Врождённый гипотиреоз.

Леночка у меня дочка тоже первый месяц провела в Филатовской больнице и там мы вообще только 90 грамм прибавили а вы молодцы аш 500 я бы сказала что это оцень хорошо!!! Моя тоже малышка засыпает когда ест (правда она грудь так и не взяла после больницы ей было легче пить из бутылки так я сцеживалась и давала пить из бутылки ВЕДЬ ЧТОБ ПИТЬ ИЗ ГРУДИ НУЖНА СИЛА А ОНА НЕ МОГЛА КАК СЛЕДУЕТ ПРИСОСАТЬСЯ). Раньше до приема лтироксина (а начали мы его пить только в 2.5 месяца а сейчас нам 3) плохо сосала даже из бутылки но теперь из бутылки она хорошо сосет СИЛЬНО присасывается но все равно ест с закрытыми глазами и как буд то дремит и по времени раньше мы ели чуть ли не час а сейчас 20-30 минут. Моя тоже много спит НО у меня первая дочка тоже когда была маленькой много спала ТАК ЧТО Я НЕ ЗНАЮ от болезни ли это или нормально. Единстенное после приема лекарства она стала днем спать и просыпаться часто и плакать. А за игрушкой и улыбка так это у нас началось только недавно те к 3 месяцам.

Леночка у меня дочка тоже первый месяц провела в Филатовской больнице и там мы вообще только 90 грамм прибавили а вы молодцы аш 500 я бы сказала что это оцень хорошо!!! Моя тоже малышка засыпает когда ест (правда она грудь так и не взяла после больницы ей было легче пить из бутылки так я сцеживалась и давала пить из бутылки ВЕДЬ ЧТОБ ПИТЬ ИЗ ГРУДИ НУЖНА СИЛА А ОНА НЕ МОГЛА КАК СЛЕДУЕТ ПРИСОСАТЬСЯ). Раньше до приема лтироксина (а начали мы его пить только в 2.5 месяца а сейчас нам 3) плохо сосала даже из бутылки но теперь из бутылки она хорошо сосет СИЛЬНО присасывается но все равно ест с закрытыми глазами и как буд то дремит и по времени раньше мы ели чуть ли не час а сейчас 20-30 минут. Моя тоже много спит НО у меня первая дочка тоже когда была маленькой много спала ТАК ЧТО Я НЕ ЗНАЮ от болезни ли это или нормально. Единстенное после приема лекарства она стала днем спать и просыпаться часто и плакать. А за игрушкой и улыбка так это у нас началось только недавно те к 3 месяцам.

Спасибо девочки огромное за советы и поддержку. У старший сын так от груди и отказался все время засыпал 10 минут сосет и все спит лень ему было что ли, вот все думаю у старшего да же больше теперь на мой взгляд было признаков гипотериоза а у него его не было вот и думаю болезнь это наша или просто малышки такой.

Раньше я думала ну до рождения что кормить не буду так как и первого толком не получилось, а сейчас очень хочу кормить малышика вот только все думаю вдруг набирать не будет но раною еще думаю посмотрим, а сцеживать Дак вообще мало получается он высасывает больше.

Моя до месяца только и весела на сиси и днем и ночью ,соску не сосала,вот моя грудь была для нее соской,и постоянно на не спала,ближе к двум месяцев все таки наконец то взяла соску,стало намного легче,но все равно ,крогда мы кушаем под конец кормления всегда засыпает или это от усталости или потому что пора спать,но не как я не преравневаю к болезни,просто старшая у меня также на ней спала

Ребёнок и должен дремать на груди, он же чувствует спокойствие и уверенность, мой тоже частенько на сиси дремал, особенно когда ещё совсем кроха.

Понятно значит так надо. Вот спасибо

Девочки а что говорят ваши доктора почему этот диагноз при строился к нашим деткам? Все ровно должно же быть объяснение всему.

Лена, здравствуйте. Врачи до сих пор не знают точной причины возникновения этого заболевания. Как варианты: нехватка йода во время беременности, гипотиреоз матери, облучение на ранних сроках. Еще читала, что для развития этого заболевания нужны две одинаковые копии гена с ВГ от мамы и папы, тогда есть 25% вероятность рождения ребенка с гипотиреозом. Ну и еще читала, что нормально развитая щитовидная железа может деформироваться во время родов, например при обвитии пуповиной, но мне это кажется маловероятным, ведь многие дети рождаются с обвитием. Я тоже задавалась этим вопросом, гипотиреоза у меня не было, йод я принимала во время беременности, в роду ни у кого такого не было, я все же склоняюсь к варианту с двумя копиями генов.

А ещё тоже как вариант - избыток йода, тогда у ребёнка блокируется развитие и выработка своего.

А нам генетики объяснили,что при формирование клеток ДНК ,произошол сбой. и в цепи Днк появилось лишняя клетка или наоборот она отсутствует, но мы послушали ,толком не чего и не поняли,но распрашевать толку было мало,факт остается фактом,болезнь есть и нужно с этим смирится,но мой вывод врачи сами не знают откуда это заболевание.один врач вообще нам заявил "это вообще все идет от Японии,вообщем это политика и Японцы нас травят вот по этому у нас сейчас рождаются детки с кучей заболеваниями"мы посмеялись,но она на сто процентов уверенна ,что именно они виноваты....

Я все как то себя обвиняю, может я что не так сделала.

Себя не нужно винить. Многие мамы детей с ВГ тщательно готовились к беременности, сдавали все анализы... Не все к сожалению поддается нашему контролю и от нас на самом деле мало что зависит, одна экология чего стоит.

Вот про избыток я думаю у меня все было нормально с гормонами но я забеременела в декабре а в январе ездила отдыхать во Вьятнам там я каждый день ела креветок, омаров, хотя я и дома их ела но не столько, а тут каждый день да еще и по тарелке целой подружка еще все мне говорила как ты их можешь столько съедать. И потом я только узнала что я беременна это уже дома и йод я пила исправно, может действительно избыток повлиял. А вообще мне одна врач стоматолог сказала что не нужно пить не какие витамины во время беременности типо организм сам все возьмет что ему нужно.

Лена а я забеременела в ноябре и в этом же месяце тоже отдыхала во Вьетнаме и тоже ела мореродукты и креветки. Хотя в обычной жизни я вообще морепродукты не люблю. Но мне мой генеколог не назначал препарат йода тк все анализы были в норме. Я тоже себя корю за то что я наверное что то не то сделала во время беременности или что то не ела или не пила (витамины например) НО теперь уже поздно ничего не воротишь нельзя все вернуть на момент зачатия и как то более бережно и тщательно вести беременность. Поэтому только надеюсь на лучшее да и девочки на сайте вообушивляют и поддерживают.

Во общем сколько врачей столько и мнений. А еще Мария у меня ребенок тоже родился 2 часа подышал и все а потом сразу искусственное частично ему сделали, т.е они еще в утробе страдали наверно. Вот почему и легкие не раскрылись как следует. Сказали что малыш недозрелый, доношенный но не дозрелый. Я по читала про щитовидную она же очень важную роль играет.

Только ваши результаты настрагивают на лучшее.

Девочки, я хотела спросить, а вы рассказываете о вашем диагнозе родственникам, друзьям?

Только самым близким, стараюсь не распространятся, я уверена ,что мой ребёнок будет развиваться так же как и остальные детки, а люди,зная диагноз, будут выискивать в ней отклонения и недостатки, люди бывают очень злыми в этом вопросе

Мы с мужем тоже решили ни кому не говорить. Скажешь кто будет жалеть или обсуждать меньше знают лучше спят. Я сказала только маме своей и подруге одной, самой близкой. И все. Я вообще хочу как то себе внушить что нет у нас ни какой болячки что просто пьем одну таблетку и всё.

у нас знает только моя мама и сестра и свекровь,договорились больше ни кому не рассказывать

Мы тоже с мужем решили никому не говорить, знает только моя мачеха и то я ей рассказала для того чтобы кто-то был в курсе, если не дай Бог с нами что-то случится. Я, Лена, как и вы внушаю себе, что у нас нет никакой болячки, только витаминку по утрам пьем На Русмедсервере консультирующий врач-эндокринолог так и сказал( не мне ):" Ваш ребенок ничем не будет отличаться от других детей, кроме той минуты утром, когда он пьет таблетку."

Еще появился вопрос как у вас обстоит дело с родничком, мне кажется что он увеличенный доктор говорит что нормальный, бывает и больше. А вас как?

здравствуйте, девочки. около года читала форум, но написать не решалась-для меня это как вывернуть душу на изнанку, но тем не менее вспомня себя год назад, как я так же металась и искала где бы и что у кого спросить-решила написать. спасибо Светлане Черновой за создание этого форума. мне, думаю и многим тут это принесло облегчение. никому не рассказывала о нашей проблеме, только родные. в будущем тоже не собираюсь. у моей девочки ВГ, ей 1 год и 3 мес. каждый день пьём таблетку, наблюдаемся у эндокринолога и всё. остальные врачи только планово, вот в год проверялись почти у всех, но опять же по собственному желанию. прививки делали все, не совсем вовремя, но из-за простуды. основные моменты которые говорит нам врач- таблетка каждый день-за 30 мин до еды. когда малышы еще маленькие, то понятие натощак, когда ребенок прости кушать и ночью, лично для нас было проблемно, поэтому врач сказала что бы интервал перед сдачей анализов был 3 часа обязательно, то есть покормил в 6, к примеру, в 9 сдал анализ, потом таблетка и через 30 мин еда. по поводу еды-опять же со слов врача, после таблетки причем всегда(ну или как получается) давать что-нибудь молочное, каши на молоке, просто молоко, йогурт и т.д, это сугубо для того что бы не расстраивать желудок и в будущем с ним не было проблем. сдаём ВСЕГДА и ТТГ И Т4св, причем основной показатель Т4св, полгода сдавали у нас в поликлиннике, всегда были просблемы, не видели вены , ребенка мучали, теперь сдаем платно и результат готов уже после обеда. ещё-для наших детей важно не перебирать в весе(мы далеко не худышки), но в нашем случае важно соотношение вес-рост, а не один показатель. мы сейчас пьем 62,5-75 чередую. врач говорит что это многовато для нашего возраста, но что поделать-только при таких дозах анализы приходят в норму. если недостаток гормонов то признаками будут секущиеся волосы, рыхлая кожа и плохие ногти, опять же со слов врача. если есть вопросы-отвечу, пишите.

Здравствуйте, Надежда, рады принять вас в наши ряды. Расскажите пожалуйста, какой ТТГ был у вас изначально, с какого дня начали принимать тироксин, были ли признаки ВГ с рождения? Как сейчас развивается ваша малышка?