Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Если ваш ребенок – левша
Особенности воспитания
5:0
Наше детство против современного
4 октября 2010, 19:00, Здоровье, Детское здоровье

Артем Белов-Подарите надежду на спасение!!!

Нужна помощь маленькому петербуржцу – Артему Белову. Ему всего год и у мальчика редкий диагноз - ЛЕЙКОДИСТОФИЯ КРАББЕ, он провоцирует сильнейшие судороги. В белом веществе мозга ребенка нарушается образование жизненно важного фермента, нервные клетки Артема постоянно разрушаются. Готовы помочь медики из Израиля, пока же младенец выживает только благодаря очень опасному лекарству. 08.09.2010г. Артему исполнился год, но он все еще похож на новорожденного, почти не двигается и даже не открывает глаза, в такое сонное состояние его вгоняет препарат фенобарбитал. Артему дают почти двойную норму, рассчитанную на взрослого человека. Иначе его будут мучить бесконечные судороги. Родился он абсолютно здоровым, вес 3400 гр., рост 52 см. Рос как все дети, гулил, улыбался. О том, что что-то не так родители заподозрили в 3 месяца. Мальчик не держал голову, стал вялым. Врачи обнаружили кисту в голове, сказали, что ее удалять не обязательно, т.к. она ему не мешает и скорее всего ребенок перенес внутриутробную инфекцию, раз у него отставание в развитии. В городской инфекционной больницы № 30 им. С.П.Боткина брали пункцию, не нашли никакой инфекции. Полгода Мария (мама Артема) моталась с ребенком по больницам. Артему делали бесконечные уколы, брали анализы, меняли диагнозы, снова лечили, а мальчику становилось все хуже и хуже. О том, что он болен ЛЕЙКОДИСТРОФИЕЙ врачи окончательно убедились, когда Артему было уже 11 месяцев. Врач - невролог больницы №3 им. Св. Ольги г. Санкт-Петербурга Наталия Тищенко объяснила, что генетическая служба в г. Санкт-Петербурге пока еще не может сразу диагностировать такие заболевания, нет лабораторных возможностей, чтобы подтвердить этот диагноз сразу, требуется время, чтобы разобраться, а данное заболевание не терпит, чтобы долго с этим разбирались. В результате российские врачи от Артема отказались, сославшись на то, что уже слишком поздно и сделать ничего нельзя. В Медицинском центре "ШИБА" (Израиля) мать заверили, что мальчика можно спасти. Лечение и диагностика очень дорогие. Благотворительные фонды, к которым родители Артема обратились за материальной помощью, в предоставлении помощи отказали. На диагностику и энзиматическое лечение необходимо 800 тыс. руб., в зависимости от диагноза может потребоваться пересадка костного мозга, а это от 4 до 7 миллионов рублей. Родители Артема готовы использовать даже один шанс из ста, чтобы спасти своего малыша. Чудеса случаются. Совсем недавно у Артема восстановился глотательный рефлекс и кашу он ест не через зонт, а с ложки. Мы обращаемся к Вам, к людям, которым небезразлична жизнь Артема, давайте же все вместе совершим настоящее чудо – подарим ребенку жизнь, поможем его семье собрать необходимую сумму. Не оставайтесь равнодушными !
http://vkontakte.ru/club19768041-Это группа в контакте,в которой есть все справки и подробная информация
http://vkontakte.ru/video-19768041_150237761-видео репортаж 5 канала о Артеме.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Лэйла -Валэйла
Таким как вы сдесь мало кто верит.
Пожаловаться
Яна
И зря. Малыш действительно чудо. Все за него молимся. И если бы не было столько безразличных людей - малыш бы уже поправился( Темочка, выздоравливай
Пожаловаться
solnyshko, 1 ребенок
ссылки не открываются.
Пожаловаться
Альфия Метелкина, 1 ребенок
дайте работающую ссылку
Пожаловаться
Albina
удалите в ссылках символы "-Это" и "-видео"
Пожаловаться
Anor, 1 ребенок
удалите тире и русские буквы и все откроется
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Знаю эту семью. Сообщу создателю темы про ошибки.
Вот ссылка на репортаж
> http://www.5-tv.ru/news/32214/
> Страница "Подари жизнь Тёме" Вконтакте
> http://vkontakte.ru/club19768041
>
> Обратная связь: Телефон Марии Беловой (матери малыша): 8 (911) 112 31
13
> Вся банковская и врачебная информация в ссылке "Вконтакте" в группе
> "АРТЕМ БЕЛОВ - ПОДАРИТЕ НАДЕЖДУ НА СПАСЕНИЕ!!!".
>
> Банк получателя:Северо-Западный банк СБ РФ г.Санкт-Петербург
> Получатель: Калининское отделение No.2004/0747
> Белов Александр Анатольевич
> Кор.счёт: 30101810500000000653
> ИНН: 7707083893
> БИК: 044030653
> КПП: 780432001
> Счёт получателя:"RU"42307810355086374855
> Наименование банка: SBERBANK
> swift-код: SABRRUMM
>
> Яндекс кошелек:
> No.41001679161155
>;
> Билайн мобильные деньги:
> +79030962650
> Кошельки WebMoney:
> RUS - R287783534745
>
> EUR - E364989025263
> USD - Z477547687794
>
> Спасибо за возможную помощь!
> Не останьтесь равнодушным к судьбе Артёма.
> С уважением, Татьяна Онегина
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
http://vkontakte.ru/album-19768041_11684... - ссылка на все документы
Пожаловаться
ИРИНА
Телефон Марии Беловой (матери малыша): 8 (911) 112 31 13
Вся банковская и врачебная информация в ссылке "Вконтакте" в группе
"АРТЕМ БЕЛОВ - ПОДАРИТЕ НАДЕЖДУ НА СПАСЕНИЕ!!!".

Банк получателя:Северо-Западный банк СБ РФ г.Санкт-Петербург
Получатель: Калининское отделение No.2004/0747
Белов Александр Анатольевич
Кор.счёт: 30101810500000000653
ИНН: 7707083893
БИК: 044030653
КПП: 780432001
Счёт получателя:"RU"42307810355086374855
Наименование банка: SBERBANK
swift-код: SABRRUMM

Яндекс кошелек:
No.41001679161155

Билайн мобильные деньги:
+79030962650
Кошельки WebMoney:
RUS - R287783534745

EUR - E364989025263
USD - Z477547687794

Спасибо за возможную помощь!
Не останьтесь равнодушным к судьбе Артёма.
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Мария Белова написала
вчера в 20:05

Мальчик наш выглядит намного лучше. Сняли некоторые трубки. Я расцеловала его во все свободные места, пока врач отвлёкся. К сожалению, в пересадке нам отказали, это будет возможно только после выписки в Покровской больнице.
Стволовыми клетками занимается Покровский банк стволовых клеток, их врачи были готовы сделать эту операцию на территории Педиатрической академии (там, где сейчас Тёмик лежит), но т.к. у академии нет лицензии на применение стволовых клеток, сделать это не получится (академия не дает разрешение). Вообще они делают это амбулаторно, но это естественно, не наш случай. Но в любом случае, это сможет произойти только после того, как Артема выпишут из Педиатрической академии.
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Отчет по ЯНДЕКС-деньги

приход 05.10.2010 09:10 398,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 05.10.2010 04:30 228,85 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 04.10.2010 18:14 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 04.10.2010 15:05 980,39 руб. ОСМП, пополнение
приход 03.10.2010 21:22 96,11 руб. ОСМП, пополнение
приход 01.10.2010 18:40 990,50 руб. Мобил Элемент, пополнение
приход 30.09.2010 18:41 500,00 руб. ЦФТ, пополнение
приход 30.09.2010 15:54 497,50 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 30.09.2010 09:50 2 850,60 руб. Comepay, пополнение
приход 29.09.2010 20:14 186,46 руб. ОСМП, пополнение
приход 29.09.2010 18:09 470,00 руб. CMP_37235558
приход 29.09.2010 01:55 995,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька

» Дописано позже
Отчёт по СБЕРБАНКУ

13.09-500р
13.09-500р
13.09-1000р
14.09-1500р
14.09-100
15.09-1000р
15.09-500р
15.09-1000р
15.09-5000р
16.09-1000р
16.09-10 000р
16.09-30 000р
16.09-1000р
16.09-1650р
16.09-950р
17.09-500р
17.09-3000р
17.09-50 000р
20.09-701.27р
20.09-500р
20.09-450р
20.09-1500р
20.09-1000р
20.09-10 000р
20.09-500р
20.09-1000р
21.09-300р
21.09-1000р
21.09-300р
21.09-500р
21.09-1000р
21.09-500р
21.09-10 000р
21.09-1000р
22.09-1000р
22.09-1200р
22.09-5000р
22.09-3000р
23.09-950р
24.09-100р
24.09-500р
27.09-200р
27.09-300р
27.09-1000р
27.09-10 000р
27.09-300р
28.09-2000р
28.09-5000р
28.09-1000р
28.09-1000р
28.09-1000р
29.09-3000р
29.09-2940р
29.09-500р
30.09-500р
30.09-4500р
30.09-1000р
30.09-1000р

» Дописано позже
ОТЧЁТ по СБЕРБАНКУ:

01.10.-1000р
01.10-100р
01.10-500р
02.10.-150р
04.10.-700р
04.10.-2000р
05.10.-500р
05.10.-300р
05.10.-2000р
06.10.-1800р
06.10.-1000р
06.10.-100 000р
06.10.-1150р

По состоянию на 06.10.2010г.
собрано 1 569 185,67р

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ !!!
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
http://vkontakte.ru/album-19768041_11684... - ссылка Вконтакте, где выложены все документы, подтверждающие, что на операции в Израиле необходимо 4-7 млн. рублей
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Мария Белова написала сегодня в 18:04
Сегодня с реаниматологами поговорить не удалось,они были заняты переводом другого малыша,но увидеть и расцеловать всё равно получилось.Тёмик наш умничка,дышит сам,ещё бы глотал,было бы вообще замечательно.
Тёмочка наш старается,выглядит намного лучше,кушает хорошо,но пока через зонт.Завтра будет операция по установке трахеостомы,выходные малыш проведёт в реанимации,в понедельник возможно переведут на отделение.
Тётя Тёмы Юлия написала Вконтакте:
Ну вот наш Тёмик молодец ,держится . Теперь нужно ждать когда его выпишут из реанимации ,потом его с мамой положат на отделение так как ему на горлышко поставят трубочку . Говорят что это для него не плохо . Что с ней лучше перевозить ребёнка и у него больше не будет с ней аспирации. Ну а потом поедим в Покровскую больницу ,там нам будут вводить стволовые клетки . Тёмик там будет находится один день под наблюдением а на ночь домой . Это больница для взрослых и поэтому нам там нельзя . Но я так думаю что это тоже не дело .за такие деньги и такую процедуру почти на дому!!! Очень страшно ...Но у нас больше нет вариантов и мы уже оплатили .
Пожаловаться
ИРИНА
Нас уже более 8 000 неравнодушных к беде малыша людей! Если даже половина из всех перешли от сочувствия к ДЕЛУ, то это уже хорошо!
СЕГОДНЯ ОЧЕНЬ НУЖНО:
- материальная помощь!!!
- помощь в рассылке приглашений в группах вконтакте и на одноклассниках, на форуме Материнство, МАМА В СЕТИ!
- помощь в размещении баннеров, бигбордов
- распространение листовок.
- нужны ваши идеи, как ещё можно помочь!
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Мария Белова сегодня написала Вконтакте в 12:34
Врачи говорят,стволовые клетки могут дать сильный толчок по всему внутреннему миру нашего малыша,поддержат его,т.к энзиматическое лечение потребует немало сил и времени(неговоря уже о ТКМ)
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Мария Белова написала
вчера:
Тёмику сегодня установили трахеостому.В палату пустили только утром на пару минут,малыш спал.Состояние стабильное,выходные проведёт в реанимации.
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Юлия Сизикова (тётя Тёмы) написала:
Пересадка ств клеток стоят 330 тыс руб . (уже заплатили). А на Израиль мы собираем . Нам может потребуется пересадка костного мозга, а это до 7 000 000 мил руб и диагностика .
Без помощи вашей нам не обойтись! Помогите спасти малыша!
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Мария Белова написала
сегодня в 20:30
Сегодня наш мальчик чувствует себя очень хорошо.От наркоза отошёл хорошо.Трахеостома установлена.МРТ перенесли на понедельник,что бы не было двух наркозов подряд.
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Из Тюмени сообщили, что благотворительная акция , организованная студентами-художниками прошла! Продано 14 работ из 80 представленных на сумму 9000 рублей. Сумму на днях перечислят на счёт Тёмочки!!!
Спасибо всем , кто помогает!!
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Спасибо всем, кто помогает!
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Сейчас ТЁМИК с мамой,уже на отделении в палате,чувствует себя СЛАВА БОГУ!Нашли реаниматолога,который согласен перевести Тёмку,условия ещё обсуждаются. у МАши временно отсутствует доступ к интернету,поэтому она пока неможет отписываться. Передаёт всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ! ТЁМКА её чувствует!

Тётя Тёмы:
Тёмик у нас молодец ,слюней стало меньше и он уже научился справляться с трохеостомой . Завтра должен прийти к ним в больницу ещё один реаниматолог и посмотреть Тёмика и тогда если он назовёт цену и нас всё устроит ,ему нужно в аэропорту получить разрешение на перевоз ребёнка и оборудование . И сразу покупаем билеты и в путь. Молю, что бы бог нас услышал .
Пожаловаться
Татьяна Тарасова
Мария Белова
Даже не знаю с чего начать....
Руки не слушаются,мысли путаются,в голове пустота....начну с перелёта!
сегодня в 20:07

Мария Белова
В 6:00 утра 1 ноября за нами приехала скорая ,Тёмка почему-то до этого времени не спал,но как только мы устроились в скорой малыш уснул и проспол почти до конца полёта.В Израиле нас встретили и отвезли в гостиницу БЕЙБИ ШИБА.Тёмка чувствовал себя замечательно,он хорошо раздышался и ему не требовалась помощь нашего врача.Первый день прошёл хорошо!
сегодня в 20:15

Мария Белова
Вечером 1 ноября с нами связалась девушка координатор Шибы и сказала,что встреча с врачом Менашко в 11:30,но сначала нужно сделать ЭГ головы и оплатить приём 350$.Утром за нами придут.Вечером малыш стал чувствовать себя ещё лучше,всё таки свежий воздух и мамин боевой настрой сказывался.Всю ночь ребёнок спал.Я даже не могу описать то спокойствие,которое было у меня,что во мне менялось....
сегодня в 20:27

Мария Белова
День второй.Все проснулись в очень хорошем настроении.В 10:00 за нами пришла Римма(наш координатор)и мы пошли на встречу к врачу.
Больница Тель-Хашомер -это отдельный маленький городок ,очень много корпусов,парковки,магазины ,даже автобус ездит.Без координатора можно потеряться,даже водитель такси,который нас встречал 30 минут нас возил кругами,никак не мог найти вход в гостиницу.
Мария Белова
Приём у врача!!!Я,наш врач -реаниматолог,Тёмка,координатор Римма.Врач Менашко ещё раз просмотрел все документы,все выписки и новое МРТ головного мозга.Очень долго осматривал ребёнка:крутил,вертел,переворачивал,просто наблюдал .Потом взял выписку генетика и вышел к заведующей.

Мария Белова
Пришёл,сел напротив меня и молчит.Смотрит мне в глаза и молчит.Потом говорит.:Диагноз болезнь Краббе не вызывает сомнений,и у вашего ребёнка быстро прогрессирует болезнь,ТКМ делать поздно,можно было до трёх месяцев и это 50\50.,мы предположили другой диагноз,с которыми очень часто путают Краббе.и мощно было бы предложить энзимы.НО....
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас