Врождённый гипотиреоз.

У нас сегодня была комиссия, всё то же самое, слово в слово! Оказывается с 2000 года они дают инвалидность не по диагнозу, а по состоянию ребёнка. Главное, что детки наши здоровы, а остальное пусть останется на совести у Мин.здрава России!!!

спасибо что ответили!Главное детки развиваются и все идет в толк,а все остальное ерунда!!!

Я очень рада общению с "единомышленниками" =) На самом деле у меня в Питере среди знакомых гипатериоз только у взрослых, и тот приобретённый, а вот деток не встречала ещё, вот теперь здесь нашла!!!

Мамочки! Кто-нибудь наблюдается у невролога, который имеет дело именно с детками с эндокринологическими проблемами? Спрашиваю потому что на консультации у д.м.н. было сказано так: "вас может и студент эндокринолог вести - дозу определить по анализам просто. Вам нужно найти хорошего невролога, который работает именно с такими детками, чтобы он наблюдал за развитием ребенка." Мы сейчас наблюдаемся у обычного детского невролога. В принципе он мне нравится (кроме того вызываю его на дом за денежку и думаю что он по внимательнее к сыну относится), чувствуется, что он если не знает чего, то лучше "перебдит" так сказать. Медотвод нам до года от прививок дал, потому что боится, что что-то пойдет не так и можем нанести вред здоровью сына. В общем вопрос-то в другом: есть у вас такой невролог, который по нашей проблеме компетентно консультирует? В Эндокринологическом научном центре в москве такового нет. Есть, который с 3х лет принимает, а для малышей совсем нет((( И куда я только не звонила.. везде говорят, что такого нет врача... может он называется как-то по другому?

Наташа, мы ходим к неврологу там же, где и стоим на учете у эндокринолога / сдаем кровь (с первого месяца) - в эндокринологическом диспансере на Пречистенке, 37.

а он работает именно с такими детками как наши?

Мы лежали в больнице, когда нам поставили диагноз, так вот там детский невролог на отделении работала и наблюдала мою дочь всё время, пока мы там находились. Вообще, как мне объясняли, детей с таким заболеванием должен наблюдать эндокринолог и переодическинужно показывать неврологу, чтоб тот проверял как малыш развивается, примерно 1 раз в пол года, так как гипатериоз подразумевает отставание в развитии у некоторых деток. А про то, что может наблюдать студент эндокринолог, я бы усомнилась, ведь по мимо гормонов крови, врач эндок-г наблюдает малыша и визуально, и спрашивает про все жалобы и фиксирует их (если таковые имеются), по крайней мере наш врач целиком и полностью осматривает моего ребёнка раз в три месяца и даёт какие-то указания по мимо дозировки гормонов.
Так что моё мнение, лучше наблюдаться у поликлинического невролога и найти хорошего эндокринолога (мы наблюдаемся у врача который поставил диагноз, после выписки из больницы посещаемэтого же доктора платно), и лучше не менять врача эндокринолога и лабораторию в которой кровь проверяете, а то у них у всех разные результаты и мнения.

Вик у нас её вообще нет так показало узи.но бывает щитовидка располагается на кончике языка но мы этого не знаем.но по большому счёту это всё равно. и нормы тоже.это ничего не меняет на мой взгляд

Да, мне говорили еще до узи, что железистая ткань может располагаться в любом месте в организме (особенно если нет на узи щитовидки). Сказали, что можно ее как-то найти... но мне это было не особо важно, в плане того, что буду смотреть по анализам и всё. Если не работает, значит надо организму помогать, а не искать ее.

наташ на мой взгляд это мудро!!!

А нам искали щитовидку через радиактивную жидкость, дочке дали её выпить и через какое-то время на снимке щитовидка начала светиться, и оказалось что она у нас в подъязычной части распологается, в принципе можно сказать, что её нету, так как она не работает совсем.

Девочки, так я поэтому и говорю, зачем делать УЗИ до 3-х лет? Если наши гормоны и так показывают потологию ЩЗ. Я еще могу понять если его делать гораздо позже, что бы исключить наличие кисты, узлов и т.д. Но, в нашем случае, мне так кажется, если мы даем нашим деткам сбалансированный гормон ни о какой кисте или тому подобному речи не может идти. Не так ли?

Виктория, здравствуйте! Пишу с компьютера мужа, я - Ирина Абрамченко. Вы знаете, насчет норм ничего ответить не могу, но когда мы были на приеме у участкового эндокринолога, она пользовалась таблицей, в которой нормы были расписаны. Правда не знаю кем и когда они утверждались и утверждались ли вообще. А что касаемо УЗИ, на мои вопрос для чего при нашей аплазии его вообще нужно делать, я получила витееватый ответ. Для себя поняла лишь одно, что "свято место" пусто не бывает и на пустом месте могут образовываться какие-либо новообразования как доброкачественные, так и злокачественные. Видимо поэтому нашим деткам и назначают это исследование.
Хочу сказать отдельное спасибо, что вы так подробно описали Татьяне ранее схему приема гормонов в вашем случае. Мне очень помог ваш совет.

Привет Ирин! Я очень рада, что вам помогла схема приема. Я считаю, что ни какой врач не чувствует наших деток как мы сами. Ловлю себя на мысли, не ошиблась ли я с выбором профессии, может надо было медицинское образование получать. Но кто знал, что все так получится.

Согласна с тобой, Виктория!

Людмила, привет! Что-то вас давно небыло видно. Я хотела спросить, как часто вы сдаете кровь и консультируетесь у эндокринолога? Я почему спрашиваю, мы в прошлый четверг были у врача и она нам сказала через пол года сдавать анализы и если что-то заподозрим то к ней, а так к ней через год, не многова-то ли. Вы ведь тоже уже почти большие. Как доча развивается, какие успехи?

Да, Виктория, нам уже 4,8 г. В 3 года нам тоже сказала эндокринолог, что теперь будем видеться только 2 раза в год.Такой медицинский стандарт существует по нашему заболеванию. Но мы стали сдавать кровушку через 3-4 месяца, а с результатом созваниваюсь, называю цифры, справишивает о состоянии здоровья в целом, скажу сколько сердцебиений в минуту, сколько вес и рост, а она уже рекомендует убавить или добавить дозировку. А на прием ездим 1-2 раза в год. Но я считаю, что действительно 6 месяцев это очень долго....Смотрю по состоянию Даши, пора сдвать кровь или подождать. У нас бывают истерики, слезы по любому поводу и без- значит снижен ТТГ, ооочень спокойная- значит ТТГ повышен скорее всего... Вот так и живем.

а я девочки ничего по своему не вижу . Может я слепая.сейчас надо после 20 сдать кровь ,а мы опять были с соплями (после превивки ) как всегда. вот и думаю когда теперь сдавать.

Татьян, а вы когда спать днем ложитесь, обрати внимание не потеет ли он? Ели потеет значит передоз. К сожалению при нехватке - симптомов незнаю.

Вик мы можем вспотеть и при ттг 10 Вот с улицы приходим часто мокрые ,хотя я его не кутаю.!а ттг надеюсь в норме!!! сейчас заказала даже термокомбез надеюсь что в нём не будем потеть.Мы когда были маленькие 8 месяцев так мы просыпались в обед все мокрые ходили по улице и потели голые (было лето) а сдали ттг 13 вот и прикол! даже эндокринолог была удивлена.надеюсь что сейчас мы в норме!!!!

Нет, Тань, я имела ввиду, непотеет ли ребенок когда находится в покое, т.е. - спит (опять же некутанный, и не летом)? Когда они на улице двигаются, бегают то наверное все потеют. У нас когда был передоз подушка была не просто влажная она была на сквозь мокрая, и такое потоотделение происходило за небольшой промежуток времени приблизительно 15-20 мин. Подушку, в течении дневного сна, меняли два-три раза. Даже в саду воспитатели заметили, что с ним происходит что-то не так, по сравнению с другими детками.

Добрый день, Всем!
Меня зовут, Ирина. Моему сыну 10,5месяцев, в 10 дней нам поставили диагноз врожденный гипотиреоз. Мы пьем гормоны, доза увеличивается раз в три месяца. На сегодняшний день могу сказать, что растем и развиваемся мы согласно графика, у нас 8 зубов, мы ходим, говорим, мама и ам, ам, умеем собирать пирамиду и другие развивающие игрушки. Малыш очень быстро растет и развивается, неделю назад сделала два шага, сегодня ходит вовсю. Если кто-то живет в Донецке, давайте встретимся, пообщаемся.

Девочки привет! получили анализы ттг4.6 т4 17 дозу подняли до 75.буду давать .но теперь буду бояться чтоб не уйти в тереотаксикоз.

Всем привет! Стала замечать, что сынок стал много спать, просыпается опухшим и много потеет(( не знаю признак ли это роста гормона(( на всякий случай сдали сегодня на гормоны ТТГ и св. Т4... Ответ только 13-го(( Еще зубок у нас еще нет и гулить только только начал, хотя уже 10, 5 месяцев(( все успокаивают, а я переживаю((( правда калабашки и пирамидку собираем, учимся ходить, знаем где глазки, носик.. в общем физические показатели в норме, но по поводу развития переживаю очень :'(((

Наталья, привет. Вы правильно сделали, что сдали анализы. На счет зубок и речи - непереживайте (некоторые детки и без ВГ позже говорить начинают и зубы у всех по разному вылезают). А вот вы говорите, что сыночку 10,5 месяцев, а на линейке у вас ему только 10. Непереживайте, получите результат анализа, скорректируете дозу и все будет ОК!!!