Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
4 сентября 2015, 14:39, Форум, Здоровье, Детское здоровье

Эпи-синдром, противосудорожные препараты. Хелп!

Всем здравствуйте!

Девочки, помогите. Нужна информация от медиков и личный опыт
от мам с проблемными детками. Сил нет уже никаких.

У меня мальчик, 2,8. С рождения проблемный, недоношенный и
сопутствующее…

 Есть проблемы в
разных областях, но в данный момент нужна информация конкретно по такому
поводу. Постараюсь вкратце, но обрисовать полную картину.

До года был на учете у невролога. В год она написала в
заключении «здоров». На тот момент говорил 12 слов, развивался физически по
нормам. Единственное, что реагировал на погоду, так как ликвор в голове.
Ветер-дождь-снег-перемена погоды – болит голова.

В год переболел ОРВИ, температура под 40 держалась 5 дней,
даже в отделении не могли сбить. Перестал болтать. Я вначале думала, что из-за
того, что начал ходить, двигаться – пошел на спад в плане говорения.

В полтора года лежали на обследовании в областной
Харьковской больнице. Сделали ЭЭГ.

«Признаки пароксизмальной активности на фоне
нижнестволовой дисфункции»
.

Медик, которая делала, обмолвилась, что ЭЭГ не очень
хорошая. Я сказала, что на обследование забрали после биопсии кишечника.
Ребенок получил наркоз, перенес процедуру, после которой 3 часа орал, не
переставая. А после этого направили на ЭЭГ. То есть я списала всё на эту
ситуацию и успокоилась. В речи так и отставали от сверстников.

         Зимой в 2
года резко поднялась температура ночью. Я намеряла 39,2 и он вырвался. Кричал,
истерил, держался за голову. Я не стала вымерять до конца. Мне главное, что
было больше 38,5 и можно давать жаропонижающее. Дали нурофен – вырвал. вставили
свечу. Время идет – он горячий. Начала обтирать – он капризничает, мне его
жалко…

Растерялись, всё очень быстро как-то происходило. Он начал
как бы икать всем телом. Муж носит его на руках голого, а по спине в разных
местах какие-то бульканья. Крик, икота, бульк. Я начала звонить в скорую, чтобы
проконсультироваться. Мы друзья такие, что частые гости у них. Уже стыдно
звонить. Потом ребенок резко затих. Я смотрю, у него глаза открыты, но
стеклянные. Рот открыт, губы синие. Я кричу: «Приезжайте быстрее!»

Короче, пока ехала 15 минут «скорая», я на полголовы
поседела.

Как сказал врач или фельдшер, температура была пограничная
40-41, икота – это судороги, а в конце он потерял сознание.

У многих спрашивала, никто мне не сказал, что это было за
бульканье в спине. И еще у него на спине по позвоночнику на уровне груди
(сердца) есть пятно. Иногда это пятно как синяк небольшой, сосудики видно.
Иногда наоборот, белое на фоне кожи. А в тот момент это пятно было
ярко-красным.

После этого нам сказал невролог повторить ЭЭГ. Вот, в 2,6
доехали до областной. В этот раз ухудшение: «Пароксизмальная активность
высокого индекса на фоне нижнестволовой дисфункции».


Выписали ноофен, магне В6, армадин, нейромидин, валерьянку.
Всё во взрослой дозировке.

Генетик (мы наблюдаемся в медико-генетическом центре)
сказала начинать с нейромидина не по целой таблетке, а по четверти.

Вот и играемся всё лето: кричит каждую ночь, пару раз был невменяемый. Карежит
его, глаза пустые, на руках не удержишь. За лето спали 8 ночей. 2 из них после
того, как я бросила давать нейромидин. Не всегда это головные боли или приступ.
Иногда кишечник. Как приехали из Харькова в конце лета, выпросил у меня
грызнуть яблока. У него фрукты не перевариваются. Ну попробовали на свою
голову: через неделю тоже по скорой сказали, что анальная трещина.

Пока лечили трещину – воспалился кишечник. Лечили
энтероколит – начался понос. Сдали анализ на дисбактериоз – вылез стафилококк.
И вроде бы не сильно запущенный, 6,0 на 10 в 4 степени. Но на фоне того, что
«нет роста лактобактерий 10-6 и выше» и «1% Е непонятно написано cai, что ли… со сниженными
ферментативными свойствами»… дает ухудшение.

Пролечились антибиотиками, пьем биолакт. Вроде лучше стало.
Сегодня с утра всё по новой. Стафилококк не задавили. несколько ночей мало
того, что кричал и не спал толком – потеет так, что вся постель мокрая. Сегодня
более-менее, а вчера 3 подушки поменяли. Чуть ли не насквозь. Ну что это такое?

Но самый главной вопрос: были мы сегодня на приеме у
невролога. Она долго читала-разбиралась-слушала меня, что для неё не
свойственно. Потом сказала, что это эпи-синдром и нужны противосудорожные.
Если я сомневаюсь – напишет направление в областную.

Что это за противосудорожные препараты, которых я должна
бояться? Я не медик аж ни разу. Что делать? Девочки, помогите. Сил моих уже нет
никаких.

И еще: от аллергии 3 месяца давала сингуляр, а там побочка
такая, что читать страшно. Пропили, а вчера опять побежала покупать, потому что
опять нос заложен, отек внутри, при еде рвотные позывы и 31.08. вообще рвота
была дважды.

К педиатру не отсылать. Можете считать, что мы в лесу живем.


Кстати, ходили мы к заведующей, чтобы поменять педиатра. Она
сначала вроде бы сказала, что сама нас возьмет. Потом начался прессинг по
поводу прививок. Причем говорит, что ребенок тяжелый, и тут же «делайте
прививки». Я говорю: «У нас медотвод от генетиков: «учитывая прогредиентное
течение болезни, рекомендован медотвод …….которые могут спровоцировать
метаболический криз».

А она мне: «Они действуют вразрез с приказом …тра-ля-ля, в
котором все противопоказания убираются». Послала нас на комиссию.

На комиссии: «Да, ребенок тяжелый, но мы рекомендуем делать
прививки» Вот как?!!! Пожалуйста, тем, кому «многабукф», идите мимо. И так
тошно.

Напишите своё мнение, что делать с этими противосудорожными
и вообще, как дальше жить и где брать силы. Не могу уже!!!

Спасибо за внимание.

Вот моя любовь.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
сверкающий цианид
От прививок лучше отказ напишите. Не рискуйте ребенком.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Ну кааак! Как так можно? Они же знают, чем это чревато! Это Я не в курсе, а они же стоят на страже здоровья наших деток!
Я начала читать, что такое метаболический криз - при нашем расстройстве обмена веществ летальность 50% и более! Ну приплыли.
Я уже молчу про инвалидность.
И главное бесит, что все в один голос твердят "ребенок тяжелый" и тут же предлагают его доканать. Когда они сказали, что прививки показаны, я им: "А как же энцефалограмма? Нам сказали не болеть". (Конечно, неофициально. Никто из официальных врачей медотвод не написал: ни гастроэнтеролог, ни аллерголог, ни невролог).
Так они мне в лицо смеялись, когда я сказала, что прививки - это болезнь. Сидят 8 лучших медиков города и корчат из себя не пойми кого. "Вы только никому не говорите, что прививки - это болезнь. Это иммунитет".
Ну да, иммунитет. Только после того, как организм с болезнью справится. Пусть в ослабленной форме, но проблемному хватит.
Пожаловаться
сверкающий цианид
А вот так. У моего есть медотвод от невропатолога, так мне одна врач предлагала сделать прививки в обход невропатолога под свою ответственность. Вы же с Украины, вы имеете право написать отказ от прививок и никто не имеет права вам никаких делать замечаний. А в Киев нет возможности съездить на консультацию?
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Ой. не знаю. У нас столько денег на него уходит... Через неделю нам в Харьков ехать.
Отказ можем написать, да в сад не берут без прививок.
Там на комиссии вообще такой цирк был! Ребенок 2 месяца после рождения провел в луганской реанимации при рождении, проблемы неврологические. Упоминала мама про ортопеда, что-то серьезное. В данный момент получают лечение от невролога, который типа в областной больнице главврач (у нас же здесь всё через одно место, непонятно где кто и за что отвечает). Так эти умницы сказали, что им область не указ. И заставили написать маму отказ, иначе ребенок бы в школу не пошел. Мальчику уже 7 лет и не хватало всего одной прививки. как мама ни доказывала, что дайте же долечиться - и мы уколемся. Нет,пишите отказ. Вот что там с этими прививками происходит?...
Пожаловаться
сверкающий цианид
Ну с эписиндромом вас и так могут в обычный садик не взять. Когда у воспитательницы 20 детей, еще и проблемным себя загружать. Ой здоровья вашему мужичку. Пенсию хоть платят? Если врачи говорят противосудорожные, то видимо придется, приступы не полезны для мозга.(( Сил вам, пропейте сами афобазол, снимет у вас нервозность и тревожность.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Одно дело по показаниям не взять, а другое дело заставлять делать прививки и не пускать в сад. И, кстати, генетик целиком и полностью за сад, я спрашивала. Главное придерживаться диеты.
Какая пенсия? Это что такое? Мы ж в одной стране живём.
Спасибо.
Пожаловаться
сверкающий цианид
Пенсия по инвалидности или вам не положено? Да я с Донецкой области.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Я помню, что Вы из Мариуполя. А я из Северодонецка.
Я не знаю, что нам положено. Этот вопрос врачи не поднимали, а я не спрашивала.
Лучше бы они его вылечили.
Пожаловаться
сверкающий цианид
Спросите, инвалидность снимается легко. Я на ребенка получаю 1300 грн, лишними они не являются. Периодически перепадают бесплатные лекарства. Кроме этого есть льгота на коммунальные услуги на часть ребенка, что с нынешним повышением тарифов, может быть существенно. Зубы в государственной стоматологии лечат бесплатно, а за дочку там же отдала 500 за 2 зуба.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Они, кстати,наш основной диагноз, от которого все нарушения идут, не знают. На самом высшем уровне в лучшем случае слышали такие слова. Это узкая специализация генетиков.
Пожаловаться
сверкающий цианид
Генетика лечится сложно. Вы анализ не сдавали, когда собирается весь день моча, а потом на основе его смотрят в чем нарушения? МРТ не делали?
Пожаловаться
Снег , 2 ребенка
Сообщение от Цыбулинка Цыбулинка, 4 сентября 2015 года в 14:58
"Вы только никому не говорите, что прививки - это болезнь. Это иммунитет".
Ну да, иммунитет. Только после того, как организм с болезнью справится. Пусть в ослабленной форме, но проблемному хватит.
Ох- хорошо Вам ума хватает!((

Соседям моим не хватило- дали сделать сразу несколько прививок недоношенной дочке-

паралич, инвалидность и прочая(((((

На немой вопрос- *ну врачи же, мы доверяли*

Бедный ваш мальчишечка! Только здоровья могу пожелать и выдержки!
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Спасибо за комплимент. Да я вообще-то планировала делать, но он родился 1990 - 10 грамм не хватило до 2 кг. Тогда бы прямо в роддоме сделали.
Его и так на вторые сутки в реанимацию перевели. Какие прививки?
А потом меня просто заело: почему их так навязывают? Тем более, что проблем выше крыши. Никто разбираться не хочет, лишь бы уколоть и отчитаться. Тем более, что мне самой прививок не делали, и никто не долбил. Нормально отходила в сад и школу. При том, что у меня только аллергия была. А тут набор ого-го.
Наша педиатриса даже читать выписку не стала, которую мы их Харькова привезли. "Ого, сколько бумажек! Давай мы последнюю вклеим с назначениями".
Пожаловаться
No way out, 3 ребенка
Пожелаю здоровья вашему сыночку!
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Спасибо, девочки! Я вашим деткам тоже желаю здоровья.
Пожаловаться
Галинка-Малинка
Я бы посоветовала обследоваться у хороших врачей в хорошей больнице. Не знаю, где у вас в Украине есть такие, но ищите.
И никаких прививок пока, это точно.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Спасибо.
Пожаловаться
Злая ФейхоиЩЩа
Дай Бог здоровья ребёнку, вам терпения. Я бы не стала прививки пока ставить.
По поводу противосудорожных препаратов: есть знакомый принимает препарат более 30 лет. Всё нормально. Но у него полный диагноз стоял - эпилепсия. Все 30 лет приступов нет, но и без таблеток не может.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Вот что-то и у меня такое подозрение, что начнёшь - а потом не спрыгнешь.
Спасибо.
Пожаловаться
СуперГровер, 2 ребенка
спрыгнешь- в подростковом возрасте может вообще уйти проблема, моей убрали полностью один из двух противосудорожных препаратов, который она 10 лет пила, если эпи-синдром есть- препараты лучше давать
Пожаловаться
Магдалена Иванова
нужно обследоваться у хорошего эпилептолога, если подтвердиться диагноз- эпилепсия, то прописанные лекарства нужно пить обязательно, эпилепсия- она разная, есть детская роландическая эпилепсия-доброкачественная, заболевание имеет благоприятный прогноз, т.е. с возрастом - эпи-стату снимают и отменяют прием препаратов.
также нужна будет консультация гастроэнтеролога т.к. лекарства, конечно же, влияют на пищев. систему.
Пожелаю Вам здоровья, не опускайте руки, сил вам и терпения.
Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Почитала. Посмотрим. Спасибо за информацию.
Пожаловаться
Эллада
оей-ей... к сожалению, по теме ничего сказать не могу, поэтому просто пожелаю здоровья ребенку, ну а Вам - сил, терпения и веры!


Пожаловаться
Цыбулинка Цыбулинка, 1 ребенок
Спасибо, где их только взять... лето как один день пролетело. Не жили, а лечились.
Пожаловаться
Элис, 3 ребенка
а мрт или томограф не предлагали?.противосудорожные-фенибут,знаю многим детям с эписиндромом выписывают
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас