только когда прививки. Татьяна этот тест очередной развод, не вздумай сбрасывать номер телефона.

Я не сбрасывала,сразу поняла что какая то ерунда.

Люд,про очищение печени нам говоряд пить раз в год(наш врач.Но в москве нам сказали что ничего пить не надо,вот я и спросила ,а что говоряд другие врачи.Но наша врач очень не плохая я стараюсь ей доверять.Поэтому и не знаю ответ

Оль.у вас что то весело с врачами,как вы справляетесь сама?

Татьяна777! Огромное спасибо за подробный ответ. Вы прямо вдохнули в нас оптимизм!!!!Будем расти и развиваться. Про Авангардную понятно -мы и живём на Юго-Западе, так что недалеко от нас. По поводу знакомых - нам эндокринолог сразу сказала, чтобы мы не озвучивали диагноз. А то действительно начнут присматриваться и напридумывают то, чего и нет. Ещё раз спасибо за поддержку. Здоровья всем нашим малышам и малышкам.

Да Татьяна, врачам я не очень доверяю. Как сказала моя знакомая медик: диагнозов вам напишут море чтобы снять с себя ответственность. Тут в форуме много историй об отношениях и методах лечения врачей. Мы после роддома попали в больницу с гематомой, последствие тяжелых родов. Там стали заодно лечить затянувшуюся желтушку, десять дней мы лежали под ультрафиолетом, а толку никакого. И лечащий врач решил повторно исключить вг, хотя по скринингу результат был отрицательно. То состояние, когда прозвучал диагноз наверно описывать не надо, приблизительно оно у нас у всех одинаковое было. Тогда мне хотелось удушить радостное лицо врача (это сейчас я благодарна ей) Анализ показал ТТГ 300 доза сразу была 50. У меня была просто паника, со слов врача вг приведет к кретинизму. Инета не было, информации ноль. А тут в соседнем доме живет детский врач на пенсии, я к этой бабушке, она мне начала советовать чтобы я не вздумала травить ребенка гормонами это очень опасно. Света, пишу и плачу, я три недели не давала ребенку тироксин, до сих пор простить себе этого не могу. Когда мы в два месяца здали анализ результат был ТТГ-410!!! Т4-5. В тот же день я прилетела в Москву, в РАМ центр педиатрии, не сообразила что надо было в центр эндокринологии. Там нас обследовали, сказали что нет одной доли щж, объяснили, рассказали что с этим живут и справляются. Больше года доза у нас была 37,5, а вот бросили грудь стала 50. Всех дет.эндокринологов в городе я прошла, никто не дает гарантии что перерыв между приемами не повлияет на нас. Одно успокаивает, что Т4 хоть не множко, но был, может это нас спасет. а врачи, что врачи, они как слышат диагноз, так все на него и валят.

Доброе утро! Как и обещала попробую подробно описать нашу жизнь.
Сын родился очень слабеньким. Полтора месяца пролежали в патологии для новорождённых, но там нам так и не поставили ни какого диагноза. А когда выписались от туда к нам пришла наш педиатр, она сразу заподозрила, что у нас проблемы с щитовидной железой и направила нас к эндокринологу. Пока сдали ТТГ и пришёл результат прошло 2 недели ( в то время анализ делали 10 дней) . Так начались наши мыкания по врачам. Стали пить тироксин. Через полгода всё-таки стал ходить по большому самостоятельно( без клизмы) В год нам дали инвалидность сразу до 16 лет Ходить начал в 2 года, а говорить только в 8 лет. Как и В развитии он сильно отставал от своих сверстников. Проблем было очень много. В детский сад пришлось отдать в специальный т.к в обычный не приняли.
Меня ни кто из врачей, психологов и логопедов не хотел понимать, что я хочу для своего сына не много. Психиаторы в голос мне орали, что он не будет говорить, а будет тихим олигофреником. Меня эта ситуация не устаивала, и как могла боролась сама. Водила его на занятия с логопедом, изостудию, всякие развивающие занятия, типа монтессори, занимались пальчиковой гимнастикой

А когда надо было идти в школу, один из психиаторов, видя наши старания на свой страх и риск определила его в обычную школу, только в логопедический класс. Хотя сын к этому времени так ещё практически ничего не говорил. Но вот прошло пол года в школе и он заговорил сразу предложениями. Все кто нас знал- были в шоке. Обогнав своих сверстников в успеваемости, даже тех у кого не было больших проблем со здоровьем, да и в речи.
Наблюдаемся мы у эндокринолога. С врачом нам повезло. Все 16 лет нас наблюдает один врач. Нынче лежали в НИИ Гинетики. Но ничего особо нового они не сказали
Скачки гормонов были. Постоянно сдаём кровь на гормон. Если происходит скачёк меняют дозу. В разное время было по разному. Сейчас он принимает 125-150мг через день чередуя.
Гормон роста кололи примерно год. Но особых показаний к нему не было. Т.к нам сделали пробы и низкорослость у него не обнаружили. Но всё равно он немного помог подрасти. Кололи пол года. Это было два года назад.
Проблемы конечно есть и сейчас. Слабенький физически. Остались и проблемы с речью- не все слова хорошо произносит.
Узи делают не так часто, пару раз в год. Половое развитие говорят врачи соответствует возрасту. Ещё раз в год определяют костный возраст, сейчас мы практически не отстаём. А раньше года на 3-4 отставали.
Со сверстниками общается нормально. Да и вообще с общением с людьми у него никогда не было. Может общаться как и с маленькими, так и с людьми, которые годятся ему в дедушки.
В садике его любили воспитатели за его улыбчивость и спокойный характер. В школе учителя тоже относятся хорошо. Поведение у него хорошее . сильно не хулиганит. Но в первом классе в первой четверти были сначала проблемы с усидчивостью, но потом всё уладилось.

Конечно давалось сначала всё с трудом, а потом как-то либо привыкли. Всё пошло более или менее нормально. Первые 3 года в школу я его возила и забирала, потом потихоньку сам стал ездить. У нас конечно город не сильно большой, но 40 минут до школы надо добираться на транспорте. У него хорошо развита зрительная память- город знает не плохо. Но если зададут стих, он выучит быстро и так же быстро его забудет. Очень не аккуратен, рассеян, приходиться постоянно его контролировать.
Не в коем случае нельзя прерывать принимать гормоны. Тироксин изготавливают из щитовидной железы животных. Гормональные препараты, которые прописывают онкологическим больным и тироксин это совсем разные вещи. Поэтому бояться тут нечего.
На этом пока всё дорогие форумчанки. Всем терпения.
Извиняюсь если будут ошибки.

Светлана ,здравствуйте,а сколько точно возраст был у вашего сына когда он стал принимать тироксин????

Свет,спасибо вам за ваш рассказ....всё понятно и доступно.Вы не просто молодец!!!Вы мама с большой буквы!!!Вам удачи и здоровья вашему сыну .любви и счастья,и всё что он сам хочет !!!вы супер!!!!

Светлана, я тоже не могу не написать, что Вы-СУПЕРМАМА. Не отчаивались и не опускали руки, а методично шли к цели, преодолевая препятствия! Сын может гордиться такой мамой!!!!

Девочки, большое вам спасибо за тёплые слова. У меня просто не было выбора.
У меня конечно были помошники. Муж поддерживал и сейчас поддерживает материально и физически. Бывшие соседи( сначала мы жили в ощежитии-секционке.), которые в последсвии стали нашими самыми большими друзьями. Они очень нас поддерживали морально. А иногда когда видели, что я очень устала, забирали у меня сына на пару часов, ая в это время спала. А когда сыну было 5 лет мои родители стали его забирать на летнее время к себе в деревню. А живут они за 240 км от города. Так как к этому времени мы купили рядом с гором садовый участок и я с сыном уже не могла ездить на всё лето в деревню.
Татьяна777, сыну было почти 3 месяца, когда он начал принимать тироксин.
Вот ещё, что дорогие Форумчанки находите время расслабляться, хоть маленько. Иначе действительно можно самой свалиться. Я увлекаюсь цветами как комнатными, так и садовыми. Вот уже затарилась семенами садовых цветов. В начале марта начнётся у меня сначала дома посевная, а в мае и на участке. Сначала было не много, теперь больше. Это такая шикарная-релаксация для меня.
Вместе сыном ходила на бисероплетение( таже пальчикова гимнастика), на тестопластику. Увлекалась одно время вышиванием, но забросила , для этого надо большее сосредоточение и времени.

Привет всем! Присоединюсь к девчонкам- Светлана вы настоящая мама, какой она должна быть. Только любовь и забота к ребёнку. Надеюсь и он вас любит не меньше. Свет, а вы работали или занимались только ребёнком? И где вы живете, я проследила этот момент, или вы не писали? Какие планы у сына на будущее? Как с девочками?

ПЕРЕСТАНЬТЕ,МНЕ ПРИСЫЛАТТЬ РАССЫЛКУ.