Ретинобластома

Спасибо большое за ваш ответ, конечно, я бы сделала все, чтобы избежать операции, но нам в один голос все говорили, что с таким объемом опухоли нет возможности спасти глаз, даже консультировала московский специалист, лучший этой области заболеваний. Скажите, пожалуйста, с какого времени работает этот центр? Почему же онкологи и окулисты не знают о нем? Может следует вводить в курс в первую очередь специалистов, чтобы они уже не допускали таких ошибок!

Здравствуйте, посоветуйте, как связаться с клиникой в Эссене.
6-летней дочери поставили диагноз "ретинобластома правого глаза 1 ст?" Живем в Забайкалье, ждем квоты в Москву, вопрос будет решаться 11.01. Есть ли смысл ехать в клинику им. Гельмгольца или не стоит терять время?

Мы пролечили свою дочь в Гельмгольца. Незнаю как за границей, на тот момент хотелось уже спасать её. Разве квоты выдают за пределы нашей родины? Мы хотели ехать в Израиль, но и загранпаспорта то не было, пока его сделаешь, в общем остались в Гельгольца и я очень довольна. У дочки в 6 мес удалили глазик, а второй спасали и получилось, сейчас ездием только на консультации. Лечащий доктор Ольга Андреевна, и смотрела нас Саакян. Не бойтесь! Довертесь врачам, я до сих пор в сердце их благодарю. Желаю вам скорейшего выздоровления. Конечно, если вам позволяют средства лечиться за границей то вопросов нет, но я знаю что 1 химия стоит 10000р, приблизительно а у нас их было 35! И не наберешь столько ...

Большое спасибо за вашу отзывчивость! Вы очень правильно делаете, что пытаетесь донести до других людей свои знания, помочь им в их проблеме, дай Вам Бог всего самого наилучшего! Здоровья Вам и Вашим детям!!!

КАК попасть в Эссен у моей девочки 2я стадия помогите с чего начинать нужно очень срочный выезд есть ли фонды как оплата сколько нужно денег???помогите eksilmez@mail.ru Виктория

Здравствуйте, Виктория!
У нас подобная беда. Поделитесь сведениями о лечении ретинобластомы в германии, если вам удалось их получить...

А можно поподробней про Германию с чего начать, вчера приехали из института им. Гемгольца с диагнозом ретинобластома, но так как новый год на носу, не до нас, обследование под наркозом назначено на 20 числа января. Вера в наших врачей полностью утрачена. У меня старший сын ДЦП, долго не решались на второго,но вот появилась доча мамина радость, а тут на тебе - ещё диагноз. Помогите советом куда кидаться, что делать. tavide@mail.ru

Здраствуйте дорогие мамочки и папочки,моему сыну в 4 месяца поставили диагноз двусторонняя ретинобластома,направили в Гельмгольца,там сразу же сказали,что всё очень в запущенной форме и глазки надо срочно удалять,там они делают это махом,видела маленьких слепых детей,это очень ужасно.Слава богу они предложили нам съездить в онкоцентр им.Блохина,дабы там сохранят хотя бы один глазик.Там мы прошли4 курса химии и 23 дня лучевой терапии,слава богу глазки сохранили,и сейчас Данечка более менее видит,мы дома полгода,Даня уже научился ходить!!!В Гельмгольца не умеют лечить,по слухам других мамочек,которые лечились со своими детьми там 2 года,а потом всё равно удаляли глазик.У них там нет такой химии,как в онкоцентре им.Блохина.Здоровья вам и вашим деткам огромного!!!Елена Безукладнова.

подскажите где лучше лечить ретинобластому,Москва,Германия-?

Привет всем. У меня слава Богу нет этой проблемы, но это горе постигло мою лучшую подругу. У ее 6-ти месячной дочери ретинобластома обоих глаз. Один глазик еще удалили, за второй борятся. Я ей всячески помогаю и вот что я узнала на сегодняшний момент. Есть хорошие клиники в Германии это в Эссене и в Берлине. Но это стоит не дешево. Только лучевая терапия стоит около 12 000 евро. Плюс еще расходы на проживание и жизнь за границей, перелет. Плюс препараты. Итого 20 000 евро. Если есть такие деньги, то летите сразу в Германию. У меня там живут друзья, они эмигрировали туда 20 лет назад. Попросила их туда позвонить. С мамой связался рускоговорящий врач, попросил выписки из больницы. Он же посоветовал начать лечение с России. Сказал, что здесь лечиться очень дорого. Одной лучевой терапией не отделаешься. Нужно будет постоянно летать туда и лечиться. Мы нашли в Москве НИИ им. Блохина. Отделение детской онкологии (тел. регистратуры: (495)324-35-64). Сказали, привозите ребенка, сказали лечат ретинобластому. Адрес: Москва, Каширское шоссе, 24. с 9 до 11.30 прием. Граждане России со злокачественными опухолями лечатся бесплатно, но нужна квота от вашего врача! Им. Гельмгольца это просто глазная клиника, у них всего один онколог на всю больницу. Поэтому не стоит туда обращаться. Помните, что ретинобластома-это онкология, а не просто заболевание глаза. Поэтому лучше сразу в Блохина! Вот пока и вся информация. Делюсь с вами. Всем Здоровья! Вам и вашим деткам!

В Гельмгольца не один онколог, а целый офтальмоонкологический центр, где все врачи - онкологи. Правда, запущенные формы они не лечат, и если речь зашла об облучении, придётся обращаться в Блохина. И надо иметь в виду, что от сильной химиии и облучения ещё тоже придётся лечиться, в том числе от возможных вторичных опухолей. В Эссене мы были - конечно, лучше туда обращаться, но они тоже предпочитают сделать энуклеацию одного глаза, если второй глаз есть надежда спасти, чем делать сильную химию и облучать.

Дмитрий правильно говорит - в Эссене доктора считают, что лучше удалить один глаз, если есть возможность спасти второй, не прибегая к таким методам, как химиотерапия и облучения. Ведь такие методы лечения сами по себе опасны, еще и в будующем после них очень большой риск развития вторичных опухолей. Поэтому, как бы это не было тяжело для родителей, иногда лучше пойти на энуклеацию, чтобы уменьшить риск развития вторичного онкозаболевания у ребенка в будующем уже от последствий лечения!

У дочери в 3 месяца опух глаз и она только кричала от боли, поэтому сразу удалили глаз в том городе где живём, начали делать химию, через 3 месяца в другом глазу появилась. Срочно дали направление в Гельмгольца. Поехали буквально через день в начале декабря. Врачи так же записали на середину января. Праздники, очередь....нужно кучу анализов. Там же, в этот же день, звонили к себе в город глав. врачу и всем кому можно, ходили у них к главным просили помочь, так как время против нас. Как так жить, когда у ребёнка развивается смертельная болезнь и он может остаться слепым, только из-за каких-то правил? А тут очередь. Договорились!!! Бесплатно!!! Без каких-либо подарков!!!Сказали соберёте все анализы -через день, положим. Собрав все анализы платно....положили!!!!Ездили туда регулярно, химия, брахиотерапия, лазерокоагуляция (может что не правильно графически написала, по памяти) прошло уже много лет. Спасибо всем, кто помог сохранить зрение ребёнку!!!!ЛЮДИ, ВЫШЕСТОЯЩИЕ И ЗАНИМАЮЩИЕСЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЕМ - ЭТО ПРОСТО УЖАСНО ТЕРЯТЬ ЗРЕНИЕ, ЗДОРОВЬЕ, ЖИЗНИ, СВОИХ РОДНЫХ, ДЕТЕЙ СВОИХ ИЗ-ЗА ВАШЕЙ ГЛУПОСТИ!

здравствуйте,моему сынуле в 4 месяца поставили диагноз двусторонняя ретинобластома 2 и 3 степени.сразу сказали-вам надо бороться за жизнь ребенка,а не за глаза. мы начали лечение в Минске.первые же 2курса химии дали хорошие результаты и врачи сами порекомендовали обратиться в германию.помогли с дакументами,дали телефоны родителей,которые уже прошли лечение в берлине клиника Шарите,признали,что необходимого оборудования в Беларуси нет. сейчас мы ждем визы и сразу в берлин. спасибо огромное нашим врачам,что не стали прыгать выше своей головы.

Ольга, как хорошо, что Вам так повезло с докторами!
У нас наоборот врачи делают всё для того, чтобы не отпустить пациента в зарубежную клинику, даже если видят, что все методы, которые они моги предложить исчерпаны.

подскажите пожалуйста,родители,чьи детки прошли курс лучевой терапии в Германии!наш офтальмолог говорит,что после облучения височная кость не растет и не развивается,в результате формируется страшный косметический дефект,лицо несиметрично,и лучше глазик удалить и протез не так будет заметен! действительно ли облучение дает такие последствия?

девчонки,подскажите,пожалуйста,как попасть в Эссен или где лучше пролечиться(подозрение на ретинобластому обоих глаз).

Координаты клиники в Эссене: http://www.uk-essen.de/augenklinik/
Номер факса +49(0)2017232915 , телефон +49(0)2017232969 секретарь фрау Аугусто, работает по будням с восьми до пяти по немецкому времени. Если звонить из России 0 в скобках не набирается!
e-mail: tumorsprechstunde@uni-essen.de
Перевод на английский или немецкий диагноза и выписок из истории болезни нужно отправить в клинику на указанные выше реквизиты. Секретарь отдаст документы докторам на рассмотрение и Вам назначат дату осмотра. Копию приглашения секретарь сбросит Вам по факсу. Только лучше звонить и самим интересоваться на какой стадии рассмотрения Ваши документы.
В Эссене очень хороший центр по лечению ретинобластомы, один из лучших. И цены на порядок ниже, чем в других клиниках.
Юля, если Вы зарегистрированы в Одноклассниках, вступайте в группу "Ретинобластома", там мы, родители деток с этим диагнозом, делимся информацией и обсуждаем проблемы, связанные с болезнью наших деток.

Марина,большое спасибо за адрес клиники.скажите, пожалуйста, вы там были и есть ли результат? Если звонить туда и узнавать про документы, то надо общаться на немецком языке или можно на русском.

Да, мой сын прошел лечение и наблюдается в Эссене. 2 года назад ему был поставлен диагноз двухсторонняя ретинобластома и мы поехали в Эссен на лечение. Прошли там пятинедельный курс облучения на линейном ускорителе, лечение помогло и сейчас мы летаем на регулярные осмотры.
Если звонить по поводу документов, то общаться нужно на немецком либо английском языке.

Марина,где вам поставили диагноз?Были ли вы в каких-нибудь других институтах,например,в Гельмгольца.Нас посылают туда(дочке 4 месяца).скажите после лечения в Эссене у вас глазки сохранены?как долго вы ждали вызова из Германии?

подскажите пожалуйста, что нам делать?...племяннику чуть больше года. на прошлой неделе поставили первичный диагноз ретинобластома обоих глазок. Обследование пока только начато,поэтому точно неизвестно, на какой стадии болезнь.Посоветуйте клинику, пожалуйста. Родители в отчаяньи

здравствуйте! прочитала Ваше сообщение! все это мне знакомо. Моему ребенку в 2 мес поставили диагноз ретинобластома правого глаза. В течении 2 недель мы были уже в Москве, в клинике Гельмгольца по квоте. Глаз спасти не удалось, хотя и обратились во время! Врачи утверждают, что опухоль была врожденной! Назначили годовой курс химиотерапии. Позади уже 12 химий. Каждую химию переносим очень тяжело. В принципе, курс химиотерапии окончен, 28 ноября едем на полное обследование ребенка. Неизвестно, что нас ждет впереди! Клиника в данный момент устраивает, врачи хорошие. Попробуйте обратится в клинику Гельмгольца, советую врача Тацков Р. А. и Кадрян. Самое главное не тяните, каждый день на счету... Заболевание очень серьезное и требует долгого лечения!!! Удачи Вам!

свяжитесь со мной в скайпе, логин dr.skype2011