Гемофилия

Здравсвуйте! У моего ребенка гемофилия А, тяжелая форма. Мы даже не подозревали о такой болезни, так и не выяснили откуда она взялась, узнали мы о ней когда ребенку было пол года, сейчас ему уже почти 2 годика, два раза в неделя колим 8 фактор. В этом году нам дали инвалидность пока до 18 лет. В садик ему нельзя.

Ольга у моего ребенка гемофилия ему 6 лет в этом году в школу уже идем!

все зависит от типа гемофилии. но сама не сталкивалась. ттт

sprasivayte, u moego sina sindrom vilbranda. Eto pochti toshe samoe

и я послушаю, кроме сухой теории в общих чертах ничего не знаю.

не пойму я одного - причем здесь прививки если это заболевание наследственное!
у гражданского мужа моей подруги эта болячка - он порезался и с его пальца вытекло ведро крови - не могли остановить. спальня пропиталась запахом крови, а подруга чуть по стенке не скатилась - так ей было плохо.
это плохая свертываемость крови.

неуспела ответить, как коммент уже стерли.
вот уж правда говорят - иногда лучше жЕвать, чем чушь писать

Да действительно это наследственное заболевание. Болеют только мальчики. Полное отсутствие или дифицит того или иного фактора свертываемости крови. Назначается заместительная терапия. моему сыну 3 году ему поставили этот диагноз. Он ничем не отличается от своих сверстников. Вот и хочется побольше узнать обо всем что связано с этим заболеванием.

не успела прочитать, что написали, но гемофилия - действительно наследственное заболевание.

написали что привились от него!

Здравствуйте, Ольга. У нас тоже сомневались сначала болезнь Велебранда или гемофилия. Оказалась гемофилия. Какой у вас уровень фактора?

еще могу сказать что дети вашего сына болеть г не будут. оно через поколение, по-моему, проявляется.

Ольга Бахтина права, болеют только мальчики, но девочки являются носителями генов.Ее называли "болезнью аристократов" раньше, и многие из царской семьи ей болели.А вообще не там вы ответов на мед.вопрос ищете. Вот здесь сайт, посвященный этой болезни, форум мамочек и просто людей,ею болеющих.Зайдите : http://www.hemophilia.ru/. А здесь, кроме общей информации вам, боюсь, не помогут...

да просто по незнанию перепутали гемофилию и гемофильную инфекцию (от которой делают прививки). Гемофильная инфекция вызывает пневмонии, орз, менингит и т.п. и к гемофилии не имеет отношения.

Спасибо большое. Собственно кроме общей информации мне больше ничего и не нужно. Просто заболевание очень редкое, а хочется как можно больше узнать о таких ребятишках. А в интернете кроме сухих энциклопедических данных ничего не нашла полезного.

Девочки тоже болеют, но очень, очень редко, они в основном являются носителями. Гемофилия связана с низким содержанием, количественной и качественной недостаточностью какого-либо одного из факторов свёртывания крови. еще раз пишу, что они отличаются по типам А,Б,С. от того, какой у вас тип зависит течение заболевания. А - классическая форма, Б - другая, туда входят несколько заболеваний, и С - там совсем другая картина.

здравствуйте. у нас мемофилия А тежелой формы..узнали в полтора года прикусили язык ,кровь не могли остановить 2 недели,4 раза зашивали... фактора у нас последний раз было 3%. а первый анализ был менее 1%. сейчас уже 3 с половиной года колим 8 фактор...с виду обычный мальчик...а все ровно страшно...

seychas v analizi ne polezu smotret, u nas stedney tiashesti. Zabolevanie poyavilos v 3 goda, do etogo dashe ne podozrevali chto takoe moshet bit. Nachalos s malenkih siniachkov s uplotneniem, sdali analizi na sviotivaemost i dlitelnost krovotechenia.Potom sdavali analizi v Moskve. Do 16 let bili na invalidnosti . Diagnoz - gemofilia. V Ispanii peresdali analizi,postavili diagnoz-sindrom velebranda.

u menia v rodne nikogo s etim zabolevaniem net a vot sin bolen

V etom zabolevanii nichego horoshego net . Ya svoego sina v 3.5 goda ele s togo sveta vitazhila. Do 12-14 let bili silnie krovotechenia. Pri perelivanii krovi ego zarazili gepatitom C. Voobzhem terpenia i sil vam v borbe s etoy bolezniu.

ну оно ведь наследственное - передается по наследству

У нас тоже средней степени тяжести. Узнали также случайно, когда ребенок прикусил язык и не могли остановить кровотечение. Ребенок очень активный, гематомки на голенях постоянно, посещаем детский сад. Хочется побольше узнать каким видом спорта можно заниматься, а то если верить врачам то кроме плавания ничего нельзя.

Da potomu i ne znau otkuda vzialos eto zabolevanie

Здравсвуйте! У моего ребенка гемофилия А, тяжелая форма. Мы даже не подозревали о такой болезни, так и не выяснили откуда она взялась, узнали мы о ней когда ребенку было пол года, сейчас ему уже почти 2 годика, два раза в неделя колим 8 фактор. В этом году нам дали инвалидность пока до 18 лет. В садик ему нельзя.

Главное относитесь к нему как равному.это важно
Гемоил А -Ветеран

в футбол играть нельзя, но если сидеть всегда дома все мыжци ослабнут и кровотечение будут часто гулять можно на велосипеде ездить акуратно у меня сложная форма гемофилии но я на заместельной теропии я с трёх лет хожу на борус в горы сей час мне почти 12 лет ещё можно акуратно котаться на коньках, с однокласниками лучше много не гулять