Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Синдром СОТОСА!!!!

???????Екатерина ???????
Добрый день!Ребенку поставили Синдром Сотоса.Кто сталкивался.Хочется пообщаться с родителями таких деток.Дают ли инвалидность.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
35
12
Katya
что это за бяка такая?
WTF, 1 ребенок
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Матрёна, 1 ребенокВ ответ на WTF
автор видела эту тему.
WTF, 1 ребенок
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread...
удалят ссылку, но там как раз про инвалидность по синдрому Сотоса.
???????Екатерина ???????
молекулярно-генетическое заболевание
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Мй ребёнок в росте тоже выше нормы. В три мы выглядим а пять. но нам такого не ставят. У меня муж 197 см, и я 178
ЗимаВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Почитала я про этот синдром, там еще и другие симптомы есть, кроме превышения нормы роста. Вам диагноз поставили по совокупности симптомов или только из-за роста?
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
???????Екатерина ???????В ответ на Зима
Зима
Почитала я про этот синдром, там еще и другие симптомы есть, кроме превышения нормы роста. Вам диагноз поставили по совокупности симптомов или только из-за роста?
по совокупности.не только рост.
???????Екатерина ???????В ответ на WTF
WTF
Мй ребёнок в росте тоже выше нормы. В три мы выглядим а пять. но нам такого не ставят. У меня муж 197 см, и я 178
мы не такие))я 166, папа 172.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
Вот ещё пишут с мед. форума:
"по поводу сотоса -был поставлен в июне этого года в филатовской
ребенок родился своевременно 4кг 55см 8-9 апгар
в 4 месяца рост 71 см
в 1,8 месяцев 96 см 26 размер ноги
в 2,4 месяца 104см 28 разме ноги
подробнее не помню надо записи поднимать
голову начал держать в 4 месяца, опора появилась в 8 месяцев после 2х курсов массажа и лечения в 18 больнице, там же оформили инвалидность - психомоторная задержка
в 8 меяцев начал сидеть и 10 стоять, но сам встать и сесть не мог
в 11 месяцев сделал первые самостоятельные шаги, падал, сам не мог встать до 1,2 месяцев, до 1,9-10 хдил очень не уверенно, он и сейчас спотыкается на ровном месте
не говорит вообще, все понимает, выполняет сложные инструкции, частично задерживается психо-моторно, ест сам, давно, на горшек не просится
он не говорит даже нет и да (начал говорить да месяца2 назад, не всегда, только когда очень чего-то хочет или под напором и не кивает, сейчас начал показывать нет - мотая всем телом из стороны в сторону
не может поцеловать, не показывает указательным пальцем, около полугода назад нажимал все кнопки только большим пальцем
открыт рот, слюноотделение обильное
готическое небо, антимонголойдный разрез глаз, большой лоб, желтуха после роддома до 25 дня, лежали в морозовской..
может я еще чего то не написала, но генетик, который смотрел его, сразу же сказал, что это сотос, классический случай
в целом мальчик смышленый и симпотичный не смотря на описание, очень скупой на эмоции, только недавно начал радоваться игрушкам, в магазине ему ничего не надо, даже когда предлагаешь"
Марина Маринина
Всё обдумайте и добивайтесь инвалидности.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
Ну и тогда зачем вам инвалидность? Пособие там копеечное, а ограничений масса.
???????Екатерина ???????
да это я вчера читала.по мимо мнете проштудировала журналы.Врач сказала, что у нас не запущенный вариант, т.к. мы занимаемся ребенком.много читаем, пишем.учим т.д.Ходим в сад.Колю уколы , лежим в больнице.но от такого приговора я была в шоке конечно.2 года нас лечили по неврологии
Здоровья вам и терпения! Насчет инвалидности спросите у заведующей, настаивайте на комиссии.
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
Дают, конечно. Плюсы у вас в лечении бесплатном будут, лекарства опять же беслатно. Комиссию пройдёте,главное все документы собирайте. Если врачи настаивают,то вам инвалидность дадут. У меня так мама с бабушкой мучалась. У неё Альцгеймера, но симптомы схожи с другой неврологией. Гоняли в областную психиатрию для дообследования. Всё же дали в итоге.
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
???????Екатерина ???????
у нас была инвалидность по другому диагнозу.но нам сняли.видете ли по неврологии мы вдруг сталт здоровы)))хаха но направление на очередную лежку дали.А в пятницу генетик поставил Сотос.До сих пор с открытым ртом и плохим сном....Ребенок был с плохой походкой.не уклюжий.массаж, уколы и многое другое дали свое...голова ттт у нас в норме.Генетик и акушерства и гинекологии сказала, что будет наставивать на инвалидности.Просто интересно дают ли по генетике это.или вообще не стоит тратить время.
Надо попробовать. Все это я проходила : лекарства дорогие, а по б/пл списку ничего нет или все копеечное. И переосвидетельствование каждый год.
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
Вы не одна... Боритесь за ребенка.
WTF, 1 ребенокВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
Вот и оцените свои силы и то лечение которое вам нужно. Распишите плюсы и минусы инвалидности и тогда решайте. Сил вам!
Все очень простоВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
где набраться сил и терпения.Иногда у меня опускаются руки....
мамский труд в любом случае очень сложен. вам придется потрудиться. но чем больше вложите сейчас тем больше отдача будет в будущем. поэтому придется сцепить зубы и вперед, бороться за здоровье ребенка. я вам очень желаю скорейшего выздоровления. а оно обязательно будет.
гравиданца удача
добивайтесь обязателно инвалидности... не в россии так в другой стране ,ну может не вылечат но облегчат ваше положение.вы не одна ,ищите асоциации с етим синдромом ,учитесь вместе с ними встречайтсь.. в общем не опускайте руки!!
???????Екатерина ???????
гугл умный.но не до такой степени.Что там написано мне и врач рассказал.Это ссиндром при котором рост ребенка превышает норму.Нам вот будет 5, а кто нас увидет дает все 7.нога 34 размера
О! так, может, и у моей дочери этот синдром. А мы и не в курсе.
Tatiana LegeevaВ ответ на ???????Екатерина ???????
???????Екатерина ???????
Спасибо большое за поддержку))
Катя, добрый день.
Хотела уточнить, вам синдром Сотоса поставили только по внешним признакам или вы делали какие-то точные обследования?
Вы делали рентген ручек? Кровь сдавали?
12