Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
Катерина БурденюкВ ответ на татьяна
татьяна
Вик сейчас стали пить 75 и через день 62.5 .Но до этого 3 недели пропили 62.5 а ттг всё равно показало 10.13 но всё это из за того что мы сдали 3 октября анализы через 5 дней после отмены препаратов бисептол и алерон и капли в нос.этот анализ и все нам напутал он был ттг22 а т4 36 просто бред.Тоесть мы не знаем что и как у нас было до этого.Получается и болеть орви страшно ,не будешь вовремя знать ттг,Да если ты помнишь у нас в июле тоже был такой бред,так вот еслибы не т4 мы бы повысили дозу таблетки.(анализы были ттг17 а т4 28.67)так оставили дозу ту что была а через 2 недели ттг4(норма до 5.9 т4 22)тоже пили лекарства тогда. Мы тогда в Москву приехали и там сдавали.Так врач мне сказала что только по т4 было видно что ттг не правельное.Так в прочем и в этот раз получилось.Вобщем вывод не сдавать анализы после лекарств 3 недели.риа метод точно нельзя а ифа незнаю в москве говорят что ифа можно но я уже не верю ничему.Вот видишь я писала ,что разные лаборатории дают разные анализы и каму из них верить?
Еще на мои посмотрим через неделю....прошло почти 1,5 мес.как мы увеличили дозу с 37,5 на 50....думаю ттг уже будет в норме!!!!
Виктория ЩегловаВ ответ на татьяна
татьяна
Вик сейчас стали пить 75 и через день 62.5 .Но до этого 3 недели пропили 62.5 а ттг всё равно показало 10.13 но всё это из за того что мы сдали 3 октября анализы через 5 дней после отмены препаратов бисептол и алерон и капли в нос.этот анализ и все нам напутал он был ттг22 а т4 36 просто бред.Тоесть мы не знаем что и как у нас было до этого.Получается и болеть орви страшно ,не будешь вовремя знать ттг,Да если ты помнишь у нас в июле тоже был такой бред,так вот еслибы не т4 мы бы повысили дозу таблетки.(анализы были ттг17 а т4 28.67)так оставили дозу ту что была а через 2 недели ттг4(норма до 5.9 т4 22)тоже пили лекарства тогда. Мы тогда в Москву приехали и там сдавали.Так врач мне сказала что только по т4 было видно что ттг не правельное.Так в прочем и в этот раз получилось.Вобщем вывод не сдавать анализы после лекарств 3 недели.риа метод точно нельзя а ифа незнаю в москве говорят что ифа можно но я уже не верю ничему.Вот видишь я писала ,что разные лаборатории дают разные анализы и каму из них верить?
Тань, я всегда стараюсь держать ТТГ в пределах от 1 до 2,5, если показатель приближается к четырем, то увеличиваю дозу на 6,3, т.е. если я даю через день 50 и 62,5, то при приближении ТТГ к 4 я даю уже по схеме: понедельник - 62,5, вторник - 50, среда - 62,5, четверг -50, пятница - 62,5 , суббота - 50 и воскресенье -62,5. Таким, образом, понедельник и воскресенье по одной дозировке. При следующем увеличении - на один день в неделю, еще добавляю 62,5. Сейчас мы пьем вторник, четверг по 50, все остальные дни по 62,5. На сегодняшний день пока мы два раза перешагнули за 4 (за 3,5 года) показатели были 4,2 и 4,6 и один раз в передозировку на 0,003 (я раньше писала, тогда муж напортачил). Анлизы сдаем всегда в одной и той же лаборатории.
Натали
Девочки здравствуйте! У моей дочки такой же диагноз. Нам 13 ноября будет 4 года. С речью были проблемы до 3 лет вообще почти ничего не говорила, сейчас говорит все, но половины слов не понять. Мы даже имеем группу инвалидности с речью (но нам дали последний раз сказали, т.к. начала говорить, а то что вр.гипотериоз, они считают что это простое заболевание). Развивается хорошо, когда старшая учит уроки (1 класс) она может с ней сидеть рисовать, обводить по точкам, пишет букву А, Б и цифру 1, вцелом обычный ребенок, но развитие у нее лучше чем у старшей в ее годы. ТТГ сейчас увеличено, Т4св. в норме, пьем дозировку 75 мкг. Надеюсь у нас всех все будет хорошо, главное надеется. Когда она родилась мне врачи сказали вам группу дадут и вы будете сидеть дома (будет инвалидом, ничего не сможет ребенок), наплакалась, все было как будто сон, но со временем все пришло в норму.
Натали
Нам сказали что УЗИ щитовидки нет смысла делать раньше 3 лет, т.к. шея короткая и плохо видно. Но мы ходили первый раз платно с 1,5 года, поставили полную аплозию((((((
Натали
Девочки у меня вопрос, ваши детки часто болеют ОРВИ? Просто мы 2 недели ходим в садик и 2 болеем и это какой то замкнутый круг, уже на море свозили и толку 0, для имунитета столько лекарств перепили, уже незнаю что делать(
Виктория ЩегловаВ ответ на Натали
Натали
Девочки у меня вопрос, ваши детки часто болеют ОРВИ? Просто мы 2 недели ходим в садик и 2 болеем и это какой то замкнутый круг, уже на море свозили и толку 0, для имунитета столько лекарств перепили, уже незнаю что делать(
Натали, привет! ДА!!!!Мне ваш замкнутый круг до боли знаком! Мы ходим в сад 2-3 дня (до обеда) и болеем 1-1,5 месяцев, потом все заново. А главное, что глядя на моего сына нескажешь, что он такой болезненый об этом знают только: педиатор, Лор и сотрудники дет.сада.
татьяна
Вик спасибо! Я обязательно приму к сведению что вы написали!но я надеюсь что мы пьём правильную дозу . нам конечно всё напутали предыдущие анализы .так мы бы вовремя увидели повышение ттг но так получилось.
Светлана За
Добрый вечер! Нам 3 месяца, диагноз установили ровно в месяц, с этого же дня принимаем Л-Тироксин! У меня вопрос про прививки, можно ли их делать, в каком возрасте? и какую прививку лучше? врачи рекомендуют Пентаксим и Инжерикс
ольга афонскаяВ ответ на Светлана За
Светлана За
Добрый вечер! Нам 3 месяца, диагноз установили ровно в месяц, с этого же дня принимаем Л-Тироксин! У меня вопрос про прививки, можно ли их делать, в каком возрасте? и какую прививку лучше? врачи рекомендуют Пентаксим и Инжерикс
Добрый вечер, Светлана! Эндокринолог дала нам медотвод от прививок до года. Мы, правда, и сами не хотели их делать. Мое мнение - необходимо сначала выявить противопоказания к прививкам ("иммунный паспорт";), а потом уже их делать.
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана За
Светлана За
Добрый вечер! Нам 3 месяца, диагноз установили ровно в месяц, с этого же дня принимаем Л-Тироксин! У меня вопрос про прививки, можно ли их делать, в каком возрасте? и какую прививку лучше? врачи рекомендуют Пентаксим и Инжерикс
Светлана, нам медотвод от прививок не давали. Делали все по графику. Хотя к прививкам у меня тоже отношение отрицательное. Старшей периодически пишу отказы. С Денисом, незнаю почему-то было очень страшно. Узнав диагноз доверилась врачам на 100%. Незнаю, может и неправильно, может мы поэтому и болеем так часто.
Светлана За
Спасибо Ольга! А для получения "иммунного паспорта" нужно сдавать какие то анализы? Как его получить?
ольга афонскаяВ ответ на Светлана За
Светлана За
Спасибо Ольга! А для получения "иммунного паспорта" нужно сдавать какие то анализы? Как его получить?
Светлана, мы сами еще не делали, но я планировала обратиться для этого в иммунологический центр.
татьяна
Мы тоже до года не делали.Метоотвода не было я сама писала отказ.А в год стали прививаться пинтаксимом.кпка до сих пор никак не могу сделать но планирую сдать биохимию и с божей помощью .
марина саакян
Привет! У нас все прививки шли по графику, но делали мы их в иммуноцентре. Там вакцины современные и более безопасные, реакций на прививки у нас не было. Вик, у вас все наладится, мы тоже когда в сад пошли не могли никак освоиться, даже педиатр участковая говорила, что мы не" садиковские", а сейчас вроде все нормально, притёрлись. Правда нам понадобилось для этого 2 года.
Виктория ЩегловаВ ответ на марина саакян
марина саакян
Привет! У нас все прививки шли по графику, но делали мы их в иммуноцентре. Там вакцины современные и более безопасные, реакций на прививки у нас не было. Вик, у вас все наладится, мы тоже когда в сад пошли не могли никак освоиться, даже педиатр участковая говорила, что мы не" садиковские", а сейчас вроде все нормально, притёрлись. Правда нам понадобилось для этого 2 года.
Приветик всем, я опять ошарашена новостью, что оказывается размер ЩЗ не регламентирован в медицинских стандартах у детей до 3-х лет, т.е то что мы делали УЗИ до 3 лет и нам там ставили якобы какие-то размеры, а потом говорили что эти размеры больше или меньше нормы, значит это все блеф?! Получается так, если норм нет! Полезла в интернет наткнулась на форум врачей узистов по ЩЗ (лишний раз убедилась в их "компетенции";) http://www.acustic.ru/node/331, там они ссылки дают на этот сайт http://thyronet.rusmedserv.com/spetsiali.... Поискала еще в других местах НЕТ НИГДЕ этих норм. Все это мне сказала наша врач. Девочки может поспрашиваете у своих врачей, может они что знают. Для чего же нам лишний раз светить детей????
Наташа наташаВ ответ на Виктория Щеглова
Виктория Щеглова
Приветик всем, я опять ошарашена новостью, что оказывается размер ЩЗ не регламентирован в медицинских стандартах у детей до 3-х лет, т.е то что мы делали УЗИ до 3 лет и нам там ставили якобы какие-то размеры, а потом говорили что эти размеры больше или меньше нормы, значит это все блеф?! Получается так, если норм нет! Полезла в интернет наткнулась на форум врачей узистов по ЩЗ (лишний раз убедилась в их "компетенции";) http://www.acustic.ru/node/331, там они ссылки дают на этот сайт http://thyronet.rusmedserv.com/spetsiali.... Поискала еще в других местах НЕТ НИГДЕ этих норм. Все это мне сказала наша врач. Девочки может поспрашиваете у своих врачей, может они что знают. Для чего же нам лишний раз светить детей????
История переписки2
Когда в районной поликлинике делали УЗИ щитовидки, то врач (узистка?) тоже сказала, что щитовидка есть, но стандартов для детей до 3х лет нет, поэтому она ставит "норму". Потом поехали в Москву в эндокринологический научный центр на консультацию и там врач спросила про размеры щитовидки, ну я так и ответила, что норм-то нет вроде. Мне в ответ было сказано, что нужно ребенка к ним возить на УЗИ, у них типо всё есть. Вот в год поедем на УЗИ туда, а потом снова на консультацию.
Виктория ЩегловаВ ответ на Наташа наташа
Наташа наташа
Когда в районной поликлинике делали УЗИ щитовидки, то врач (узистка?) тоже сказала, что щитовидка есть, но стандартов для детей до 3х лет нет, поэтому она ставит "норму". Потом поехали в Москву в эндокринологический научный центр на консультацию и там врач спросила про размеры щитовидки, ну я так и ответила, что норм-то нет вроде. Мне в ответ было сказано, что нужно ребенка к ним возить на УЗИ, у них типо всё есть. Вот в год поедем на УЗИ туда, а потом снова на консультацию.
История переписки3
Нормы и правила должны быть регламентированы либо государственными, либо отраслевыми стандартами, такого просто не может быть, что ЭНЦ ими пользуется, а все остальные врачи про них ничего незнают. Они акредитацию должны проходить по этим стандартам. Я конечно допускаю, что какой нибудь профессор написал научную медицинскую книгу в которой мог указать РЕКОМЕНДУЕМЫЕ нормы, но это не ТАБУ. Нормы должны быть утверждены Министерством здравоохранения. А потом -Москва-Москва вы недумайте что там сидят все святилы? Мне кажется в других городах много специалистов и врачей с большой буквы, а именно знающие и интересующиеся современными методами и технологиями. Это уж как нам повезет, какой врач достанется. НО нормы есть нормы - и где ОНИ?!
Наташа наташаВ ответ на Виктория Щеглова
Виктория Щеглова
Нормы и правила должны быть регламентированы либо государственными, либо отраслевыми стандартами, такого просто не может быть, что ЭНЦ ими пользуется, а все остальные врачи про них ничего незнают. Они акредитацию должны проходить по этим стандартам. Я конечно допускаю, что какой нибудь профессор написал научную медицинскую книгу в которой мог указать РЕКОМЕНДУЕМЫЕ нормы, но это не ТАБУ. Нормы должны быть утверждены Министерством здравоохранения. А потом -Москва-Москва вы недумайте что там сидят все святилы? Мне кажется в других городах много специалистов и врачей с большой буквы, а именно знающие и интересующиеся современными методами и технологиями. Это уж как нам повезет, какой врач достанется. НО нормы есть нормы - и где ОНИ?!
История переписки4
Мне аргументировали тем, что "никто не хочет писать работу по этой теме" (или диссертацию защищать точно не помню). Смысл в том, по-ходу что этим никто не заморачивался....((((
ольга афонскаяВ ответ на Наташа наташа
Наташа наташа
Мне аргументировали тем, что "никто не хочет писать работу по этой теме" (или диссертацию защищать точно не помню). Смысл в том, по-ходу что этим никто не заморачивался....((((
История переписки5
На нашем последнем УЗИ (ЛДЦ им. Вишневского) нам узист сказала, что вообще размер щитовидки - это еще не все, важную роль играет сама функция. Размер может быть и нормальный, а функция при этом нарушена.
Наташа наташаВ ответ на ольга афонская
ольга афонская
На нашем последнем УЗИ (ЛДЦ им. Вишневского) нам узист сказала, что вообще размер щитовидки - это еще не все, важную роль играет сама функция. Размер может быть и нормальный, а функция при этом нарушена.
История переписки6
это да, я говорила просто о нормах на размеры щитовидки...
Татьяна Пайкова
Мамочки, заглянула к вам на огонек... Моему сыну 11 лет, врожденный гипотериоз подтвержден полностью, пьем ежедневно л-тироксин, два три раза в год обследуемся у детского эндокринолога. Лечение начали буквально через месяц после рождения. Не прерывали НИКОГДА!!! В общем, мальчишка у меня замечательный, красавец, круглый отличник, болел, простывал часто до 3х лет, потом как рукой сняло. И у вас все будет хорошо, главное, слушайте врачей... Терпения вам и здоровья вашим деткам!!!
Наташа наташаВ ответ на Татьяна Пайкова
Татьяна Пайкова
Мамочки, заглянула к вам на огонек... Моему сыну 11 лет, врожденный гипотериоз подтвержден полностью, пьем ежедневно л-тироксин, два три раза в год обследуемся у детского эндокринолога. Лечение начали буквально через месяц после рождения. Не прерывали НИКОГДА!!! В общем, мальчишка у меня замечательный, красавец, круглый отличник, болел, простывал часто до 3х лет, потом как рукой сняло. И у вас все будет хорошо, главное, слушайте врачей... Терпения вам и здоровья вашим деткам!!!
Здравствуйте, Татьяна! А какую дозировку вы даете сыну? Есть ли у него щитовидка?
Виктория ЩегловаВ ответ на Татьяна Пайкова
Татьяна Пайкова
Мамочки, заглянула к вам на огонек... Моему сыну 11 лет, врожденный гипотериоз подтвержден полностью, пьем ежедневно л-тироксин, два три раза в год обследуемся у детского эндокринолога. Лечение начали буквально через месяц после рождения. Не прерывали НИКОГДА!!! В общем, мальчишка у меня замечательный, красавец, круглый отличник, болел, простывал часто до 3х лет, потом как рукой сняло. И у вас все будет хорошо, главное, слушайте врачей... Терпения вам и здоровья вашим деткам!!!
Татьяна, большое спасибо за поддержку. И вам терпенья, а еще пока маленькому, но мужчине - здоровья!
Мария Рожановская
Здравствуйте мамочки! У меня дочке сейчас 7 месяцев, в роддоме потеряли нашу кровь на скрининг и диагностировали гипотиреоз когда нам был месяц уже, когда доча стала откровенно вянуть....сразу начали лечение, и сейчас нормальный адекватный активный ребёнок у меня, только сильно прибавляет в весе((( Вот сейчас решаюсь подать в суд на роддом, так как лечение нужно было начинать с 7-9 дня жизни, а прождали целый месяц, и если бы не уехали в больницу из роддома с гематомой, то Бог его знает что было бы сейчас с дочкой, ведь ребёнок первый и не думаю что догадались бы что с ней происходит с ребёнком....а врачи наши участковые - девочки молоденькие, не совсем умненькие, как мне показалось....Вот такая история! Но хотела написать по другому поводу, скажите пожалуйста, а кто-нибудь из Питера получал инвалидность ребёнку по данному диагнозу? У нас комиссия 12 декабря, вот ждём будет или нет.
Надежда БогдановаВ ответ на Мария Рожановская
Мария Рожановская
Здравствуйте мамочки! У меня дочке сейчас 7 месяцев, в роддоме потеряли нашу кровь на скрининг и диагностировали гипотиреоз когда нам был месяц уже, когда доча стала откровенно вянуть....сразу начали лечение, и сейчас нормальный адекватный активный ребёнок у меня, только сильно прибавляет в весе((( Вот сейчас решаюсь подать в суд на роддом, так как лечение нужно было начинать с 7-9 дня жизни, а прождали целый месяц, и если бы не уехали в больницу из роддома с гематомой, то Бог его знает что было бы сейчас с дочкой, ведь ребёнок первый и не думаю что догадались бы что с ней происходит с ребёнком....а врачи наши участковые - девочки молоденькие, не совсем умненькие, как мне показалось....Вот такая история! Но хотела написать по другому поводу, скажите пожалуйста, а кто-нибудь из Питера получал инвалидность ребёнку по данному диагнозу? У нас комиссия 12 декабря, вот ждём будет или нет.
Мария здравствуй!Мы с дочей живем в Саратове,у нас 12 декабря была комиссия,инвалидность нам не дали,сказали что ребенок развивается нормально,заместительная терапия приносит плоды,лечение идет на пользу.Я конечно рада что идет на пользу,но ребенок естественно отстает,нам 1 год и 2мес,мы не говорим,только начали ходить.Я не стала с ними спорить,рада тому что все более менее.Так что видимо не дают,хотя у кого какие моменты ,может бывают более запущенные случаи,или люди договариваются с врачами.Как у вас прошла комиссия,напишите пожалуйста,очень интересуюсь.