Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
У нас уже больше 3-х лет проблема: стероидно чувствительный нефротический синдром, гломеруонефрит. Это диагноз, который поставил зав.нефрологией нии педиатрии Цигин. Г-н Длин зав на Талдомской сказал, что раз Цигин поставил такой диагноз, значит так и есть. Главный нефролог города Москвы Генералова сказала, скажите спасибо, что вы на 25 таблетках в день и 50 гр. мяса в неделю держите белок в норме. Норма - это не 0,140, а в нашем варианте 5,0...
Когда я спросила, а если в Европу - мне ответили что я ребенка не довезу до Европы.
В общем, не буду описывать все ужасы в деталях, могу сказать, что до Европы мы доехали. Гломеруонефрит нам не подтвердили, у нас был локальный (изолированный) нефротический синдром, который за 2 года лечения здесь перешел в хронику (ну на 25 таблетках в день не удивительно), банально почки не справлялись с таким объемом химии.
В итоге сейчас ребенок без таблеток вообще, 1 почка полностью восстановлена, со второй пока работаем. Таблетки только если температура больше 38,5 и то, сразу анализ, и если больше (для нас 1,1) то Преднизолон.
В Германии сложно и дорого. Мне не очень понравилось, но была возможность и мы там были и проконсультировались. Где понравилось и как и что - Израиль, клиника Топ Ихилов. Обращались через посредника, по другому никак. Отправили все заключения и все последние результаты анализов. Нам предложили приехать, мы приехали, за неделю нам сделали кучу всего (узи, рентгены, анализы развернутые мочи и крови, нас смотрел глазной и кардиолог (нам это надо было). Потом была консультация врача - золотой врач, дала массу полезных советов, и если у меня возникают вопросы я ей пишу, она отвечает (но у меня свободный английский). Сейчас ребенка не узнать, и то, что у него почки - никто не верит. Я только взяла за правило 1 раз в год туда летать и проходить что-то вроде диспансеризации ребенку (в мае летим 3 раз). По деньгам: авиабилет + гостиница, зависит от того, как вы привыкли летать и жить. По врачам - примерно 2 800 долларов: это мои затраты: и кроме этого в эту стоимость включено сопровождение (встреча, сопровождение по врачам, переводы заключений).
У нас уже больше 3-х лет проблема: стероидно чувствительный нефротический синдром, гломеруонефрит. Это диагноз, который поставил зав.нефрологией нии педиатрии Цигин. Г-н Длин зав на Талдомской сказал, что раз Цигин поставил такой диагноз, значит так и есть. Главный нефролог города Москвы Генералова сказала, скажите спасибо, что вы на 25 таблетках в день и 50 гр. мяса в неделю держите белок в норме. Норма - это не 0,140, а в нашем варианте 5,0...
Когда я спросила, а если в Европу - мне ответили что я ребенка не довезу до Европы.
В общем, не буду описывать все ужасы в деталях, могу сказать, что до Европы мы доехали. Гломеруонефрит нам не подтвердили, у нас был локальный (изолированный) нефротический синдром, который за 2 года лечения здесь перешел в хронику (ну на 25 таблетках в день не удивительно), банально почки не справлялись с таким объемом химии.
В итоге сейчас ребенок без таблеток вообще, 1 почка полностью восстановлена, со второй пока работаем. Таблетки только если температура больше 38,5 и то, сразу анализ, и если больше (для нас 1,1) то Преднизолон.
В Германии сложно и дорого. Мне не очень понравилось, но была возможность и мы там были и проконсультировались. Где понравилось и как и что - Израиль, клиника Топ Ихилов. Обращались через посредника, по другому никак. Отправили все заключения и все последние результаты анализов. Нам предложили приехать, мы приехали, за неделю нам сделали кучу всего (узи, рентгены, анализы развернутые мочи и крови, нас смотрел глазной и кардиолог (нам это надо было). Потом была консультация врача - золотой врач, дала массу полезных советов, и если у меня возникают вопросы я ей пишу, она отвечает (но у меня свободный английский). Сейчас ребенка не узнать, и то, что у него почки - никто не верит. Я только взяла за правило 1 раз в год туда летать и проходить что-то вроде диспансеризации ребенку (в мае летим 3 раз). По деньгам: авиабилет + гостиница, зависит от того, как вы привыкли летать и жить. По врачам - примерно 2 800 долларов: это мои затраты: и кроме этого в эту стоимость включено сопровождение (встреча, сопровождение по врачам, переводы заключений).