Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Интервью с Юлией Колода
Только 10% эмбрионов нормальные
Российская империя
Как одевали детей
10 историй
Звезды занимаются спортом с детьми
15 октября 2010, 15:30, Здоровье, Детское здоровье

Счастливая кукла

Моему сынуле чуть больше годика.Родился он в октябре,и в день его рождения была двойная радуга.И когда мне звонили друзья и родственники и поздравляли с новорожденным,все в один голос твердили что он будет счастливым.А еще,когда он родился и медсестра и врач его увидели,их первые слова были не"Мамаша,у Вас мальчик!",а "Какие ресницы!!!Как у куклы!!!".Если бы тогда я знала,что "счастливый" и "кукла" будут пророческими для нас...
Все началоь с того,что в положенные 2 месяца мы не держали голову.Как обычно массажи,уколы-все по полной программе.А потом понеслось:вовремя не начал играть игрушками,не хотел переворачиваться,не сел в 6 месяцев,не пополз...Развитие все шло с отставанием.Я бегала то к одному,то к другому врачу...И все диагнозы были разными:от просто задржки развития до страшного диагноза ДЦП и загадочного для России аутизма,про который я сейчас знаю очень много.В итоге попала к профессору,д.м.н.,главному неврологу города и просто хорошему человеку(в отличии от большинства наших врачей).Он то и отправил меня к генетику.Стоит отметить,что все анализы как один(от самых простых до дорогих и сложных)были один лучше другого.Он то меня и отправил к генетику...Сегодня как раз были у него. "У Вашего ребенка синдром Ангельмана"...в голове проносится мысль,что болезнь с таким диагнозом не сулит ничего хорошего.Так и вышло."Будет отставать в развитии,поздно начнет ходить,возможно не будет говорить.Но при этом БУДЕТ ВСЕ ПОНИМАТЬ"...приехали..."Данные заболевание анализами не подтвержается,диагноз определятся визуально.Главные признаки-смех без причины и шатающаяся походка(а я то думаю,чего это он когда я на него кричу,смотрит на меня и улыбается всеми своими 6 зубами).Отсюда и второе название"синдром СЧАСТЛИВОЙ КУКЛЫ"...СЧАСТЛИВОЙ КУКЛЫ...как будто упала с высоты Эйфелефой Башни...захотелось просто прижать сынишку себе и уснуть прямо в этом кабинете этой самой медико-генетической консультации,чтобы не слышать этого всего,а еще лучше всего последуещего за этим монолога врача."А Вы вообще молодая,зачем Вам такой ребенок?Это ведь просто совершенно случайная мутация генов.И у Вас 99.9% благоприятный прогноз на следующую беременность"...какой это ТАКОЙ???Он ведь мой,он моя частичка.Пусть у него не было бы глаза,руки,ноги(тьфу-тьфу) да хоть чего-он мой малыш,я его ждала 9 месяцев,ОН ЧАСТЬ МЕНЯ!!!Отдать его-это как вырвать себе глаз,или ногу!!!НЕ ДОЖДЕТЕСЬ!!!Ладно,немного успокоившись и едва сдержав себя,чтобы не нагрубить поехали домой.Дома,уложив сынишку,первым делом в Интернет-кладезь знаний нынешних дней.Набрала в поисковике"синдром Ангельмана"-куча ссылок.Выбрала первые по списку и вперед.Все сходится.Очень похоже на нас.Причина данного заболевания-при формировании плода происходит делеция(потеря) или мутация 15 хромосомы...ничего не значимые для меня слова,всегда была далеко от биологии и медицины,а сейчас оказалась ближе некуда...А мутирует она просто так...никто не знает(по-крайней мере сейчас)почему это происходит...Поэтому не обходит этот синдром ни звезд,ни обычных людей,ни бедных,ни богатых..Оказалось,что такой же синдром у сына Колина Фарелла.Еще раз убеждаюсь,что за деньги здоровье не купишь...Кстати,встречается этот синдром у 1 из 12000 новорожденных.
Для себя я решила,что мы с сынулей будем самыми счатливыми!Ведь даже в нашем диагнозе есть намек на счастье!!!!А есть ли на сайте родители,которые воспитывают особенных детей???
Для того, чтобы отдать свой голос, необходимо зарегистрироваться или войти
Тема закрытаТема скрыта
Жалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
12
Ольга Шукаева, 2 ребенка
Бессердечные врачи! Как такое вообще можно матерям говорить. Здоровья и счастья Вашему сынуле, а Вам терпения!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Котейка
Зайдите на форум "Дети-ангелы", станет легче. Правда, там детишки с ДЦП (а у моего малыша другой диагноз, но тоже ничего веселого), но многие проблемы пересекаются, мне этот форум очень помог даже в поиске лечения и реабилитации. И вообще, там очень классные мамочки!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Dunkle Schwester, 2 ребенка
Не знаю, насколько мой сын особенный... У него алалия: дефицит речи при наличии слуха и интеллекта. Говорят - один из самых тяжелых речевых диагнозов... Но мне ни разу никто не посмел сказать, что мне он такой не нужен!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
ИРАда, 5 детей
какой симпатяшка)))всего вам хорошего))
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Действительно сочувствую Вам! Вы - настоящая мама!Сил Вам преодолеть все трудности и дать счастье своему ребенку!!! Вы только о себе тоже не забывайте!!!!


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Nastasya
Здоровья, терпения и любви!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Mymyni, 1 ребенок
Не переживайте, все будет хорошо. У моей подруги дочку обследовали и сказали что не будет ходит, тем более говорить. Девочке уже 16 лет, занимается танцами, учится в школе т.е это обычный нормальный ребенок. Ну а если все правильно с диагнозом...плакать хочется...но это наши детки...Держитесь, он все равно будет дарить радость вам улыбаясь, да и кто нам ближе, только наши детки!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Половинка
есть с детками аутистами, недавно тема была. А еще недавно была тема, что у ребенка смеющегося без причины обнаружили рак, так что у вас все будет хорошо. Недавно топ-модель по американски показывали, там у одной конкурсантки вроде был такой диагноз, просто она была немного замкнутой, а так и не скажешь.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Солнышко, 1 ребенок
Может, все будет хорошо - моей маме чего только не говорили! Наша дочка практически ничего сама не делает - как в сад отдавать - не знаю, а так - очень веселая, контактная, но почти не говорит - больше звуки, визг и смех. Сейчас на некоторых взрослых посмотришь - один в один - куклы.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Марфа Васильевна я, 1 ребенок
Катерин, прям ком в горле..а малыш какой чудесный..все будет, нет, должно быть хорошо..у меня к вам вопросик: а есть ли шанс, что ребенок будет нормально говорить, ходить ну т. д. если с ним упорно заниматься?? ведь на детях с синдромом дауна тоже все ставят крест, но если с ними заниматься, то они не особо отличаются от обычных детей..
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Влада, 1 ребенок
Точно! Я даже как-то по телику пример видела. Мама с ребенком много лет упорно занималась, а в итоге он практически не отличим от обычных детей.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Катерина
Сейчас этого никто не может сказать,все зависит от того,насколько повреждена хромосома.Есть дети с таким синдромом,которые нормально говорят,есть те,у которых 5-10 слов в звпасе,а есть совсем которые не говорят.Только время покажет.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Влада, 1 ребенок
Знаете, сердце матери способно на многое!Я верю, что Бог вам поможет и с вашем сынулькой всё будет хорошо!!! Такие примеры, когда мамы вытаскивали своих детей из тяжелейших болезней и диагнозов, существуют. Главное никогда не отчаиваться и идти к своей цели! НИКОГДА не опускайте руки! А врачу,хоть и профессору, надо было плюнуть в лицо за такое высказывание!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Julia, 1 ребенок
Катерина, у Вас прекрасный ребенок. И Бог даст - всё станет лучше! Только Вы его обязательнопричащайте почаще это ему очень-очень-очень поможет и даже СПАСЕТ его.
Помоги Господи!


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Маринина Марина
Ох, Катюша, тронула Ваша история до глубины души... Остается только надежда, что заболевание будет протекать в минимальных своих проявлениях, как любая болезнь, имеющая легкую, среднюю и тяжелую степень течения...Вы настоящая МАМА, сил Вам и большого-большого семейного счастья...
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Юлия Дубинина, 1 ребенок
Катенька , хочу пожелать вам набраться терпения , сил и в бой!!! Существует огромное количество лечебных комплексов занятий с малышами, и если вы не будете себя жалеть и будете как можно больше заниматься с ребенком , то все наладится. У меня тетя занимается развитием детей с аутизмом , с дцп и многими другими болячками. Она всегда говорит чем больше родители занимаются со своими чадами, тем быстрее детки поправляются , на моих глазах , те кто занимался с ней , не только говорить начинали , но и считать писать и многое другое. Только надо не лениться, а заниматься развивающими стихами, играми и тд. говорить с малышом, любить всем сердцем. Я желаю вам всех благ. И молитесь чаще , в церковь ходите с малышом, в библии написано- просящему воздастся. Бог в помощь вам!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Ангерка
У вас сынок - картинка!!!!))) Любите его таким, какой он есть!! Он ведь ВСЕ ПОНИМАЕТ, просто не сможет ответить вам на вашу любовь тем способом, к которому привыкли "нормальные" люди....он - ЧЕЛОВЕК и имеет право жить коли родился!!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
SongBird
может, мои слова и идиотски для кого-то прозвучат...но ни один диагноз в мире --не приговор и не гарантия, что таким человек и будет всю жизнь. чудеса случаются. зайдите в церковь, попросите молиться за маленького. удачи Вам и терпения!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Натали, 2 ребенка
Как я Вам сочувствую, и в то же время - понимаю! Сама с ужасом жду заключения генетической экспертизы своей новорожденной крошки! :(
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Надин, 1 ребенок
История тронула до глубины души. Дай Бог, чтобы у вас все было хорошо! А малыш у вас -обаяшка!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
СОВа
Терпения Вам, сил и пусть все будет у Вас хорошо.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Ольга Литвинова
Удачи вам и не отчаивайтесь!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Катерина
Всем спасибо)
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
БрысьКа, 1 ребенок
Катя у вас чудный малыш!И я уверенна что ваша любовь излечит его,через несколько лет и следа не останется от этого недуга.Любовь мамы-это сильное лекарство для детишек!И все у вас получится!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Наталья, 2 ребенка
Любовь матери творит чудеса.. Здоровья Вам!! Растите и развивайтесь всем врагам назло!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
12
Поделиться темой:

Рекомендуем прочесть

Подпишитесь на нас