Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
бабочка випВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
Доброго времени суток всем форумчанам!!! Пролистала еще раз ваши записи- какие же у всех симпапулечки. Уважаемая "бабочка вип" так как наши детки почти одного возраста хотела бы спросить Вас- она головку уже уверенно держит? У нас она немного болтается и в положении лежа ленится ее поднимать. А в остальном развитии все в норме. Невролог назначила массаж и почаще ложить на животик. Какой у вас вес, какие результаты анализов и соответственно какая дозировка гормона? Мы сейчас весим 6400гр и дозу пока не меняли (25мкг ) ждем результатов анализа.
Меня Елена зовут.У нас тоже с головой пока не очень, в вертикальном положении ещё более менее держим, а вот на животе клюём носом. переживаю жутко
бабочка випВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
Доброго времени суток всем форумчанам!!! Пролистала еще раз ваши записи- какие же у всех симпапулечки. Уважаемая "бабочка вип" так как наши детки почти одного возраста хотела бы спросить Вас- она головку уже уверенно держит? У нас она немного болтается и в положении лежа ленится ее поднимать. А в остальном развитии все в норме. Невролог назначила массаж и почаще ложить на животик. Какой у вас вес, какие результаты анализов и соответственно какая дозировка гормона? Мы сейчас весим 6400гр и дозу пока не меняли (25мкг ) ждем результатов анализа.
весим мы 6 кг в 2 месяца. Доза у нас сейчас день 25мкг, день 12.5 мкг. Пьём Эутирокс и по результатам анализов пока была передозировка. Вот 17-го пойдём снова на сдачу и УЗИ делать будем. Как переживу этот день не знаю....
ANGEL ОЛЬГАВ ответ на бабочка вип
бабочка вип
весим мы 6 кг в 2 месяца. Доза у нас сейчас день 25мкг, день 12.5 мкг. Пьём Эутирокс и по результатам анализов пока была передозировка. Вот 17-го пойдём снова на сдачу и УЗИ делать будем. Как переживу этот день не знаю....
История переписки2
Здравствуйте, Елена! Какие у вас результаты, что УЗИ показало?
бабочка випВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
Здравствуйте, Елена! Какие у вас результаты, что УЗИ показало?
История переписки3
Здравствуйте, Angel! У нас УЗИ показало норму и дозировку понизили в 2 раза. А у Вас как?
ANGEL ОЛЬГА
И еще вопрос. Во сколько делают УЗИ щитовидной железы? А то нам педиатр сказала что пока рано,т.к. она сама по себе маленькая, а у таких малышек и подавно трудно что либо увидеть.
Светлана СветиковаВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
И еще вопрос. Во сколько делают УЗИ щитовидной железы? А то нам педиатр сказала что пока рано,т.к. она сама по себе маленькая, а у таких малышек и подавно трудно что либо увидеть.
Спасибо, Angel! Так боюсь упустить какую то мелочь, а вот про прием таблетки, при сдачи анализа даже не подумала, об этом мне сказала другая врач, к которой я обратилась, что бы услышать еще одно мнение специалиста, почему же все таки ТТГ И св.Т4 повышены....
Узи ЩЖ нам делали в 1,5 месяца, увы, на типичном месте ее не нашли.
Кстати, опять же узнала от врача информацию, что если по узи Щитовидную железу не видно, то делается специальная процедура, к сожалению, название не запомнила, так вот, смысл ее заключается в том, что в организм ребеночка вводят йод, в каком месте он осядет, там и находится ЩЖ, если же не осядет, значит щитовидка отсутствует, но процедура эта делается не раньше 4-5 лет, т..к для ее проведения требуется отмена Л- тироксина на месяц(((( а для наших малышей это, пока кретично, т.к. для полноценного развития до 5лет нужен ежедневный прием препарата, и делается эта процедура для того, что бы случайным образом, если вдруг ЩЖ находится рядом с языком или в той области, не вырезали ЩЗ, при удалении гланд. Как бы страшно это не звучало, но врач сказала, что такие случаи были
бабочка випВ ответ на Светлана Светикова
Светлана Светикова
Спасибо, Angel! Так боюсь упустить какую то мелочь, а вот про прием таблетки, при сдачи анализа даже не подумала, об этом мне сказала другая врач, к которой я обратилась, что бы услышать еще одно мнение специалиста, почему же все таки ТТГ И св.Т4 повышены....
Узи ЩЖ нам делали в 1,5 месяца, увы, на типичном месте ее не нашли.
Кстати, опять же узнала от врача информацию, что если по узи Щитовидную железу не видно, то делается специальная процедура, к сожалению, название не запомнила, так вот, смысл ее заключается в том, что в организм ребеночка вводят йод, в каком месте он осядет, там и находится ЩЖ, если же не осядет, значит щитовидка отсутствует, но процедура эта делается не раньше 4-5 лет, т..к для ее проведения требуется отмена Л- тироксина на месяц(((( а для наших малышей это, пока кретично, т.к. для полноценного развития до 5лет нужен ежедневный прием препарата, и делается эта процедура для того, что бы случайным образом, если вдруг ЩЖ находится рядом с языком или в той области, не вырезали ЩЗ, при удалении гланд. Как бы страшно это не звучало, но врач сказала, что такие случаи были
История переписки2
А мне вот интересно, чем чревата отмена препарата хотя бы на неделю для нас?? Просто у нас с самого начала лечения идёт стойкая передозировка и врач снижает дозу каждые 2 недели. А я так хочу надеяться, что у неё щитовидка есть и уже сама заработала, неужели такое невозможно???
ANGEL ОЛЬГАВ ответ на бабочка вип
бабочка вип
А мне вот интересно, чем чревата отмена препарата хотя бы на неделю для нас?? Просто у нас с самого начала лечения идёт стойкая передозировка и врач снижает дозу каждые 2 недели. А я так хочу надеяться, что у неё щитовидка есть и уже сама заработала, неужели такое невозможно???
История переписки3
Здравствуйте,Елена! А какие у вас были анализы при рождении? Может у вас транзиторный гипотиреоз. Дай Бог Вашей девочке здоровья!!! У нас по скринингу с роддома было 319, а из венки на 10 сутки более 20((
И мы еще пока не знаем снизился ли ТТГ или нет. Результат будет готов только в понедельник.
бабочка випВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
Здравствуйте,Елена! А какие у вас были анализы при рождении? Может у вас транзиторный гипотиреоз. Дай Бог Вашей девочке здоровья!!! У нас по скринингу с роддома было 319, а из венки на 10 сутки более 20((
И мы еще пока не знаем снизился ли ТТГ или нет. Результат будет готов только в понедельник.
История переписки4
при рождении был 20 (из пятки на 2-е сутки), на 18-е сутки из вены ТТГ был 18.53. Через 2 недели поле Эутирокса (в дозировке 37.5 мкг) ТТГ упал до 0.21. С тех пор каждые 2 недели снижаем дозу. Вот, во вторник повторно на анализ поедем. Молю Бога, чтобы был транзиторный....Вам спасибо за пожелания, пусть у всех наших и вообще деток будет всегда всё отлично со здоровьем!
ANGEL ОЛЬГАВ ответ на Светлана Светикова
Светлана Светикова
Спасибо, Angel! Так боюсь упустить какую то мелочь, а вот про прием таблетки, при сдачи анализа даже не подумала, об этом мне сказала другая врач, к которой я обратилась, что бы услышать еще одно мнение специалиста, почему же все таки ТТГ И св.Т4 повышены....
Узи ЩЖ нам делали в 1,5 месяца, увы, на типичном месте ее не нашли.
Кстати, опять же узнала от врача информацию, что если по узи Щитовидную железу не видно, то делается специальная процедура, к сожалению, название не запомнила, так вот, смысл ее заключается в том, что в организм ребеночка вводят йод, в каком месте он осядет, там и находится ЩЖ, если же не осядет, значит щитовидка отсутствует, но процедура эта делается не раньше 4-5 лет, т..к для ее проведения требуется отмена Л- тироксина на месяц(((( а для наших малышей это, пока кретично, т.к. для полноценного развития до 5лет нужен ежедневный прием препарата, и делается эта процедура для того, что бы случайным образом, если вдруг ЩЖ находится рядом с языком или в той области, не вырезали ЩЗ, при удалении гланд. Как бы страшно это не звучало, но врач сказала, что такие случаи были
История переписки2
Светлана, какие вы страсти расказываете((( Хорошо что вам есть с кем еще посоветоваться( я имею ввиду специалистов), а мы живем в провинции и на сдачу крови и консультацию нам теперь ездить в областной центр. Да и детский эндокринолог у нас всего одна на всю область.
Светлана СветиковаВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
Светлана, какие вы страсти расказываете((( Хорошо что вам есть с кем еще посоветоваться( я имею ввиду специалистов), а мы живем в провинции и на сдачу крови и консультацию нам теперь ездить в областной центр. Да и детский эндокринолог у нас всего одна на всю область.
История переписки3
ANGEL, мы были уже у 3х эндокринологов, разной категории, и все как один говорят, что наше заболевание не несет за собой абсолютно никаких последствий, помимо ежедневного прием таблетки, а так же сдачи анализов, если, конечно же диагноз поставлен во время, о нашем заболевании никто не знает, и надеюсь не узнают, не хочу, что бы на ребенка тыкали пальцем и постоянно присматривались и искали в ней недостатки... я думаю, что для спокойствия Вам можно найти еще эндокринолога, но смысл ведь и Вам понятен, держать анализы в норме, и присматриваться к ребеночку, когда головку начнет держать, переворачиваться, садиться, немного отстает в развитии, значит нужно поделать массажики, помочь малышу, Дело в том, что мы не знаем, как бы развивались наши детки, если бы не было этого диагноза... я даже боюсь подумать ,о том, что нам могли и не взять анализ на скриниг, и я бы не знала в чем проблема, а ведь есть и такие случаи, вот это страшно... Думаю, что в дальнейшем,мы научимся отличать, когда у ребеночка передозировка или нехватка препарата. все будет хорошо, за эти 8 месяцев я смирилась и привыкла к нашему диагнозу, была надежда, что сойдем с Л- тироксина, но увы, анализы показывают обратное, постепенно увеличиваем и увеличиваем дозировку....
Мария ЦаренкоВ ответ на Светлана Светикова
Светлана Светикова
ANGEL, мы были уже у 3х эндокринологов, разной категории, и все как один говорят, что наше заболевание не несет за собой абсолютно никаких последствий, помимо ежедневного прием таблетки, а так же сдачи анализов, если, конечно же диагноз поставлен во время, о нашем заболевании никто не знает, и надеюсь не узнают, не хочу, что бы на ребенка тыкали пальцем и постоянно присматривались и искали в ней недостатки... я думаю, что для спокойствия Вам можно найти еще эндокринолога, но смысл ведь и Вам понятен, держать анализы в норме, и присматриваться к ребеночку, когда головку начнет держать, переворачиваться, садиться, немного отстает в развитии, значит нужно поделать массажики, помочь малышу, Дело в том, что мы не знаем, как бы развивались наши детки, если бы не было этого диагноза... я даже боюсь подумать ,о том, что нам могли и не взять анализ на скриниг, и я бы не знала в чем проблема, а ведь есть и такие случаи, вот это страшно... Думаю, что в дальнейшем,мы научимся отличать, когда у ребеночка передозировка или нехватка препарата. все будет хорошо, за эти 8 месяцев я смирилась и привыкла к нашему диагнозу, была надежда, что сойдем с Л- тироксина, но увы, анализы показывают обратное, постепенно увеличиваем и увеличиваем дозировку....
История переписки4
Светлана, согласна с вами, что последствий не должно быть. Недавно получила письмо с одного форума, где общаются американские и канадские родители по поводу ВГ. Описывается врослая тридцатилетняя дама с поздно выявленным гипотиреозом.Почитайте на досуге.
"Hello,

Just wanted to post a note of encouragement for all you who have been blessed with a child with CH. I found out shortly after my daughter with CH was born that my cousin also was born with CH. I always thought she had developed hypothyroidism as an adolescent.

She was born in India and since heel prick test had not been the norm there at the time of her birth, she was not diagnosed as a newborn. She was actually diagnosed a year or so after her birth as her symptoms worsened. She was developmentally delayed. She did not speak until almost 4. She received no speech therapy or any other early intervention. Her parents attribute her ability to speak at 4 to the power of prayer. Her thyroid levels were also not monitored regularly, not even yearly. She was finally treated with the appropriate dosages after the age of 8.

Today she is 30 years of age and doing great! She is a wife, a nurse and soon to be mama! She is still on meds as her thyroid never developed. She struggled in school some and have fatigue. But she is very functional, works 12 hour shifts and is happy and healthy!

I know we worry for our children and their future...just wanted to send a note of encourage that even children that were diagnosed later than the norm can have a health happy life.
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Светикова
Светлана Светикова
Спасибо, Angel! Так боюсь упустить какую то мелочь, а вот про прием таблетки, при сдачи анализа даже не подумала, об этом мне сказала другая врач, к которой я обратилась, что бы услышать еще одно мнение специалиста, почему же все таки ТТГ И св.Т4 повышены....
Узи ЩЖ нам делали в 1,5 месяца, увы, на типичном месте ее не нашли.
Кстати, опять же узнала от врача информацию, что если по узи Щитовидную железу не видно, то делается специальная процедура, к сожалению, название не запомнила, так вот, смысл ее заключается в том, что в организм ребеночка вводят йод, в каком месте он осядет, там и находится ЩЖ, если же не осядет, значит щитовидка отсутствует, но процедура эта делается не раньше 4-5 лет, т..к для ее проведения требуется отмена Л- тироксина на месяц(((( а для наших малышей это, пока кретично, т.к. для полноценного развития до 5лет нужен ежедневный прием препарата, и делается эта процедура для того, что бы случайным образом, если вдруг ЩЖ находится рядом с языком или в той области, не вырезали ЩЗ, при удалении гланд. Как бы страшно это не звучало, но врач сказала, что такие случаи были
История переписки2
Эта процедура называется "Изотопное сканирование".
бабочка випВ ответ на ANGEL ОЛЬГА
ANGEL ОЛЬГА
И еще вопрос. Во сколько делают УЗИ щитовидной железы? А то нам педиатр сказала что пока рано,т.к. она сама по себе маленькая, а у таких малышек и подавно трудно что либо увидеть.
Мы сделали ровно в 2 мес.Главное чтобы аппаратура и специалист были хорошими.
Елена Гирш
Здравствуйте всем! Как хорошо, что есть такой форум. Расскажу о нас. Сыночку сегодня 23 дня. Поставили диагноз ВГ на 17 сутки. Начали заместительную гормонотерапию. На неонатальном скрининге ТТГ был 78 - врач назначил дозу Эутирокса 25. Пересдали анализ в эндокринологическом центре. Вчера пришел результат - 607! Я в шоке....врач поднял дозировку до 50...Держится желтушка, очень плохой аппетит и набор веса, запоры. По моим наблюдениям макроглоссии нет. Я очень надеюсь, что сын будет нормальным и все будет хорошо. Прочитала вас - очень порадовалась, что почти у всех деток положительная динамика.
Комментарий удален.Почему?
Виктория ЩегловаВ ответ на ВЛАДИМИР ГАПОНОВ
Комментарий удален.Почему?
Владимир, повышению уровня Т4 способствуют высокие концентрации билирубина в сыворотке, наложение жгута при взятии крови и т.д.http://www.analyz24.ru/itemanaliz_114.ht.... У вас еще присутствует желтуха? Что-то мне кажется, вам надо врача поменять. Какие-то очень странные у него нормы!
Светлана Светикова
Владимир, добрый вечер, у нас точно такая же ситуация, по последним анализам ТТГ 8,2, норма до 7, а свТ4 17,норма 17,2, Эндокринологи говорят, что такое бывает, но внятного ответа на свой вопрос я, к сожалению, так и не услышала, правда, как выяснилось, мы не правильно сдавали анализы, т.е. выпивали таблетку в 6 утра, и шли сдавать кровь в 10-11 утра, а это не правильно, нужно сперва сдать, а потом пить таблетку!!! Возможно у Вас тоже проблема в этом? Мы будем пробовать пересдавать через месяц, уже без приема таблетки, надеюсь результаты улучшатся! Вы первые, у кого такие показатели, до этого перечитала кучу форумов, но таких случаев, как у нас не встречала!!!!
Светлана Светикова
Кстати, наша эндокринолог сказала оставить туже дозировку, в связи с тем, что для детей норма ТТГ до 10
Светлана Светикова
скрининг показал 51,4, пересдали, 250!!!!это значение и по сей день для меня сомнительное, назначили дозу 25мкг, через 3 недели ттг 2,65 норма до 10, свТ4 28,8 норма до 21! понизили после этого дозировку
Светлана Светикова
Узи делали в 1месяц, ЩЖ не обнаружили, Читала по отзывам, что ГВ непосредственно влияет на ТТГ, якобы, при переходе на искусственное вскармливание ТТГ увеличивается чуть ли не в 2 раза, я дочку еще докармливаю, но молока очень мало, прибавка в весе минимальная, вот планируем заканчивать ГВ, и переходить на искусств. Динамику смогу отследить через несколько месяцев.
Елена Гирш
Владимир, Вы у Пилютика наблюдаетесь?
Кристина Зинченко
Всем мамам и папам ,здравствуйте!!!!у нас тоже ВГ. скрининг показал 44.результат только мы этот узнали когда уже месяц лечились в отделении патологии новорожденных с желтушкой...описывать много и долго вообщем.сейчас нашей крохе почти 2 года.Хорошо,что нашла этот форум,обязательно весь перечитаю.но вот натолкнулась на связь витамина д3 и л-тироксина.кто может объяснить какая взаимосвязь между ними?
Светлана Светикова
Владимир, нам 8 месяцев, и мне тоже самое говорили врачи в один голос, я смирилась, считаю своего ребенка здоровым, и даже забывать стала, что у нас такая патология. Думаю эти волнения будут присутствовать лет до 3х, во сколько перевернется, сядет, пойдет, заговорит, а потом все детки сравняются, и дай Бог никто не найдет отличий! Так, по крайней мере, врачи говорят!
Комментарий удален.Почему?