Врождённый гипотиреоз.

Доцент и профессор осматривают ребёнка,оценивают его состояние, подробно выспрашивают о его навыках и умениях,осматривают на предмет выявления других, так сказать, побочных эффектов основного заболевания таких как ожирение, недоразвитость скелета, половых органов,дефецит кальция, потом совещаются между собой и с лечащим врачом, дают рекомендации по уходу , питанию, доп.лекарственным препаратам.

До года, мы как полагается, каждый месяц ходили на прием к педиатру, нас осматривали, взвешивали и т.д. Потом каждые три месяца сдавали анализы на гормоны и посещали эндокринолога. А вот теперь...
Болеем мы редко, за эти годы у нас сменилось несколько участковых на участке, кто сейчас, даже не знаю. Да и к эндокринологу последнее время я ходила только за направлением на анализы (без ребенка, т.к. она в школе). Ну и иногда, примерно 2 раза в год она говорила привести дочку. Нас взвешивали, измеряли рост. А раз в год нам делали УЗИ, ну и иногда (не каждый год) рентген. Примерно 2 раза в год брали анализы на биохимию. И все... Никаких совещаний между собой у врачей никогда не было...

Я не знаю, имею ли я право требовать какого-то особого отношения к своему ребенку? Требовать более детального обследования? Неужели проводимых процедур достаточно?

Процедуры, которые вы проходите - стандартные для ВГ. Если бы дочка стояла на учёте у районного эндокринолога, всё было бы тоже самое. Я в первых комментриях подробно описала ситуацию в которую мы попали при постановке на учет.Нам повезло, что у нас в городе существует кафедра детской эндокринологии при медуниверситете,поэтому я договорилась, чтобы дочку наблюдали там. Бесплатны только плановые обследования и консультации (3-4 раза в год), все промежуточные - платные.
В нашем городе всего трое детей с ВГ с положительной динамикой.Дети с ВГ старше 4 лет все на инвалидности. Последний случай ВГ был два года назад. Есть девочка, ей сейчас порядка 1,5 лет, у неё все ужасы нелеченного гипотиреоза, но там мама сама проигнорировала результаты скрининга и обследования у врачей,обратилась только когда девочке было 6 мес., и последствия были уже необратимы. В общем-то поэтому с нами и носятся на кафедре охотно и с удовольствием, да и студенты на нас учатся.

Здравствуйте, очень рада была увидеть ваших деток такими замечательными. Я пишу с электронного адреса своей старшей девочки, поэтому и назваие такое (детское)- диагноз ВГ у моей младшей нам сейчас 1,5годика диагноз поставили после скрининга в роддоме, развиваемся по норме, ходим с 10,5месяцев, говорим много на "своем" языке, зубки вот пошли поздно- первый вылез в 10месяцев, сейчас всего 5зубиков, слюни...все тянем в рот... У меня такой вопрос- дозу Л-тероксина принимаем 37,5каждый день, щитовидки почти нет, через два дня ложимся на очередное обследование, напишите, пожалуйста, какую дозу принимаете сейчас и как часто ее меняете после анализов. Очень переживаем, конечно же за нашу маленькую, она веселая, упрямая, в весе мы остановились на 10,5кг и пока не набираем.Сасибо

Здравствуйте, приятно,что в нашем строю пополнение, и тоже с положительным опытом! Наша доза сейчас тоже 37,5 (3/4 таблетки от 50. Эта доза по результатам анализов у нас сохраняется уж на протяжении полугода. До этого доза менялась после каждой сдачи ТТГ. То увеличивалась, то уменьшалась, в зависимости от уровня ТТГ и ЭКГ. Изначально (18-ый день жизни) доза составляла 35 мг,в 3,5 месяца была 60, снизили до 50, в 6,5 мес. ещё снизили до 37,5, потому как был низкий уровень ТТГ и высокие показатели ЭКГ.
Зубы у дочки появились в 6 мес, сейчас 6 зубов, растут 7 и 8. А вот ходить сама не ходит, только с опорой. Говорит много и на своём языке и на нашем, понятном.

Как вы спите ночами????Часто ли просыпаетесь?? Мы встаем за ночь 3-4раза ,как аппетит, все ли уже кушаете????

Ночь на ночь не приходится. Иногда проспим всю ночь, иногда капризничает, но я не бужу, не кормлю ночью, укладываю опять спать. Если совсем невыносимо,забираю дочь к нам в постель. С нами спокойно спит до самого утра, не плачет. Думаю,с гипотиреозом это не связано, многие дети беспокойно ночью спят.
Кушаем всё, но ни в какую не хотим манную кашу есть. Иногда почему-то ест, но чаще всего отказывается, доедает папа. Очень любит рыбу, курицу.Особенно куриный суп. Я отдельно ей не готовлю. У мужа низкокалорийная диета с пониженным содержанием соли (по состоянию здоровья), так что как раз всё что я готовлю подходит всем,в частности дочке.На ночь обязательно молоко, и обязательно из бутылочки, хотя хорошо пьёт из чашки и очень нравится из чашки пить, но с молоком почему-то только так.

День доброый. Ну вот у нас опять пополнение, приятно, что с положительным опытом.Мы начинали с дозировки 25мг, затем где то в 6-7 мес перешли на 50мг, сейчас после года и пока до середины сентября принимаем по 75мг., потом будут готовы анализы и повторная корректировка.Может столь высокие дозы связаны с изначально очень высоким ТТГ. По УЗИ щитовидка есь, но очень-очень маленькая.С зубами мы всех опередили: первые появились в 6 мес, в 8 мес были обладателями 6 зубов. а к году имели уже 12 зубов, причем последние 4 зуба лезли практически одновременно с разницей в неделю.Сейчас лезут ёще 4 зуба - клыки, наверно через неделю вылезет первый, а там и остальные, уже все белые, только что ложка не стучит.Это может опять же связано с высокой дозировкой L-тироксина.С ночами после года стало полегче, тьфу-тьфу-тьфу. До этого вставали тоже по 3-4-5 раз, сейчас только раз на кормежку где то в 4 часа, пьет из бутылки молоко.Мы засыпаем проблематично, нам для этого непременно нужна бутылка и непременно чтобы из соски что нибудь бежало (пробовали давать пустую, дохлый номер, только бутулку упеваешь ловить, не успел - лезь под кровать), лучше если кефир или молоко, даже если засыпаем днем. А едим мы практически все, специально готовлю, но уже очень редко, например цветную капусту, она ее очень любит, куриный супчик тоже очень уважает.А когда дети начинают есть самостоятельно?, мы пробуем, но пока только в качестве эксперимента. Нам надо зачерпнуть побольше, так чтоб с ложки капало,в рот попадаем, но с таким количеством еды, большая половина на полу, столе, стуле, по нас с ней даже разговора нет, можно сразу принимать душ. Хорошо, что ещё кошка половину с пола доест, ей даже нравится.

Мы засыпаем хорошо, поговорим о чем-нибудь интересном(как птичек кормили или как под дождиком погуляли), обязательно молочко-мы еще на ГВ и засыпаем, днем только два раза теперь спим(большие уже), а вот ночью тяжело-всает и укладывается только если кормлю, но хочется, чтобы уже навсю ночь. Кушаем еще несамостоятельно, но ложку берет и все сама пробует, правда до ротика пока мало что попадает, но стараемся.

Я пробовала своей ложку дать чтобы ела самостоятельно, но она ею машет прежде чем в рот засунуть, в результате не то что половина, а вообще всё на полу, ещё и в тарелку залезем руками, перевернём её, бросим. В общем, я пока эти попытки отложила. Мне думается,что ещё рано. Сыну начала с полутора лет самостоятельно предлагать есть, в принципе,он ел, но в 1г9мес пошёл в садик, ел аккуратно, но очень медленно, так что всё равно няни кормили с ложки.

А мы до сих пор засыпаем на руках. Большая уже, но набаловала её и отучить пока возможным не представляется.
И меня днём один раз только спит. Правда утром встаёт в 6ч., пьём таблетку, провожает папу на работу (это обязательно, капризничать будет целый день е сли папа проспал и впопыхах не успел с ней попрощаться),кушаем и дальше спть, часо до 10. И ложится в 23 ч.

Здравствуйте! Таблетки мы тоже не получаем бесплатно, под программу не попадаем "таблетки ведь недорогие, всего каких-то 100 рублей".

Привет всем. У нас из последних достижений: мы теперь рассматриваем книжки, тычем пальцем - тетя, дядя, тетя, дядя, даже если совсем там слон и поросенок. Корова у нас почему-то бу, вместо му. Старший Саша - ваба, вообще не понятно к чему привязать. А вот машина очень четко: др-др. Поднимаемся по лесенкам и считаем: дин, два, ти. А вот кошки, собаки, птички вызывают дикий возглас:ыыыы!!!

СК, мы тоже из Екатеринбурга, похоже у нас один эндокринолог, я узнала по вашему описанию. Также обследуем дочку, пьем тироксин и не переживаем по этому поводу.

Молодцы,белой завистью завидую вашему оптимизму. Как бы и мне так научиться из-за этого не переживать. )))

Рада, что нашла форум по гипотериозу у детей. Моему сыну восемь лет. Гипотериоз с рождения. Компенсироваться начали с трех месяцев. На сегодняшний день у нас скорее благоприятный исход болезни. Мы нормально развиваемся, ходим в обычную школу (2 класс), мальчик очень общительный, контактный. С года мы наблюдаемся в Детской республиканской клинической больнице. Там я часто вижу детей с таким диагнозом. Переживать перестала когда приехала туда первый раз и увидела совершенно нормальных уже взрослых детей с гипотериозом.

Добрый день! Очень приятно, что в наших рядах пополнение, и тоже с положительным опытом! Из какого вы города?
Мне в этом плане меньше повезло, когда мы с дочерью впервые легли на обследование в больницу, я поинтересовалась у лечащего врача, есть ли здесь в данный момент ещё дети с таким же диагнозом. Врач сказала,что лежит одна девочка, я загорелась желанием познакомиться и поговорить с её мамой. Но врач сказала,что не стОит. У нас в городе детей с ВГ с положительной динамикой всего трое, все они не достигли ещё школьного возраста. А вот мальчика 17 лет наблюдаю время от времени,он с мамой в ту же поликлинику ходит что и мы. Заболевание по нашему региону редкое, идентифицирвать на ранних сроках его стали недавно. А дети с таким диагнзом,рождённые по области,обречены на инвалидность. Это только все говорят про обязательный скрининг новорожденных и т. д., а в селах и в районных центрах уже на второй-третий день мам с малышами домой выписывают.
А какие были симптомы, что к трём месяцам у вас заподозрили гипотиреоз?

Дорогие мамочки! Кто знает, насколько костный возраст должен (или не должен) отставать от биологического возраста при нашем заболевании.У нас смотрят рентгенографию кистей 1 раз в год.А у вас?

Людмила, здравствуйте! Нам пока делали рентген зон роста всего два раза - в 4 мес. (безрезультатно, так как зоны роста в этом возрасте редко визуализируются) и в 1 год. 1 мес., при последнем обследовании. Сказали, что у нас идеально - приблизительно равен 12 мес., как и у обычных детей. Следующий назначили в 2 года.
Тотесть я так понимаю, что он отставать не должен.

У нас к трем месяцам никак заболевание не проявилось. Желтушка у новорожденного держалась примерно до месяца, но с этим заболеванием никак на тот момент её не связывал. Я считаю, что если ребенок компенсирован, то он развивается наравне со здоровыми детьми. У нас правда присутствует повышенная невнимательность, мы легко отвлекаемся, но это особенность таких детей. Ещё в первом классе я поговорила с учительницей, объяснила особенность мальчика, она отнеслась с пониманием. Таким детям надо давать больше времени на размышление, нельзя торопить, информацию они воспринимают лучше, если смотрят на говорящего. Про ренгент кистей могу сказать, что нам его делают раз в год перед обследованием, костный возраст опережал физический по моему лет до 5-6. Сейчас выровнялся.

Я не думаю, что такая особенность восприятия учебного материала связана с ВГ. У меня сын точно такой же, точно такой же был его отец (мы вместе учились), хотя никакого гипотиреоза у них никогда не было. Я, кстати, тоже воспринимаю информацию через визуальный канал, не могу по телефону решать никакие вопросы и в школе не могла понять тему если учитель ходила кругами по классу. Мне всё же думается, что это особенности характера и наследственности.
В общем и целом я дочкой довольна: несмотря на то, что компенсированное сосояние у нас наблюдалось только один рказ (я сужу по тому, когда гормоны были в норме), а так сё время скакали то вверх то вниз, она развивается по возрасту. Сейчас ей год и 3 мес., бегает, говорит как отдельные слова так и словосочетания из двух слов, просится на горшок, всё повторяет за взрослыми, бъясняет что она хочет - есть, спать, гулять.
Вам повезло с учительницей, я уже думала об этом, стОит ли говорить об особенностях ребёнка в будущем воспитателям, учителям... Наверно, не все смогут отнестись с пониманием к этому. У нас и врачи-то не все понимают, что при заместительной терапии ребёнок не будет отличаться от сверстников, всё время ищут в дочке изъяны, а невролог когда лежали на обследовании даже не глянув на дочь, поставил в 1,1 диагноз - "ЗПРР, обусловлено диагнозом". И сколько нервов мне стОило пройти по инстанциям для опровержения диагноза.

Привет всем, очень рада, что тема не затухает, а продолжает развиваться. А вот нам ни разу не делали рентген для определения костного возраста. Зато делали в свое время старшему несколько раз из-за маленького роста, он у нас постоянно отставал на полгода, но при этом все гормоны были в норме, в конце вынесли вердикт, что это обусловлено генетически, т.к. у нас по поколениям никто не отличается высоким ростом и плотным телосложением. Согласна со Светланой по восприятию учебного материала, скорее всего это личностная особенность ребенка, я тоже лучше воспринимаю когда вижу, а не слышу; старший очень легко отвлекается, невнимательный до безобразия. А дочь вроде развивается на равне со сверственниками,очень шустрая, очень любит кататься с горки, и если кто-то задерживается на горке, то подпихивает за попу, мол "быстрее шевелиться надо".Обьясняться нам правда тяжко, попробуй расшифровать "абызя" или "бадя-бадя". А про воспитателей и учителей, я почему-то больше склонна не рассказывать о диагнозе, действительно у нас далеко не все могут понять, что и при ВГ дети могут развиваться нормально, больше присутствует шаблонность, раз есть диагноз, значит, извините, дурак. Может быть как нибудь позже или когда будет явно видно, что ребенок не справляется, хотя опять же скажут... и совсем перестанут заниматься, понимающих учителей, воспитателей найти очень трудно.Вот старшему крупно повезло, у них воспитатель занималась индивидуально!!!!с каждым ребенком, и каждого по отдельности учила читать, в группе было много ребят не понимающих, не воспринимающих, а может просто упущенных родителями. Вот бы найти еще одного такого же.

Аня,здравствуй, очент рада тебя видеть (слышать,читать). Хочу поделиться нашей маленькой победой. Вчера ходили к неврологу, компетенция которого сомнений у меня не вызывает, так вот, она осмотрела дочь, спрашивала, и сказала, что дочь по развитию ОПЕРЕЖАЕТ своих "обычных" сверстников,без ВГ. Ьц

Вот уж точно что опережает,взяла и отправила мне недописанный пост. Новое любимое занятие у нас - по клавиатуре щёлкать.