Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Дети с повышенным гомоцистеином
Ищу других родителей, очень поздно (в подростковом возрасте) обнаруживших у ребёнка гомоцистинурию, т.е. не с б-резистентной формой. Я обнаружила случайно и словно в вакууме теперь.
У меня родилась почти шестнадцать лет назад дочка, мисс совершенство по всем параметрам. Очень здоровая, умная, общительная, любопытная, смелая, подвижная. В 9-10 лет ребёнка как подменили. Головные боли, и не просто, а долгие и изматывающие. Никакого больше интереса к спорту, танцам, полная потеря уверенности в себе. Начало падать зрение. Врачи проверяли зрение-давление и говорили, что перерастёт. А боль всё усиливалась! Как это влияло на повседневную жизнь, можно представить! Вплоть до того, что ребёнок сидит столбиком, я говорю ляг-поспи, а она отвечает, что не может касаться головой подушки. Реакция на любое изменение погоды.
Я тоже страдала в подростковом возрасте от головных болей, но не настолько. Подруга долго предлагала сделать нам обеим генетический анализ, сравнить и найти что-то общее, но это ДОРОГО ОЧЕНЬ. В конце концов дождалась акции и сделала со скидкой.
Моногенная гомоцистинурия.
Не у меня, я носительница одной аллели. У дочери.
Пока ждала разговора с генетиком (бесплатная консультация по генанализу), прочла всё, что нашла. На русском пишут в 99% случаях о классической гомоцистинурии (отличается от моногенной). На английском... Врачи при головных болях сейчас отправляют сразу на анализ крови на гомоцистеин (его тоже сделали), постоянный уровень выше 10 даёт эффект в виде изнуряющих головных болей (у дочери 14).
Генетик сказала, что при таких незначительных поломках в гене болезнь манифестирует поздно, обычно когда женщина пытается забеременеть и развитие плода вдруг замирает. И так несколько раз.
Все рекомендации, как с этим жить, я изучила, но проблема враз не уходит и у дочери, похоже, кризис от осознания того, что она чем-то навсегда больна. Раньше ей хоть говорили, что перерастёт.
Ищу других родителей, которые с этим столкнулись
У меня родилась почти шестнадцать лет назад дочка, мисс совершенство по всем параметрам. Очень здоровая, умная, общительная, любопытная, смелая, подвижная. В 9-10 лет ребёнка как подменили. Головные боли, и не просто, а долгие и изматывающие. Никакого больше интереса к спорту, танцам, полная потеря уверенности в себе. Начало падать зрение. Врачи проверяли зрение-давление и говорили, что перерастёт. А боль всё усиливалась! Как это влияло на повседневную жизнь, можно представить! Вплоть до того, что ребёнок сидит столбиком, я говорю ляг-поспи, а она отвечает, что не может касаться головой подушки. Реакция на любое изменение погоды.
Я тоже страдала в подростковом возрасте от головных болей, но не настолько. Подруга долго предлагала сделать нам обеим генетический анализ, сравнить и найти что-то общее, но это ДОРОГО ОЧЕНЬ. В конце концов дождалась акции и сделала со скидкой.
Моногенная гомоцистинурия.
Не у меня, я носительница одной аллели. У дочери.
Пока ждала разговора с генетиком (бесплатная консультация по генанализу), прочла всё, что нашла. На русском пишут в 99% случаях о классической гомоцистинурии (отличается от моногенной). На английском... Врачи при головных болях сейчас отправляют сразу на анализ крови на гомоцистеин (его тоже сделали), постоянный уровень выше 10 даёт эффект в виде изнуряющих головных болей (у дочери 14).
Генетик сказала, что при таких незначительных поломках в гене болезнь манифестирует поздно, обычно когда женщина пытается забеременеть и развитие плода вдруг замирает. И так несколько раз.
Все рекомендации, как с этим жить, я изучила, но проблема враз не уходит и у дочери, похоже, кризис от осознания того, что она чем-то навсегда больна. Раньше ей хоть говорили, что перерастёт.
Ищу других родителей, которые с этим столкнулись
Тема закрытаТема скрыта
Вот примерно о таких вещах и хотела поговорить с другими родителями. Уже сформировались пищевые привычки, как менять? Как переживали невроз ребёнка во время кризиса осознания?
Вот примерно о таких вещах и хотела поговорить с другими родителями. Уже сформировались пищевые привычки, как менять? Как переживали невроз ребёнка во время кризиса осознания?
Ну и она сразу поймёт, "что я имею в виду", в смысле что это из-за диагноза подсовывают, и взбеленится
Ну и она сразу поймёт, "что я имею в виду", в смысле что это из-за диагноза подсовывают, и взбеленится
Вот соевое мясо надо попробовать. Её может и увлечь
Меня обследовала генетик хорошая очень, мирового масштаба величина. Тоже сдавала-пересдаыала гомоцистеин. И тоже прописывала безбелковую диету по возможности.
Если честно, мне очень легко было поститься в студенчестве, а мясные зажоры, как Вы пишете, вызывали неприятные ощущения. Даже омлет по воскресеньям давал какую-то тяжесть, что ли, по сравнению с кашами в течение недели.
Думаю, Вам нужно её потихоньку настраивать на здоровый образ жизни. Что ее ощущения после принятия пищи намного важнее вкусовых ощущений. А то, что после куска мяса ей будет не очень приятно, это факт. Но надо научиться прислушиваться к себе. И не обязательно искать с таким же диагнозом и не обязательно сверстников, просто людей, которым еда не так важна, как самоощущение. Это верующие постящиеся, вегетарианцы и веганы, всякие идейные люди, короче
И будьте аккуратны с лекарствами, консультируйтесь со своим генетиком. В некоторых есть как раз белок. Мне безобидные антидепрессанты не разрешили
Меня обследовала генетик хорошая очень, мирового масштаба величина. Тоже сдавала-пересдаыала гомоцистеин. И тоже прописывала безбелковую диету по возможности.
Если честно, мне очень легко было поститься в студенчестве, а мясные зажоры, как Вы пишете, вызывали неприятные ощущения. Даже омлет по воскресеньям давал какую-то тяжесть, что ли, по сравнению с кашами в течение недели.
Думаю, Вам нужно её потихоньку настраивать на здоровый образ жизни. Что ее ощущения после принятия пищи намного важнее вкусовых ощущений. А то, что после куска мяса ей будет не очень приятно, это факт. Но надо научиться прислушиваться к себе. И не обязательно искать с таким же диагнозом и не обязательно сверстников, просто людей, которым еда не так важна, как самоощущение. Это верующие постящиеся, вегетарианцы и веганы, всякие идейные люди, короче
И будьте аккуратны с лекарствами, консультируйтесь со своим генетиком. В некоторых есть как раз белок. Мне безобидные антидепрессанты не разрешили
Детям очень трудно. Мой старший сильный аллергик на белок и желток яйца. И если в чистом виде не ест, то в школе конечно срывается и лопает все, что содержит яйца... Пока не дошло, жду, когда девочки нравится начнут и будет следить за своей внешностью (у него болячки по всему телу идут от несоблюдения диеты). Всегда привожу примеры диабетиков, людей с целиакией. Им гораздо труднее и хлопотное поддерживать пожизненные диеты.
Только примеры других детей, как-то подстёгивают.
Детям очень трудно. Мой старший сильный аллергик на белок и желток яйца. И если в чистом виде не ест, то в школе конечно срывается и лопает все, что содержит яйца... Пока не дошло, жду, когда девочки нравится начнут и будет следить за своей внешностью (у него болячки по всему телу идут от несоблюдения диеты). Всегда привожу примеры диабетиков, людей с целиакией. Им гораздо труднее и хлопотное поддерживать пожизненные диеты.
Только примеры других детей, как-то подстёгивают.
Прописано сразу много витаминов и элементов, не только фолиевая, для баланса её обработки, плюс спазмолитики плюс пока есть боли дочь продолжает пить нурофен каждый день. После короткой стабилизации состояния опять всё поползло, так что любимый предмет по которому ОГЭ выбрано сполз на тройки - не понимает и не помнит даже элементарного, каждый день в школу в слезах одевается, после школы в слезах сидит, выходные также в слезах весь день. Тут трудно не паниковать