Добрый день, девочки.
Хотелось бы поделиться своим состоянием. Может кому то чем то поможет. Или кто то поделится своим опытом.
Дело было так: жили жили мы с родителями, не тужили. Всё как
у всех в семье. В самой обычной и простой семье.
Я заканчивала школу, сдавала экзамены.. сильно нервничала
(как и большинство ребят). Потом были вступительные экзамены в институты.
Прошла. Здорово всё.
По осени вступаю типа партии от института - «Местные» от Единой России. Мы начинаем ездить
на разные там митинги…
Беспорядки??? Неее, мы их не устраивали, просто стояли для
массовки. Платили нам за это??? Нет. Просто при сдаче сессии преподаватели были
более лояльны к нам. Вот такая я хитрая ж…
Близится зима, соответственно сессия, к которой все усиленно
готовятся.. Ещё бы!!! Первый раз, как никак. Вылетить никто не хочет. Я
заболеваю гриппом. Сдаю сессию… и тут же сваливаюсь с ветрянкой. Иммунитета нет…
я похожа на квашню.
И буквально меньше, чем через месяц у меня случается ПЕРВЫЙ
приступ. Был он среди ночи. Я на каникулах жила у бабули в деревне. Со мной в
комнате была сестра. Сказать, что все были напуганы, ничего не сказать. Я своё
состояние помню плохо. Знаю что проснулась от ощущения, что задыхаюсь, нет
воздуха, после этого ломка конечностей (судороги) и потеря сознания.
Вызвали сразу скорую и родителей.
Как потом мне рассказали, как только я пришла в себя, то
никого не узнавала. Не знала кто и где я, что было. Врачи сразу дали
направления по неврологам и терапевтам. Сказали, что организм на столько был
истощён, что не справился и ушёл в так называемую перезагрузку, от того и
приступ.
Память моя восстановилась в течении ну может получаса часа.
Начались долгие поиски врача. Почему поиски??? Потому что
большинство специалистов к которым мы ездили – просто разводили руками..
говорили, что у вас эпилепсия, ехайте в МОНИКИ г. Москва.
Делать нечего. Поехали. Там мне сделали ЭЭГ, если я не
ошибаюсь. Сказали что есть какие то вспышки в мозговой деятельности.. Прописали
какие то таблетки. Я их пила, но приступы стали появляться по пару раз в
неделю!!!!! Опять МОНИКИ. Там развели руками.
Потом мы ездили просто по разным больницам в Москве.
Все приёмы по 5.000 + какое нибудь исследование + таблетки.
Выходили кругленькие такие суммы. Повторюсь, я из простой
семьи. Денег особо взять не откуда. Делали МРТ, электро сон. Ещё что то. Уже и не помню толком.
Но тут нам посоветовали
клинику им.Ганнушкина. Мы конечно же туда… длилось это всё ГОДЫ, чтобы просто
имели представление. И всё это время приступы повторялись. ВСЕГДА в ночное
время. Там мы нашли врача, который тоже брал денежку через «чёрную кассу» чтобы
меня не ставили на учёт как эпилепсика.
Он посмотрел все анализы, назначил новые обследования.
Его вывод – у тебя что то вроде разновидности эпилепсии. А не
сама она, как таковая. Мозг чистый, хоть и есть колебания. По большому счёту,
придраться можно только к этому.
Прописал мне курс лекарств. И вот, примерно с 2009-2010г. я
наблюдалась в этой клинике. Приступы пошли на спад. Мне стало гораздо лучше.
Время шло, и конечно меня волновал вопрос, могу ли родить
здорового ребёнка при своём то состоянии?? Врач меня заверил, что на моих
лекарствах это и делают те, кто страдает от болезни. Детки здоровые рождаются.
Ведь это не хроническая, а приобретённая эпилепсия. Я успокоилась.
Вышла замуж, которому ещё всё рассказала, когда мы только дружили.
Приступы были иногда, но буквально раза по 3 в год. Если учитывать, что было
время, и они были по несколько раз в неделю, то для нас это был колоссальный
успех.
Одна изюминка есть у этих состояний – я в принципе всегда
предполагала когда будет приступ, потому что предвестником этого был тремор
подбородка (сек. 5-7). Он мог пройти и всё хорошо, либо становился сильней и
начинался приступ.
Врач, у которого я наблюдалась пропал. Да да… у меня просто
не выходило с ним выйти на связь. А не за долго до этого, он откладывал нашу
встречу. Позже расформировали ту самую клинику. Ну а т.к. спустя столько
времени наступили улучшения, мы решили, что пока будем продолжать пить
таблетки, и всё вообще пройдёт через пару лет.
Потом мы узнали, что скоро будем родителями. Конечно это
счастье!!!! Но длилось оно не долго. К сожалению произошёл выкидыш. Было тяжело
проходить через это, но что ещё больше тревожило нас – это появление приступов.
Во время беременности у меня прошли ВСЕ признаки эпилепсии. Понимаете?? Как
только произошёл выкидыш, моё состояние ухудшилось. Тремор теперь был не по
вечерам, но и в течении дня. Были приступы. Все родные были обеспокоены таким
состоянием. Врача мы пытались найти другого. Но меня опять направляют в МОНИКИ,
в которых уже помочь не могли трижды!!!!!!! В общем САМИ увеличили дозу препарата,
но не сильно и постепенно. Ламиктал. Я пила 75мг в сутки, а стали 100мг.
Начались проблемы с зачатием. Оба здоровы в этом плане..
совместимы, но почему то из месяца в месяц нас ждало только огорчение. Мне
стало немного лучше в плане моей болячки.
В феврале я сообщаю радостную новость мужу на 23 февраля – мы
ждём малыша. Конечно мы рады. Мы счастливы. Родители трясутся от восторга.
Но сразу появились приступы. Я обратилась в женскую консультацию..
там меня направили к неврологу, который просто увеличил мне дозу таблеток ещё на
+25мг.
Я попала на сохранение в больницу. И тут жуть. Я одна в
палате.. и УТРОМ у меня начинается приступ. Я не успеваю нажать кнопку вызова
медиков и падаю с кровати.
Когда пришла в себя, не могла говорить. Встала еле еле.
Вызвала врачей. Мужу написала смс. Слетелся консилиум.. меня осмотрели… вкололи
что то. Приехал муж. С ребёночком всё
слава Богу хорошо. Он не пострадал… я
как то сгруппироваться умудрилась при падении. Основной удар пришёлся на
руки и ноги. Потом меня выписали. Мы стали жить поживать. Но приступы стали
появляться днём. Я ушла на больничный.
И была либо дома с родителями, либо у бабули своей, чтобы не
оставаться одной. Вечером приезжал муж.
Сейчас мне лучше (тьфу 3 раза). Я ходила на узи.. мы смотрели
патологии развития. Нас заверили, что всё хорошо (дай Бог).
Сейчас нам почти что 21 неделька. И у меня встаёт вопрос где рожать?? Невролог
советует родить самой, т.к. от стресса организм перезагрузиться должен, и моя
болячка пройдёт. Во всяком случае именно так у многих девушек проходило, у кого
была приобретённая эпилепсия.
Но не каждый врач готов к такому. Я думаю, что нужен
специалист, который в случае чего то нестандартного, просто на просто не
растеряется. Окажет помощь. У нас есть перинатальный центр недалеко – г.
Видное. Но его сейчас ругают, говорят, что там всё на поток стоит.. а какой со
мной поток??? Мне врач рядом нужен!!! Я понимаю, что возможно нужно будет
заплатить. Но не хочется отдать деньги не пойми кому.
Может кто посоветует роддом, врача?? Южное Подмосковье…
Москва. Ориентир – г. Ступино…
г. Кашира.. г. Зарайск.. г. Коломна
Спасибо за внимание
Вы же тут кричите, что надо выполнять рекомендации врачей. Я нашла лучших врачей в стране. Выполняю их рекомендации. Вы этим недовольны. Так что мне делать?
чем ставить на форуме диагнозы
для себя сделала выводы,
вам ничего писать не буду
и вы мне не пишите больше свои комменты, я вас просто очень прошу
У автора тоже исследования не подтвердили эпилепсию. А вот что это - неизвестно. И как его лечат - тоже неведомо.
Прошли десяток врачей. Поставили диагноз "эписиндром". Как мне объяснили, такой диагноз ставят .когда эпилепсия не выявлена, но приступы идут. Лечить это неизвестно как, так как неизвестно что конкретно лечить. Можно пить таблетки, но их эффективность при данном диагнозе не доказана.
Прошли десяток врачей. Поставили диагноз "эписиндром". Как мне объяснили, такой диагноз ставят .когда эпилепсия не выявлена, но приступы идут. Лечить это неизвестно как, так как неизвестно что конкретно лечить. Можно пить таблетки, но их эффективность при данном диагнозе не доказана.
м
Прошли десяток врачей. Поставили диагноз "эписиндром". Как мне объяснили, такой диагноз ставят .когда эпилепсия не выявлена, но приступы идут. Лечить это неизвестно как, так как неизвестно что конкретно лечить. Можно пить таблетки, но их эффективность при данном диагнозе не доказана.
"Его вывод – у тебя что то вроде разновидности эпилепсии. А не сама она, как таковая. Мозг чистый, хоть и есть колебания. По большому счёту, придраться можно только к этому."
Спасибо .Я скажу нашему неврологу - возможно ,что и у сына что-то такое ,как и у вашей сестры. Но пока что приступы становятся легче и короче.
У свекрови ,кстати, тоже эписиндром, но абсолютно другая форма. Там возрастное.
Мой вывод - всегда надо искать причину. Кормить человека таблетками можно до бесконечности, но толку от этого мало.
У автора тоже исследования не подтвердили эпилепсию. А вот что это - неизвестно. И как его лечат - тоже неведомо.
И эписиндром, и эпилепсию лечат одними и теми же препаратами, после одних и тех же исследований (РЭГ, ЭЭГ, МРТ или КТ) в неврологическом стационаре. Я после травмы и нейроинфекции (т.е. органического поражения мозга) это чудное заболевание словила, причину нашли на МРТ, почти 3 года на орфириле. Сейчас не колбасит, препараты не принимаю (фезам, который прямого отношения к болезни не имеет, но общее состояние улучшает, курсами), но лучше лишний раз не нервничать (т.к. начинаются мелкие судороги, например, кистей рук), не перенапрягаться и ритмичных вспышек света избегать (голова кружится и болит от стробоскопа), так, на всякий случай. Орфирил принимать бросила сама, за что мне, конечно, надо бы руки оторвать и голову открутить, но - повезло. ЭЭГ уже в норме, в поликлинике никто и ничего не находит, но я-то знаю, что с возрастом всё может вернуться. Наблюдаю, отслеживаю, чуть что - поскачу к знакомому неврологу за направлением в стационар.
Там сейчас он напичкан самым последним оборудованием
Мне сначала диакарб прописывали..триампур... магний Б6, ещё какое то лекарство на букву Т ... оно при стрессе пьётся. Я его во время сессии пила всегда.
ЭЭГ и я сдавала. Но раз в год почему то. Кровь не сдавала.
Вы мне более подробно адрес клиники не напишете?
Мне сначала диакарб прописывали..триампур... магний Б6, ещё какое то лекарство на букву Т ... оно при стрессе пьётся. Я его во время сессии пила всегда.
ЭЭГ и я сдавала. Но раз в год почему то. Кровь не сдавала.
Вы мне более подробно адрес клиники не напишете?
Надо лекарства подобрать, чтобы не было приступов, а то мне пару недель назад девушка прямо под ноги упала в приступе, народ стоит и не знает что делать, я девушку на бок перевернула и держала, а вторая скорую вызвала, благо приехали минут за 5, самое страшное что она дорогу переходила, только ступила на тротуар и упала, головой ударилась об асфальт.
Врач наш лишнего ничего не навязывает, мне нравится, все четко и по делу. Но эта клиника на этом заболевании специализируется, так что ищите врача грамотного. Мы тоже когда столкнулись тыркались, не знали куда податься.
Позвоните, узнайте, какие врачи для взрослых есть там.
Мне сначала диакарб прописывали..триампур... магний Б6, ещё какое то лекарство на букву Т ... оно при стрессе пьётся. Я его во время сессии пила всегда.
ЭЭГ и я сдавала. Но раз в год почему то. Кровь не сдавала.
Вы мне более подробно адрес клиники не напишете?
У нас то же самое.Депакин принимает дочь 2 раза в день по 260мл.Мы во Франции, что бесит,вначале провели все исследования, ээг, мрт-исключить опухоли. ..Это было 4 года назад.3,5 года без приступов, ээг не делают больше..Прошу, отвечают-.А зачем?Все равно минимум 5лет надо без приступов,потом МОЖЕТ будут снимать с депакина...Дочке скоро 9,проблемы в школе-внимание и концентрация очень хромает. ..Очень медлительная 5по утрам как сонная муха...Врач говорит -нет выбора..
У нас то же самое.Депакин принимает дочь 2 раза в день по 260мл.Мы во Франции, что бесит,вначале провели все исследования, ээг, мрт-исключить опухоли. ..Это было 4 года назад.3,5 года без приступов, ээг не делают больше..Прошу, отвечают-.А зачем?Все равно минимум 5лет надо без приступов,потом МОЖЕТ будут снимать с депакина...Дочке скоро 9,проблемы в школе-внимание и концентрация очень хромает. ..Очень медлительная 5по утрам как сонная муха...Врач говорит -нет выбора..
общий (тромбоциты), биохимический (АЛТ, АСТ, ГГТ, амилаза, билирубин, К, Na, Cа общий, P, Fe), концентрация вальпроевой кислоты до и через 3 часа после приему Депакина.
Мой тоже невнимательный, можно несколько раз попросить о чем-то, так еще и переспросит потом....не знаю связано это или нет...
Где в Москве принимают эти врачи???
Где в Москве принимают эти врачи???