Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
Светлана Чернова
Вот уж точно что опережает,взяла и отправила мне недописанный пост. :) Новое любимое занятие у нас - по клавиатуре щёлкать.:)
Привет! В ваших рядах пополнение! Почти месяц назад родила дочку. Радости не было предела. Но длилась она ровно 2 недели, а потом....меня будто ударили по голове! Этот звонок из центра я никогда не забуду!!! Потом повторный анализ и уровень ТТГ - 346! Врожденный гипотиреоз! Что я пережила за этот месяц - просто кошмар. Первая мысль - за что? Вторая - жизнь кончилась. Ведь у меня это первый ребенок и мне всего 23 года!!! А как же моя радостные мечты о счастливой семье????Теперь немного поулеглось и я поняла что ничего не изменить, только свое отношение к данному. Я очень рада что есть тема в форуме на этот счет, очень хочется общаться насчет детишек таких же как моя. Я пока еще новичок и только начинаю осваивать подробности этой болезни. А вообще мне не верится что моя дочь - другая! Я смотрю на нее и мне кажется что это кошмарный сон, я сейчас проснусь и никакого диагноза нет! Слезы на глаза постоянно наворачиваются. у меня очень много вопросов на эту тему. Интересно есть ли примеры взрослых людей живущих обычной жизнью которые с рождения на заместительной терапии? Я тут прочитала что детки ходят в школу как все дети и даже имеют успехи. Это радует! Буду рада общаться и делиться своими достижениями и трудностями. Столько всего в голове даже и не знаю что писать.
С К
Ну вот, я очень рада за вас. Будем держать вас за пример и стараться успевать за вами. Мы тоже очень любим щелкать по клавишам, и если не разрешают, то сильно психуем.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Привет! Можно на "ты"?:) Из какого вы города? Очень хорошо тебя понимаю, у меня реакция была точно такая же! Хотя я уже была мамой второго ребёнка, мне тоже казалось, что жизнь кончилась. Я так хотела, так ждала эту малышку, так тщательно соблдала все рекомендации врачей во время беременности, а тут такое... Я потому и создала этот форум, потом что было очень тяжело и не было никого, кто мог бы меня понять. Поначалу это так страшно было. А сейчас дочке год и 3 месяца, она бегает, говорит, просится на горшок, и вот эти слова невролога, которые я даже и не рассчитывала никогда услышать - "вы ОПЕРЕЖАЕТЕ по развитию своих "обычных" сверстников"!!!
Думаю, что взрослых людей с этим диагнозом, имеющих семьи и детей найти вряд ли представтся возможным. Диагностировать этот диагноз на начальной стадии стали не так давно, если я не ошибаюсь, с1996 года.
Я поняла, что бывает куда хуже, когда впервые лежала с дочерью на обследовании. С нами вместе лежали дети с сахарным диабетом - это куда хуже. Как малышу объяснить зачем нужно постоянно колоть ему пальчик чтобы измерить сахар крови, колоть уколы, ограничивать в еде.
Для наших детишек всё - это таблетка. С неё начинается день. Сначала это воспринимается как обязательная процедура, а потом уже становится обыденной. Я стала ловить себя на мысли, что думаю примерно так "сейчас дам дочери таблетку, а то не начнётся день" - примерно как-то так. :)
Наблюдаться лучше конечно у одного и того же врача. Потому как з время существования этого форума все пришли к вывод, что сколько врачей, столько и мнений.
Пиши, спрашивай, у меня автоматически приходит сообщение о новом комментарии, я всегда дома. Хочешь, в личку пиши. Почитай весь форум, тут много ответов на разные возникающие вопросы. Глупо говорить - не расстраивайся. Не расстраивайся ОЧЕНЬ СИЛЬНО, ты не одна.
Светлана Чернова
Привет! Можно на "ты"?:) Из какого вы города? Очень хорошо тебя понимаю, у меня реакция была точно такая же! Хотя я уже была мамой второго ребёнка, мне тоже казалось, что жизнь кончилась. Я так хотела, так ждала эту малышку, так тщательно соблдала все рекомендации врачей во время беременности, а тут такое... Я потому и создала этот форум, потом что было очень тяжело и не было никого, кто мог бы меня понять. Поначалу это так страшно было. А сейчас дочке год и 3 месяца, она бегает, говорит, просится на горшок, и вот эти слова невролога, которые я даже и не рассчитывала никогда услышать - "вы ОПЕРЕЖАЕТЕ по развитию своих "обычных" сверстников"!!!
Думаю, что взрослых людей с этим диагнозом, имеющих семьи и детей найти вряд ли представтся возможным. Диагностировать этот диагноз на начальной стадии стали не так давно, если я не ошибаюсь, с1996 года.
Я поняла, что бывает куда хуже, когда впервые лежала с дочерью на обследовании. С нами вместе лежали дети с сахарным диабетом - это куда хуже. Как малышу объяснить зачем нужно постоянно колоть ему пальчик чтобы измерить сахар крови, колоть уколы, ограничивать в еде.
Для наших детишек всё - это таблетка. С неё начинается день. Сначала это воспринимается как обязательная процедура, а потом уже становится обыденной. Я стала ловить себя на мысли, что думаю примерно так "сейчас дам дочери таблетку, а то не начнётся день" - примерно как-то так. :)
Наблюдаться лучше конечно у одного и того же врача. Потому как з время существования этого форума все пришли к вывод, что сколько врачей, столько и мнений.
Пиши, спрашивай, у меня автоматически приходит сообщение о новом комментарии, я всегда дома. Хочешь, в личку пиши. Почитай весь форум, тут много ответов на разные возникающие вопросы. Глупо говорить - не расстраивайся. Не расстраивайся ОЧЕНЬ СИЛЬНО, ты не одна.
Да я все умом понимаю, что от меня зависит то какой вырастет доченька! Но сердце все отказывается принять и иногда прямо больно и щемит в груди. Таблетку сначала трясущимися руками давала, теперь уже уверенно. Сразу столько мыслей! Сможет ли она стать полноценным человеком, сможет ли выйти замуж, родить детей??? Будут ли у меня внуки? а главное смогу ли я еще родить здорового ребенка??? у меня ведь это наследственное - у тети что-то типа того....Я просто благодарна Вам за создание такой темы! сразу легче стало. А то я даже ни с кем об этом поговорить не могу.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Насчёт внуков мы тут где-то уже общались, все врачи уверяют, что с этим всё нормально, просто нашим девочкам нужно будет стоять на учёте у эндокринолога всю беременность.
А случаев рождения у одной мамы двоих детей с ВГ насколько известно, в медицине не наблюдалось. Хотя вот сейчас я уже могу сказать, что если решусь я всё же на третьего, и если вдруг случится мне пополнить медицинскую статистику исключительным случаем, всё равно не так страшно уже. :)
Светлана Чернова
Насчёт внуков мы тут где-то уже общались, все врачи уверяют, что с этим всё нормально, просто нашим девочкам нужно будет стоять на учёте у эндокринолога всю беременность.
А случаев рождения у одной мамы двоих детей с ВГ насколько известно, в медицине не наблюдалось. Хотя вот сейчас я уже могу сказать, что если решусь я всё же на третьего, и если вдруг случится мне пополнить медицинскую статистику исключительным случаем, всё равно не так страшно уже. :)
Мне почему то верится что мы обязательно еще родим здоровых детей! как говориться в одну реку дважды не входят....а если случиться, то можно в книгу рекордов заносить как самого невезучего человека)))
С К
Привет всем. Почитала Янины сообщения и опять с головой накрыло, как было и что будет. Могу сказать честно, на меня до сих пор периодически находит: вот вроде все хорошо, а я сижу и рыдаю, потом думаю: есть люди, которым намного хуже, например, с детьми с врожденными пороками сердца, требующими неоднократного хирургического вмешательства, и ступор потихоньку проходит. Я сначала переживала вдруг забуду про таблетку, тем более, что никогда не могла пить противозачаточные таблетки именно потому, что их надо пить каждый день и в одно и тоже время.А ведь нет, вот уже год и четыре месяца с мыслью " дам таблетку и все будет хорошо".
Приятно, что есть место а, главное, люди с кем можно поговорить хотя бы таким способом, рассказать о том что наболело, а может просто написать глупость. А Яне хочется сказать ваша дочь не другая и даже не особенная а просто очень-очень любимая. Наша вон спит, ну просто ангел, а утром почему-то просыпается маленький разбойник. Кстати, заметили, у нас нет ни одной мамочки с мальчиком , я, конечно, понимаю, что девочки к ВГ больше предрасположены, но....



А этот кот очень не любит, когда мы приходим к нему в гости, он весит порядка 9,5кг и Маша все время пытается поиграть с ним в лошадку
Виктория Щеглова
Здравствуйте дорогие мамочки! Очень рада почувствовать себя не в одиночестве (конечно это не тот повод радости), да и какая-то часть тревоги уже позади. Моему сыну 1,5 года. Врожденный гипотиреоз нам поставили на 10 день жизни. Читая Ваши сообщения вспоминаю и все заново переживаю. Я тогда перенесла сильнейший шок, что потом отразилось на моем здоровье. Первый год надеялась, что у Дениски транзиторный гипотиреоз, потому, что ТТГ был всегда в норме и до года он принимал по 0,25 млг L-тироксина, развитие соответствовало возрасту, также рентген костей тоже был в норме. Но ровно в 1 год ТТГ начал повышаться и врач поднимала дозировку. Сейчас мы принимаем 37,5 млг и 3 раза в неделю по 50 млг. Тем не менее я не вижу ни каких явно выраженных симптомов гипотиреоза. Но с диагнозом смирилась. Сел он в 6 месяцев, пошел в 10,5, на данный момент у нас 15 зубов. Дениска очень веселый и забавный мальчишка, он всем улыбается и со всеми какетничает, любит слушать книжки, собирает и разбирает логические игрушки.
Хотела бы узнать действительно при приеме L-тироксина вымывается кальций и может быть кто-то дает своему малышу его дополнительно, мой врач сказала что до 2-х лет кальций дополнительно давать нельзя, потому как вредно действует на желудок, но я стала замечать изменение цвета зубов. Может быть кто-то подскажет?
Светлана Чернова, 3 ребенка
Здравствуйте, Виктория! Очень рада, что к нам присоединилась ещё мамочка, причём с мальчиком (тут Аня буквально на днях сокрушалась, что у нас дефицит мальчиков с ВГ :)).
Я впервые слышу о таком действии L-тироксина. Нам ни разу не назначали кальций в качестве дополнительной добавки (по-моему, малышам и не назначают кальций, а назначают витамин D, благодаря которому кальций лучше усваивается). Мы периодически сдаём кровь на биохимию (одновременно с ТТГ), всегда кальций был в норме.
А мы как раз вчера сдали ТТГ (как раз два месяца прошло после коррекции дозы), ждать 10 дней (с ума сойду).
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Здравствуйте, Виктория! Очень рада, что к нам присоединилась ещё мамочка, причём с мальчиком (тут Аня буквально на днях сокрушалась, что у нас дефицит мальчиков с ВГ :)).
Я впервые слышу о таком действии L-тироксина. Нам ни разу не назначали кальций в качестве дополнительной добавки (по-моему, малышам и не назначают кальций, а назначают витамин D, благодаря которому кальций лучше усваивается). Мы периодически сдаём кровь на биохимию (одновременно с ТТГ), всегда кальций был в норме.
А мы как раз вчера сдали ТТГ (как раз два месяца прошло после коррекции дозы), ждать 10 дней (с ума сойду).
Здравствуй Светлана! К сожалению этот вопрос беспокоит не только меня. Если зайти в яндексе " Кальций - L-Тироксин" то выйдет масса информации разных специалистов по этому поводу , но она весьма не одназначна.
Цвет зубов у нас белый с прозрачными проявлениями, на ногтях белые полосы. В понедельник тоже едим на анализ и готов он будет через 24 часа, не знаю почему вы так долго ждете результат
С К
Ну вот, накаркала. Я как то тоже не слышала о таком действии L-тироксина, хотя цвет зубов у нас желтоватый, я почему то обратила на это внимание. Малышам назначают пить витамин Д до 2лет, ну по крайней мере у нас. Мы тоже сдали кровь после коррекции дозировки, уже повторно для контроля, первый был замечательный. Осталось ждать семь дней.
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на С К
С К
Ну вот, накаркала. Я как то тоже не слышала о таком действии L-тироксина, хотя цвет зубов у нас желтоватый, я почему то обратила на это внимание. Малышам назначают пить витамин Д до 2лет, ну по крайней мере у нас. Мы тоже сдали кровь после коррекции дозировки, уже повторно для контроля, первый был замечательный. Осталось ждать семь дней.
Аня, здравствуй, а зачем вам дозу корректировали, если результат был замечательный?
А я вот жду и боюсь, что-то мне подсказывает, что там не всё хорошо (в крови) с уровнем ТТГ, хотя признаков у дочки никаких нет.
А у нас зубки белые. Я даже не думала, что молочные зубки желтоватые бывают.
Комментарий удален.Почему?
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Комментарий удален.Почему?
Светлана, безусловно врачам надо доверять, но и самим надо быть готовым к разговору с ними. От 15 августа вы писали, что включает в себя осмотр проф.специалистов, и в том, числе дефецит кальция. Но значит, что у вас действительно все в норме если они не обсуждали с вами этот вопрос. Я считаю, что вам повезло, потому, что вы можете общаться со специалистами высших квалификаций.
Завтра едим сдавать кровь, во вторник к врачу на очередной осмотр. Распрошу все подробно, что касается кальция. Она хотела нам его ещё в год назначить (тогда у нас ещё небыло признаков недостатка кальция), но полистав свои книжки сказала, что начнём в 2 года принимать "Кальцый Nova", а раньше к сожалению нельзя. Что касается приема витамина Д, то нам его назначают на первом году жизни в осенне-зимний период, незнаю может сейчас приду опять назначат.
Людмила
Виктория, может быть вам назначали препараты железа при анемии? Из-за этого зубки бывает темнеют. А вообще-то, не у всех людей зубы чисто белые, у кого-то молочного цвета, у кого-то желтоватого, зависит от многих причин. И уж точно не от приема L-тироксина. Это моё мнение.
Анализ мы ждем тоже 10-14 дней.
После корректировки дозы нам назначают сдавать кровь через месяц.
Дочке 2,8 г. пьём по 50мг.
Светлана, а вы думаете ,что после 3 лет будете сдавать кровь не из вены? Я так не думаю. Жалко вены...
Виктория ЩегловаВ ответ на Людмила
Людмила
Виктория, может быть вам назначали препараты железа при анемии? Из-за этого зубки бывает темнеют. А вообще-то, не у всех людей зубы чисто белые, у кого-то молочного цвета, у кого-то желтоватого, зависит от многих причин. И уж точно не от приема L-тироксина. Это моё мнение.
Анализ мы ждем тоже 10-14 дней.
После корректировки дозы нам назначают сдавать кровь через месяц.
Дочке 2,8 г. пьём по 50мг.
Светлана, а вы думаете ,что после 3 лет будете сдавать кровь не из вены? Я так не думаю. Жалко вены...
Людмила, у нас не было анемии и препараты железа мы не принимали. И конечно же зубы не желтеют от приема тироксина. НО....Безусловно у всех людей разный цвет зубов, но при недостатке кальцыя развивается такая зубная болезнь как флюороз ( это нарушение эмали зубов, переизбыток фтора). Самое печальное, что эта болезнь не проявляется на молочных зубах, на них только следы, а поражаются коренные зубы. К сожалению, флюороз не лечится, и введение дополнительного кальция способствует нарастанию фтора.
Мы последний раз кровь на ТТГ сдавали в начале августа, т.е. врач нас отпускает на 3-4 месяца. Вены очень жалко, но ничего не поделаешь. Как представлю детишек, которые инсулина по 7-8 уколов в день делают, так жутко делается.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Людмила, здравствуйте! Нет, вы меня не так поняли, я имела в виду, что кровь из вены У ДЕТЕЙ ДО 3-Х ЛЕТ у нас берут только в 2 местах. После 3-х лет проблем нет, в любом месте, где делают анализ ТТГ.
У нас в городе есть клиника, да, там анализ ТТГ делают 24 часа. Но они не берут кровь у малышей. :(
Да, венки очень жалко. :( После последнего заброра крови у дочки весь локтевой сгиб синий. :(((
Светлана Чернова, 3 ребенка
Виктория, вы про зоны роста? Я думала, что они проверяются для того, чтобы выяснить, нет ли задержки и отставания в росте у ребёнка. Они и на наличие кальция тоже?
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Виктория, вы про зоны роста? Я думала, что они проверяются для того, чтобы выяснить, нет ли задержки и отставания в росте у ребёнка. Они и на наличие кальция тоже?
Светлана, я думаю, что соответствие роста, они смотрят чисто по размерам, а так же общую прибавку в росте с рождения до момента обращения, а также на рентгене. Есть определенные стандарты. А кальцый показывает структуру костей и т.д.
И все же, я думаю, надо спрашивать у врачей, а после делать выводы, мы же можем послушать разных специалистов, но в одной области.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Я знаю точно, что если зоны роста закрылись, значит, человек уже больше не вырастет. Поэтому и думаю, что это относится к росту.
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Я знаю точно, что если зоны роста закрылись, значит, человек уже больше не вырастет. Поэтому и думаю, что это относится к росту.
Светлана, вы не поняли, я ссылаюсь на ваши разъяснения по поводу осмотра доцента и профессора, именно там вы говорите о дефеците кальция. Про зоны роста я с вами обсолютно согласна.
Светлана Чернова, 3 ребенка
А, нашла! Я просто не акцентировала на этом внимание наверно потому, что с кальцием у нас проблем не было никогда, и я не связывала это с гипотиреозом, а вот с железом да, были, и сейчас пьём для профилактики анемии. Гемоглобин у дочки выше 122 ни разу не поднимался. :(
Виктория Щеглова
Вчера сдали анализы, результаты пришли на телефон по смс. Всё в норме. Слава Богу! В четверг поедем в врачу. Надеюсь отпустят месяцев на 5-6, в этот раз мы первый раз заплакали и были обижены на свех в белых халатах, это в первые до этого мы вели себя по мужски, ни слезинки, только улыбочки. Взрослеет!!!
Светлана Чернова, 3 ребенка
Виктория, здравствуйте! Искренне рада за вас! А наши анализыещё не готовы, сегодня звонила. :( А я боюсь так надолг без контроля ТТГ. Последний раз за три месыца ТТГ с 3,8 поднялся до 15. Страшно.
Виктория Щеглова
В начале августа у нас ТТГ был на границе 4,0 (почти как у вас), нам сразу увеличели дозу, как я уже писала ранее сейчас мы принимаем 4 дня по 37,5 и 3 дня по 50. Вчера ТТГ был 2,07, кальций ионизированный 1,21, железо 25,3.
Честно говоря, у нас не было резких повышений, поэтому нас на верное так отпускают.