Врождённый гипотиреоз.

Может тогда и не нужны вам прививки, ведь многие люди сознательно от них отказываются. А может и у нас проблемы с прививок начались, откуда мы знаем. Нам ведь ставят диагноз с 6 месяцев. Мы к этому времени уже привились и в роддоме и в поликлинике.

тут недавно читала вопрос про реакции народа на детей с ВГ ..реакции разные бывали кто и сочувствовал а кто и открыто радовался...Вот свекровь моя раза три навестила и плевать ей на всякие ВГ а по поводу не адекватных реакций ..помню пришли мы в дет сад устраиваться воспит как услышала диагноз и при ребенке говорит..мол посадите его в клетку и пусть он там сидит...я разрыдалась дурочка...выходит с ним а он у меня спрашивает...Мам а что же я зверь какой то ...зачем мне в клетки сидеть?...1-е столкновения с жестоким миром....ой девочки и так всю жизнь нас мурыжили..как узнают диагноз..и начинают придумывать.. 3 садика прошли..4 школы...сейчас ему 14 ..вы пишите спрашивайте я уже и огонь и воду и мед трубы прошла....сама эндокринологом стала и психологом...ведь постоянно объяснять защищать..и взрос и дети жестокие на пути встречались..хоть и не заметно так со стороны ...еще замечу чем старше тем сложнее.. и появляются изменения то руки не так склад то рот откроет задумавшись...хотя всю жизнь пьет таблетки ни разу не пропустил...я поняла если уж он есть В.Р в своем проявлении.. то он есть и вылезет ранно или поздно...они ведь бедные устают страшно..в школу ходил домой полз в прямом смысле ..сейчас проще уже конечно ...пишет как курица лапой..левша= парез небольшой страдает вся правая часть ...от головы до ног ..

Здравствуйте Ольга! Мой больной вопрос каков у вас рост, как костный возраст на рентгене? У вас есть ещё дети? Скакого возраста установили диагноз?

вы знаете Марина с ростом нам повезло и весом то же лет с 9 как пошел как поехал...каждое лето по 10 см и того сейчас ему 14 рос 178см вот так и вес 60 кг..одно время лет в 11 он поправился а это кстати важный аспект в этом заболевании как и рост) кругленьким не много был посадила на диету ел все кроме сладостей и рожек...и после 18..фрукты...и за 3 мес он такой стройняшкой стал ...а сейчас лупит все подряд и тьфу..тьфу..костный возраст раньше на 2 года отставал...сейчас выровнялся ...детей у меня 2 е сынок и муж))))))шучу..диагноз нам поставили в 2 мес...в наших роддомах 14 лет назад никаких проб не брали...родила его 1й реб ..мне 18 лет было..все пришлось самой методом проб и ошибок...интернета не было...книги..ходила на семинары ...искала врачей слава богу нашла ...кстати вы тоже из Москвы...вы к кому ходите? на Причистинку ездите..там Пилютик зав..Эндокринолог диспансера.. так ничего врач толковый...

Я наблюдаюсь в Филатовской поликлинике по месту жительства. Была попытка в эдоцентр на Дм.Ульянова, но после нескольких визитов поняла, что везде одно и тоже, мы не дети нуждающиеся в подробной консультации и каких-то объяснений помогающих избежать предстоящих проблем, а всего-лишь бесконечная чреда пациентов ждущих чуда, а это всех раздражает. Таблетка в рот и отвалите.

Оля, какие вы страсти рассказываете. Ничего подобного с нами не было за все 17 лет нашей жизни. Только совсем единичные. Что в садике, что в школе ничего подобного не встречала и не слышала в наш адрес.

Считайте Светлана вам повезло..и дай Бог всем всем деткам ...с уважением ...

Здравствуйте!Нам тоже в роддоме сделали скрининг.В 3 недели нас положили в больницу в Минске,нам подбирали дозу гармонов.У нас были такие симптомы:затяжная желтушка,вялая,спала всё время,ела плохо,вес сильно набирала.Нам открыли инвалидность.Сейчас нам почти 2 года,не полные,кушаем хорошо,вроде развиваемся как все дети,плохо говорим,а так вроде умненькая.Будем надеяться на лучшее.

Здравствуйте! Нам сегодня 1 месяц. Скрининг показал врожденный гипотиреоз. Лечение начали с 11 дня жизни. Начиталась и страшно стало. Неужели так сложно с подбором дозы(. Мы пока на дозе 25мкг.

Поздравляю с первым днем рождением! Мы когда начитались наоборот успокоились. В больнице наговорили такого, "хоть ложись и помирай", а когда появился доступ к интернету и найдя в нем таких же как мы это сильно поддержало нас. С подбором дозы-привыкните, самое страшное, лично для меня, это взятие крови было и ожидание результата анализа. Но с возрастом стало легче кровь сдавать, да и не так часто, думаю что и Вы привыкните.

Спасибо за поддержку!!! В больнице нас наоборот обнадеживали и говорили что при рано начатом лечении детки с таким диагнозом развиваются нормально. По воле случая я сама работаю в роддоме в детской комнате, и каждую смену беру у детишек этот самый скрининг. После того как узнала о нашем диагнозе, испытала шок, потом со мной была истерика и вопрос "почему у нас". Потом смирилась- ведь ни чего уже не исправишь и хорошо что вовремя была назначена заместительная терапия. Я рада что нашла этот форум. Хотелось бы общаться с мамами таких детишек. Кстати, не представилась- зовут меня Ольга.

Добрый день! Меня зовут Ирина. У моего крохи тоже ВГ, обнаружили на скрининге в роддоме ттг-64,3, перездали повторно в Эндокринологическом диспансере на 15 день жизни и сразу прием эутирокса в дозировке 37,5. Результат подтвердился ттг-143,6. Сегодня нам 1 месяц и 15 дней как я не нахожу себе места, я уверенна, что каждая мама, находящаяся на этом форуме прошла через эти переживания. Хочу обратиться к вам с вопросом, когда будет видно и понятно, что таблетки помагают, что нет никакого отставания в развитии. У меня первый ребенок, и я не знаю, то что он делает и как-то себя ведет - норма или нет.

Ирина, здравствуйте! Моей дочке 10 месяцев, замест. терапия с 21 дня жизни, ТТГ на второй неделе жизни 281.
Я не старожил форума, тут есть более опытные мамочки, просто хотела поделиться своими мыслями. Я тоже прошла через эти переживания, первые 3 месяца были самыми тревожными. Моя позиция - сейчас постарайтесь успокоиться (малышу нужна спокойная, уверенная, здоровая мама), давайте препараты, доверяйте мнению врачей, т.к. они видят таких детей каждый день. Пересдавайте анализы и ходите на прием как назначено. Сделайте УЗИ щитовидки, чтобы было спокойнее. Будете знать, есть ли она. Если даже нет - без нее можно спокойно жить. Мне говорили, что с ребенком все нормально, мне не верилось, но это оказалось действительно так.
У нас Мы лечимся у гомеопата (у нас гипоплазия щитовидки), сейчас уже снизили дозу. Надеемся и дальше снижать и уйти с гормонов совсем.

Ольга, не могли бы вы поподробнее прокоментировать "сейчас уже снизили дозу". Какая у вас сейчас дозировка? и какой показатель анализа ТТГ? сколько по времени вы принимаете гомеопатию? Я думаю, ваш пример будет для нас всех очень показательным и наводящим на размышления.

Виктория, наши успехи пока скромные. Но я очень надеюсь, что они являются результатом нашего лечения.
Нам только что снизили дозировку, через 3 недели будем пересдавать анализы. Последний анализ (27.02): ТТГ 0,504, Т4св 18,9. С 2х месяцев мы принимаем эутирокс 31 мкг, сейчас немного снизили до 28 мкг (врач сказала, что боится снижать сразу до 25 мкг). У гомеопата лечимся уже 5 месяцев (с 5 мес.), лечить можно с рождения. 100% гарантии выздоровления нам не обещают, ее никто не даст, хотя у взрослых гипотиреоз успешно лечится. По крайней мере в нашем случае можно провести коррекцию каких-то клинических проявлений и жалоб.

Ольга, еще один вопрос: Вы кормите грудью?

Да, и почти ничего не вводила из прикорма - дочь очень неохотно что-то пробует.

Ольга, спасибо огромное за поддержку! Головой все понимаю, что надо успокоиться и быть сильной, но очень сложно совладать с чувствами, как посмотрю на малыша, так слезы наворачиваются.
Как вы узнали что у вас гипоплазия? Мы были у доктора только один раз, когда приходили сдавать повторный анализ из венки. Нас осмотрел эндокр-г и сказал, зачем мы пришли к ним на повторный анализ, а потом был осмотр невролога. Больше у меня никакой информации нет. Только звонили и узнавали результаты повторных анализов, мы как все, надеялись, что ошиблись и что при повторном анализе диагноз не подтвердится.

Ирина, мы делали УЗИ в 40 дней и в 6 месяцев - показало гипоплазию. Не переживайте - вы рано начали лечение, это залог нормального развития. Можно заниматься ранним развитием, мне это помогло успокоиться.

Здравствуйте! Девочки, подскажите, я уже не знаю что делать и думать, гормон постоянно скачет, сейчас получила анализ ТТГ больше 15, а Т4 в норме... И постоянно так, Т4 всегда в норме, даже если ТТГ большой (маленький). По ребенку не заметно, что он плохо развивается или много спит... Единственное в год и месяц у нас только четвертый зуб вылез... Уже моральных сил никаких не осталось... Завтра в Москву поедем в МОДКЦд к Щегловой по направлению нашего городского эндокринолога. Может кто слышал про этого врача или наблюдается у нее?

Наталья, а вы не могли бы поподробнее описать ваши скачки. А то что зубки поздно вылезают, так вы за это не переживайте, они и у деток и без ВГ бывает что поздно вылезают, зато после года как полезут, только и будете успевать пальцы зажимать для счета. Про врача ни чего сказать немогу, не слышала о ней. А по фамилии - надо у мужа спросить может какая родственница?(шутка)

Врач оказалась очень хорошая! Сегодня второй раз ездили к ней на прием с анализами, сделанными вчера. Скорректировали дозу, теперь попьем 2 недели 37, 5, а потом перейдем на 37,5\50 через день и снова на прием. Она нам рахит поставила и сказала, что из-за него зубы не лезут и потеет он сильно, назначила процедуры, будем теперь на массаж ходить и еще на уфк и нужно скорректировать дозу витамина Д3. Сказала, что развиваемся мы очень хорошо. Вот такой отчет.

здравствуйте,мамы наших деток с "изюминкой"! Я-новичок на форуме,естественно,ищу поддержки и дополнительной информации по ВГ. Моей девочке 3,5 месяца,диагноз поставили на 13 день жизни,с этого времени и принимаем L-тироксин. Месяц назад снизили дозу до 25,ребенок стал спать много и немного лениться. А еще стул у нас всего 1 раз в 2 дня,но кашицей,это из-за гипотиреоза? Подскажите,как развивать хватательные навыки и тренировать ручки,а то до сих пор ручки в кулачках и игрушки не хватает.

Здравствуйте. Мне кажется вам стоит пересдать анализы, вполне возможно, что доза мала. То что вы начали прием со второй недельки - это очень хорошо. У нас та же ситуация и, как я писала выше, ребенок по мнению врачей хорошо развивается. По поводу стула: при недостатке гормонов у детей могут быть запоры. С другой стороны у дочери моей подруги стул был 1 раз в 5-7 дней и ребенок чувствовал себя прекрасно. А ваш педиатр не направлял вас на массаж? Гипертонус не ставили? невролог что говорит? Вы почаще массажируйте ладошки дочки, каждый пальчик, особенно у основания большого пальца. Показывайте ей игрушки, выкладывайте на животик. Но в первую очередь скорректируйте дозу эльтироксина. Нашим деткам очень важно, чтобы в организме было в достатке гормона Т4, именно он отвечает за развитие ребенка, так мне сказала врач.

Невролог сказала,что все хорошо,посоветовала походить на массаж,немного привести в тонус мышцы. Педиатр,вообще,так отчужденно себя ведет,на мои вопросы как то уклончиво отвечает,либо чушь несет! Нам повезло с эндокринологом(я надеюсь),но сходили к нашему казанскому "светилу"эндокринологии,которая сказла:смиритесь,себя не вините,нарожаете ещё других....У меня после этого молоко пропало.Никакой этики!