Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Если ваш ребенок – левша
Особенности воспитания
5:0
Наше детство против современного
9 сентября 2009, 11:20, Здоровье, Детское здоровье

Ретинобластома

Откликнитесь, пожалуйста, у кого есть детки с ретинобластомой. Моему мальчику 4 года, в 2.5 года сделали операцию по удалению правого глазика с опухолью 2/3 объема. Сейчас наблюдаемся у онколога, прошли химиотерапию 8 курсов. Это было страшное время, но сейчас вроде бы все нормализовалось. Хотелось бы узнать, какие особенности и последствия. Ребенок гиперактивен, быстро раздражается и возбуждается, наряду с этим очень смышлен и не по годам развит умственно, любит логические игры, боюсь допускать к компьютеру, по-моему стакой повышенной активностью мозга недалеко и до игровой зависимости.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Рыжик
Спасибо большое за ваш ответ, конечно, я бы сделала все, чтобы избежать операции, но нам в один голос все говорили, что с таким объемом опухоли нет возможности спасти глаз, даже консультировала московский специалист, лучший этой области заболеваний. Скажите, пожалуйста, с какого времени работает этот центр? Почему же онкологи и окулисты не знают о нем? Может следует вводить в курс в первую очередь специалистов, чтобы они уже не допускали таких ошибок!
Пожаловаться
Комментарий удален.Почему?
Светлана Струкова
Здравствуйте, посоветуйте, как связаться с клиникой в Эссене.
6-летней дочери поставили диагноз "ретинобластома правого глаза 1 ст?" Живем в Забайкалье, ждем квоты в Москву, вопрос будет решаться 11.01. Есть ли смысл ехать в клинику им. Гельмгольца или не стоит терять время?
Пожаловаться
GaykA
Мы пролечили свою дочь в Гельмгольца. Незнаю как за границей, на тот момент хотелось уже спасать её. Разве квоты выдают за пределы нашей родины? Мы хотели ехать в Израиль, но и загранпаспорта то не было, пока его сделаешь, в общем остались в Гельгольца и я очень довольна. У дочки в 6 мес удалили глазик, а второй спасали и получилось, сейчас ездием только на консультации. Лечащий доктор Ольга Андреевна, и смотрела нас Саакян. Не бойтесь! Довертесь врачам, я до сих пор в сердце их благодарю. Желаю вам скорейшего выздоровления. Конечно, если вам позволяют средства лечиться за границей то вопросов нет, но я знаю что 1 химия стоит 10000р, приблизительно а у нас их было 35! И не наберешь столько ...
Пожаловаться
Рыжик
Большое спасибо за вашу отзывчивость! Вы очень правильно делаете, что пытаетесь донести до других людей свои знания, помочь им в их проблеме, дай Вам Бог всего самого наилучшего! Здоровья Вам и Вашим детям!!!
Пожаловаться
Виктория
КАК попасть в Эссен у моей девочки 2я стадия помогите с чего начинать нужно очень срочный выезд есть ли фонды как оплата сколько нужно денег???помогите eksilmez@mail.ru Виктория
Пожаловаться
Светлана Струкова
Здравствуйте, Виктория!
У нас подобная беда. Поделитесь сведениями о лечении ретинобластомы в германии, если вам удалось их получить...
Пожаловаться
Бэла Магомаева
подскажите где лучше лечить ретинобластому,Москва,Германия-?
Пожаловаться
Кристина Kristina
Привет всем. У меня слава Богу нет этой проблемы, но это горе постигло мою лучшую подругу. У ее 6-ти месячной дочери ретинобластома обоих глаз. Один глазик еще удалили, за второй борятся. Я ей всячески помогаю и вот что я узнала на сегодняшний момент. Есть хорошие клиники в Германии это в Эссене и в Берлине. Но это стоит не дешево. Только лучевая терапия стоит около 12 000 евро. Плюс еще расходы на проживание и жизнь за границей, перелет. Плюс препараты. Итого 20 000 евро. Если есть такие деньги, то летите сразу в Германию. У меня там живут друзья, они эмигрировали туда 20 лет назад. Попросила их туда позвонить. С мамой связался рускоговорящий врач, попросил выписки из больницы. Он же посоветовал начать лечение с России. Сказал, что здесь лечиться очень дорого. Одной лучевой терапией не отделаешься. Нужно будет постоянно летать туда и лечиться. Мы нашли в Москве НИИ им. Блохина. Отделение детской онкологии (тел. регистратуры: (495)324-35-64). Сказали, привозите ребенка, сказали лечат ретинобластому. Адрес: Москва, Каширское шоссе, 24. с 9 до 11.30 прием. Граждане России со злокачественными опухолями лечатся бесплатно, но нужна квота от вашего врача! Им. Гельмгольца это просто глазная клиника, у них всего один онколог на всю больницу. Поэтому не стоит туда обращаться. Помните, что ретинобластома-это онкология, а не просто заболевание глаза. Поэтому лучше сразу в Блохина! Вот пока и вся информация. Делюсь с вами. Всем Здоровья! Вам и вашим деткам!
Пожаловаться
Марина Литенко
Дмитрий правильно говорит - в Эссене доктора считают, что лучше удалить один глаз, если есть возможность спасти второй, не прибегая к таким методам, как химиотерапия и облучения. Ведь такие методы лечения сами по себе опасны, еще и в будующем после них очень большой риск развития вторичных опухолей. Поэтому, как бы это не было тяжело для родителей, иногда лучше пойти на энуклеацию, чтобы уменьшить риск развития вторичного онкозаболевания у ребенка в будующем уже от последствий лечения!
Пожаловаться
Ольга Тарновецкая
здравствуйте,моему сынуле в 4 месяца поставили диагноз двусторонняя ретинобластома 2 и 3 степени.сразу сказали-вам надо бороться за жизнь ребенка,а не за глаза. мы начали лечение в Минске.первые же 2курса химии дали хорошие результаты и врачи сами порекомендовали обратиться в германию.помогли с дакументами,дали телефоны родителей,которые уже прошли лечение в берлине клиника Шарите,признали,что необходимого оборудования в Беларуси нет. сейчас мы ждем визы и сразу в берлин. спасибо огромное нашим врачам,что не стали прыгать выше своей головы.
Пожаловаться
Марина Литенко
Ольга, как хорошо, что Вам так повезло с докторами!
У нас наоборот врачи делают всё для того, чтобы не отпустить пациента в зарубежную клинику, даже если видят, что все методы, которые они моги предложить исчерпаны.
Пожаловаться
Ольга Тарновецкая
подскажите пожалуйста,родители,чьи детки прошли курс лучевой терапии в Германии!наш офтальмолог говорит,что после облучения височная кость не растет и не развивается,в результате формируется страшный косметический дефект,лицо несиметрично,и лучше глазик удалить и протез не так будет заметен! действительно ли облучение дает такие последствия?
Пожаловаться
Марина Литенко
Координаты клиники в Эссене: http://www.uk-essen.de/augenklinik/
Номер факса +49(0)2017232915 , телефон +49(0)2017232969 секретарь фрау Аугусто, работает по будням с восьми до пяти по немецкому времени. Если звонить из России 0 в скобках не набирается!
e-mail: tumorsprechstunde@uni-essen.de
Перевод на английский или немецкий диагноза и выписок из истории болезни нужно отправить в клинику на указанные выше реквизиты. Секретарь отдаст документы докторам на рассмотрение и Вам назначат дату осмотра. Копию приглашения секретарь сбросит Вам по факсу. Только лучше звонить и самим интересоваться на какой стадии рассмотрения Ваши документы.
В Эссене очень хороший центр по лечению ретинобластомы, один из лучших. И цены на порядок ниже, чем в других клиниках.
Юля, если Вы зарегистрированы в Одноклассниках, вступайте в группу "Ретинобластома", там мы, родители деток с этим диагнозом, делимся информацией и обсуждаем проблемы, связанные с болезнью наших деток.
Пожаловаться
Марина Литенко
Да, мой сын прошел лечение и наблюдается в Эссене. 2 года назад ему был поставлен диагноз двухсторонняя ретинобластома и мы поехали в Эссен на лечение. Прошли там пятинедельный курс облучения на линейном ускорителе, лечение помогло и сейчас мы летаем на регулярные осмотры.
Если звонить по поводу документов, то общаться нужно на немецком либо английском языке.
Пожаловаться
masherie, 1 ребенок
подскажите пожалуйста, что нам делать?...племяннику чуть больше года. на прошлой неделе поставили первичный диагноз ретинобластома обоих глазок. Обследование пока только начато,поэтому точно неизвестно, на какой стадии болезнь.Посоветуйте клинику, пожалуйста. Родители в отчаяньи
Пожаловаться
dr.skype
свяжитесь со мной в скайпе, логин dr.skype2011
Пожаловаться
12
Поделиться темой:

Рекомендуем прочесть

Подпишитесь на нас