Врождённый гипотиреоз.

Елена, а мы впервые попали к доктору 8 августа, он действительно дал направление на кровь, но записали нас только на первое свободное время, а оно настало 17 сентября!!!?А послесдачи пришли записаться на приём, нам сказали раньше 8 октября не записываться, т.к. доктора не будет!? Вот так "внимательно" нас приняли.

мы не ждем так долго, на приеме дают направление на следующий анализ и говорят в каком возросте приходить (например 8-9 месяцев) как подходит срок, звоним и записываемся, максимум +2 дня и потом ждем анализы от 5 до 7 дней, результат и дозировку говорят по телефону. Может быть что-то изменилось, мы последний раз были на приеме в конце мая.

Девочки привет! Сегдня плучила результат анализов из Филатовской ТТГ - 99,828 (повышен), Т4 свобдный - 9,5 (снижен) и Т3 - 4,2 (снижен) я пониамю что эт плохо но на сколько не знаю завтра к 9 утра еду на пречестенку к доктору Фирсова Галина Валерьевна, посмотрим что она скажет и какую дозировку назначит и когда к ней приходить в следующий раз и сдавать кровь. Завтра расскажу. ДЕВОЧКИ МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ НА СКОЛЬКО ПЛОХИ НАШИ ДЕЛА ПО РЕЗУЛЬТАТАМ АНАЛИЗОВ????Еще со следующей недели начнем курс массажа. А еще хочу спросить про наш распорядок дня - это нормально или как????Встаем в 10 утра до 12 гуляем и кушаем и максимум в 12,30 ложимся спать, в 14 встаем и до 16-16,30 гуляем и ложимся спать, в 18 встаем и до 20-20,30 гуляем и ложимся спать, в 22 встаем и в 23,30 ложимся спать и спим до 5,30 утра встаем кушаем и в 6,20 опять спать до 10 утра. Едим в каждое бодрствование около 110-120 мл. сухой смеси (молока было у меня мало и малышка была сразу на прикорме тк грудь после филотовской не взяла, а с начала сентября оно вообще пропало). Нам 15.10.2012 будет 3 месяца - головку держим но плохо, не пытается переварачиватся, не активна при бодрствовоании те не сильно дергает ручками и ножками и практически совсем не произносит никаких звуков в основном лежит и рассматривает картины или игрушки, любит когда ее по дому носишь на ручках. Я очень переживаю все ли нормально. В весе и росте вроде за это время прибавили. Педиатор только говорит что ручки как то меньше поправились чем все тело, но может еще наберем как начнем лечение. Раньше запоров не было а теперь какаем через день. Еще врачь сказала чтоб мы пили L-тироксин с 06.10.2012 по 50 млг, а с завтра по 75 млг. это ей сказала эндокринолог Фирсова, но завтра она нам скажет дальнейшую схему. ДЕВОЧКИ А ЭТО НЕ МНОГО??? или так надо тк у нас ТТГ большой что сначало будем по много пить а потом снизим дозу????

Здравствуйте Мария!!! Я не могу понять ваши результаты, если знаете напишите нормы.. У меня самой опыт конечно не большой, но если ТТг-100(у нас норма 4)--это конечно же плохо, но не настолько, я за эти полтора месяца столько форумов облазила столько начиталась, были результаты и покруче, самый большой я читала 316, ничего поставили всё в норму, девочке уже 4 года---просто суппер ребёнок.. Не отчаивайтесь, у вас тоже всё будет хорошо,сама успокаиваю и вспоминаю какая у меня была истерика, и меня девочки так же успокаивали... А дозу , насколько я знаю назначают так::: 8--14 мкл на 1 кг массы тела ребёнка, сначала назначают много, чтобы гормон быстрее встал в норму, потом при первых признаках передозировки снизят , через месяц повторная сдача анализов, и дальше будут корректировать по результатам, главное следите за ребёнком, найдите признаки передозировки в инструкции и хорошо ознакомьтесь.. и не переживайте за малышку, уже через 2 недели приёма Тироксина вы увидите результат, а через месяц и не вспомните какой у вас был режим, всё поменяется, все станет на места свои. По вашему режиму, таблетку лучше всего давать в 5,30, подождать 30 минут и затем прием пищи,(я так думаю) Ваша девочка хоть кушает хорошо, у нас была макроглоссия, мы еле еле съедали 30 мл,за 4 месяца набрали всего1,5 кг,400 гр за последние 3 недели..я сейчас за это больше переживаю, чтоб попровлялась

Здравствуйте дорогие мамочки!!! 2-й день читаю ваш форум и хочу сказать что он мне очень помог... Так как я только пришла в себя вот и решилась написать, вот и нам т.е нашему сыночку Ванюшке поставили такой диагноз, попали мы после роддома в реанимацию, теперь в ПИТ но нам уже лучше и надеемся скоро домой. Ну вот у нас ттг в роддоме был 250, в больнице уже стал 350, а сейчас уже 500 нам назначили 8 на кг массы тела это получается 30,4 как вы думаете это нормально так как вы уже все тут специалисты, нам 18 дней сегодня дали первый раз, признаков вообще никаких нет педиатр говорит. Что думала что точно ошибка, но вот нет. И сколько бы врачи не говорили что это бывает, ноя если честно очень расстроена и только благодаря вам верю. Спасибо заранее вам всем.

Леночка я из Москвы и в прями никого не знаю. Но может можно через интернет набрать хорошие эндокринологи в Перми и он покажет а еще может если у вас хорошие отношения с педиатром вы бы у него уточнили может он знает. А почему у вас ттг был 250 а потом как перев лист в больницу стал больше вам что сразу лечение. Назначили? А счет дозы я сама не знаю я сегодня только с моей дочуркой первый раз была у эндокринолога и она назначили нам 10 дней по 50 и 10 дней по 37,5 исходя из чего она так назначили я не знаю и сказала на повторный ием к 31.10. Приходить и кровь сдавать. А теперь вам стали давать лекарство? И у вас были какие либо признаки чтоб вам поставили врожденный гипотез оз или как? И что вам точно этот диагноз утвердили? Те вы повторно сдавали скрипни или кровь на гормоны? А еще хотела бы вам порекомендовать найти так же хорошего невролога это так же очень нужно и как выпишитесь из больницы ходить к неврологу и педиатру а так же эндокринологу ежемесячно для под страховки. Я понимаю что врачи могут сказать что так часто не стоит но я бы все равно ходила во всяком случае я так и собираюсь а мой педиат сказал что вообще хотела бы нас наблюдать каждые 2 недели тк на текущий момент нам хоть и почти 3 месяца а развита она только на 1,5-2 месяца по неврологическому и физическому развитию говорят что должно быть улучшение после начала приема гарсонов курса массажа и лекарств которые нам прописали невролог вот постоим что будет к концу месяца напишу. А вам удачи но все таки хочется верить что у вас может не вражденной а тронзиторный гипотез оз. Тем более вы сразу установили и начинаете лечение а это уже хорошо не то что у нас из за безалаберности врачей и это в Москве то и в одной из лучших московский больниц. Удачи вам и вашему малышу!!!!

Еще хотела бы спросить может кто есть из Перми нужен теперь хороший эндокринолог.

Да делали повторно я на стояла чтоб сдали сразу ну мне невролог конечно подсказала у меня уже есть сыночек ему 6 лет Дак я об этом даже не слышала. Тоже бы долго тянули, признаков не каких если только недозрелый родился, это говорят вовремя но что то ему вот и не хватило, пока в голове каша как и что принимать да по сколько, она тоже мне сказала ну в больнице пока свой эндокринолог что для нас эта доза пока нормальная, еще говорят что если такой высокий то это точно врожденный. Животик у нас еще большой и надут чуток вот это тоже признак. Спасибо вам большое за ответ...

Сегодня дали первый раз.

Девочки рассказываю о враче у которого мы теперь будем наблюдаться в эндокриналогичкском центре на Пречестенке (этот же врач вел нас в филатовской) - Фирсова Галина Валерьевна. На вид ей лет 40, чисто внешне приятная, НО похоже как и все врачи в этом центре весь прием писала в карту, задавала вопросы, спрашивала что нас беспокоит, пригласила так же на прием невролога (она нас осотрела, потом тоже к себе пригласила и отдельно с нами поговорила). Врачь взвесила и измерила ребенка, послушала осмотрела и тп. Не могу сказать что была как то заинтересована из серии "Вас тут так много и все вы ходите и спрашиваете дно и тоже", я конечно же понимаю что это гос учреждение, Но все же я считаю что люди кто идет в медицину не должны так равнодушно общаться с пациентам. После всего расписала нам схему приема до 20 октября по 50 млг а с 21 по 31 октября по 37,5 млг. и на 31 октября опять к ней на прием (это сами записались в регистратуре но вроде получается за 20 дней и очереди к ней не было) и сдать кровь в этот день она сазала и дала направление (но в следующий раз сказала сами будете записываться в регистратуре а там мне сказали что очередь на месяц вперед). Я спросила а как я пойму что нам лучше от этих лекарств или хуже - она ответила что хуже не будет она нам дожу расчитала а лучше, ну не знаю что вам сказать, лучше должны кушать, ходить в туалет и более активными должны стать. И вообще девочки она мне вообще ничего не рассказала об этом заболевании как нам жить дальше и тп, те если бы до этого я сама в интернете не узнала все, она ВООБЩЕ ничего не расказала, просто сложилось впечатление что мы пришли к ней с простудой наверне а не с редким заболеванием. Т.е. врач может и хорошая, но я хотела бы чтобы с нами больше общались, объясняли и что нам дальше делать и как жить с этим и насколько у нас все плохо или как по ее мнению. Врач невролог из этой больницы тоже разговаривала радостно как будто нас ничего особенного (наверное "простуда", прописала уколы (кортексин - кто нибуд их колол детям????), массаж и солевые ванны и к 10 ноябр опять к ней на прием. Сказала что развитие на 1.5-2 месяца и нужно до развить мозг ребенка уколами. Ну вот пока и все девочки, как будет у меня у полинки до 31 октября что то ново с развитием напишу или после очередного приема, что она нам скажет в следующий раз.

Кортексин нам прописывали, правда платный педиатр. Я его колоть не стала, потому что уколы болные вроде и колоть из с обезболивающим надо. Отговаривать не буду, может и в правду надо колоть. Вы почитайте о нем в интернете. Мы лечение гормонами начали с 2-х недель просто. Нам в МОДКЦд очень хорошая врач попалась Щеглова. Она там как консультант принимает, он так получилось, что нас записали к ней и я очень рада этому. Она кстати начала первый прием с того, что все-все объяснила про гормоны. Я и сама уже не плохо в них разбиралась, много читала... Частенько вправляет мозги на приемах, что не надо зацикливаться на гипотиреозе, что у ребенка есть свой характер, предпочтения и т.д., что не все из-за гормонов.

Наташа а как расшифровывается МОДКЦд это в Москве? И напиши полное имя и отчество Щегловой. Я сегодня звонила еще одному неврологу у которого мы наблюдаемся платно с месца жизни и которая как раз и обнаружила (дала нам направление на то чтоб сдать на гипотериоз) ВГ по вопросу уколов кортексина, она тоже сказала что пока нужно сделать перерыв тк мы только пропили пантогам и начали лечение лтироксином около 1 месяца, сдать повторно кровь на гармоны узнать результат и только после этого подумать нужно ли колоть. ТК она объяснила что может все само начнет налаживаться тк нужно выровнить уровень гормогов а уже потом посмотреть на развитие ребенка. Так что я пока до 31 октября (пойду как раз на прием к Фирсовой и сдачу крови) колоть ничего не буду да и до этого срока впринцепе невролог из диспансера тоже сказала сделать перерыв.

Ольга Сергеевна Щеглова. МОДКЦд в Москве, можно эту аббревиатуру набрать в поисковике и высветится сайт. Нас туда наша эндокринолог направила, кстати тоже очень хороший специалист. Не знаю можно ли туда платно попасть. ОС еще в ЭНЦ работает.

Нам назначали тоже Картоксин,но старшей ,в первом классе,плохо усваивала учебный процесс,результатов я не увидела,а возлагала на него большие надежды

Наташа а скажите пожалуйста вот вы пьете гормон с двух недель и как вы развиваетесь, как у вас все в норме???

Я очень переживаю. Нам сегодня 19 дней и как что будет просто пугает.

Не переживайте, если будет гипотиреоз скомпенсирован, то все будет как у всех.

Развиваемся, слава Богу, нормально) По чуть-чуть говорить начинаем, Пассивный словарный запас большой. Зубки начали лезть почти в год, но сейчас все, что положены на месте)) Глядя на него и других детей не возможно сказать, что он чем-то отличается. Невролог, у которого мы наблюдаемся, говорит, что все в норме.

Всем мамочкам привет!! Убивает агрессия и равнодушие врачей, Слава Господу мы пока с этим не сталкивались, нас наоборот, жалеют(хотя я жалость ненавижу), подбадривают.. Наш эндокринолог разрешил нам прививки делать, я в семейной--она говорит надо разрешение от нерво-га, вчера были у нашего нервопотолога, она нас последний раз видела 1,5 месяца назад, до начала приема Тироксина. Узнала, осмотрела полностью Катьку, долго её мутозила , молоточком по конечностям била, разговаривала,разминала,вообщем обследовала хорошо.Катьке очень она понравилась она и улыбалась ей и агукала. сказала что всё отлично, все рефлексы присутствуют, эмоции есть ,развивается согласно возрасту, я думала что она у меня поздно головку держать начала (в3,5 мес), врач же сказал что это нармально.Потом со мной поговорила, говорит мол как бы это тяжело не было, надо смирится, есть диагнозы и пострашнее,которые лечению не подаются , тем более ребёнок развивается хорошо.Я её плохо помню с последнего визита(я тогда только про диагноз узнала, ходила в каком то куматозе) но сейчас она мне очень понравилась. А насчет прививок сказала надо окулиста пройти, если глазное дно в норме--можно начинать прививать., у окулиста записи нет, весь ноябрь полный, буду пробиваться через главврача.
Хотелось бы обратиться в этом форуме к мамочкам с детками постарше, не игнорируйте нас, неопытных, отвечайте нам пожалуйста, нам очень дороги и ценны ваши советы. Вы прошли этот тяжелый путь, пока своих деток на ноги ставили, вы должны знать как нам сейчас тяжело,вспомните себя, вспомните как и вам тогда хотелось услышать совет или слова поддержки, НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ нас в это тяжелое для нас время!!!

А его еще можно не скомпенсировать??? Таблеточки мы уже научили принимать как 2 дня. Спасибо большое за ответы...

Елена, главное пить таблетку каждое утро, не выпить, забыть----нельзя ни в коем случае, это залог здоровья вашего ребёнка.. А так же важно корректировать правильно дозу, и настроитесь на позитивные эмоции, малыш чувствует вас, он питается вашей энергией, вашим хорошим настроением.. Все у вас будет хорошо...

А никто и не игнорирует. Просто у всех нас все по-разному не смотря на диагноз. Одно должно быть одинаковым это прием лекарства и наша забота, поиск всех возможных и невозможных средств к максимально эффективному развитию наших деток.Что нам полезно: Массаж, движение, плавание, овощи, фрукты, рыба, мясо. Не полезно: сладкое!!! Один из наших докторов сказал, что сладкое тормозит выработку гормонов. Поэтому лучше ограничить! Трудно что-то советовать, наверное самый важный совет - слушать своё сердце и верить в лучшее!

А теперь немного о себе. Сегодня были у Пилютика. Он предложил отменить препарат! Щитовидка без патологий, гормоны скомпенсированы. Отменяем постепенно6 2 недели пьём 50, две недели - 25, затем сдаём анализ на проверку. Все это время пьём йодомарин по 150 мг. Надеюсь, ещё не поздно и у нас всё будет хорошо!!!

Марина, очень рады, что щитовидка без патологий и всем сердцем надеюсь, что все у вас будет хорошо, и в ближайшем будущем с вас снимут этот диагноз.

Спасибо вам большое за ответы... Я держусь и верю что все будет хорошо... Марина а у вас какой был самый высокий ттг почему отменяют и сколько вам сейчас...