Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Рак глаза. Генетика, мать её....

Надёна ====
Поговорите со мной, девоньки, иначе свихнусь.....

Нику, мою племяшку многие помнят. Диагноз рак злаз. На сегодняшний день: лысая голова, один глаз удалён и вставлен протез, несколько химий позади, проверка недавняя в Москве. пока всё спокойно, велено не расслабляться. На втором глазу рак затих.

После диагноза был совет проверить моих детей.

Старший- зрение 100%. при проверке врач делает большие глаза и молча убегает за коллегой. Тут идиотом надо быть, чтоб не догадаться....
Рак глаза, одного. 2 опухоли. куча проверок. конференций врачей в клинике, томография головы...
Организм справляется сам. Ему решили не мешать. проверки изнуряющие каждые 3 месяца, в другом городе.

Генетик затребовал меня саму, проверка и глаз, и крови. Носитель гена. Организм справился сам. рубцы.

Проверка младших детей. Генетик говорит, риск передачи больного гена 50%. У меня 3е детей. фиг!

Младшая- носитель!((( зрение 100%, всё чисто. опухолей нет. Риск появления очень велик. Теперь и с ней постоянные анализы крови и глаз.

Средний сын- не носитель. один из 3х детей.

Пока Ника не заболела в семье все считали себя здоровыми. А как проверили......
Вот так. У меня выжженая душа стала последнее время. Радуюсь , что не болеют в смысле болезни. Но и расслабиться нельзя...постоянный страх и проверки.

Голова кругом. Никому не пожелаешь.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
117
Отчаянная домохозяйка
:shock::shock::shock:Автор, даже не знаю, что и сказать:(:(:(Бедные детки:(:(:(Здоровья вам всем и терпения!!!!
Надёна ====В ответ на Отчаянная домохозяйка
Отчаянная домохозяйка
:shock::shock::shock:Автор, даже не знаю, что и сказать:(:(:(Бедные детки:(:(:(Здоровья вам всем и терпения!!!!
ептить...извините.
и у меня слова закончились.
Злая ФейхоиЩЩаВ ответ на Надёна ====
Надёна ====
ептить...извините.
и у меня слова закончились.
История переписки2
И я не знаю, что сказать...:( Сил вам всем и здоровья. Много-много. 
Прям до слёз.:(
ЮлиЯ*******
терпения ,здоровья всем деткам,не падайте духом,Вы им нужны никто кроме вас  и господа бога.
Надёна ====В ответ на ЮлиЯ*******
ЮлиЯ*******
терпения ,здоровья всем деткам,не падайте духом,Вы им нужны никто кроме вас  и господа бога.
Откуда силы черпать? скажите...
ЮлиЯ*******В ответ на Надёна ====
Надёна ====
Откуда силы черпать? скажите...
История переписки2
надо верить ,что все будет хорошо.я вас понимаю,у меня двоюродной сестры в 11 лет нашли лейкемию,мы были в шоке все,постоянное нахождения в больнице,химиотерапия,постоянная нехватка денег,я даже не могу вспомнить как вышли из всего этого,но мы все даже не думали,что может быть что-то другое, кроме выздоровления.
Была Леди, ею и останусь.В ответ на Надёна ====
Надёна ====
Откуда силы черпать? скажите...
История переписки2
там-же где и я, а про меня ты всё знаешь. ну бывает иногда, накатывает, поплачу немного, пожалею себя и снова в бой. Всё уже позади, успокойся и наслаждайся жизнью!!!!
Моя Батоша
Пусть вся ваша семья будет здорова!!!!!!!!!!
Крис-ка
Все мы не знаем насколько больны((( Ведь обращаемся по факту((  Вам пожелаю ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ.
RomА
Господи! дай здоровья этой семье и терпения....:shock:
Елка
сил вам и здоровья деткам
Клёна
ппц!здоровья вам всем! Хорошо,что вы Германии ,если уже на контроле,то лучшие специалисты и центры в вашем распоряжении.Я видела как в Португалии тянули нищего соседа с раком легких более 3-лет,в то время как единственный профессорский сын с таким же диагнозом ,сам медик,на родине сгорел за пол-года.А как вы попали к специалистам?Я во Франции бьюсь,у самой не"ахти",но консультации специалиста добиться не могу.
Надёна ====В ответ на Клёна
Клёна
ппц!здоровья вам всем! Хорошо,что вы Германии ,если уже на контроле,то лучшие специалисты и центры в вашем распоряжении.Я видела как в Португалии тянули нищего соседа с раком легких более 3-лет,в то время как единственный профессорский сын с таким же диагнозом ,сам медик,на родине сгорел за пол-года.А как вы попали к специалистам?Я во Франции бьюсь,у самой не"ахти",но консультации специалиста добиться не могу.
да, мы сразу к ведущим специалистам в Германии попали.
в Германии с "нашей" болезнью всего 500 человек в год на всю страну.
а случает спонтанного излечения (когда сам организм справляется) вообще не было.
Поэтому уж контролируют, так контролируют....
Пока решение примут, сами пару раз консилиумы соберут, посовещаются.
КлёнаВ ответ на Надёна ====
Надёна ====
да, мы сразу к ведущим специалистам в Германии попали.
в Германии с "нашей" болезнью всего 500 человек в год на всю страну.
а случает спонтанного излечения (когда сам организм справляется) вообще не было.
Поэтому уж контролируют, так контролируют....
Пока решение примут, сами пару раз консилиумы соберут, посовещаются.
История переписки2
Держитесь!Еще раз здоровья!
Надёна ====
Ретинобластома. Смотрите деткам в глаза.
Обезьяна без изъяна
Господи! Душевных сил! И ещё... Вам повезло-у Вас есть возможность контролировать ситуацию и есть возможность не прохлопать важное. Вам важно сейчас не свихнуться-Вам нужно принять, что проверки это такой теперь образ жизни. Конечно, эта болезнь входит в ряд болячек которые кажутся на первый взгляд ужасными(диабет, дцп, сд)-но всё не так страшно.это всего лишь такой новый образ жизни Вашего семейства. Но сейчас как сложится ваша жизнь-все зависит от настроя. Дай Бог Вам выдержки и детям здоровья! Удачи Вам.
P/S. Форум это сила и все будет хорошо-я знаю точно.
Надёна ====В ответ на Обезьяна без изъяна
Обезьяна без изъяна
Господи! Душевных сил! И ещё... Вам повезло-у Вас есть возможность контролировать ситуацию и есть возможность не прохлопать важное. Вам важно сейчас не свихнуться-Вам нужно принять, что проверки это такой теперь образ жизни. Конечно, эта болезнь входит в ряд болячек которые кажутся на первый взгляд ужасными(диабет, дцп, сд)-но всё не так страшно.это всего лишь такой новый образ жизни Вашего семейства. Но сейчас как сложится ваша жизнь-все зависит от настроя. Дай Бог Вам выдержки и детям здоровья! Удачи Вам.
P/S. Форум это сила и все будет хорошо-я знаю точно.
Спасибо огромное.
да, так легче принять ситуацию.
Я и сыну старшему так объяснила: "мы каждый год ходим на проверку к зубному врачу, к детскому врачу,к ортопеду..вот теперь просто регулярно и к глазному врачу будешь ходить. это не страшно"
он так воспринял хорошо.
а мне порой об стенку убиться хочется от всех думок...
татьяна мишурова
надя, терпения тебе огромного!!!!деткам  только здоровья!!!
Злая
мне всегда оч страшно читать подобные темы.....
 думается же всегда, меня не коснётся и тэдэ((((((((
самое страшное, когда болеют дети......
держитесь.. здоровья вам,вашим деткам, племяшке.... пусть всё наладится!
Котёна Пашкина
Сил вам и здоровья ВСЕМ!

предупрежден, значит, вооружен. 
Проверки - не самое страшное. Страшно упустить и проворонить. 

Надеюсь, что у вас все обойдется. 
Нееее.... ну я таки фигею, дамы....
дай Бог Вам и деточкам здоровья!!!!! крепкого - крепкого!!!!!!
Эгеа
Всем здоровья!
Донна "Душа в горошек"
Надён, наверное это доля материнская такая.  Никогда не думала, что быть матерью так тяжело, именно морально. Никогда не знаешь, что случиться с тобой и твоими детьми. С первых дней жизни, когда нас загоняли  по скринингам и исследованиям на муковисцедоз, Слава Богу обошлось, я стараюсь ценить каждый миг и из-за этого я становлюсь лучше. Не будь этих испытаний, может быть и и не принимала бы сына как дар, когда все гладко - не ценишь. А как не сойти сума? Только мозг начинает фантазировать о всех ужасах - я молюсь, просто Господи помилуй, так чтоб заглушить мысли, и отпускает потихоньку.
Донна "Душа в горошек"
Надён, наверное это доля материнская такая.  Никогда не думала, что быть матерью так тяжело, именно морально. Никогда не знаешь, что случиться с тобой и твоими детьми. С первых дней жизни, когда нас загоняли  по скринингам и исследованиям на муковисцедоз, Слава Богу обошлось, я стараюсь ценить каждый миг и из-за этого я становлюсь лучше. Не будь этих испытаний, может быть и и не принимала бы сына как дар, когда все гладко - не ценишь. А как не сойти сума? Только мозг начинает фантазировать о всех ужасах - я молюсь, просто Господи помилуй, так чтоб заглушить мысли, и отпускает потихоньку.
вот и я так. молюсь и радуюсь каждому проявлению жизни.
велик себе купила)
на природе чаще, думки не так тяготят.)))

я такая..самоед. Мне всё надо знать "откуда? почему? и за что?.." , а на эти вопросы нет ответа....
Донна "Душа в горошек"В ответ на Надёна ====
Надёна ====
вот и я так. молюсь и радуюсь каждому проявлению жизни.
велик себе купила)
на природе чаще, думки не так тяготят.)))

я такая..самоед. Мне всё надо знать "откуда? почему? и за что?.." , а на эти вопросы нет ответа....
История переписки2
а в жизни нет четких "за что"? Чаще есть "Зачем"? 
Нет "что я сделала не так?" Чаще " что я делаю не так?"

Прошлое оно в прошлом, будущее в будущем...
И есть только миг:up: