У ребёнка эпилептическая энцефалопатия

Не знаю, но желаю вам получить адекватное лечение!

неужели могут снять?кто же тогда считается больным?во всех городах такое безобразие с ВТЭКсил вам !

смотря как у него обстоят дела. он может уже и скомпенсировал. а может нет. в любом случает не бойтесь БМСЭ. просто там подробно расскажите в чем сложности у мальчика.кстати о трудности стрижек и прикосновений к голове тоже.

продлят с таким набором диагнозов

Мы делали ЭЭГ осенью. Врач говорит, что на тот отрезок, который удалось отснять говорит, что у мальчика снижен порог судорожной активности. Он повысил нам дозу и сказал, что ещё надо повышать, потому что сын у меня может выпасть в приступ абсолютно в любой момент, а главное, чтобы не начался эпистатус. Говорит для нас это очень плохо. А дела неважно: школа не идёт, ручку держать не может. Несколько раз убегал от меня - с полицией разыскивала, писается. Ужасно капризный.

медики с форума меня могут поднять на смех, но у нас в городе, например, пару лет назад выло распоряжение свыше: диагноз ДЦП не ставить. не знаю как поступали с теми у кого этот диагноз уже стоял, но всем "новичкам" вместо общепринятого дцп ставили: вялый дыхательный\глотательный\сосательный\... рефлекс. Не знаю как сейчас, правда.

Для нас это самое главное - адекватное лечение.

У нас сняли мальчику, у которого правая рука не работала вообще. Вот и боюсь.

Нам поставили ДЦП лёгкой степени тяжести, но вот непонятно, влияет он на продление, или нет?!.  То ли из-за психиатрического диагноза продлевают.

Вам бы найти родителей таких же детей в вашем городе кто уже проходил комиссию у новых врачей, чтоб быть в курсе "политической ситуации"

А поликлиника и комиссия ВТЭК - это не соответствующие органы?

нет компенсации. тут будет продление и лечение. лечение и лечение.

думаю что продлят, судя по состоянию здоровья ребенка. Вобщем здоровья сыну а маме терпения

Я бы с радостью, но как? Они все ухаживают за своими дома. А я работаю с работы прихожу поздно, потому, что всё вторая смена.

Такой мальчишка у Вас- прелесть!!
Хорошенький.

Спасибо, а то хочу начать собирать документы на санаторий, хоть бесплатно будет!

У брата ДЦП,только в 25 лет дали бессрочную группу.Не 7,а 77 кругов ада прошли.И только через псих. Диспансер,её добились.

Спасибо! Не знаю, как тут фотки выкладывать. Доча там совсем маленькая!

Спасибо. Вот хочу санаторий, а нам отказывают, говорят, что наше эпи - полное противопоказание. Не пускают. Вот ищу санаторий. А что про всё что я сейчас написала, надо там рассказывать?

Когда пишете ответ, там значки сверху, 4-тый справа- вставить картинку.. если в компе есть фото-
должно вставиться..

Я имела ввиду на своей странице где дети, я регистрировалась-то давно.

обязательно нужно.
а в санаторий вам  нужно при отказе от физио. но с вашими диагнозами- физио не показано. горный воздух опасен. массаж шейноворотниковой зоны и головы вряд ли возможен. 
лфк? зачем. да еще ему трудно там будет адаптироваться. проблемы энуреза и энкопреза встанут вплотную. что остается в санатории. лучше уж типа дневного стационара что то. там подводный душ массаж можно. потому что в санатории вас в бассейн тоже могут не взять.

а, вот там не подскажу, методом проб наверно)))

Бассейн противопоказан, физио тоже, сенсорная комната тоже. ЛФК делают облегчённое. Носим костюм "Адель", пока в нашей реабилитации были лошади - катались, а больше ничего нельзя. Уколы кололи: актовегин, кортексин. Но он там кричит. Он всегда у меня кричит. Не знаю откуда это. Мне так стыдно с ним бывает. Я его обожаю, он такой желанный. Но так жалко его, я ведь тоже не вечна.

Спасибо!