Врождённый гипотиреоз.

Вы знаете, у меня, как и у всех нас, был вопрос, почему мой ребенок с таким диагнозом, за что мне это. Почему... мы так долго пытались зачать, затем выносить нашего малыша, и тут такое...а те девочки, которые и курят и пьют, а бывает и еще хлеще, и у них рождаются здоровые дети. Мой муж дал ответ, он сказал: "В мире должно быть равновесие во всем, так и детки, рождаются здоровенькими, и с какими-то нехорошими диагнозами. Да, у нашего сына есть заболевание, но он родился в той семье, где ему помогут стать нормальным человеком, где о нем позаботятся и дадут все что в наших силах, а родись он в неблагополучной семье, где людям на многое плевать, что было бы с ребенком?..."

Девочки спасибо спасибо вам огромное. В руки себя беру но к вечеру опять хочется плакать. Да все мы сможем. Спасибо вам еще раз. Малышки вас просто прелесть, такой милый. Вы все девчонки молодцы.

Здравствуйте, Лена. Конечно никто вас не может понять так как мы. Вспоминаю себя, когда узнала диагноз, что за страшные были времена! У меня было ощущение, что мне снится кошмар и стоит себя ущипнуть и я проснусь, как гром среди ясного неба. Сейчас конечно успокоилась, но вот, что я заметила, как только я начинаю вновь расстраиваться из-за ГВ, то мне обязательно попадается передача или статья про людей с более страшными диагнозами, как будто мне кто-то хочет показать, что из-за этой ерунды не стоит расстраиваться, что есть люди, которым никакими таблетками к сожалению не поможешь. А у нас дети, дай Бог будут и умственно и физически нормально развитыми, как нам обещают врачи и как мы видим из реальных примеров здесь на форуме. Подумаешь, одна таблетка в день, вот и вся разница, ну и кровь еще сдавать надо. А еще мне врач сказала, что у некоторых детей с ВГ гормоны в переходном возрасте приходят в норму, но процент таких детей очень маленький. Но все равно, хоть маленькая, а надежда. Кстати, свою щитовидку я проверила после родов, у меня и узи и анализы хорошие, а я думала может у меня гипотиреоз.

Светлана, в пять месяцев мы делали первое узи- объём правой доли - 0.1 см куб., левой- 0.1 см куб. А сейчас 1.2 см куб. это наверное общий объём. Правда не могу сказать, что это 100% верно. Что-то доктор нам не очень стремился рассказать про результаты, я у него сама все выспрашивала.Результат в 6 месяцев был получен в районной поликлинике не специализировавшейся на таких анализах так что на него рассчитывать тоже нельзя.

Спасибо за ответ Марина. Я чувствую, что у вас все будет хорошо. У нас в городе девочка с таким диагнозом. Ей в год отменяли гормон при объеме 1,0. 10 мес. были прекрасные анализы, но к сожалению потом не очень стали, но им сейчас 4 годика и они принимают по 25 Тироксина всего, значит как-то работает щитовидка.

Свентлана, объём 1, 0 это общий? В 4 года для девочки норма 0.97- 2.41 см.куб. Для более ранних у меня нет. Спасибо за пожелания. В любом случае пробовать нужно.

Да Марина 1,0 это общ. объем у нее был.

мне врачи сказали так - если щитовидка в полном объеме, но только не развита, то есть шанс, что она заработает. а если ее нет или только какая-то часть есть, то экспериментировать не стоит

Девченки! спасибо огромное за комментарии к фотографиям!!!!

У вас замечательный мальчик! Пускай растет здоровеньким! Еще хотела у Вас спросить: здесь на форуме я раньше где-то встречала запись о том, что ваш малыш когда был поменьше - высовывал язычек! Так вот, хотела бы уточнить: в каком возрасте эта привычка у него прошла или она до сих пор присутствует!? Не подумайте ничего плохого, просто у меня дочке 5,5 месяцев и она периодически высовывает язычек, не сильно, но просматривается, независимо: передоз или недостаток гормона! так вот я думаю: привычка или же 1 из признаков ВГ! Заранее спасибо!))

спасибо большое! язычок он высовывал пока был совсем малышом, а потом оно как-то прошло и если честно я уже не помню в каком возрасте. но в год этого уже точно не было. просто я когда увидела девочку с нелеченным гипотиреозом, то поняла, что наш язычок просто мелочь по сравнению с ней

У меня малышке тоже 3 месяца и она язычок тоже немного высовывает иногда как бы причмокивая им и я тоже надуюсь что у нас это пройдет как и у вас а с другой стороны мне кажется детки же должны пытаться произносить какие либо звуки вот они язычком как бы и пытаются "работать". А вообще я читала что конечно же язычок это один из признаков ВГ. Но то что я видела на фото которые я находила ничего общего с моим ребенком не имеют тк на этих фото язык прямо был сильно высунут изо рта. ТАК ЧТО ДАВАЙТЕ С ВАМИ ВЕРИТЬ В ЛУЧШЕЕ!!!!

Про нормы объёма у детей спор до сих пор идет, тут видимо главное не объём, а способность вырабатывать нужное количество гормонов. Пусть у нас у всех все наладится!!!!

Здравствуйте, дорогие мамочки!!! Как я вас всех понимаю!!!!Беременность у меня проходила с ужасным токсикозом, аж до 7 месяца. И в больнице лежала несколько раз, почти можно сказать до самих родов.Наша Лейла родилась в 19 ноября 2009 г. весом 3610, 53 см. Мы из Уфы. Когда нам было всего лишь один месяц нам поставили диагноз врожденный гипотиреоз. С месячного возраста мы принимаем L-тироксин. Развиваемся мы очень хорошо, вообщем у нас нет отставания от развития. Примерно через месяц нам будет 3 годика.

Искренне рада, что у вас просматривается положительная динамика! Благодаря таким сообщениям, у многих мамочек, еще маленьких детей с ВГ, появляется надежда и вера на то,что всё будет хорошо!

Здравствуйте, Алия. Очень приятно читать положительные истории про ВГ, они вселяют в нас оптимизм, спасибо! Не могли бы вы поподробнее все рассказать? Были ли у вас признаки ГВ при рождении, какой был первоначальный ТТГ, будут ли вам в три года отменять тироксин на месяц?

Здравствуйте, Алия Жарлыклаева и остальные мамочки!!! Наша Лейла родилась обвитая пуповиной вокруг живота. Была она прям какая то розова-фиолетовая. Через несколько минут стала розовой, как у обычных здоровых новорожденных. На 3-сутки взяли у нас анализ на Генетические заболевания. А на 4-ые сутки у нее кожаный покров начал желтеть, хотя у нас в палате и в других палатах практически у всех мамочек новорожденные дети пожелтели.((( Лежала она под лампой, и билирубин тоже у нее был высокий. Вообщем выписали нас с роддома через 10 дней, а к этому времени желтизна у нее спала практически не заметной стала(хотя у моего мужа кожа желтее чем у меня). Когда нам было 25 дней нам сообщили, чтоб сдать повторно анализ, нам сказали что у нас анализ сомнительный (брали с пальчика ноги) и вот через неделю где то нам позвонили и сказали чтоб мы сдали уже из вены. И вот тогда нам сказали, что у нас ТТГ- 68. (но каких-либо внешних выраженных признаков гипотиреоза у нас не отмечалось. До 2 лет мы каждые 3-4 месяца сдавали ТТГ корректировали дозировку изначально было 50 мл, патом 37,5, 25, а сейчас мы пьем по 50 мл. L-тироксина. На чет того что у нас отменять тироксин очень сомневаюсь и как каждая мать очень надеюсь на это!!!!Вообщем я свыклась с тем,что у меня ребенок такой. Вот скором времени собираемся посетить эндокринолога. Хочу сказать всех кого мы посетили из врачей никто не сказал что у нее есть какие -либо отклонения. У нее хорошая память, рост и вес в норме, разговаривает на двух языках на русском и татарском))). Речь конечно не совсем идеальная как у взрослых, ну как у трехлетнего ребенка.Еще умеет считать до 10. Вообщем бегает прыгает, когда просишь что то сделать она осознанно делает. Много спрашивает, интересуется всем что ей интересно. И вдобавок еще хочу сказать, она у нас старшенькая "сестра!" в мае 2011 года у нас родился сын Ильяс (он совершенно здоровый мальчик), хотя нам до конца говорили, что будет у нас девочка. Разница между ними 1 год и 6 месяцев. И первой и второй беременности я сдавала анализы на гормоны у меня все было в норме и витамины я принимала....

Читаю и рыдаю,решила тоже к вам присоединиться-так становиться немного легче,больше свою беду поведать некому.Никто не знает про это...родились мы в 2009 году и жизнь разделилась на до и после....родилась девочка -любимая,долгожданная-все в срок ,все замечательно-и тут как гром среди яснрго неба,одного не пойму-за что ей,почему Мы.?девочки, помогите собраться,не могу ничего с собой поделать,накатывает периодами,понимаю ,что я своим деткам нужна здоровая( у меня их двое,старший мальчик),но все время думаю про это и становиться страшно...

Присоединяйтесь к нам, вместе не так тяжело! Я плакала до 3 лет не переставая, потом только когда накатится волна жалости к себе и к ребёнку. Сейчас уже меньше, но то что это не пройдёт это и так понятно. Надо научиться принимать все как есть и максимально помогать детям, изучать информацию, и делиться ей с другими мамами, не все могут позволить себе грамотного доктора. У многих один на область и тут уже не выберешь. Люба, а расскажите о себе, что вас так сильно беспокоит?

У нас по скринингу ттг-21,потом 9,2;на 21день опять 21,6;в один мес-10,4-все на чистом фоне.Дефиц т4 при этом не было.С 1мес пьем гормон,до года надеялись ,что гипот транзиторн,в год сделали отмену-но,увы-через 1,5мес Ттг-20,повысили дозировку-12,5-25мгчерез день.Сейчас с 2 лет пьем по 25мг эутирокса.Наблюдаемся у Фирсовой на Пречистенке,вроде бы она ничего,но ,на лице написано-родили такого-что теперь от меня хотите-разговаривать особо не любит.Все очень сухо-цифры,результ анал и все!!!Решили сходить к другому эндокринологу-пошли в полик на Старопанском(вычитали в инете,что хорошая).Теперь я до сих пор в шоке нахожусь-она нам при Ттг-2,72 и т4-18(норма до 20,4)увеличивает дозу до 37,5-у меня жалобы на запоры,ей не понравилось кожа,вроде чуть суховата и сказала,что все таки голос низковат...но не это ,главное!я бы ей поверила и все так и сделала,НО....что она еще поведала,сказала,что планов на ребенка никаких не строить,я спросила про школы-можно ли идти в гимназии-она ,округлив глаза-вы что ?о чем вы?проблемы у вас начнуться в 12 лет,особенно с математикой,такие дети в Принципе-ничего социально адаптированы,но в институтах им не учиться,есть там уменя пациентка-секретарша,но куда ей больше с ее то умом...я спросила-сколько ей лет и есть ли у нее дети,на что она мне ответила-да ,родила ребенка умнее себя(здорового то есть),просто ей повезло-она удачно вышла замуж...Так вот ,дорогие мамы-я одного не могу понять-разве все здоровые Академики,и у них нет проблем с математикой или нам уже ,действительно-сидеть и сопеть в две трубочки и ни на что уже не расчитывать....В общем после такой беседы с ней-я поняла ,что к такому врачу ходить не буду,,,а может я не права?может она просто раскрыла мне глаза на наше заболевание....муж им не верит...сейчас у на развитие по возрасту-разве что ,мы малоежки и вес на нижней границе нормы..слабоваты физически,не очень активна-шустриком нас не назовешь,речь развита хорошо-даже есть склонность с стихоплетству...но чувствуеть проблема с щипящими

Любовь, здравствуйте. Мне кажется этот врач не очень компетентен, раз говорит такие вещи. Про математику вообще глупость, у меня в классе три человека от силы знали ее, я думаю многие на этом форуме так скажут, а еще на каком-то другом форуме про упоминалось про девушку с ВГ, которой 21 год, так вот, она закончила институт с красным дипломом, знает 4 языка, красавица, тироксин принимала с шести недель или, что, если бы у нее не было бы ВГ, она была бы академиком, Нобелевским лауреатом по логике вашего врача? Если лечение начато во время, то и развитие будет в норме, ведь этот тироксин абсолютно идентичен натуральному. А еще многое зависит от настроя, если вы будете позитивно настроены и верить, что ваш ребенок будет не только такой же как все, а даже умнее и лучше, прикладывать к этому усилия, то так и будет! Извините, крик души. А врача я бы вам посоветовала поменять при возможности, кроме мрачных, пессимистичных мыслей, он вам ничего не даст.

Я знаю, что в Красноярске есть кандидат наук с врожденным гипотиреозом и дети у нее здоровые.

Здравствуйте Любовь!!! Скажите пожалуйста, малышка всегда была худенькой??? Как она набирала вес в первые месяцы жизни?? Я переживаю за свою очень, нам 4 месяца, а весим всего 5 кг.

Не верь ни кому! Эйнштейн в 7 лет имел диагноз типа слабоумия. А ничего, видимо не все человек может оценить, иногда и природа помогает!

Извиняюсь напутала про диагноз Эйнштейна - аутизм.