Врождённый гипотиреоз.

Все как у всех)) наши дети ничем от других не отличаются, просто в роли щитовидки выступаем мы и даем гормон в виде таблетки. Знаете, я тоже очень переживала по поводу зубок и развития, но, слава Богу, у нас очень хороший невролог, он говорит, что все нормально и я ему верю) а первый зуб у нас вылез почти в год, 1-го января) сейчас нам год и семь и все зубы которые положены есть) они просто пачками лезть начали так, что я и обращать внимания на них перестала) Занимайтесь с крошкой) Делайте массаж. я кстати сама массаж делала и после 10 сеансов мой сын пополз и стал садиться) Если захотите могу дать ссылку на видео по которому я делала массаж.

Спасибо, вы меня успокоили..Да, если можете- поделитесь ссылкой, буду благодарна)

http://doctor-zdorovie.ru/afisha/552 вот ссылочка. Там мне понравилось, что можно делать онлайн, так сказать. Надеюсь, что она будет полезна)

А у нас все зубки росли по возрасту, в год было уже много. Хотя гормоны мы пьём с 6 месяцев. Так что у всех все по-разному, нет единой схемы развития, даже у здоровых деток.

Всем привет, у меня вопрос кто нибудь делал прививки своим деткам с таким диагнозом. Просто здесь столько сообщений все не прочтешь. Спасибо

Девочки, подскажите: когда у ваших малышей передозировка, то какой пульс? Как вы считаете: если у нас пульс 129 уд.в.м. нам 5 месяцев, то это передоз или нормально?) Заранее спасибо)

Aliona, всё же главный показатель это анализ. Когда нам было 5 месяцев у нас пульс был 120 уд. в мин. Педиатр сказала, что это норма, а по результату анализа, сданного в этот же день- передозировка. Да и вообще очень многие симптомы при ВГ похожи на совсем другие заболевания. Так, что наш показатель наверное только анализ.

Сюзанна, у нас медотвод на прививки, наш врач сказала .когда анализы придут в норму ,то тогда и будем делать прививки, при завышенном ТТГ, все прививки не усваиваются в организме и толку от них нет,как будто их и не делали.

Всем привет! Хочу рассказать свою историю. Моя малышка родилась 15.07.2012 мы ее назвали полина. Всю беременность отходила нормально все анализы были в норме иногда не хватало железа говорили есть побольше мяса творога или рыбы. Проблемы начались еще в роддоме кстати рожала в 11 тк и первую дочку Юлю рожала там же в 2006 году и мне понравился мой врач несеров он специализируется на каморкам. Легла на плановое спасало все шло хорошо но потом на очередном ктг за 1,5 часа ребенок не разу не пошевилился хотя до этого был активен врач как только это узнал прилетел из дома тут же и меня прокесарили. Операция прошла хорошо ребенка достали мне показали он заплакал и унесли проводить процедуры дальше а меня перевели в реанимацию лежать и отходить от наркоза. И вот я там лежу такая спокойная и довольная что все хорошо как через несколько часов ко мне приходит педиатр и говорит что у ребенка мраморность кожи и сеточка и проблемы начались с дыханием но может все образуется. Лежала до утра и думала что все будет хорошо но нет на следующий день ко мне в палату пришли и сказали что за ночь ребенку стало хуже и его перевели на искуственое дыхание и срочно отправляют его в филатовскую больницу. Я думала что сойду с ума не понимала почему и что происходит почему я и что я в жизни сделала не так и у меня такое горе. В филатовской лежали с 16.07 по 09.08 за это время я думала сойду с ума все время говорили что состояние ребенка тяжелое что подозрение на превмонию минингит и много всего в результате сказали что у нас внутриутробный стафилокок но после начатого лечения бог дал и все стало налаживаться. До 24.07 лежали в филатовской в отделении реанимации наш врач была Маргарита очень прекрасная добрая девушка все подробно рассказывала объясняла на все вопросы хоть по тысячу раз отвечала потом нас перевели в отделение паталогии когда мы пошли на улучшение и там наш врач было елена Владимировна она не произвела на меня впечатления тк общалась как то отсраненно те небо и земля в сравнении с Маргаритой. После того как нас выписали нам дали выписку где было описано все что у нас было какие диагнозы что принемали результаты анализов и что пить и делать и наблюдаться дальше. Как было сказано основной наш врач невролог. Спустя 14 дней после выписки были опять в филатовской у заседающего он нас опять смотрел и ничего нового не сказал кроме того что было написано в выписке. Мы стали наблюдаться у медиатора и невролога ели вроде хорошо спали тоже вес набирали какавши тоже хорошо правда когда еще были в филатовской им наш носик не понравился говорят может быть потология но потом даже в выписке написали что все хорошо. Потом около недель 2 примерно начала плохо есть засыпать при еде около начало сентября язычком начала постоянно причмокивать и вперед его высовывать но не постоянно спит много не активно бьет ножками и ручками когда бодрствует а еще педиатр вдруг говорит что ему кажется что ручки как то плохо прибавляют в весе по сравнению с телом и тп а коггда обратилась к неврологу он спрашивает а у вас брали скрининг в филатовской на гипотериоз мы с ней просмотрели всю выписку и ничего не нашли он говорит сдайте или узнайте. Начала звонить в филатовскую они подняли нашу карту говорят что брали его у нас 2 раза 19.07 и 24.07 повторно тк лаборатория запросила еще раз но у нас результатов нет звоните им. Нашли телефон этой лаборатории а они тоже начали поднимать свои данные и говорят что у нас врожденный гипотериоз и что они сообщили в филатовскую 26.07 и передали нас дальше на лечение в Моники и что разве мы всего этого не знаем? Я как это услышала чуть не сошла с ума! Начали звонить в филатовскую а они говорят что им ничего не передавали, но чуть позже позвонил наш бывший лечащий врач очень извинялась и сказала что это они забыли нам сказать и написать в выписке но типа нас когда мы лежали брали кровь на гормоны консультировались у эндокринолога и лечили л-тироксином. Ну а мне то что с этого ведь после того как мы выписались прошло 2 месяца и нам скоро 3 исполнится и мы все это время ничего не пили и не лечились и не консультировались! Вот девочки как так может быть эта хваленая филатовская а такой диагноз забыли нам озвучить и вписать его в выписку просто охринеть по другому я сказать не могу! Завтра едем опять в филатовскую к этой нашей Елене Владимировне она сказала что лично сама завтра возьмет кровь у ребенка и отправят его и ко вторнику будет результат и тогда будут думать что и сколько нам принимать и отправят на лечение в институт эндокринологии! Вы не знаете как там специалисты? И в заключении хочу сказать буду ждать результатов и хотя бы надеятся что время не упущено и после начала лечения с ребенком все будет хорошо! Как будут продвигаться дела у меня и дочурки дальше буду писать по мере возможности! И надеюсь на лучшее!!!!

Мария здравствуйте!!! До глубины души поражает безответственность педиатров, на форуме много разных грустных историй---вывод один, у наших деток гипатериоз, хотелось бы чтобы у вас ничего не потвердилось, но если да--отчаиватся не стоит, это не приговор, и возраст нормальный, ничего не упущено.. Вспоминаю себя 1,5 месяца назад, малышке поставили диагноз в 2,5 месяца, я тоже думала поздно, но 1,5 месяца приёма Тироксина сделали своё дело, малышка пошла на поправку,все признаки улетучились , начала кушать уже по 100--130гр, а не 30 как раньше, и для меня самое главное, что начала поправляться, а то она 2 месяца стояла на месте ..Нам завтра 4 месяца, головку держим уверенно, гулим , улыбаемся, переворачивается на бочок, с животика на спинку,капризная очень,в последнее время уделяет много внимания своим ручкам, рассматривает,пытается схватить предмет ..Я по немногу начала успокаиваться .. Бесит реакции врачей и медсестер:::: Ой, она головку держит!!! Ой она улыбается!!!!Стискивая зубы от раздражения, я в который раз им объясняю, что мы такие как все, просто пьём таблетку.. Скрининг у нас в стране не проводится, слава Богу что заметили так рано, при первой сдаче анализов-- ТТг---75, через месяц ---ТТг---3,93, при норме 0,400---4, дозу откорректировала сама, эндокринолог похвалила, сказала корректировать дальше самой, а я по своему ребёнку вижу, когда ей мало , когда много... пьем сейчас день 25, день 37,5...ни одной прививки нам ещё не сделали, кроме тех что в роддоме.. Надейтесь на лучшее--мой совет.. и ВЕРЬТЕ, верьте что всё будет хорошо

Про моего ребенка наша мед сестра вообще говорила: "Ну взгляд-то у него умненький.." еще одна врач УЗИ сказала, что совсем "дибилом" не будет... Я с ними не ругалась, считаю, что такие комментарии надо пропускать мимо ушей в нашем случае ибо много таких доброжелателей еще будет, а наши детки самые лучшие и любимые!

Евгеша а где и у кого вы наблюдаетесь? Вам нравится ваш врач? А нам вообще ни одной прививки не сделали тк на вторые сутки попали в филатовскую сказали мед отвод до 6 месяцев а теперь я думаю что и более. Видимо будет зависеть от состояния и развития ребенка. Как часто вы ездите на прием к врачу и сдачу анализов? И насколько я понимаю ваша малышка родилась где то в июне 2012 те у нас с вами разница всего месяц и несколько дней? А как вы принимаете лекарство? Можно ли его рас толочь смешать с водой и дать выпить через бутылочку???

Мария, я проживаю в МОлдове, страна не богата хорошими специалистами и медициной..Катя родилась 8 июня, диагноз утвердили 23 августа, с 24 мы начали лечение.. Наблюдаемся у эндокринолога---очень хорошая женщина попалась, а так же у нервопотолога,За месяц приёма Тироксина ,мы поставили гормон в норму, и эндокринолог разрешила прививки, но только после нервапотолога, к не-логу мы идём 10 и если она даст добро---будем начинать прививать индивидуально, но как назло, малышка немного простыла, сопельки появились, значит снова отменят прививки..Думаю что через бутылочку давать таблетку нельзя, лучше растворить в ложке с теплой водой , вылить на язычок и дать запить водой, таблетка очень маленькая, а дозу надо четко соблюдать, она может просто остаться на стенках бутылочки.Я же даю по другому, толочу, потом порошок высыпаю малышке на язычок и даю запит водой, так она не выплевывает

Здравствуйте, Мария!!!!Как я вас девчонки понимаю, сочувствую, сопереживаю. Мы с г.Уфы. Родила я свою Лейлу 19.11.2009 г. весом 3610, рост 53.Беременность проходила с ужасным токсикозом, аж до 7 мес. Вообщем пролежала я все беременность в больнице. С месячного возраста нам поставили диагноз врожденный гипотиреоз.На данный момент принимаем Л-тироксин 50 мкг. Растет наша Лейла в норме.Вообщем рост и вес соответствует, и речь тоже для 3 -летнего ребенка соответствует. Единственный недостаток((( у нас животик чуть-чуть побольше чем у обычных детей. Не волнуйтесь!!!!надо вам найти хорошего детского эндокринолога, и соблюдать точную дозировку таблеток, и каждые 3 месяца сдавать на гормоны и она у вас быстро пойдет на поправку. Не болейте!!!!

Здавствуйте Мария! Вот и нам Филатовская больница не сообщила о скрининге ничего. Нам диагноз поставили почти в 6 месяцев. До 6 месяцев мы с какими только недугами не боролись. То лактозная недостаточность на грудном-то молоке, то вечные запоры, то какие-то подозрения на пиелонефрит. Всякого было. Но как стали принимать левотероксин все потихоньку организовалось. Надеюсь и ваше время не потеряно, все наладится! Мы сейчас наблюдаемся в Эндокринологическом диспансере на Пречистинке. Пока не могу ничего сказать про этот диспансер, мы там недавно. А в Филатовке наблюдались у Василевской. Вроде и внимательная, но все-равно она нам не очень. Все хорошо ей, хорошо, в итоге мы и по росту стали отставать, и костный возраст отстал. Не знаю, может это и не её упущение, трудно сказать.

Марина спасибо за ответ! Я единственное что поняла что нужно ходить по 2-3 разным неврологам и педитор и сравнивать их показания и может хоть кто то из них окажется компетентным и более грамотным и обратит внимание на что то не стандартное. А у кого вы наблюдаетесь на пречестенке? И вы сдаете там кровь и как часто? И как часто вам сказали там приходить к врачу?

Мы наблюдаемся с недавних пор у Пилютика. Вот 11 октября идем на приём. Очень долго там происходит вся работа. На кровь очередь ждёшь месяц и полмесяца результат готовят. Вот такая оперативность.

Марина, мы тоже наблюдаемся на Пречистенке у Пилютика. Каждый прием дают направление на следующий анализ крови. Результат всегда готов через 5 дней после сдачи - звоню, узнаю дозу. Про полмесяца я вообще не в курсе....

Сегодня были в филатовской сдали кровь врачи опять извинялись что нам не сказали и ничего в выписке не отобразили сказали что ттг у нас был 30.07.2012-75 и это много. Сказали что их лаборатория будет делать анализ и еще отвезут на пречестенку и к завтрому должны быть готовы и она нашврач лично отзвониться и скажет к кому когда и во сколько ехать на прием на пречестенку когда мы лежали в филатовской нас вела врач фирсова с пречестенке. Кто нибудь ее знает как она впи????Девочки а кто нибудь из вас ходит в платную клинику к эндокринологиу и сдаче анализов??? Если да то кто и куда к какому специалисту и где это находится и какое ваше мнение о платной медицине? Просто я не понимаю если на пречестенке все так долго и тягомотина и врачи как я читаю может и грамотные и опытные но немного отстранен не и мы все им с нашими детьми надоели может если есть возможность лучше сходить и наблюдаться где то в другом месте????Просто мы с Полиной живем фактически в Звенигороде это около 50 км от Москвы и плюс пробки как нам вовремя добираться на прием к врачу? А вдруг опоздаем и нас смогут не принять? И как сдавать анализы как часто? И стоит ли ходить по нескольким врачам эндокринологам у кого нибудь была такая практика????Девочки отозовитесь!!!!

Мы сдаем анализ с 1 месяца каждый месяц, хотя эндокринологи твердят - раз в 3 сдавать. Но мне как то самой легче на душе, что я постоянно контролирую ситуацию...Таблетку до 4 месяцев я давала дочке со шприца, как по мне - то очень удобно, а вот начиная с 4 - даю целиком+запивает водой! Вы не расстраивайтесь, всё у вас будет хорошо - ваши сроки не очень то и поздние! так что желаю вам удачки, а вашей доченьке здоровья!

Девочки, вот лазила по разных форумах - искала информацию о ВГ...и нашла женщину у которой доченька с таким диагнозом как у наших малышей! так вот ей где-то до 10 лет ...и она просто замечательная, в жизни не скажешь что у этой девочки ВГ...Смотрю фото - и на душе радосно, появляется какой-то оптимизм и надежда на то, что всё будет хорошо! Кому интересно, вот ссылка http://jitel.io.ua/album ! приятно, что есть положительный пример для тех, кто еще в недоумении, кто только столкнулся с этим диагнозом!

Хотела спросить: даете ли вы своим деткам препараты кальция с вит.Д, как часто, и в какое время дня? просто слышала что надо 4 часа до-или-после приема Л-тироксина давать! правда ли это?

Правда, в инструкции Тироксина написано, что он плохо усваивается с кальцием, поэтому давать его надо хотя бы за 2 часа до приема Л Тироксина. Мы начали принимать такой кальций с вит. д3 ,начала с капельки, по чуть чуть , или соску обмакивала, нам всего 4 мес а он с клубничкой идёт, пока нармально, давать надо раз в день, дозу назначил нам нервапотолог, даю где то с середине дня, до или во время кормления

А нам не назначали кальций, только д3 и то его назначил ортопед, у нас еще один очень редкий диагноз нестабильность суставов (голень выходит в наружнюю сторону из колена на 1-1,5 см - зрелище и на слух просто ужасное, но малыша это не беспокоит)