Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
13 декабря 2016, 07:57, Форум, В ожидании чуда, Беременность

Спина бифида (расщепление позвоночника) у плода. Если кто-то сталкивался, расскажите!!

Здравствуйте!!
Очень нужна информация. Если кто-то что-то знает, расскажите, пожалуйста!!
Ситуация такая: у моей подруги беременность,18 недель примерно На скрининг-тесте сказали, что у ребеночка вероятна Спина бифида (расщепление позвоночника). Конечно же, она будет делать еще анализы, узнавать все у врачей. Но если кто-то сталкивался, поделитесь, пожалуйста, информацией.
Интересует все: говорили и не подтвердилось, если подтвердилось, то что было дальше? есть ли возможность как-то исправить ситуцию сейчас, пока малыш еще в животе? или как все происходило после рождения ?
Будем очень благодарны ответам!
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Изобретающая нежность, 1 ребенок
Ситуация неисправима, это неизлечимое заболевание.
Облегчают жизнь операции, и то, если они будут возможны.
Поскольку тусуюсь в группе людей с проблемными позвоночниками, знаю взрослых с таким диагнозом.
Большинство инвалиды-колясочники + доп. диагнозы с кишечником или мочевым + очень раннее половое созревание, поэтому у женщин или месячные, или гинекологические диагнозы тоже очень рано.
Но при легкой форме люди ходячие и вполне дееспособны, и внешне дефект позвоночника бывает даже не заметен.
Дай Бог чтобы не подтвердилось!
Пожаловаться
F
Вот кстати только недавно с форумчанкой тут общалась , у которой у дочки такой диагноз. Там насколько помню ребенок не ходячий по этой причине и гидроцефалия была, но скомпенсировалась - в результате умница-дочка, но не ходит.


Пожаловаться
Ася
Здравствуйте, у знакомой было. На пятом месяце вызывали роды т.к. плод был-бы не жизнеспособный. Сейчас она второго здорового ребёнка родила
Пожаловаться
Надежда З.
В моей практике были такие дети.
Прерывание.Это единственный правильный выход.
Пожаловаться
Arnika, 1 ребенок
Это же спинномозг грыжа? Знаю что у коллеги по соседнему отделению такой младший ребенок. Сама с ней не общалась, но от коллег знаю, что после рождения мальчику делали неск операций, сейчас ему 5-6 лет, ходит в детсад, развивается вроде как норм малыш. Мама его на новую работу вышла. Но это так индмвидуально..
Пожаловаться
Олька-молька
в википедии пишут, что проводят операции внутриутробно, и это позволяет избежать кучу проблем и улучшает потом и двигательную активность и вообще...
Но вот где такое делают - не знаю!
Пожаловаться
Олька-молька
Фетальная хирургия в России
В СССР первую внутриутробную операцию провели в 1989 году в НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта Санкт-Петербурга. Это была коррекция обструктивной уропатии наложением пиелоамнионального шунта. И по сей день в данном медучреждении подобные фетоскопические операции проводятся для лечения обструкции нижних отделов мочевыводящих путей. Также при кистозных поражениях легких плода, гидротораксе применяют внутриматочную эвакуацию жидкости и методику плевроамнионального ­шунтирования.
Сегодня фетоскопические операции проводятся в ряде клиник Российской ­Федерации.


Звоните в Отта в Питер... что надо, будут ли обследования у них и т.п.
Пожаловаться
Олька-молька
Волынская клиническая больница №1 , Москва - там тоже можно спросить делают или нет...
Пожаловаться
carantiin@mail.ru, 1 ребенок
Спасибо большое за ответ и советы!!
Пожаловаться
Maria Heinz
Слышала, делают операции внутриутробно, но не в России. Есть благотворительные фонды, которые это могут проспонсировать. Надо попробовать туда обратиться.
Пожаловаться
Олька-молька
в россии тоже делают с 1989 ... но какие - вопрос.
Пожаловаться
Maria Heinz
Я сама переводила деньги какому-то благотворительному фонду, (5 евро всего, ну просто я решила, что если каждый даст по 5 евро, то можно спасти чью-то жизнь))), потом фонд отписался, что операция прошла успешно, а потом прислали фото здорового малыша!) Операцию делали в Швейцарии кажется.
Пожаловаться
Олька-молька
Подруге автора надо быстро найти нашу передовую клинику в Питере или Москве, обследоваться там в вдоль и поперек, получить точный диагноз, потому как пока только "вероятно". И там уже смотреть и искать, где оперируют. Я бы хотя бы начала с прозвона того, что можно найти в инете...

PS: Израиль тоже этим занимается
Пожаловаться
Maria Heinz
Да, надо хвататься за все возможности. И дай Бог, чтобы не подтвердилось!
Пожаловаться
carantiin@mail.ru, 1 ребенок
Спасибо большое за ответ!
Пожаловаться
nat i kat, 2 ребенка
Сколько позвонков и каких? У меня ребенок с таким диагнозом. Ходит и учится. Внешне не заметно.
Пожаловаться
carantiin@mail.ru, 1 ребенок
Спасибо большое за ответ! Пока это диагноз выявил анализ крови, поэтому точно еще не знаем ничего. А Васказали о диагнозе во время беременности?
Пожаловаться
carantiin@mail.ru, 1 ребенок
ой, опечатка
Вам сказали во время беременности?
и простите, пожалуйста, за приставучесть, но еще один вопрос: если Вам сказали во время беременности, Вы не помните, какие были цифры в анализе крови?
Пожаловаться
nat i kat, 2 ребенка
Мы узнали об этом, когда ребенку было 6 лет. Сделали рентген, а потом МРТ. Спина бифида - это незаращение дужек позвонков (позвонка). Бывают разные просветы. У нас просветы небольшие, но в 3 позвонках. Поэтому сейчас не волнуйтесь, проходите обследования и слушайтесь врачей. Нам в 6 лет врачи говорили, что есть возможность, но не факт, но бывает, что просветы сокращаются. В Вашем случае, даже ребенок еще не родился и еще неизвестно, что будет. Критические случаи, которые Вам описывали тоже бывают, но бывают и как у нас. Так что сначала обследования, а потом выводы и решения. если будут еще вопросы, то я с удовольствием на них отвечу. У меня ребенок внешне вообще ничем не отличается от других. 175см и румянец на лице, отличница, красавица... Так что всё бывает...)))
Пожаловаться
carantiin@mail.ru, 1 ребенок
Спасибо огромное всем за ответы!!! Как-то пытаемся осмыслить информацию.
Я что-то забеспокоилась, правильно ли написала "скрининг-тест"... Вероятность этого нарушения показал анализ крови. может, он как-то по-другому называется.
Впереди исследования в специализированной больнице.
Да, в первую очередь надеемся и молимся, чтобы не подтверилось.
Пожаловаться
Оксан Пирогова, 1 ребенок
Бай бог чтобы все обошлось!! Все будет хорошо!!! Не пережиыайте!
Пожаловаться
carantiin@mail.ru, 1 ребенок
Спасибо за добрые слова!
Пожаловаться
Конь-Огонь
Моя дочь с диагнозом спина бифида. Операция после рождения в Тушинской ДГБ 7, отд. нейрохирургии. Шунт поставили в 8 мес там же. Потом он перестал функционировать и его убрали совсем. По МРТ гидра скомпенсировалась. Проблемы с голеностопом, ходит на ходунках. Учится в лицее, 9 лет. Участвует во всех олимпиадах согласно возрасту, конкурсах типа Мне через сердце виден мир. Голова золотая, шикарнейшая память, а вот математика твердая 4. Ну как то так....
Пожаловаться
Конь-Огонь
Забыла. На узи многочисленных не видели. Увидели после кесарево шишку на спинке с кулак. Задеты L3.4.5 и частично S1,2
Пожаловаться
Ася
На сроке 13 недель,поставили диагноз-спинномозговая грыжа.Нашли отличного узиста ,полтора часа смотрел,смотрел и ничего не увидел.Но я за те пару дней,между УЗИ чуть с ума не сошла.Дитенышу скоро год,все отлично.Здоровья Вам и Вашей подруге.
Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас