Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
Ирина АбрамченкоВ ответ на миссис осень
миссис осень
Как я вас понимаю...Егору тоже диагноз монопарез поставили только в 4,5 года!!!Физиотерапевт сказал,что ручка полностью не восстановится,т.к.диагноз поздно поставили.Вот если бы в роддоме...Сначала хотела в суд подавать,но поняла,что здоровья Егорику это уже не добавит...Даже наоборот...Ну а ручку постоянно тренируем ,массажируем...Про инвалидность нам никто ничего не говорилДа и не надо,зачем клеймо на ребёнка ставить:он не умственноотсталый,сам себя обслуживает.А в плане внимания-Егор не обделён.Я работаю преподавателем,Когда Анны не было,пораньше забирала после работы из садика и всё время чем нибудь занимались,а сейчас дома сижу,так ещё проще!Все домашние дела переделаю,а когда Егорка приходит,только и делаем,что играем,рисуе,читаем...Он очень это всё любит.Правда мелкая моторика страдает из-за пареза,но ,когда лепим,я ему немного помогаю...и всё в порядке!!!
Скажите пожалуйста, в чем проявляется монопарез у вашего ребенка? Меня тоже смущает мышечная слабость в ногах у сына. Бегает по дому хорошо, но постоянно "заносит" в стороны, прямо качается иной раз.
миссис осеньВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
Скажите пожалуйста, в чем проявляется монопарез у вашего ребенка? Меня тоже смущает мышечная слабость в ногах у сына. Бегает по дому хорошо, но постоянно "заносит" в стороны, прямо качается иной раз.
История переписки2
Когда маленький был-на правую ручку опирался лёжа на животе,а левую подворачивал...А сейчас всё старается делать правой рукой,левой только слегка помогает(у него монопарез левой ручки).Мы проходили диагностику-выяснилось,что при родах повредили плечевое сплетение и локтевой нерв,т.е. работают на руке 2 пальчика(большой и указательный),в остальных чувствительность потеряна...
миссис осень
миссис осень
Карина Волкова
Красивые у Вас у всех детишки!!!!)
миссис осень
Изо всех сил старались)))))
Карина Волкова
мы делаем узи каждые пол года с рождения,а дозу нет не повышали оставили прежнюю,Эти гармоны как то болансируются,незнаю врач меня так долго мне все объясняла(ладно бы я умная была) коро че я поняла что как то эти гармоно болансируют друг друга(видишь ли у нас и щитовидка то есть)может как то из за этого,тебе надо консультацию подробную врача ,чтоб она тебе все по полочкам разложила(запишись к ней платно на консультацию,и задавай все вопросы которые тебя интересуют)или в республиканской больнице запишись и съезди без ребенка только с результатом анализа и им задавай все вопросы если ты им больше доверяешь)Я по сути девушка то требовательная (даже если ничего не понимаю,то все равно требую объяснений ,встану руки в боки и наежаю по доброму на врача)
Карина Волкова
У нас был до этого вот анализа который я тебе в пример привела(почему дозу не прибавили)Т4 был тоже выше нормы,это говорит о том ,что организм насытился таблетками (типа передоз) и не смотря на то ,что ТТГ тоже был выше нормы нам дозу снизили,чтоб снизить Т4,вот Т4 с новым анализом снизился ,но все равно ближе к верхней границе,поэтому дозу не прибавили.Я врачу доверяю(сама тупая),к другому врачу идти не хочу,ходила как то,мне не понравилось,все молчком,коса смотрела,и говорила ,что такие дети все равно дебилами будут(вообщем доверия не вызвала)
миссис осень
У нас тоже щитовидка есть,и размеры её в норме...Вот только дозу опять уменьшили до 25...Через недельку сдадим анализ-посмотрим...
Карина,а вы вкаком городе живёте?
Карина ВолковаВ ответ на миссис осень
миссис осень
У нас тоже щитовидка есть,и размеры её в норме...Вот только дозу опять уменьшили до 25...Через недельку сдадим анализ-посмотрим...
Карина,а вы вкаком городе живёте?
Да размеры в норме у Вас? тогда почему гипотериоз?,нет у нас размеры меньше ,чем положено,но щитовидка все таки есть...Мы живем в городе Кинешма в Ивановской области,примерно 450 км от Москвы.
миссис осень
А мы в Челябинске.Мне врач сказала,что нам повезло,что в нашей детской поликлиннике есть эндокринолог-детских специалистов у нас не хватает!А гормоны незнаю почему назначили-при рождении мы были в пограничном значении,а потом началась свистопляска:то назначают,то отменяют.Создаётся впечатление,что врачи недоучились в своё время.)))Или ,может, этот вопрос просто до конца не изучен?
Карина ВолковаВ ответ на миссис осень
миссис осень
А мы в Челябинске.Мне врач сказала,что нам повезло,что в нашей детской поликлиннике есть эндокринолог-детских специалистов у нас не хватает!А гормоны незнаю почему назначили-при рождении мы были в пограничном значении,а потом началась свистопляска:то назначают,то отменяют.Создаётся впечатление,что врачи недоучились в своё время.)))Или ,может, этот вопрос просто до конца не изучен?
А я сама заметила неладное,сделали сначала узи,узи показало маленькие размеры,потом взяли анализы,и диагноз подтвердился.Да и внешний вид ребенка был на лицо... Вам в Москву бы съездить в эндокринологический центр,а как бы не испортили ребенка Вам врачи неучи....
марина саакянВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
А я сама заметила неладное,сделали сначала узи,узи показало маленькие размеры,потом взяли анализы,и диагноз подтвердился.Да и внешний вид ребенка был на лицо... Вам в Москву бы съездить в эндокринологический центр,а как бы не испортили ребенка Вам врачи неучи....
История переписки2
Здравствуйте девочки! Мы живем в Москве, а страдания те же. Тоже есть щитовидка, до 5 месяцев никаких признаков гипотиреоза, все развитие по норме, только стул не могли наладить. Сдали на гормоны и тут понеслось... Не знаешь что лучше. В центр мы тоже ходили, везде одно и то же, никому не нужны больные дети. Там тебя даже не помнят, проблем твоих не знают, при посещении стараются побыстрее отпустить, а если наблюдаешься за деньги, то времени уделяют побольше и стараются направить на сдачу каких только возможно анализов, желательно в центре и мимо кассы.Досконально изучать ребёнка точно не будут. Мы там уже были, как узнали, что мы по направлению, интерес к нам угас, теперь мы как бельмо в глазу. Но попытка не убыток, чего только не натерпевшийся ради дитя.
Карина Волкова
Так значит вам в 5 месяцев поставили такой диагноз?А как же скрининг в род доме(тем более в Москве!!!),хорошо впринципе что выевили ...Вот мы народ да,нас послали ,а мы молчим и терпим,есть управа на всех ,жалобы надо писать,сначала заведующему отделению,если там проигнорировали,то выше,есть много всяких служб в нашу защиту,но мы все боимся как бы хуже не наделать...,а хуже то уже не будет....
марина саакян
Карин, я думаю что скрининг показал нормальные результаты, уж до 5 месяцев реальный гипотирез видно сразу, у меня не работает сканер, а то я показала бы фото сына до выявления гипотиреоза, все у него было в порядке и по возрасту, и улыбка во время, и комплекс оживления, и голову поднимал, и сел, и встал, и ходить стал в 11 месяцев.Сейчас в возрасте 5,8 читаем, считаем сотнями, разбираем слова по звукам, составляем слова из перемешанных букв, пишем печатными буквами и многое другое делаем. Навряд-ли мы все это умели при не леченом реальном гипотиреозе до 5 месяцев.А главное у него склад ума математический, мыслит исключительно логически, всем явлениям дает объяснение.Конечно почти все дети в нашем возрасте это умеют делать, но с таким диагнозом это большая радость.
Карина ВолковаВ ответ на марина саакян
марина саакян
Карин, я думаю что скрининг показал нормальные результаты, уж до 5 месяцев реальный гипотирез видно сразу, у меня не работает сканер, а то я показала бы фото сына до выявления гипотиреоза, все у него было в порядке и по возрасту, и улыбка во время, и комплекс оживления, и голову поднимал, и сел, и встал, и ходить стал в 11 месяцев.Сейчас в возрасте 5,8 читаем, считаем сотнями, разбираем слова по звукам, составляем слова из перемешанных букв, пишем печатными буквами и многое другое делаем. Навряд-ли мы все это умели при не леченом реальном гипотиреозе до 5 месяцев.А главное у него склад ума математический, мыслит исключительно логически, всем явлениям дает объяснение.Конечно почти все дети в нашем возрасте это умеют делать, но с таким диагнозом это большая радость.
Да наверно,тогда что тут скажешь,сдавать анализы и следовать указаниям врача,я так и делаю,у меня к врачу нет притензий,хоть и название диагноза одинаковое,а у всех все по разному...
марина саакян
Это правда, я думаю, что многие причины приводят к снижению функции щитовидной железы.У всех они разные, поэтому и течение заболевания у всех разное. Для того чтобы выяснить причину и нужны врачи, подход-то по идее разный должен быть. А нашим докторам, только симптомы устранить и ладно, а нужно ещё исходя из заболевания уметь предотвратить грозящие осложнения или возможные проблемы.
Катерина Бурденюк
У моей дочери врожденный гипотиреоз, мы пьем L-тироксин c 1,5 месяцев один день дозировка 50, два дня 37,5 и опять....
Показатели Т-4 - 27,5; ТТГ -0,1 то было 2 мес.назад, на дня идем опять сдавать!
Правильная ли у нас дозировка? Результат не меняется 4 месяца! Или может уменьшить дозу? Заранее спасибо за ответ! Врач говорит, что уменьшать ни в коем случае нельзя!
Нам 7,5 месяцев, развиваемся хорошо, зубки есть, уже стоим сами в кроватке.
Карина ВолковаВ ответ на Катерина Бурденюк
Катерина Бурденюк
У моей дочери врожденный гипотиреоз, мы пьем L-тироксин c 1,5 месяцев один день дозировка 50, два дня 37,5 и опять....
Показатели Т-4 - 27,5; ТТГ -0,1 то было 2 мес.назад, на дня идем опять сдавать!
Правильная ли у нас дозировка? Результат не меняется 4 месяца! Или может уменьшить дозу? Заранее спасибо за ответ! Врач говорит, что уменьшать ни в коем случае нельзя!
Нам 7,5 месяцев, развиваемся хорошо, зубки есть, уже стоим сами в кроватке.
а какая норма у вашей лаболатории?
марина саакян
Здравствуйте Екатерина! Я бы сказала, что у вас немного завышена доза. Нам оставляли дозировку при ттг 0,3, но потом результаты стали ещё ниже, а это уже серьёзно опасно. Нужно учитывать норму по лабораторным данным. У нас в лаборатории норма от 0,4 до 5.Если у вас тоже самое, то нужно все-таки немного уменьшить, не думаю, что это уж сильная передозировка, но вы маленькие и вам совсем не нужно ускоренное развитие, так как могут преждевременно срастись кости черепа. Наверное я неграмотно выражаюсь, но у нас на форуме уже это описывалось. Смотрите так же по ребёнку, а лучше сходите ещё к одному доктору, он осмотрит и по состоянию определит.
Катерина Бурденюк
Вы о записи Ирины Абрамченко на 76стр.? Я перепутала Т4 у нас 24,5 норма 8,8 и до 25, ТТГ у нас 0,1 норма от 0,4 до 5!!!!
Карина ВолковаВ ответ на Катерина Бурденюк
Катерина Бурденюк
Вы о записи Ирины Абрамченко на 76стр.? Я перепутала Т4 у нас 24,5 норма 8,8 и до 25, ТТГ у нас 0,1 норма от 0,4 до 5!!!!
все равно передоз,даже Т4 ближе к верхней границе(это и говорит о том что организм перенасыщен таблеткой)
Катерина БурденюкВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
все равно передоз,даже Т4 ближе к верхней границе(это и говорит о том что организм перенасыщен таблеткой)
История переписки2
Врач мне объяснила так, что т4 отвечает за гормон ума, он должен быть на верхних пределах, а ТТГ -сколько в организме таблетки, как вы говорите!
Карина ВолковаВ ответ на Катерина Бурденюк
Катерина Бурденюк
Врач мне объяснила так, что т4 отвечает за гормон ума, он должен быть на верхних пределах, а ТТГ -сколько в организме таблетки, как вы говорите!
История переписки3
Наберите в поиске про гармоны ТТГ и Т4 и почитайте сами,что там рядом с умом и рядом ничего не стоит
Катерина БурденюкВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
Наберите в поиске про гармоны ТТГ и Т4 и почитайте сами,что там рядом с умом и рядом ничего не стоит
История переписки4
Тиреотропный гормон ( thyroid-stimulating hormone, TSH, ТТГ, тиреотропин) вырабатывается передней долей гипофиза, увеличиваете синтез гормонов щитовидной железой по принципу обратной связи. Т.е. при снижении уровня Т3 и Т4 в крови количество ТТГ в сыворотке возрастает, и наоборот. Уровень ТТГ в крови позволяет оценить функциональное состояние “подконтрольной” железы.