Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
5:0
Наше детство против современного
15 октября 2010, 15:30, Здоровье, Детское здоровье

Счастливая кукла

Моему сынуле чуть больше годика.Родился он в октябре,и в день его рождения была двойная радуга.И когда мне звонили друзья и родственники и поздравляли с новорожденным,все в один голос твердили что он будет счастливым.А еще,когда он родился и медсестра и врач его увидели,их первые слова были не"Мамаша,у Вас мальчик!",а "Какие ресницы!!!Как у куклы!!!".Если бы тогда я знала,что "счастливый" и "кукла" будут пророческими для нас...
Все началоь с того,что в положенные 2 месяца мы не держали голову.Как обычно массажи,уколы-все по полной программе.А потом понеслось:вовремя не начал играть игрушками,не хотел переворачиваться,не сел в 6 месяцев,не пополз...Развитие все шло с отставанием.Я бегала то к одному,то к другому врачу...И все диагнозы были разными:от просто задржки развития до страшного диагноза ДЦП и загадочного для России аутизма,про который я сейчас знаю очень много.В итоге попала к профессору,д.м.н.,главному неврологу города и просто хорошему человеку(в отличии от большинства наших врачей).Он то и отправил меня к генетику.Стоит отметить,что все анализы как один(от самых простых до дорогих и сложных)были один лучше другого.Он то меня и отправил к генетику...Сегодня как раз были у него. "У Вашего ребенка синдром Ангельмана"...в голове проносится мысль,что болезнь с таким диагнозом не сулит ничего хорошего.Так и вышло."Будет отставать в развитии,поздно начнет ходить,возможно не будет говорить.Но при этом БУДЕТ ВСЕ ПОНИМАТЬ"...приехали..."Данные заболевание анализами не подтвержается,диагноз определятся визуально.Главные признаки-смех без причины и шатающаяся походка(а я то думаю,чего это он когда я на него кричу,смотрит на меня и улыбается всеми своими 6 зубами).Отсюда и второе название"синдром СЧАСТЛИВОЙ КУКЛЫ"...СЧАСТЛИВОЙ КУКЛЫ...как будто упала с высоты Эйфелефой Башни...захотелось просто прижать сынишку себе и уснуть прямо в этом кабинете этой самой медико-генетической консультации,чтобы не слышать этого всего,а еще лучше всего последуещего за этим монолога врача."А Вы вообще молодая,зачем Вам такой ребенок?Это ведь просто совершенно случайная мутация генов.И у Вас 99.9% благоприятный прогноз на следующую беременность"...какой это ТАКОЙ???Он ведь мой,он моя частичка.Пусть у него не было бы глаза,руки,ноги(тьфу-тьфу) да хоть чего-он мой малыш,я его ждала 9 месяцев,ОН ЧАСТЬ МЕНЯ!!!Отдать его-это как вырвать себе глаз,или ногу!!!НЕ ДОЖДЕТЕСЬ!!!Ладно,немного успокоившись и едва сдержав себя,чтобы не нагрубить поехали домой.Дома,уложив сынишку,первым делом в Интернет-кладезь знаний нынешних дней.Набрала в поисковике"синдром Ангельмана"-куча ссылок.Выбрала первые по списку и вперед.Все сходится.Очень похоже на нас.Причина данного заболевания-при формировании плода происходит делеция(потеря) или мутация 15 хромосомы...ничего не значимые для меня слова,всегда была далеко от биологии и медицины,а сейчас оказалась ближе некуда...А мутирует она просто так...никто не знает(по-крайней мере сейчас)почему это происходит...Поэтому не обходит этот синдром ни звезд,ни обычных людей,ни бедных,ни богатых..Оказалось,что такой же синдром у сына Колина Фарелла.Еще раз убеждаюсь,что за деньги здоровье не купишь...Кстати,встречается этот синдром у 1 из 12000 новорожденных.
Для себя я решила,что мы с сынулей будем самыми счатливыми!Ведь даже в нашем диагнозе есть намек на счастье!!!!А есть ли на сайте родители,которые воспитывают особенных детей???
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Ольга Шукаева, 2 ребенка
Бессердечные врачи! Как такое вообще можно матерям говорить. Здоровья и счастья Вашему сынуле, а Вам терпения!
Пожаловаться
Котейка
Зайдите на форум "Дети-ангелы", станет легче. Правда, там детишки с ДЦП (а у моего малыша другой диагноз, но тоже ничего веселого), но многие проблемы пересекаются, мне этот форум очень помог даже в поиске лечения и реабилитации. И вообще, там очень классные мамочки!
Пожаловаться
Dunkle Schwester, 2 ребенка
Не знаю, насколько мой сын особенный... У него алалия: дефицит речи при наличии слуха и интеллекта. Говорят - один из самых тяжелых речевых диагнозов... Но мне ни разу никто не посмел сказать, что мне он такой не нужен!!!
Пожаловаться
ИРАда, 5 детей
какой симпатяшка)))всего вам хорошего))
Пожаловаться
Действительно сочувствую Вам! Вы - настоящая мама!Сил Вам преодолеть все трудности и дать счастье своему ребенку!!! Вы только о себе тоже не забывайте!!!!


Пожаловаться
Nastasya
Здоровья, терпения и любви!
Пожаловаться
Mymyni, 1 ребенок
Не переживайте, все будет хорошо. У моей подруги дочку обследовали и сказали что не будет ходит, тем более говорить. Девочке уже 16 лет, занимается танцами, учится в школе т.е это обычный нормальный ребенок. Ну а если все правильно с диагнозом...плакать хочется...но это наши детки...Держитесь, он все равно будет дарить радость вам улыбаясь, да и кто нам ближе, только наши детки!
Пожаловаться
Половинка
есть с детками аутистами, недавно тема была. А еще недавно была тема, что у ребенка смеющегося без причины обнаружили рак, так что у вас все будет хорошо. Недавно топ-модель по американски показывали, там у одной конкурсантки вроде был такой диагноз, просто она была немного замкнутой, а так и не скажешь.
Пожаловаться
Солнышко, 1 ребенок
Может, все будет хорошо - моей маме чего только не говорили! Наша дочка практически ничего сама не делает - как в сад отдавать - не знаю, а так - очень веселая, контактная, но почти не говорит - больше звуки, визг и смех. Сейчас на некоторых взрослых посмотришь - один в один - куклы.
Пожаловаться
Марфа Васильевна я, 1 ребенок
Катерин, прям ком в горле..а малыш какой чудесный..все будет, нет, должно быть хорошо..у меня к вам вопросик: а есть ли шанс, что ребенок будет нормально говорить, ходить ну т. д. если с ним упорно заниматься?? ведь на детях с синдромом дауна тоже все ставят крест, но если с ними заниматься, то они не особо отличаются от обычных детей..
Пожаловаться
Влада, 1 ребенок
Точно! Я даже как-то по телику пример видела. Мама с ребенком много лет упорно занималась, а в итоге он практически не отличим от обычных детей.
Пожаловаться
Катерина
Сейчас этого никто не может сказать,все зависит от того,насколько повреждена хромосома.Есть дети с таким синдромом,которые нормально говорят,есть те,у которых 5-10 слов в звпасе,а есть совсем которые не говорят.Только время покажет.
Пожаловаться
Влада, 1 ребенок
Знаете, сердце матери способно на многое!Я верю, что Бог вам поможет и с вашем сынулькой всё будет хорошо!!! Такие примеры, когда мамы вытаскивали своих детей из тяжелейших болезней и диагнозов, существуют. Главное никогда не отчаиваться и идти к своей цели! НИКОГДА не опускайте руки! А врачу,хоть и профессору, надо было плюнуть в лицо за такое высказывание!!!
Пожаловаться
Julia, 1 ребенок
Катерина, у Вас прекрасный ребенок. И Бог даст - всё станет лучше! Только Вы его обязательнопричащайте почаще это ему очень-очень-очень поможет и даже СПАСЕТ его.
Помоги Господи!


Пожаловаться
Маринина Марина
Ох, Катюша, тронула Ваша история до глубины души... Остается только надежда, что заболевание будет протекать в минимальных своих проявлениях, как любая болезнь, имеющая легкую, среднюю и тяжелую степень течения...Вы настоящая МАМА, сил Вам и большого-большого семейного счастья...
Пожаловаться
Юлия Дубинина, 1 ребенок
Катенька , хочу пожелать вам набраться терпения , сил и в бой!!! Существует огромное количество лечебных комплексов занятий с малышами, и если вы не будете себя жалеть и будете как можно больше заниматься с ребенком , то все наладится. У меня тетя занимается развитием детей с аутизмом , с дцп и многими другими болячками. Она всегда говорит чем больше родители занимаются со своими чадами, тем быстрее детки поправляются , на моих глазах , те кто занимался с ней , не только говорить начинали , но и считать писать и многое другое. Только надо не лениться, а заниматься развивающими стихами, играми и тд. говорить с малышом, любить всем сердцем. Я желаю вам всех благ. И молитесь чаще , в церковь ходите с малышом, в библии написано- просящему воздастся. Бог в помощь вам!
Пожаловаться
Ангерка
У вас сынок - картинка!!!!))) Любите его таким, какой он есть!! Он ведь ВСЕ ПОНИМАЕТ, просто не сможет ответить вам на вашу любовь тем способом, к которому привыкли "нормальные" люди....он - ЧЕЛОВЕК и имеет право жить коли родился!!!!
Пожаловаться
SongBird
может, мои слова и идиотски для кого-то прозвучат...но ни один диагноз в мире --не приговор и не гарантия, что таким человек и будет всю жизнь. чудеса случаются. зайдите в церковь, попросите молиться за маленького. удачи Вам и терпения!
Пожаловаться
Натали, 2 ребенка
Как я Вам сочувствую, и в то же время - понимаю! Сама с ужасом жду заключения генетической экспертизы своей новорожденной крошки! :(
Пожаловаться
Надин, 1 ребенок
История тронула до глубины души. Дай Бог, чтобы у вас все было хорошо! А малыш у вас -обаяшка!
Пожаловаться
СОВа
Терпения Вам, сил и пусть все будет у Вас хорошо.
Пожаловаться
Ольга Литвинова
Удачи вам и не отчаивайтесь!
Пожаловаться
Катерина
Всем спасибо)
Пожаловаться
БрысьКа, 1 ребенок
Катя у вас чудный малыш!И я уверенна что ваша любовь излечит его,через несколько лет и следа не останется от этого недуга.Любовь мамы-это сильное лекарство для детишек!И все у вас получится!
Пожаловаться
Наталья, 2 ребенка
Любовь матери творит чудеса.. Здоровья Вам!! Растите и развивайтесь всем врагам назло!!!
Пожаловаться
12
Поделиться темой:

Рекомендуем прочесть

Подпишитесь на нас