Врождённый гипотиреоз.

Нужно СРОЧНО подбирать правильную дозу гормона, мне кажется,что три месяца не так уж и поздно, всё может прийти в норму, поэтому не стоит упускать время, мы начали пить гормон в 4 месяца, правда у нас было незначительное превышение ТТГ. Если вы уже давно принимаете гормон, то сдавайте гормон платно,чтобы результат на следующий день готов был, месяц ждать результата- это очень долго. А НАБЛЮДАТЬ НЕКОГДА! так врачам и скажите

Всем привет!У нас ВГ обнаружили по скринингу в роддоме.Лечение начали на 20 день.В больницу попали ТТГ было 308,за 10 дней упал до 70,через месяц-18.К пяти месяцам мы наконец то достигли ТТГ-0,74.Принимаем л-тероксин с самого начала.Наша доза сейчас 37,5-50.Судя по форуму нормы везде разные,это зависит от реактива на проверку ТТГ,так нам объяснили в больнице.У нас в г Кирове норма составляет 0,23-4,2.Девочка развивается хорошо.Нам первого июля будет шесть мес,у нас уже три зубика,хотя говорят про позднее прорезывание зубов при ВГ.Сколько слез было пролито после подтверждения диагноза,но время идет и сейчас мы смирились с ним.Самое главное-нужно любить своего ребенка и следовать врачам,т.е. вовремя принимать назначеную дозу таблетки.Помните-наши дети ничем не отличаются от других,просто нужный гармон даем малышу мы,а не организм(вот и все отличие).Уважаемые некоторые мамы,не надо себе накручивать разные страхи по поводу ВГ и все будет хорошо.С увжением,мама и папа Машеньки.

Здравствуйте,Татьяна!Почему у вас так поздно выявили ВГ? Какие вам ставят капельницы и зачем? Нас положили в больницу на 19 день после рождения из-за желтушки,а от ВГ пили таблетку л-тероксина.

Здравствуйте, Наталья! Нам в роддоме взяли кровь на скрининг, через месяц взяли повтор (сказали, что что-то там у них не получилось). В два месяца педиатр спохватились, что желтушка никак не проходит. Отправили к гастроэнтерологу, а тот, в свою очередь, уже к эндокринологу. Последний дал направления на сдачу гормона. Анализ делали неделю. Эндокринолог диагноз сразу поставила, в больницу положила. Шесть дней прокапали от затяжной желтушки и четыре дня капали пирацетам с глюкозой, так как вес плохо набираем. Л-тироксин пьем с двух месяцев, сразу же как ВГ поставили. Сначала 1/2 таблетки (от 50), теперь 3/4.

Здравствуйте! У меня вот вопросы есть к автору темы, да и к тем кто в ней отписался, у кого детки с таким диагнозом. А как дела с щитовидкой обстоят у вас? Не было ли проблем с ней во время беременности? Объясню к чему спрашиваю. Я сейчас беременна, еще на пятой неделе у меня обнаружили заболевание щитовидной железы. Но, к врачу попасть и начать срочненько лечение увы не удалось (ну все у нас через пятую точку в медицине), а лечение при проблемах с щитовидкой во время беременности нужно начинать до восьми недель. Вот и боюсь теперь за малышку. Где и какие анализы сдают и в какие сроки после рождения? На что самой обратить внимание? Если максимально быстро обнаружить, что нас ждет потом (дай бог что бы мы здоровенькими родились, но мало ли)?

Так Вы сейчас сами принимаете какие препараты? И какой диагноз Вам поставили?

Диагноз: АИТ с узлом кистозный. Субклинический гипотериоз. Принимаю эутирокс 100, йодомарин 250.

Мне кажется, что АИТ у Вас был еще до беременности, а беременность все усугубила. То что Вы скомпенсировали свои гормоны правильно сделали. Мне кажется у ребеночка будет все хорошо (отнеситесь очень серьезно к скрининг анализу, а также если этот анализ будет (дай Бог) в норме, повторно в месяца в 3 сделайте контрольный анализ), а вот Вам, скорее всего, предется принимать гормоны все время.

Да, я думаю что аит было и до беременности. То что придется принимать гормоны все время тоже не пугает, а вот за малышку все же боязно. Все же лечение началось поздновато, ведь до восьми недель у ребенка еще не функционирует своя щитовидка и он зависит от мамы. Еще боюсь за дочу, в первую беременность мне не делали узи щитовидки. Спасибо что откликнулись и подсказали на что обратить внимание.

Здравствуй,Олеся! Во время беременности мне не назначили никаких анализов на щитовидку и малышка родилась с ВГ,а у подруги во время беременности обнаружили гипотериоз и посадили на гармоны,но девочка родилась здоровенькой.В роддоме на 4-5 сутки берут скрининг на различные врождённые заболевания(требуйте!!!),анализ готов недели через две,если что то не так(тьфу-тьфу)то должны сообщить из детской консультации(у нас было так)

Здравствуйте мамы деток с ВГ-м.спосибо Светлане что оно открыла такой сайд.Моей девочки 2.5 г ее завут Дина мы с ней столько настрадались аж с поминать не охота.Нам диагноз поставили очень поздно 1.4мц.Мы родилис от переношенной беременности р-51,в-3480.до 5-имц мы развивались нормално но желтуха сохранялась до трех мц нас отправили в инфек-ю б-у там на внутриутробную инфек-ю ина гепатит праверили все отр. к этому Возросту я какому только неврапатологу только не ходила ,ни один педиатр ни неврапатолог не знает о клинике ВГ.В инфек-й б-це наш врач услышала шум в седце и порекомендавала сделать узи и поставили порок седца ,отправили к кордиохирургу он поставил д/з стеноз легочной артерии и скзали что они сейчас ничего не могут сделать не могут пока мы не наберем 10кг и ждать до года и
набирать вес ине простужат,вирусной инвек-й не болеть,подайти в год.в год подашли там на узи не показывает парок ,а шум сохроняется, и отправили ище на три мц ,а там как раз Арабы кардиохирурги 8-и кг-и деткам делают операц-ю я попала к ним на консул-ю они сказали что нету никакого парога.Ястала бить тревогу стала искать хорошого невропатолога и я попала в республикан-ю б-у невропатолог который нам порекомендовали она оказывется на учебе и я попала к грамотному педиатру в то время у нас были жалобы:вес всего 7 кг ,не сидел не ходил,совсем вялый ,и страшный запор аж камушки какали,с этими жалабоми она нас направила к гастроэнтерологу с подозрением на целиакию. Только вот она нам сказала нам про ВГ.и сразу же направила на анализы и к эндокринологу.И так В 1.4 мц мы попали к нашему прафесору.Кчему все это я пишу надо в наше время 1 мц надо проходит в месте с невропот-м и хирургом и эндокринолога,тогда не будет таких поздних диагнозов.Меня Професор успакоела что она во всем все догонит даже может может в универе учиться,сказала что гормоны свае дело сделают.
мы 2 раза в год ложимся в респуб-ю б-цу в последний раз были в апреле и все врачи сказали что у нас динамика очень хорошая.

Айсара,здоровья и терпения вам и вашей малышке.

Спасибо вам того же желаю и всем мамочкам и деткам здоровья и терпение,пусть Аллах будет милостив.

Здравствуйте! Сегодня в День рождения моей дочери я узнала о существовании этого форума и очень конечно обрадовалась. Здесь можно получить очень много полезной для нас информации. Диагноз ВГ поставили очень поздно, в 1 год и 2 месяца. В роддоме никакой скрининг не проводили. Родилась в срок - 38 нед., вес- 2.8 кг, рост -50 см . Желтухи не было. И потом все время говорили здорова. Хотя она головку стала держать только в 4 м-ца, сидеть с поддержкой - в 8 мес., первые два зуба вылезли в 9 мес. Сама я конечно понимала , что у нее задержка развития, связывала это с невралогией и обращалась только к невропатологам. О ВГ , честно говоря даже не слышала. И вот в 1.2 года поставили ВГ и ДЦП под вопросом. Это было для меня шоком. Два раза лежали в больнице. Сейчас ей 2 года, начала ходить, правда с поддержкой, сама боится. Диагноз ДЦП сняли, но вот эндокринолог сказал, из-за того что так поздно выявили ВГ , отставание будет... Но я не хочу терять надежду.

Здр-те Нурлай ваша история точно как у нас вы откуда и где наблюдаетесь?

Здр-те, Айсара. Мы живем в Астане. Наблюдаемся только у участкового педиатра, эндокринолога, невропатолога. Вот 3-го августа, через год, как поставили диагноз ВГ ложимся в больницу "Матери и ребенка" на обследование по квоте здесь в городе. Вы не могли бы нам порекомендовать ваших лечащих врачей, т.к. у нас схожие истории. Заранее спасибо.

Доброго времени суток! Вот хотелось бы поделиться нашими радостями и печалями. Нам сегодня 5 месяцев. Растем и развиваемся хорошо. уже вылезли 2 зубика. Как то уже научилась жить с нашим диагнозом и убедилась что мы находимся не в худшем положении- есть детки с более страшными диагнозами ( дай Бог им здоровья). Но есть у нас и не очень приятный момент- при сдаче крови нам не могут попасть в венку... Бедная моя дочурка- сколько слёз а результат нулевой... Говорят- приезжайте в другой раз...Да, легко сказать- приезжайте...А мы живем в 100 км от областного центра да и мужа ведь на работе не могут каждый раз отпускать. Подошла к нашему врачу и сказала что из вены никак... Она конечно сказала что жаль...Посоветовала сдать из пальца (методом скрининга) Я лично взяла этот анализ у дочки и уже через пару дней был готов анализ- 0,86 при норме до 14. На приеме врач сказала что все хорошо. И если снова не смогут попасть в вену то опять сдавать из пальчика. И вот в связи с этими обстоятельствами хочу спросить- кто нибудь сдает анализы таким способом?

Ольга, нам часто не попадают в венку и берут из пальца. Врач сказала что отклонения минимальные по анализам. Жалко конечно когда их так мучают.

Привет Всем!!! Давненько я сюда не писала..,но все читала...Очень жаль что форум пополнился и еще кто то столкнулся с такой бедой...Новости о нас;нашей лапочке дочке уже скоро 5 лет))) уже невесты))),развитие в норме,даже лучше некоторых сверстников,рост 110 см,вес 19 кг,волосы ниже пояса .Анализы последний год хорошие,дозу не повышают,Врач довольна,да и я на нее налюбоваться не могу.Очень хочет в школу побыстрей учиться))),в этом году попробуем в подготовительной школу походить.

Здравствуйте! Получается, что с возрастом дозу л-тироксина необходимо увеличивать??? Я где-то читала, что по мере взросления дозировку снижают...

Карина,девчонка просто супер!!!

Добрый вечер, разрешите к Вам присоединиться!) вот перечитываю весь форум и становиться легче на душе) Как хорошо,что здесь можно пообщаться с такими людьми ,которые столкнулись с таким же заболеванием как и у нас.Ведь всем нам нужно держаться вместе, делится советами, рекомендациями и все у Нас будет хорошо, ведь если Бог так распорядился - значит на то были причины!)

Кстати Карина, у вас замечательная дочка))В жизни не скажешь что у нее ВГ))

Так вот, позвольте и я поделюсь своей историей:Моей доченьке сейчас 2 месяца и 1 неделя) Мне 19 лет, моя беременность протекала нормально, все узи и анализы постоянно были в норме, сама я на здоровье не жалуюсь, со ЩЖ проблем вроде не было никогда) Беременность первая, желанная, очень хотелось родить именно доченьку, так как хотелось маленькую принцесску, все розовенькое, бантики, рюшки) И вот моей радости не было предела когда на УзИ сказали что будет девочка) На сроке 42 недели я родила свою малышку, вес 4200 и рост 50 см) На 3 день нас выписали, сказали что мы здоровенькие и хорошие) Через З недели нам позвонил педиатр и сказал что пришел скриннинг и он высокий, срочно пересдайте( Скриннинг с роддома был 411,7! Мы сдали анализ повторно, все же надеялись что результат ошибочный! Ждали мы его 5 дней, за эти 5 дней (это нам уже было 3 недели)у нас начали появляться все признаки: резко наросла желтуха, появилась пуп.грыжа, постоянно были холодные конечности, вздутый живот, начал высовываться язык( И вот в 30 дней жизни нам был подтвержден диагноз - ВГ, ТТГ - 21,5, Т3 -1,1, Т4 -3,4((( (( нам назначили дозу "50" Л=тироксина.Вот уже как 1 месяц и 1 неделю мы принимаем гормон. Желтуха у нас быстро пропала, ручки и ножки стали теплые, грыжку мы клеим пластырем, а вот язычек у нас высовывается( Может еще мало времени прошло, что скажете по-этому поводу? У кого как было?

У нас вообще из всех признаков ВГ была только мышечная слабость. В роддоме постоянно спала и кушала плохо.

Здр!А мне кажется,что если бы мы не знали про диагноз,то никогда за своим ребенком не замечали бы никаких нарушений.А насчет пуповой грыжи или слегка выдвинутого язычка,то это бывает у 90% детей,так что все будет хорошо!