Врождённый гипотиреоз.

Надо, только так жалко малышика колоть((( я за неделю до сдачи анализа трясусь... у нас редко с первого раза в вену попадают, слишком пухленький у меня сынишка....

Очень жалко колоть =( так кричат малыши, а сейчас взрослеют, еще больше будут, у меня не хватает сил, у нас папа идет в кабинет и сдают кровь вместе. Я один раз присутствовала при заборе, кошмар, малышу в прямом смысле, выдавливали кровь из вены в пробирку (у нас плохо идет кровь), и он потом такими глазами на нас смотрел, мол придатели, сейчас пока ни как объяснить, что это все только для блага делается =( В платной лаборатории берут из локтевого, а в деспансере только из запястья.
А как часто вы сдаете анализы? Я посмотрела по направлению, нас отпустили не до 7-8 месяцев, а до 9-10, это практически на пол года, т.к. мы крайний раз сдавали в 4 месяца.
Наверное пора идти в платную лабораторию, для проверки.

А долго вы у районного наблюдались? Я думала, что всех деток с ВГ в диспансер направляют.

Мы сдаем примерно раз в три месяца, но последний раз нам сказали через месяц сдавать, то есть в середине сентября пойдем. Я мужа в кабинет не пускаю иначе он там точно кого-нить убьет... он очень болезненно относится к боли сына. Сама уже можно сказать командую в процедурном... Даже вспоминать больно...

Наташа, спасибо, пойдем сдавать платно. Пока дождемся 9, даже 8 месяцев, я с ума сойду. Как раз у нас получается, что прошло 3 месяца после крайнего анализа.

Всем привет!!! Нам вот уже почти 7 месяцев- развитие соответствует возрасту. Девочки, я вот, что хотела спросить... На данный момент мы находимся в тиреотоксикозе. Наш ТТГ-0,01 (норма 0,3- 4 ) Т4- 29 ( норма 10-25). Были на дозировке 50мкг сейчас снизили, день пьем 50 мкг день 37,5...Дочка стала капризная и очень плохо спит- бывает всю ночь плачем...Связано ли это с нашим нынешним состоянием и как по вашему мнению нормально ли нам снизили дозу. Пьём уже две недели , а изменений в поведении не вижу и потливость не проходит. Когда были готовы анализы, то наша врач была удивлена...Говорит что по возрасту и весу наша прежняя доза должна была бы подходить, а по анализам наоборот приходится понижать дозировку.

Ольга, нам тоже почти 7 месяцев, мы пьем день 37,5 день 25, крайний раз показатели были ттг 1,627 (норма1,7-9,1) т4 23.66 (норма11-22). Дозировку после анализов оставили прежнюю. Наверное, здесь возраст и вес не при чем, дозировка должна быть индивидуальной для вашего малыша, согласно анализам.

Следите за этим строго, повышенная дозировка очень опасна, вплоть до инфарктов.Это мне сказал доктор, который проводит курсы повышения квалификации эндокринологов в ЭНЦ.

Спасибо, Марина за информацию. Только я теперь еще больше буду переживать. Мы почти совсем не спим. А денем, как заводная. Завтра созваниваюсь с нашим врачом.

У нас тоже была передозировка. При постановке диагноза, ттг был 37,44(0,47-4,64), дозу поставили 25, через месяц сдали анализ, ттг 6,25, дозу оставили, еще через месяц ттг 3,55, доза такая же и врач сказала сделать анализ через два месяца, но месяц спустя сын стал очень возбудимым, раз десять за ночь просыпался, сильно потел, мы решили не дожидаться двух месяцев и сдали анализ, ттг 0,97(0,47-4,64). Врач сказала снизить дозировку до 18,75(три четверти таблетки) и сдать анализ через два месяца. Мы все же сдали через месяц, ттг 8,05, опять стали пить 25. Но я не пойму почему так резко возрос ттг, ведь уменьшили всего на 6,25, или надо было эти 6,25 еще пополам делить? Три дня назад сдали анализ в двух лабораториях, в одной ттг 2,34(0,27-4,20), в другой 2,52(1,36-8,08), вроде норма, но сын опять плохо спит( хотя может причина в другом). Для себя я вынесла одно: хотя бы до года будем сдавать анализ ежемесячно, что бы не говорил врач.

Алия а где и у кого вы наблюдаетесь в москве??? Какой возраст вашему малышу? И как часто ходите сдавать анализы и к врачу????

Всем мамочкам привет!!! Меня зовут Евгения, присоединяюсь к вам... У малышки обнаружили ВГ в 2.5 месяца,поздно , хотя все симптомы были на лицо!!! В 10 дней мы попали в больницу с пупком, он не отпадал и начал подгнивать, там же и начали лечить желтуху, билирубин был за 200, ,ротик приоткрыт с рождения, гдето в 1 месяц начались запоры, пропало у меня молоко, ей стало хуже, язык стал увеличиватся, шершавым, ела всегда мало--30мл, и без апетита, как-будто мне одолжение делала, очень много спала((Я то думала это у меня такой ребенок спокойный, а это болезнь прогрессировала))) В 2,5 месяца у нас плохой анализ мочи. какие то бактерии и лейкоциты, педиатр начал лечить восполение мочевого канала,За все время набрали меньше 1 кг, семейная(молодец) послала нас в больницу, я со слезами на глазах пошла. На дежурстве нас принимал очень старый врач, он то и заметил все эти признаки и дал указания педиатрам, в больнице нам прокололи пенецелин 5 дней(сопельки были) , взяли анализы, моча и кровь хорошие(откуда те бактерии взялись??? )) и выписывают нас с выпиской ехать в столицу,даже не потрудились взять анализ на гормон, вообщем у нас в городе нет детского эндокринолога, пошла я к взрослому(очень хорошая женщина попалась)послала нас на анализ, и объяснила мне внятно на КАКОЙ именно диагноз есть подозрения, я пришла домой, интернет, ГИПотериоз,.. У меня случилась истерика, шок, как я моила Господа чтоб анализы были в норме, но... ТТГ --75 , общий Т4 понижен, ..Уже 2 недели пьем Тироксин, дозу назначили50,результат есть, видно, язычок уменьшился, заострился, прошла опухоль с личика, с век, больше бодроствует, активная,ест хоть также мало--,но уже 50мл и с апетитом, а не засыпая на пол-кормлении.Послезавтра на 3 месяца , головку держим плохо, весим всего 5 кг, но переворачивается с животика на спинку, со спинки на бочок, думаю будем немного отставать до годика, но я уже взяла себя в руки((Хоть и тяжело)), буду заниматься больше ею, я верю , что малышка выберется и будет расти полноценным ребенком, И вас прошу тоже, главное ВЕРИТЬ В ХОРОШЕЕ...Мне 23 года, первый малыш, я не знаю, кокой бы я была мамой, будь у меня здоровая девочка, но я знаю какой я стану сейчас, ..Наверное я никогда не найду ответов на свои вопросы:::: Почему она??? Почему моя девочка?? И за что???,

Всем привет! Хочу рассказать свою историю. Моя малышка родилась 15.07.2012 мы ее назвали полина. Всю беременность отходила нормально все анализы были в норме иногда не хватало железа говорили есть побольше мяса творога или рыбы. Проблемы начались еще в роддоме кстати рожала в 11 тк и первую дочку Юлю рожала там же в 2006 году и мне понравился мой врач несеров он специализируется на каморкам. Легла на плановое спасало все шло хорошо но потом на очередном ктг за 1,5 часа ребенок не разу не пошевилился хотя до этого был активен врач как только это узнал прилетел из дома тут же и меня прокесарили. Операция прошла хорошо ребенка достали мне показали он заплакал и унесли проводить процедуры дальше а меня перевели в реанимацию лежать и отходить от наркоза. И вот я там лежу такая спокойная и довольная что все хорошо как через несколько часов ко мне приходит педиатр и говорит что у ребенка мраморность кожи и сеточка и проблемы начались с дыханием но может все образуется. Лежала до утра и думала что все будет хорошо но нет на следующий день ко мне в палату пришли и сказали что за ночь ребенку стало хуже и его перевели на искуственое дыхание и срочно отправляют его в филатовскую больницу. Я думала что сойду с ума не понимала почему и что происходит почему я и что я в жизни сделала не так и у меня такое горе. В филатовской лежали с 16.07 по 09.08 за это время я думала сойду с ума все время говорили что состояние ребенка тяжелое что подозрение на превмонию минингит и много всего в результате сказали что у нас внутриутробный стафилокок но после начатого лечения бог дал и все стало налаживаться. До 24.07 лежали в филатовской в отделении реанимации наш врач была Маргарита очень прекрасная добрая девушка все подробно рассказывала объясняла на все вопросы хоть по тысячу раз отвечала потом нас перевели в отделение паталогии когда мы пошли на улучшение и там наш врач было елена Владимировна она не произвела на меня впечатления тк общалась как то отсраненно те небо и земля в сравнении с Маргаритой. После того как нас выписали нам дали выписку где было описано все что у нас было какие диагнозы что принемали результаты анализов и что пить и делать и наблюдаться дальше. Как было сказано основной наш врач невролог. Спустя 14 дней после выписки были опять в филатовской у заседающего он нас опять смотрел и ничего нового не сказал кроме того что было написано в выписке. Мы стали наблюдаться у медиатора и невролога ели вроде хорошо спали тоже вес набирали какавши тоже хорошо правда когда еще были в филатовской им наш носик не понравился говорят может быть потология но потом даже в выписке написали что все хорошо. Потом около недель 2 примерно начала плохо есть засыпать при еде около начало сентября язычком начала постоянно причмокивать и вперед его высовывать но не постоянно спит много не активно бьет ножками и ручками когда бодрствует а еще педиатр вдруг говорит что ему кажется что ручки как то плохо прибавляют в весе по сравнению с телом и тп а коггда обратилась к неврологу он спрашивает а у вас брали скрининг в филатовской на гипотериоз мы с ней просмотрели всю выписку и ничего не нашли он говорит сдайте или узнайте. Начала звонить в филатовскую они подняли нашу карту говорят что брали его у нас 2 раза 19.07 и 24.07 повторно тк лаборатория запросила еще раз но у нас результатов нет звоните им. Нашли телефон этой лаборатории а они тоже начали поднимать свои данные и говорят что у нас врожденный гипотериоз и что они сообщили в филатовскую 26.07 и передали нас дальше на лечение в Моники и что разве мы всего этого не знаем? Я как это услышала чуть не сошла с ума! Начали звонить в филатовскую а они говорят что им ничего не передавали, но чуть позже позвонил наш бывший лечащий врач очень извинялась и сказала что это они забыли нам сказать и написать в выписке но типа нас когда мы лежали брали кровь на гормоны консультировались у эндокринолога и лечили л-тироксином. Ну а мне то что с этого ведь после того как мы выписались прошло 2 месяца и нам скоро 3 исполнится и мы все это время ничего не пили и не лечились и не консультировались! Вот девочки как так может быть эта хваленая филатовская а такой диагноз забыли нам озвучить и вписать его в выписку просто охринеть по другому я сказать не могу! Завтра едем опять в филатовскую к этой нашей Елене Владимировне она сказала что лично сама завтра возьмет кровь у ребенка и отправят его и ко вторнику будет результат и тогда будут думать что и сколько нам принимать и отправят на лечение в институт эндокринологии! Вы не знаете как там специалисты? И в заключении хочу сказать буду ждать результатов и хотя бы надеятся что время не упущено и после начала лечения с ребенком все будет хорошо! Как будут продвигаться дела у меня и дочурки дальше буду писать по мере возможности! И надеюсь на лучшее!!!!

Женя, вы правильно настроились! Чем раньше мы осознаём насколько сильно мы нужны нашим деткам, тем больше у них шансов наверстать упущенное. И все мы супер мамы! Мы очень любим своих деток и они нас тоже! А ответы не надо искать, мы все равно не поймем их...

Девочки, привет. Я уже здесь писала давно - сыночку 5,5 месяцев. ВГ обнаружили на второй неделе, начали терапию на 17 день. Тоже наблюдаемся у Пилютика на Пречистенке. Но он мне как-то не очень...Видно, что поток детей идет - осмотры поверхностные. Дозу назначает по телефону таким голосом, будто соседка мне предлагает что-то ребенку подлечить - ну подавайте такую дозу, посмотрим... И невролог Нани Шалвовна мне тоже не нравится - вижу у нее предубежденное отношение к деткам с ВГ - типа, смотри-не смотри, отставание в физ и ум. развитии обязательно есть, хотя у моего ребенка все умелки идет в соответствии с возрастом. Хотела спросить, как вы даете Тироксин или Эутирокс? Покупаете в аптеке и разводите или заказываете в производственной аптеке сладкий порошок с глюкозой? Я раньше растирала обычную таблетку в порошок и засыпала в ротик - ничего не просыпалось и ребенок всю дозу принимал. Сейчас научился выплевывать то, что ему по вкусу не нравится. Приходится еще толочь половинку, потому что примерно столько выплевывает. Хотела узнать, как вы даете?..

У нас такая же проблема, малышка невзлюбила таблетки ещё с двухнедельного возраста , когда мы лежали с желтушкой, выплевывает все, будет задыхаться ,давиться,но не проглотит.. Я толочу таблетку и порошочек высыпаю на язык, тут уже не выплюнешь!! И сразу даю запить водичкой, пока этот вариант проходит, правда тоже иногда и это выплевывает... тогда приходиться тоже добавлять....

Елена, я в маленькую ложечку наливаю чуть-чуть воды, кладу туда таблетку размягчаться, через одну-две минуты размешиваю ее потихоньку другой ложечкой и заливаю в ротик, потом еще пару ложечек водички даю. Так легче, и толочь не надо и ребенок не выплюнет.

А я таблетку в воде сразу развожу и из шприца даю...

Всем мамочкам большой привет!!!!Подскажите пожалуйста , кто знает:: Вообщем у нас была доза Тироксина 50,через 2недели приёма я заметила симптомы передозировки: учащенное сердцебиение, потливость, спала днём по 15-20 минут.Я пошла к нашему эндокринологу, она снизила дозу до 25. Сейчас переживаю, а вдруг ей будет этого недостаточно? Как я это распознаю? Подскажите , кто знает, какие симптомы будут при нехватке гормона??? И ещё как у вас обстоят дела с прививками? Нам отменили в 2 месяца из-за насморка, ну а потом и диагноз узнали,мне сказали будет ТТГ в норме,будем ставить индивидуальным способом.. А мне как то страшновато... Вдруг что-то не так будет??

Евгеша, признаки обычно такие: сонливость, запоры, брадикардия, сниженный апетит, но у нас например, когда была нехватка гормона по анализам, то ни одного из этих признаков не было, правда сердце я не слушала, так, что все индивидуально.

Мой КАТЁнок

Славный у вас малыш, так и хочется за щечки пощипать

Очаровашка!!! Глазки очень любопытные и добродушное личико!!! У вас всё будет в порядке!!!

Спасибо большое девочки!!! Наши детки для нас всегда самые лучшие!!! Хочется чтобы у всех всё было хорошо!!!!