Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Мамы детишек с проблемами сердца

Moky
У моего маленького больное сердечко (основное заболевание тахикардия).
Нас с роддома вместо дома отправили в больницу, где пролежали там ровно месяц и отпустили домой "на порошках".
у меня первый ребенок. думала что будем жить и развиваться так сказать по книжке, а тут получается что книжки в основном нацелены за здоровыми детьми. а как ухаживать за малышом у которого немножко сердечко пошаливает. ведь ему даже как всем нормальным детям плакать нельзя, что бы не напрягалось сердечко. про уход спрашиваю так как весь месяц были в больнице и за ним в основном ухаживал сестры (матерей допускали до малышей только что бы покормить 7 раз в сутки ну и еще искупать, если конечно врач разрешал )
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
20
ксения
У меня ребенок с пороком сердца,живем как на пороховой бочке.Нельзя опускать руки,ставьте на уши всех врачей,кроме вас о нем никто не позаботиться.Особенно тяжело когда начинается переходной возраст,гормоны играют,вот мы ждем 18 лет сказали может перерасти
МАЧО74
У меня сын тоже рожден с пороком сердца,так еще и недоношеный.Мы из Сочи.Врачи в роддоме сразу сказали НЕ ЖИЛЕЦ.Прозвучало в тот момент, как приговор.Рыдала 2 суток(это мой первинец).Так же месяц в больнице из них 2 недели в реанимации под аппратами.До полугода орал он у меня как резаный 24 часа в сутки.Никто ничего не мог с ним сделать.Думала свихнусь от безысходности и страха за его жизнь.Но ничего,выжили оба.Сейчас ему 4 года,такой же как и все дети активный,любознательный,ходит в сад.А в Москву вы все таки поезжайте,если есть возможность.Мне ехать не пришлось,нам помог наш врач.Он мне все доступно и популярно рассказал и объяснил,что меня ждет и к чему надо готовиться.Спасибо ему огромное за это.
Совет лично вам:никаких книжек(у вас ребенок особенный),в книгах-стандарт,а вы из него выпадаете.Приучайте легкой музыке(успокаивает и вас и его),массажи щадящие(без них тоже нельзя),кормление дольше,чем обычно и это для вас норма,частые прогулки,если есть возможность выехать в горы-вперед!Продержитесь до года в спокойном ритме,а там будит легче!Удачи вам и терпения!
MokyВ ответ на Птичка
Птичка
а с каким диагнозом вас выписали? и какие обследования проводили? где вы живете? почему вам не дали направление на обследование в кардиоцентр или кардиодиспансер?
диагноз:хроническая непаросизмальная тахикардия, ускоренный предсердный ритм, дисфункция синусного узла.
мы как раз и лежали с начала с обследованием а потом лечились, через неделю поход к кардиологу который нас осматривал и как состояние изменилось или нет живя вне стационара
MokyВ ответ на Птичка
Птичка
как я понимаю вы живете в Липецке - вам надо поехать в МОскву на обследование либо в Бакулевский центр, если у вас нарушение ритма сердца - при НИИ Педиартрии есть центр лечения детской аритмии. У моей дочери нарушение сердечного ритма - мы ездим на консультации только туда - там работают хорошие специалисты. В принципе ехать из Липецка не так далеко. контакты детского центра лечения нарушений ритма сердца - 495 483 30 65, позвоните туда, узнайте как попасть на консультацию, не смогла к сожалению найти сайт этого центра, могу завтра скинуть , у меня на работе все координаты центра есть.
Либо обратитеьс в Бакулевский центр - там есть горячая лини Сердце ребенка, звонок бесплатный. http://www.bakulev.ru/cure/therapy/ посмотрите сайт центра, там можно позвонить, направить документы для заочной консультации, получить он-лайн консультацию. Не опускайте руки, ищите врачей которые вам действительно помогут и удачи! Если нужна будет помощь - обращайтесь, поможем обязательно, может кто-то из девочек-москвичек поможет вам добраться до центра, может кто-то материально поможет, если будет напряг с деньгами... только не сидите дома тихо, а переверните всех, чтобы помочь своему малышу.
Спасибо большое. А с Бакулевским центром консультировался непосредсвенно наш лечащий врач и мнение что нам не требуется туда направляться
MokyВ ответ на МАЧО74
МАЧО74
У меня сын тоже рожден с пороком сердца,так еще и недоношеный.Мы из Сочи.Врачи в роддоме сразу сказали НЕ ЖИЛЕЦ.Прозвучало в тот момент, как приговор.Рыдала 2 суток(это мой первинец).Так же месяц в больнице из них 2 недели в реанимации под аппратами.До полугода орал он у меня как резаный 24 часа в сутки.Никто ничего не мог с ним сделать.Думала свихнусь от безысходности и страха за его жизнь.Но ничего,выжили оба.Сейчас ему 4 года,такой же как и все дети активный,любознательный,ходит в сад.А в Москву вы все таки поезжайте,если есть возможность.Мне ехать не пришлось,нам помог наш врач.Он мне все доступно и популярно рассказал и объяснил,что меня ждет и к чему надо готовиться.Спасибо ему огромное за это.
Совет лично вам:никаких книжек(у вас ребенок особенный),в книгах-стандарт,а вы из него выпадаете.Приучайте легкой музыке(успокаивает и вас и его),массажи щадящие(без них тоже нельзя),кормление дольше,чем обычно и это для вас норма,частые прогулки,если есть возможность выехать в горы-вперед!Продержитесь до года в спокойном ритме,а там будит легче!Удачи вам и терпения!
Я рада что у вас все хорошо сложилось, и думаю что у нас тоже все будет хорошо. За совет спасибо. я как раз и понимаю что книги стандарт. а все остальное как раз то что мен нужно. спасибо.
ПтичкаВ ответ на Moky
Moky
Спасибо большое. А с Бакулевским центром консультировался непосредсвенно наш лечащий врач и мнение что нам не требуется туда направляться
нас тоже в Бакулевку не направили, но мы сами себя направили в Центр лечения детской аритмии при НИИ Педиатрии, я думаю вам туда надо попробовать попасть на консультацию - там узкие специалисты, которые занимаются лечением именно детской аритмии - нам они очень помогли, потому что как выяснилось после консультации - в Рязани нам назначали такие лекарства, которые при нашей аритмии лишь усугубляют состояние и наш местный кардиолог теперь сама настаивает на том, чтобы мы ездили туда, объясняя это тем, что в центре специалисты высококваллифицированные, которые отслеживают все современные тенденции в лечении детскийх аритмий. Попробуйте поговорить с вашим кардиологом, чтобы они дали вам направление туда, хотя платный прием там стоит не так дорого - всего около 700 рублей (цена марта), но при условии что все остальные результаты оследований вы привезете с собой.
Дарья Прохорова, 2 ребенка
У меня сын тоже рождён с пороком сердца -открытый артериальный порок, тахикардия и много других проблем по ЦНС и желудочно-кишечному тракту. Первый месяц в больнице: 90% давали, что не выживет. Выходили в филатовской больнице. Сейчас сынуле пять лет - ОАП закрылся, ходит в садик и ни в чём не отличается от сверстников! Удачи вам, всё будет хорошо! единственное, врачи предупредили, что в случае температуры сбивать уже при 37,5 и ждать подросткового возраста, чтобы ничто не спровоцировало проблем с сердцем.
екатерина
У нас Тетрадо Фалло. Уже почти 2 года как сделали радикальную кррекцию. помню мне одна врачь сказала будешь относится к нему как к здоровому он будет здоров! Хотя у нас вообще хана была! 6 дефектов в одном сердечке. Я по этому поводу перестала сильно грузиться (Старалась не грузиться). Спал он у меня в прохладной комнате, я его ни когда не кутала, в общем мы его закаляли если можно так выразиться. Варили компоты из кураги и изюма сначала слабенькие потом боле насыщенные. Вообщем все для поддержания и укрепления. Когда его врачи смотрели они удивлялись что ребенок может выглядеть так замечательно при таком диагнозе. Потом нас в полтора года прооперировали (нам уже 3). И он относительно просто перенес эту тяжелейшую операцию. И я до сих пор вспоминаю этот совет "Относитесь так как будто он здоров и он будет здоров"
ЕВГЕНИЯВ ответ на Дарья Прохорова
Дарья Прохорова
У меня сын тоже рождён с пороком сердца -открытый артериальный порок, тахикардия и много других проблем по ЦНС и желудочно-кишечному тракту. Первый месяц в больнице: 90% давали, что не выживет. Выходили в филатовской больнице. Сейчас сынуле пять лет - ОАП закрылся, ходит в садик и ни в чём не отличается от сверстников! Удачи вам, всё будет хорошо! единственное, врачи предупредили, что в случае температуры сбивать уже при 37,5 и ждать подросткового возраста, чтобы ничто не спровоцировало проблем с сердцем.
извините,что поздно пишу.просто у моей дочи тоже открытый артериальный проток,нам сказали ждать,когда закроется,пока не ясно.ей 3 месяца.теперь когда плачет,боюсь,что напрягается..это правда относится к пороку сердца???
Дарья Прохорова, 2 ребенкаВ ответ на ЕВГЕНИЯ
ЕВГЕНИЯ
извините,что поздно пишу.просто у моей дочи тоже открытый артериальный проток,нам сказали ждать,когда закроется,пока не ясно.ей 3 месяца.теперь когда плачет,боюсь,что напрягается..это правда относится к пороку сердца???
Да, это является пороком сердца. У Мишки закрылся в полтора года, но сказали надо всё равно остерегаться высокой температуры (сбивать при температуре выше 37,5) и ждать подросткового возраста. Но если не закроется у вас - не переживайте, операция будет в лёгкой форме - через прокол, а не полостная (мы консультировались в Бакулевском кардиоцентре). Так что наблюдайтесь у врача и делайте ЭХО-КГ каждые полгода. При плаче ничего не усугубляется - не волнуйтесь!
Наталья
у нас тоже Тетрадо Фалло....малышу 1 месяц и 10 дней....врачи сказали готовиться к опирации....чесно сказать, в себя еще не пришла..все время толь страшно за него, стараюсь вести себя как будто он здоров, надеюсь мы все преодалеем
Ekaterina AL, 2 ребенка
Пусть у вас будет всё хорошо, растите большими и весёлыми, на радость папе с мамой )))
Подсказать ничего не могу, к сожалению. Но вот у меня подруга, ей 24 года, она родилась с пороком сердца, в детском возрасте перенесла операцию. Так сейчас она сама - мама, а скоро и во второй раз )))
Помню, как её боялись нервировать в детстве. Все прихоти выполняли - а хорошим человеком выросла. Её мама до сих пор вспоминает "концерт" на тему: хочу луну-у! И отказывать нельзя, чтоб ребёночек не расстроился, и выполнить никак ))
Лиза
видела программу здоровье на выходные..там такой аппарат на сердце устанавливают даже с местным наркозом на сердце....и люди живы и здоровы ...если есть возможность узнайте....вот именно с вашем диагнозом
вредная личность
у меня тахикардия..живу и абсолютно не парюсь как-то...))
Анастасия
плакать действительно нельзя,мою кроху вообще....короче из-за сердца не обещали что жить будет и в роддоме она со мной не была,пролежала одни сутки в реанимации,а во вторые её увезли в спецальную клинику,
Я сидела возле неё,слава Богу она сама по себе спокойной была и к рукам я её не приучала,она не плакала,чуть подростёте и кормите полезным для сердечка и больше внимания малышу,когда массажик делаете на грудную клетку не давите(это элемент когда ручки перекрещиваете,его не надо,лучше как бы боксируйте ручками малютки) если что пишите в личку
вредная личность
у меня тахикардия..живу и абсолютно не парюсь как-то...))
рада за вас. а мне просто страшно когда мой малыш разрывается от колик....
MokyВ ответ на Анастасия
Анастасия
плакать действительно нельзя,мою кроху вообще....короче из-за сердца не обещали что жить будет и в роддоме она со мной не была,пролежала одни сутки в реанимации,а во вторые её увезли в спецальную клинику,
Я сидела возле неё,слава Богу она сама по себе спокойной была и к рукам я её не приучала,она не плакала,чуть подростёте и кормите полезным для сердечка и больше внимания малышу,когда массажик делаете на грудную клетку не давите(это элемент когда ручки перекрещиваете,его не надо,лучше как бы боксируйте ручками малютки) если что пишите в личку
спасибо. представляю как вы с ума сходили. рядом с нами лежала девочка с 4 приступами миакарда я видела как ее мать борется вместе с дочерью, и для себя решила что если с таким ребенком держаться то мне сам бог велел быть сильной
MokyВ ответ на Ekaterina AL
Ekaterina AL
Пусть у вас будет всё хорошо, растите большими и весёлыми, на радость папе с мамой )))
Подсказать ничего не могу, к сожалению. Но вот у меня подруга, ей 24 года, она родилась с пороком сердца, в детском возрасте перенесла операцию. Так сейчас она сама - мама, а скоро и во второй раз )))
Помню, как её боялись нервировать в детстве. Все прихоти выполняли - а хорошим человеком выросла. Её мама до сих пор вспоминает "концерт" на тему: хочу луну-у! И отказывать нельзя, чтоб ребёночек не расстроился, и выполнить никак ))
спасибо за поддержку. я знаю что сердечные дела у деток в основном израстаются и потом они живут полной жизнью
Птичка
а с каким диагнозом вас выписали? и какие обследования проводили? где вы живете? почему вам не дали направление на обследование в кардиоцентр или кардиодиспансер?
Птичка
как я понимаю вы живете в Липецке - вам надо поехать в МОскву на обследование либо в Бакулевский центр, если у вас нарушение ритма сердца - при НИИ Педиартрии есть центр лечения детской аритмии. У моей дочери нарушение сердечного ритма - мы ездим на консультации только туда - там работают хорошие специалисты. В принципе ехать из Липецка не так далеко. контакты детского центра лечения нарушений ритма сердца - 495 483 30 65, позвоните туда, узнайте как попасть на консультацию, не смогла к сожалению найти сайт этого центра, могу завтра скинуть , у меня на работе все координаты центра есть.
Либо обратитеьс в Бакулевский центр - там есть горячая лини Сердце ребенка, звонок бесплатный. http://www.bakulev.ru/cure/therapy/ посмотрите сайт центра, там можно позвонить, направить документы для заочной консультации, получить он-лайн консультацию. Не опускайте руки, ищите врачей которые вам действительно помогут и удачи! Если нужна будет помощь - обращайтесь, поможем обязательно, может кто-то из девочек-москвичек поможет вам добраться до центра, может кто-то материально поможет, если будет напряг с деньгами... только не сидите дома тихо, а переверните всех, чтобы помочь своему малышу.