Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
8 марта 2014, 20:35, Форум, Здоровье, Детское здоровье

У ребёнка эпилептическая энцефалопатия

Здравствуйте!
Моему сыну восемь лет. Диагноз: эпилептическая энцефалопатия, спастический гемипарез, умственная отсталость первой степени.  Учимся в первом классе в школе на индивидуальном обучении. В два года нам установили инвалидность на два года, потом снова на два, и в прошлый раз на два. В апреле этого года опять идти на переосвидетельствование. Я не скрою, что мне бы хотелось продления, но не только из-за денег, но и из-за того, что возможности шире по лечению. Почему беспокойства. У нас посадили врачей с комиссии ВТЭК за взятки,  будут новые доктора., говорят много снятий инвалидности у детей. Продлят ли?
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Заморская
Не знаю, но желаю вам получить адекватное лечение!
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Для нас это самое главное - адекватное лечение.
Пожаловаться
~ м Е р З и Л к А ~
Не дадут снова,обращайтесь в соответственные органы. 
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
А поликлиника и комиссия ВТЭК - это не соответствующие органы?
Пожаловаться
удивительная рядом, 1 ребенок
неужели могут снять?кто же тогда считается больным?:down::down::down:во всех городах такое безобразие с ВТЭК:down::down::down:сил вам !


Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
У нас сняли мальчику, у которого правая рука не работала вообще. Вот и боюсь.
Пожаловаться
марина емельянова, 2 ребенка
смотря как у него обстоят дела. он может уже и скомпенсировал. а может нет. в любом случает не бойтесь БМСЭ. просто там подробно расскажите в чем сложности у мальчика.кстати о трудности стрижек и прикосновений к голове тоже.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Сообщение от марина емельянова, 8 марта 2014 года в 20:44
Кстати о трудности стрижек и прикосновений к голове тоже.
Мы делали ЭЭГ осенью. Врач говорит, что на тот отрезок, который удалось отснять говорит, что у мальчика снижен порог судорожной активности. Он повысил нам дозу и сказал, что ещё надо повышать, потому что сын у меня может выпасть в приступ абсолютно в любой момент, а главное, чтобы не начался эпистатус. Говорит для нас это очень плохо. А дела неважно: школа не идёт, ручку держать не может. Несколько раз убегал от меня - с полицией разыскивала, писается. Ужасно капризный.
Пожаловаться
марина емельянова, 2 ребенка
нет компенсации. тут будет продление и лечение. лечение и лечение.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Спасибо. Вот хочу санаторий, а нам отказывают, говорят, что наше эпи - полное противопоказание. Не пускают. Вот ищу санаторий. А что про всё что я сейчас написала, надо там рассказывать?
Пожаловаться
марина емельянова, 2 ребенка
обязательно нужно.
а в санаторий вам  нужно при отказе от физио. но с вашими диагнозами- физио не показано. горный воздух опасен. массаж шейноворотниковой зоны и головы вряд ли возможен. 
лфк? зачем. да еще ему трудно там будет адаптироваться. проблемы энуреза и энкопреза встанут вплотную. что остается в санатории. лучше уж типа дневного стационара что то. там подводный душ массаж можно. потому что в санатории вас в бассейн тоже могут не взять.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Бассейн противопоказан, физио тоже, сенсорная комната тоже. ЛФК делают облегчённое. Носим костюм "Адель", пока в нашей реабилитации были лошади - катались, а больше ничего нельзя. Уколы кололи: актовегин, кортексин. Но он там кричит. Он всегда у меня кричит. Не знаю откуда это. Мне так стыдно с ним бывает. Я его обожаю, он такой желанный. Но так жалко его, я ведь тоже не вечна.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Кстати лёгкий массаж нам делали. Но с рёвом. Но я боюсь теперь. Однажды массажист позволил ему самому слезать со стола и он свалился, врач изругала массажиста.
Пожаловаться
марина емельянова, 2 ребенка
да вот же и я о том же. а лечить все равно нужно( просто его крик-как у совсем крохотного. до года. такой вот нежный.
стыдно должно быть не вам. а тем кто не понимает каково это -растить и адаптировать такого вот малыша. а вам здоровья и долгой жизни.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Спасибо!
Пожаловаться
Мария, 1 ребенок
продлят с таким набором диагнозов
Пожаловаться
Маришок, 1 ребенок
медики с форума меня могут поднять на смех, но у нас в городе, например, пару лет назад выло распоряжение свыше: диагноз ДЦП не ставить. не знаю как поступали с теми у кого этот диагноз уже стоял, но всем "новичкам" вместо общепринятого дцп ставили: вялый дыхательный\глотательный\сосательный\... рефлекс. Не знаю как сейчас, правда.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Нам поставили ДЦП лёгкой степени тяжести, но вот непонятно, влияет он на продление, или нет?!.  То ли из-за психиатрического диагноза продлевают.
Пожаловаться
Маришок, 1 ребенок
Вам бы найти родителей таких же детей в вашем городе кто уже проходил комиссию у новых врачей, чтоб быть в курсе "политической ситуации"
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Я бы с радостью, но как? Они все ухаживают за своими дома. А я работаю с работы прихожу поздно, потому, что всё вторая смена.
Пожаловаться
Нежная Колючка, 2 ребенка
У брата ДЦП,только в 25 лет дали бессрочную группу.Не 7,а 77 кругов ада прошли.И только через псих. Диспансер,её добились.
Пожаловаться
Ольга Хасанова, 2 ребенка
думаю что продлят, судя по состоянию здоровья ребенка. Вобщем здоровья сыну а маме терпения




Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Спасибо, а то хочу начать собирать документы на санаторий, хоть бесплатно будет!
Пожаловаться
Снег, 2 ребенка
Такой мальчишка у Вас- прелесть!!:)
Хорошенький.
Пожаловаться
Svetlaneys, 2 ребенка
Спасибо! Не знаю, как тут фотки выкладывать. Доча там совсем маленькая!
Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас