Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку Дети Mail.ru, чтобы быть в курсе главных новостей

локализованная склеродермия. кому поставили такой диагноз?

Здравствуйте, дочери 5 лет, поставили диагноз локализованная склеродермия. Я в подавленном состоянии, не могу прийти в себя. Заболевание аитоимунное, хроническое. Прогнозов не дают. Лежать в больнице по 3 месяца в году, курсами. У кого такой же диагноз? Давайте обмениваться опытом!!! Мне нужна поддержка!
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
ОтписатьсяПодписаться
Комментарии
21
Мышь серая, 1 ребенок
Вы уверены в диагнозе? Моей племяннице так же диагноз в 8 лет такой поставили, мы все обрыдались после прочтения, а оказалось -витилиго. Это заболевание все-таки редкое достаточно, может врач ошибся?
СсылкаПожаловаться
Галина, 2 ребенка
Скажите, где опровергли диагноз? Они ездили в Москву? И каким методом поставили диагноз? Одним только осмотром? У нас диагноз поставили только методом осмотра, лежим в областной больнице, в нашем родном городе нас даже смотреть не стали. Врачи говорят, что с диагнозом ошибки быть не может.
СсылкаПожаловаться
Мышь серая, 1 ребенок
Никуда не ездили, просто пошли к эндокринологу, после дерматолога. Она посмотрела и поставила правильный диагноз. Прошло уже 12 лет, все нормально. Там пятна были по телу белые, вот витилиго и спутала дерматолог со склеродермией.
СсылкаПожаловаться
Можно просто расскажу про коллегу? работаем вместе очень давно. у ее сына что-то такое. Уж сколько она с ним возилась,куда только не ездила и чем только не лечила... После очередного лежания в санатории у него пошло осложнение, и она перестала вот так его лечить. и в Москву ездили,и с профессорами... Короче. к чему это я. лечить, конечно, нужно, обязательно. Поддерживающая терапия будет всегда. Но -не паниковать, не быть в подавленном состоянии. все это не так плохо. Спокойнее. Что до сына коллеги - парню четвертый десяток, отучился, работает, семья, трое детей, и все нормально. Болезнь есть. Под контролем.
СсылкаПожаловаться
Галина, 2 ребенка
Спасибо за поддержку. Пока трудно принять диагноз. За что такое ребёнку?
СсылкаПожаловаться
Бывает... кому-то так, кому-то другое... Я думаю, не стоит думать "за что", надо думать - как сделать так чтоб качество жизни не пострадало. Это все-таки не настолько кошмарный диагноз, чтоб опускать руки. Любое аутоимунное заболевание требует регулярного наблюдения, но это можно держать в узде. Побольше оптимизма. ребенку простыми словами объясните проблему, не скрывайте и не заостряйте внимание,чтоб она не чувствовала себя немощной больной) все будет хорошо. А может вообще диагноз снимут)
СсылкаПожаловаться
Даже не знаю какая форма у знакомой. Познакомились с ней как болезнопозвоночные, у нее еще и легкая форма ДЦП. Знаю что именно из-за склеродермии году так в 2002-2003 она переехала из мегаполиса в почти глухую деревню. Из-за экологии и чтобы иметь возможность питаться чистыми продуктами. Ей предрекали либо пересадку легких, либо смерть, но тьфу-тьфу, она до сих пор на ногах , и даже огород содержит и какое-то небольшое хозяйство из свиней и куриц. Вот детей родить не смогла, несколько выкидышей, но отрывается на племянниках и вполне довольна жизнью. Внешне у нее только пятна ороговевшей ткани, и видно только там, где нет одежды, иногда отек пальцев рук, а в остальном полноценная жизнь. В бане моется, в речке купается, единственное ограничение это диета. Что-то там было с рефлюксом, как переехала в деревню и стала есть натурпродукты, про ЖКТ забыла.
СсылкаПожаловаться
Vaalis
У моей мамы была склеродермия, но там в нагрузку ещё шёл ревмотоидный артрит. Жила мама, училась, работала, меня родила. Но стресс (отец ушёл, потом умер) спустил таргет и она слегла. Но эта вся бяка у неё была с детства, что не помешало жить и дальше бы жила, если бы...
Не отпускайте лапки, не впадайте в панику и проверьте ещё раз диагноз, тк болезнь очееень редкая.
СсылкаПожаловаться
Nochka, 2 ребенка
У нас такой же диагноз. В себя я уже пришла. В июне ложимся на 3й курс. Мой адрес natawa80@mail.ru
СсылкаПожаловаться
Анастасия, 2 ребенка
Подскажите, пожалуйста, чем лечат? У мужа очаговая склеродермия, началась после 30 лет, в нашей областной больнице дважды лежал за два года, но сказал, что больше не пойдет, времени жаль на уколы пенициллина 4 раза в день, а курантил с аевитом и дома можно пить.
СсылкаПожаловаться
Nochka, 2 ребенка
Думаю, что тем же. Курс пенициллина, физиотерапия, дома 10 дней актовегина колю, мази. Бетаметазон , солкосерил. Вот первый раз дерматологи протопик назначили. 0,03 1 раз-1 мес. Ревматолог, к которому мы ходили для исключения системности, и решили у него остаться))) назначил протопик 0,1 2 раза в день-месяц. На нем стало лучше.
Из всех дерматологов больше всего доверяю этому ревматологу, который занимается именно склеродермией.
Все дерматологи дают стандартную схему, написанную в книжке. Но нигде не написано о том, дает ли это результат. Пенициллин, сосудистые, дерматопротекторы, гормоны наружно.
Рвматолог сказал, что пенициллин имеет смысл делать. Есть данные за него. (у него научные исследования на эту тему).
СсылкаПожаловаться
Галина, 2 ребенка
Я вам напишу со стационарного компьютера, когда окажусь дома. С телефона неудобно.
СсылкаПожаловаться
Nochka, 2 ребенка
Как вам удобно.
СсылкаПожаловаться
Галина, 2 ребенка
Спасибо за поддержку. Врачи ничего не говорят толком, говорят самим читать в интернете и постоянно курсами пролечиваться. Статьи и особенно фото в интернете пугают. С нами в больнице таких девочек не лежат. Не знаю, откуда взять информацию и где перепроверить диагноз!!!!!
СсылкаПожаловаться
Yniplast, 1 ребенок
Когда моя семья столкнулась с этим диагнозом, то по мнению врачей локализованная (кожная) склеродермия почти никогда не переходила в системную. Надеюсь, что так оно и есть. У нас диагноз не подтвердился, поэтому не мониторю новости в этом направлении. Пусть девочка ваша будет здорова!
СсылкаПожаловаться
Галина, 2 ребенка
Про системную склеродермию даже читать слёзы наворачиваются. Спасибо. Где вам опровергли диагноз? И какими исследованиями?
СсылкаПожаловаться
Yniplast, 1 ребенок
У меня было подозрение именно на системную склеродермию. Длительный субфебрилитет, отклонения в сердечно-сосудистой системе, синдром Рейно. Обследовали в МОНИКИ (я из Подмосковья).
СсылкаПожаловаться
оптимистка, 2 ребенка
У меня очаговая склеродермия уже несколько лет. Сколько точно сказать не могу,т.к. пятна на спине и заметили я их только тогда когда одно стало шелушиться. Диагноз тоже поставили не сразу. Сначала ставили лихен. В Москве не знаю где можно проконсультироваться. Я ездила на кафедру дерматологии в Ивановскую мед академию, знакомый дерматолог посоветовал. Каждые пол года прокапываюсь и прокалываюсь. Надоело конечно, но что делать-то. Кстати, профессор обнадежил, сказал что склеродермия не часто переходит в системную стадию. Но точно Вам никто и ничего не скажет, аутоиммунные заболевания - это темный лес.
СсылкаПожаловаться
Анастасия, 2 ребенка
А Вы на море после появления пятен были? Понятно, что загорать нельзя, а вот как соленая вода на кожу действует? У меня у мужа тоже очаговая, но кожа в целом капризная - и сохнет, и шелушится, боюсь, что от солнца с морем еще хуже станет. Но и на море все равно очень хочется.
СсылкаПожаловаться
оптимистка, 2 ребенка
По поводу моря, моя врач говорит что никаких ограничений нет, загорать только нельзя. Пятна, которые уже есть не исчезнут, а появление новых это больше внутренние проблемы, а не воздействие воды. Мне и в бассейн ходить разрешили, хотя хлорка агрессивней соли.
СсылкаПожаловаться
NaDine, 2 ребенка
у мамы появилась эта болезнь во взрослом возрасте. Год лечили от лишая..О-о... Потом только дотумкали, что это такое. Пока акцентирует внимание на этом - много участков кожи покрывается пятнами, как только забывает, почти не заметно становится. Сильно заметны те участки, которые как раз год лечили (сушили, ультрафиолет) тем, что категорически запрещено при слеродермии. Этиологии нет, лечения тоже. Регулярно следить, чтобы внутренни органы не затронуло. По факту, измененные участки кожи, выглядят как "платиковая бутылка", или как рубцы.
СсылкаПожаловаться


Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru