Кто сталкивался с муковисцидозом..зайдите.

Здоровья сыну, а вам сил..! Может что вам посоветую девочки.. Это ужасно , что в Москве не могут поставить диагноз. Даже не знаю, бредовое предложение.. Но может на первый канал Малышевой написать, авось обратят внимание и предложат варианты госпитализации и детального обследования.

мы сейчас как раз вот в НЦЗД ездим они по федер. бюджету,могут по омс принимать,но ждать квоту..и там приходится все платно делать,т.к. ждать очень долго да и настрой у них другой как слышат,что мол мы квоту ждем..видно,что не заинтересованы,если по омс..поэтому вот платно пытаюсь попасть в стационар,пока в бронхоскопии мне оказывают,но нам бы хоть в стационар попасть платно,там уж может уговорю..

одной потовой пробы мало, надо к генетикам-они кровь берут на ген муковисцидоза

  
Мы делали только один потовой. К счастью был отрицательным.
У дочки симптомы подходили, в итоге нашли целиакию. 

мы тоже один...но вот один оказывается ни о чем...прочитала много случаев,когда один и даже два раза отриц.,а потом положит. и в итоге этот диагноз.((((.и выше тоже ответила женщина,что одного мало....вот блин и пойди пойми...сами врачи не знают..((

Бывает. У дочки так с целиакией было. В два года два разных врача кровь брали и отрицательный результат. В июне опять взяли и положительный стал т.е. целиакия подтверждённая. А как я молилась лишь бы не муковисцидоз, и как радовалась когда сказали что его нет. До сих пор слёзы на глазах когда об этом вспоминаю.

вот и мы боимся этого муков-за до жути просто...мне кажется старшнее ничего нет...но у нас и диагноза другого нет...все астму врачи ищут,а по анализам и ее нет..(((( сама уже платно не знаю что еще сдавать..((

А какой возраст?

9 лет

Сайт нашла по муковисцидозу, где написано про три раза, но не могу послать никак. Введите в Яндекс "потовая проба на муковисцидоз", он первый же в списке, этот сайт.

вот и я прочитала про три раза...только вот недавно вычитала,но почему нам врач этого не сказал,я же спрашивал у нее и сдавали в отделении муковисцидоза же мы...блин, врачи никакие..((( сама вот нашла про три раза...а врачи ни слова об этом..((

Помню ваши темы.. Хоть какие-то улучшения у сына есть?..

Сдавали 5 лет назад потовую пробу в Филатовской больнице. Отрицательная. Ни слова не сказали, что надо пересдавать.

все тоже самое..и все таже бьюсь как рыба об лед..вот пол года назад сами по своей инициативе сдали эту потовую пробу,она была отрц. и мне не сказали больше ничего! что надо три раза пересдавать ничего вообще...до сих пор мотаемся по врачам,вот сменили уже 5-ого пульмонолога,и пока опять ничего...сама все ищу и оказывается,что нам это мк и не исключили,что надо три раза...ничего не ясно и так страшно..((

Даже, извините, Википедия говорит про три раза. Что за врачи...те, которые специализируются на редких болезнях...даже начинать не буду. Действовать придется самим, скорее всего, это их "не нужно" - о да, слыхали...

а мы в Мытищах в отделении муковисцидоза делали,тоже ни слова,что надо пересдавать не сказали...а вот все пишут,что три раза надо...вот вышла на мам с детками у кого мк в контакте все пишут про три раза и у многих первые два отриц.,а другие положительные и в итоге этот диагноз..(( страшно жутко..((

вот ниже девушка ответила..они тоже один раз сдавали и им тоже не говорили три раза сдавать,сдавали в Москве они...вот такие в Москве врачи..(((

Если Вы в Москве или поблизости - можете в Кулаков-центр попробовать подъехать. К генетику.

Ну, фиг знает, может, у них указание сдавать по ОМС один раз...Плохо то, что, приходя платно, можно нарваться на недоверие, типа, если без направления, то человек сам напридумывал диагнозов. Увы, есть такой опыт тоже((

Проверьте на целиакию. Удочки бронхи вечная проблема и возможно из-за целиакии

Жутко, конечно... если бы знали тогда об этом, на одной пробе, наверное, не успокоились. Но у нас больше повода для подозрения возникало за эти годы.
Вам, что бы удостовериться в отсутствии диагноза, советую стать ещё раз. Что бы совесть не мучила и перестать бояться. Здоровья вашему ребёнку и вам!

целиакию мы уж проверяли,не она..

какое по ОМС?..мы все платно сдавали..по ОМС еще ни разу ничего бесплатно не сдали,вообще для меня это ОМС-пустой звук...мы все платно сдаем и везде наблюдаемся платно...но не недоверие пока что не нарывались,как бы отношение платно хорошее всегда...

я вот написала врачу,он ответил,что потовая вообще ни о чем..для этого диагноза нужно комплексное обследование и МРТ или Кт,гентич. анализы и наблюдение ребенка в течении долго периода...только где б найти толкого кто б верно наблюдал..нам вот в Морозовской  больнице астму ставят,а у вижу,что не она..ФВД в идеальной норме,пикфлоуметрия тоже,препараты от астмы эффекта не дают,а ставят и все и слышать не хотят,что-то другое..((

Помню вашу тему, отписывалась. Здоровья ребёнку!