Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Пороки развития

Ксения Романенко
Девочки, оказалось само страшное впереди( малышка живая, и шевелится, срок 23 нед 1 день.....но....в заключении: ВПР ЦНС плода, внутренняя гидроцефалия, умеренная гипоплазия носовых костей, умеренная микроотия, умеренное многоводие...Мне очень страшно( кому пришлось еще с этим столкнуться и как вы это преодолели?
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
138
Jazira_Up_CrainВ ответ на Ксения Романенко
Ксения Романенко
да, я решила завтра ехать в Екатеринбург в НИИОММ для обследования....там повторно сдам все анализы.....все-все...думаю в ближайшие 2 недели я приму окончательное решение
Удачи и мудрости Вам. В любом случае знайте - на Вас вины нет, не казните себя.
МарусЯ
1. Поехать в другой центр экспертный, хоть за 1000 км, уточнить.
2. Если подтвердиться - прерывать, я противник аборта,но в данной ситуации скажу так, пока вы будете с мужем живы, будете ребенка поднимать, а когда вы умрете, кому он будет нужен? Приюту для инвалидов?
оксана михайлова
В январе 2013 звонит мне моя близкая подруга и рыдает в трубку " Представляешь,Лейле ( снохе) беременность надо прерывать ( 2ой скрининг был) . У ребенка левого бедра (!!!) нет. Говорят,что даже протез ему сделать нельзя будет. В среду на искусственные роды записали" Меня как дернуло. Говорю " Оль,ну надо проверить еще у кого-то,как можно пойти и угробить дитё только на основании диагностика одного специалиста?" Посоветовала им своего доктора,там аппаратура новейшая,спец отличный. Запись на УЗИ как раз и выпала на то время,что она должна была на убийство дитя потратить. Приехали они с мужем,врачу ничего о предварительном диагнозе не сказали. А та им сначала все показатели,как обычно,а потом " Вот они ваши ручки,вот они ваши ножки. " Как ножки? Где ножки? Ирина Ивановна аж в шоке была " А что? Не должно было быть?." Пропущу все дальнейшие разборки, родилась у них чудная долгожданная девка ( у них первые два пацана) Автор,идите еще к врачам,пока минимум двое не подтвердят диагноз,не принимайте наскоро решений. Здесь советовать сложно,но инвалидам в нашем циничном и гнусном обществе жить тяжело. Желаю искренне Вам истории со счастливым концом. Пожалуйста,отпишитесь,как будут результаты. Держу за Вас кулаки
Ксения Романенко
девочки....я не знаю....просто это вторая беременность...первая была в 20 лет, но тогда я училась и ....вы понимаете чем закончилось....я боюсь сейчас прибегнуть к прерыванию...а вдруг больше не смогу иметь детей?
Если вы прервете, то скорее всего родите еще, медицина вам поможет...а с тяжелым инвалидом на руках вы скорее всего никого больше не родите...
Шелена ***
Ну с таким вы ещё на на что то надетесь?:shock: Вы хоть представляете что вас ждет то?   Готовьтесь если оставлять будете, ищите врачей невропотологов,  пихиатров,  да вобщем готовьтесь  постоянно лежать в больницах, ищите реабилитационные центры. Вы полностью поменяете свою жинь на 180 градусов.  не ждите сказок и  что все будет у вас хорошо. Готовьтесь и тут уже не розовые сопли.   Просто так чисто совет и готовьтесь везде стнеы и стены.
MaryВ ответ на Лето
Лето
что это ошибка
Понятно...ну если есть надежда, то да...просто желудочки эти...там всегда хорошо видно, на таком сроке тем более...:((( гидроцефалия это же очень тяжело...:(((
ЛетоВ ответ на Ксения Романенко
Ксения Романенко
да....в 8 недель попала в больницу с кровянистыми выделениями ( в августе).....в октябре с локальным гипертонусом задней стенки миометрия....
эх, плохо наверное говорить, но лучше бы тогда, в 8 недель, не стали сохранять (
Jazira_Up_CrainВ ответ на Ксения Романенко
Ксения Романенко
девочки....я не знаю....просто это вторая беременность...первая была в 20 лет, но тогда я училась и ....вы понимаете чем закончилось....я боюсь сейчас прибегнуть к прерыванию...а вдруг больше не смогу иметь детей?
не буду говорить, что сможете- не могу этого знать, но оцените сами - что страшнее - больной ребенок на долгие годы или гипотетическое бесплодие.
ЛопитальВ ответ на Jazira_Up_Crain
Jazira_Up_Crain
Это не конкретный синдром, просто сочетанные пороки, хотя гипоплазия носа наводит на мысли о сд. уверена - кардиоцентеза не было.
кордо, наверно, а не кардио
мечта
держитесь!все будет хорошо!здоровья малышке и вам!
ЛетоВ ответ на Mary
Mary
.....надежда на что...???
что это ошибка
Jazira_Up_CrainВ ответ на Ксения Романенко
Ксения Романенко
предлагали, отказалась....еще есть надежда...
мммм - сделайте экспертное в другом центре. Посоветуйтесь с семьей, гормоны потом спадут, а больной ребенок останется. Ему то за что такие мучения?
MaryВ ответ на Jazira_Up_Crain
Jazira_Up_Crain
мммм - сделайте экспертное в другом центре. Посоветуйтесь с семьей, гормоны потом спадут, а больной ребенок останется. Ему то за что такие мучения?
Да жесть вообще какая-то...а могли не увидеть раньше или могло только развиться???
Jazira_Up_CrainВ ответ на Mary
Mary
Да жесть вообще какая-то...а могли не увидеть раньше или могло только развиться???
учитывая многоводие - есть смысл думать на инфекцию, которой автор могла переболеть уже после первого скрининга.
Ксения РоманенкоВ ответ на Jazira_Up_Crain
Jazira_Up_Crain
учитывая многоводие - есть смысл думать на инфекцию, которой автор могла переболеть уже после первого скрининга.
изначально при вставании на учет и сдаче анализов - они были почти идеальны....единственное, что у меня обнаружили так это выработанный иммунитет к краснухе (ШПП). да, вы правы, после первого скрининга на 13-14 неделе я переболела ОРЗ, тогда несколько дней была высокая температура (почти 38).....
Счастье Точно Есть!В ответ на Jazira_Up_Crain
Jazira_Up_Crain
Удачи и мудрости Вам. В любом случае знайте - на Вас вины нет, не казните себя.
Сообщение от Jazira_Up_Crain, 24 ноября 2014 года в 21:56
В любом случае знайте - на Вас вины нет, не казните себя.
Какая Вы молодец, прекрасные слова! Автор, пусть все будет хорошо!
КысяВ ответ на Mary
Mary
Понятно...ну если есть надежда, то да...просто желудочки эти...там всегда хорошо видно, на таком сроке тем более...:((( гидроцефалия это же очень тяжело...:(((
Про желудочки....Моего сына тоже как только не обвесили,все в порядке. Да.есть расшерение рога,но все в норме. Ходить,говорить.все раньше своих сверстников начал.
MaryВ ответ на Муми-мама
Муми-мама
Сообщение от Мари, 24 ноября 2014 года в 21:32
Понятно...ну если есть надежда, то да...просто желудочки эти...там всегда хорошо видно, на таком сроке тем более...:((( гидроцефалия это же очень тяжело...:(((
Какая надежда?
У меня у ребёнка было расширение желудочков головного мозга до 9 мм--отправили на экспертное узи в МГЦ на "порочный номерок":(--сразу сказали, что если будет больше 11 мм--это гидроцефалия и рекомендуется прерывание. Потом на узи туда я ездила каждые 2 недели--но расширение так и осталось на уровне 9-10 мм.
Но я для себя сразу решила, что прислушаюсь к советам врачей.
А мое тут высказывание при чем? Я по-моему тоже самое, что и вы написали...
Муми-мамаВ ответ на Mary
Mary
А мое тут высказывание при чем? Я по-моему тоже самое, что и вы написали...
Сообщение от Мари, 24 ноября 2014 года в 22:57
А мое тут высказывание при чем? Я по-моему тоже самое, что и вы написали...
Простите, пожалуйста.
Ошиблась--это был ответ на комментарий автора:"предлагали, отказалась....еще есть надежда..."
Kbkz
А я в свое время не прервала, все надеялась на чудо... не случилось. А у вас не так много времени для принятия решения, и для проверки диагноза. 
Ирина ЛабенокВ ответ на Mary
Mary
Да жесть вообще какая-то...а могли не увидеть раньше или могло только развиться???
Сообщение от Мари, 24 ноября 2014 года в 21:40
Да жесть вообще какая-то...а могли не увидеть раньше или могло только развиться???
у меня тоже  увидели, когда я уже в дородовом отпуске была...Причем до этого ставили Синдром Дауна, было сделано несколько УЗИ, амниоцентез - проблем с гол. мозгом не было...потом, только мы все успокоились, на плановом УЗИ увидели гидроцефалию под ?, но у нас один желудочек был больше 10...В итоге решили, что была какая-то внутриутробная инфекция. я пропила антибиотикЮ все уменьшилось...Но не донормы...Потом нам было показано УЗИ после родов - все нормально, нам уже 4 года...
MaryВ ответ на Ирина Лабенок
Ирина Лабенок
Сообщение от Мари, 24 ноября 2014 года в 21:40
Да жесть вообще какая-то...а могли не увидеть раньше или могло только развиться???
у меня тоже  увидели, когда я уже в дородовом отпуске была...Причем до этого ставили Синдром Дауна, было сделано несколько УЗИ, амниоцентез - проблем с гол. мозгом не было...потом, только мы все успокоились, на плановом УЗИ увидели гидроцефалию под ?, но у нас один желудочек был больше 10...В итоге решили, что была какая-то внутриутробная инфекция. я пропила антибиотикЮ все уменьшилось...Но не донормы...Потом нам было показано УЗИ после родов - все нормально, нам уже 4 года...
А СД ставили по первому скринингу?
Ирина ЛабенокВ ответ на Mary
Mary
Долго так:( сочувствую, страшно представить что это был за месяц для вас...
Ну, больше месяца...пока ждали самого исследования, пока результата...Генетик, кстати, жестко высказалась, что больного родить не дадут...И,  вот у автора (пусть , конечно, будет все хорошо!) кровило в начале беременности...Так.вот, генетик говорила, что иногда природа так сама избавляется от патологий...То есть порой не следует сохранять любой ценой беременность..
MaryВ ответ на Ирина Лабенок
Ирина Лабенок
Ну, больше месяца...пока ждали самого исследования, пока результата...Генетик, кстати, жестко высказалась, что больного родить не дадут...И,  вот у автора (пусть , конечно, будет все хорошо!) кровило в начале беременности...Так.вот, генетик говорила, что иногда природа так сама избавляется от патологий...То есть порой не следует сохранять любой ценой беременность..
Ну не готова согласится, сколько сохранили здоровых детишек. Все зависит от причины угрозы...
Ирина ЛабенокВ ответ на Mary
Mary
Ну не готова согласится, сколько сохранили здоровых детишек. Все зависит от причины угрозы...
Я озвучила мнение врача, а не свое)) У меня с сыном была очень проблемная беременность, еле доносила...То кровило, то шейка открывалась в 20 недель... Но я же сохраняла..И, кстати. ничего и с дочкой делать не планировала, просто хотела знать, к чему быть готовой...Самое ужасное для меня в рождении больного ребенка, это то, что ОН будет испытывать муки, а ТЫ увидишь его угасание...