Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Интервью с Юлией Колода
Только 10% эмбрионов нормальные
Российская империя
Как одевали детей
10 историй
Звезды занимаются спортом с детьми
28 июля 2011, 23:27, Здоровье, Детское здоровье

Анемия Фанкони,болезнь или приговор

Моя племяница Карина, заболела в декабре. Лена ( моя сестра) заметила, что у неё плохой апетит, стала бледной, пошли сдали кровь, гемоглабин был 64. Их отправили в Детскую Областную Клиническую Больницу в Челябинске.
Там после обследования, врачи предположили Апластическую Анемию, затем отравили в РДКБ в Москву, для того, чтобы опровергнуть Анемию Фанкони.
Диагноз подтвердился- Анемия Фанкони. Это генетическое заболевание, поможет только пересадка ко
тного мозга.Донора найти не можем. Сейчас они каждую неделю лежат в онкогематологическом отделении. Капают трамбациты, влиают кровь.Пьют таблетки Даназол, у него побочное действие- повышени трамбоцитов.
Пока помогает, хоть стали домой ездить. У нас в Челябинской областиболеют 3 человека с подобным заболеваеием. Моя Каришечка очень красивая, жизнрадостная девочка. В сви 6 лет у же столько пережила в этих больницах.
Можете её посмртреть в моём Мире, там есть видео и фото.
Хотелось поделиться нашей бедой, может у кого-то детки с подобным заболивание?
Для того, чтобы отдать свой голос, необходимо зарегистрироваться или войти
Тема закрытаТема скрыта
Жалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
12
марина емельянова, 2 ребенка
оно редкое же очень. терпения и мужества вам и маме и малышке.
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
мне кажется маме надо скорей родить нового малыша и будет высокая вероятность что будет донор стволовых клеток, других вариантов на данный момент я не вижу
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Кристя, 3 ребенка
У них пока не получается, но на данный момент- это единственный выход.ДНК у неё очень редкая
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Капризуля
надеюсь, что все получится. Не падайте духом!!! Удачи!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Кристя, 3 ребенка
Пока не получается
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
а ЭКО ради исключения есть возможность сделать?
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
света_я, 2 ребенка
вы правы с рождением второго!!!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
ДрЁмка, 1 ребенок
А в фонд обратиться какой нибудь там списки доноров полнее чем в больницах вдруг повезет Вам. Вам и сестре терпения, а маленькой здоровья!!! Главное верить!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Счастлива по умолчанию, 1 ребенок
за что деткам такое? я сегодня узнала что у знакомой у дочки 17 лет рак костей нашли. готовят к химии- сказали лечить будем, гарантий не даем-быстропрогрессирующий, хоть и не запущенный, предупредили что лысой останется.. :(((( Терпения вам огромного, малышке- бороться и не сдаваться


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Мари
испытания видимо родителям,жалко дети страдают(
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
ну то что лысой она не останется, а пока химия будет идти, то походит, тут надо думать как химию перетерпеть....
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Счастлива по умолчанию, 1 ребенок
с ней в палате девочка лысая после химии, а у этой истерика- волосы длинные и густые
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
ну так девочка , наверно курс химии делает, сразу они конечно не отрастают, после последнего вливания мес 2-3 проходит, когда начнут расти, а так парик-это выход. Я сама через все это прошла, а что делать? главное что бы химия помогла
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Счастлива по умолчанию, 1 ребенок
это мы понимаем, а дитенку в любом случае огромный стресс
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
кстати, выпадение волос это еще не самое ужасное....очень сильные проблемы с памятью начинается (я даже не могла вспомнить как у меня друзей зовут!!!!), удар по желудку, печени....но нужно принимать препараты для печени, для памяти....кстати еще один момент....девочке сколько лет? я бы советовала пить контрацептивы, дабы сохранить яичники, иначе можно детородную функцию потерять
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Счастлива по умолчанию, 1 ребенок
девочке 17 будет в сентябре. я её маме передам ваши советы- пускай поговорит с врачом. спасибо большое!
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
просто не все врачи это могут еще знать, девочка в каком городе живет? у нас в гематологии всем назначали, мужчинам попроще они перед химией сдают сперму в спермобанк
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Счастлива по умолчанию, 1 ребенок
Мы в Латвии живем. И вроде неглупые в этом врачи... у меня бабуля 12 лет после операции и химии прожила
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
вишня-черешня
Пусть обращаются в фонды известные - "доноры - детям", "адвита"... Там помогут по возможности собрать средства на поиск и типирование доноров за границей.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
вишня-черешня
Работа по поиску донора состоит из нескольких этапов. На первом этапе уже предварительно отобранным донорам необходимо провести ряд анализов на совместимость с пациентом. По результатам этих исследований станет ясным, есть ли совместимые доноры или их нет. В случае наличия совместимого донора наступает второй этап - медицинское обследование донора с целью определения возможности проведения им донации своих кроветворных клеток. Только после этого наступает третий этап - собственно донация. Все эти этапы не финансируются нашим государством и приходится собирать деньги, чтобы фактически спасти жизнь пациента. Кроме того, для инициации поиска доноров за границей необходимо внести предоплату 5000 Евро в немецкий Фонд Стефана Морша (этот фонд будет проводить поиск среди зарубежных доноров). Только после того, как будет собрана эта начальная сумма, начнется поиск доноров за границей.

Вывод - срочно узнавайте всю подробную информацию и обращайтесь в фонды.


СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Кристя, 3 ребенка
Надо искать донора за границей....
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
вишня-черешня
Об этом я и пишу. И надо срочно искать средства на это - для чего обратиться в фонды. Найдите их по названиям через поисковик в интернете, там узнаете, как связаться ( у них свои официальные сайты).
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
донор может оказаться в любой точке планеты, а сам фонд немецкий, все туда обращаются
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Кристя, 3 ребенка
У неё ДНК очень редкая, донра ищют только в России. Если родит второго, то возможно он подойдёт как донор. Кровь будут брать из пуповины. А потом 8 дней химии, полностью будут убивать всё и вливать дорскую кровь.Ещё нет полной вероятности выздоровления, может оргонизм не принять....
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
Svet Lana
химия которую делают перед пересадкой стволовых клеток очень тяжелая, деткам с ней легче справится чем взрослому, держитесь
СсылкаЖалоба принята. Спасибо!Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас