Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Нейрофиброматоз - как ставят этот диагноз?

EvaEva
Добрый день! Может кто-то сталкивался, вчера были на приеме у невролога, которая заметила у дочки на ляшке пятнышки цвета кофе с молоком, у нее одно пятно размером примерно с рублевую монетку, да других маленькие, были с рождения, этот же врач нас уже осматривала два раза и никто ничего не говорил, педиатр только после моего вопроса сказала: "Ну наверно родимые", поэтому я даже внимания на них не заостряла, а вчера как обухом по голове, особенно после того как я почитала про эту болезнь, которая даже не лечиться, на следующей недели пойдем к дерматологу и только после этого дадут направление в областную к генетику. Фото пятнышек постараюсь прикрепить к теме или к комментариям, может кто подскажет на что они похожи, на эту болезнь или просто пигментация
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
26
12
EvaEva
EvaEva
Хатуль Мадан
я, конечно, не врач... но у моего младшего эта красота называлась аллергией.
Аноним, 1 ребенок
У меня тоже такое пятно на бедре, сколько себя помню. Никогда даже и не будет заморачивалась по этому поводу. По теме не подскажут.
Элисявка
ну не ляшка же... Бедро, ножка, попка...Здоровья вам!
Рыбка ТориВ ответ на Элисявка
Элисявка
ну не ляшка же... Бедро, ножка, попка...Здоровья вам!
И не "ляшка",а "ляжка".
natalyaВ ответ на EvaEva
EvaEva
именно нейрофиброматоз.
EvaEvaВ ответ на Хатуль Мадан
Хатуль Мадан
я, конечно, не врач... но у моего младшего эта красота называлась аллергией.
А они с рождения были? Вроде на аллергию не похоже, цвет они не меняют, ярче или бледнее не становятся, и фенистил я ей одно время давала
marinaВ ответ на EvaEva
EvaEva
Сообщение от EvaEva, 30 марта 2016 года в 10:44
Цитата фотографии
В семье мужа у всех мужчин такие пятна ( места только разные) у сына нашего на руке. Невролога проходили и педиатр ничего не сказали. Точнее сказали что родимое пятно.
EvaEvaВ ответ на natalya
natalya
именно нейрофиброматоз.
Вы сталкивались с этой болезнью? как ее определяют только по пятнышкам или еще как-то? На форумах пишут, что анализ крови генетический не всегда точен(
Хатуль МаданВ ответ на EvaEva
EvaEva
А они с рождения были? Вроде на аллергию не похоже, цвет они не меняют, ярче или бледнее не становятся, и фенистил я ей одно время давала
Почти, на икрах ног светло бежево-светлокофейные, шершавые. Потом прошли.
EvaEvaВ ответ на marina
marina
Сообщение от EvaEva, 30 марта 2016 года в 10:44
Цитата фотографии
В семье мужа у всех мужчин такие пятна ( места только разные) у сына нашего на руке. Невролога проходили и педиатр ничего не сказали. Точнее сказали что родимое пятно.
У меня кстати про всю родню спрашивали, так как это болезнь передается по наследству, но у нас в ближайшей родне такого ни у кого нет
Машутка С, 2 ребенка
Очень похоже и на гемангиому в таком виде как у вас она как родимое пятно а может к 3-5 годам исчезнуть, так нам врач говорил
natalyaВ ответ на EvaEva
EvaEva
Вы сталкивались с этой болезнью? как ее определяют только по пятнышкам или еще как-то? На форумах пишут, что анализ крови генетический не всегда точен(
не по анализам определяют,а по совокупности симптомов.

это заболевание не лечится.

сталкивалась по работе,приходят пациенты с неврологоич.нарушениями вследствие прогрессирования заболевания.
marinaВ ответ на EvaEva
EvaEva
У меня кстати про всю родню спрашивали, так как это болезнь передается по наследству, но у нас в ближайшей родне такого ни у кого нет
Сообщение от EvaEva, 30 марта 2016 года в 10:57
У меня кстати про всю родню спрашивали, так как это болезнь передается по наследству, но у нас в ближайшей родне такого ни у кого нет
Но нам по крайне мере врачи и не обращали внимание только педиатр смеялась что и тест ДНК проводить не надо точно сын своего отца ( да и так он полная копия папы( я темненькая и кареглазая, а Папа у нас светлый и голубоглазый)) . У его отца на плече, у мужа на пояснице, а у сына на руке. Да ещё и фотограф заметил и сказал что интересно и сделал очень классную фотографию где это смотрится как изюминка. А кстати у сына золовки нет этого .
natalyaВ ответ на EvaEva
EvaEva
У меня кстати про всю родню спрашивали, так как это болезнь передается по наследству, но у нас в ближайшей родне такого ни у кого нет
автор,они свето-кофейные,НО НЕ ШЕРШАВЫЕ..прсто как-будто кожица чем-то окрасилась.
EvaEvaВ ответ на natalya
natalya
не по анализам определяют,а по совокупности симптомов.

это заболевание не лечится.

сталкивалась по работе,приходят пациенты с неврологоич.нарушениями вследствие прогрессирования заболевания.
А какие еще симптомы могут быть? У дочки только пятна и все, в родни ни у кого такого нет, знаю, что чаще всего она по наследству передается((
И еще один вопрос, ответьте, пожалуйста, какие могут быть последствия и прогнозы?
natalyaВ ответ на EvaEva
EvaEva
А какие еще симптомы могут быть? У дочки только пятна и все, в родни ни у кого такого нет, знаю, что чаще всего она по наследству передается((
И еще один вопрос, ответьте, пожалуйста, какие могут быть последствия и прогнозы?
да в ее возрасте пока никаких,кроме пятен.

вот здесь почитайте.
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9D%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7_I_%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0
natalyaВ ответ на natalya
natalya
да в ее возрасте пока никаких,кроме пятен.

вот здесь почитайте.
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9D%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7_I_%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0
а прогноз, есть дети и с тяжелыми невролог.нарушениями..

но этот процесс неконтролируемый..

одно из малоизученных заболеваний.

пока только наблюдение.
Елена Койшман
У моего сыны такой диагноз.нам уже 8 лет.сказали мутация генов.наблюдаемся у врачей.а пятна не исчезают а на оборот увеличиваются с ростом ребенка и добавляются новые
EvaEvaВ ответ на Елена Койшман
Елена Койшман
У моего сыны такой диагноз.нам уже 8 лет.сказали мутация генов.наблюдаемся у врачей.а пятна не исчезают а на оборот увеличиваются с ростом ребенка и добавляются новые
Вам в каком возрасте поставили этот диагноз и по каким симптомам? Буду ждать похода к генетику, здоровья вашему сыну!
EvaEvaВ ответ на natalya
natalya
а прогноз, есть дети и с тяжелыми невролог.нарушениями..

но этот процесс неконтролируемый..

одно из малоизученных заболеваний.

пока только наблюдение.
Описание по ссылке если честно ужасное, если диагноз подтвердят ничего хорошего нас не ждет
natalyaВ ответ на EvaEva
EvaEva
Описание по ссылке если честно ужасное, если диагноз подтвердят ничего хорошего нас не ждет
Сколько сейчас вашему ребенку..?
Не берите все близко к сердцу,не у всех так все прогрессирует..может у вас дальше сыпанья пятен не пойдет..

медицина не стоит на месте.

а вы успокойтесь,идите планово к генетику..

я раньше тоже психовала из-за дочкиных болячек дай боже,а ребенок растет и болячки свои перерастает.
EvaEvaВ ответ на natalya
natalya
Сколько сейчас вашему ребенку..?
Не берите все близко к сердцу,не у всех так все прогрессирует..может у вас дальше сыпанья пятен не пойдет..

медицина не стоит на месте.

а вы успокойтесь,идите планово к генетику..

я раньше тоже психовала из-за дочкиных болячек дай боже,а ребенок растет и болячки свои перерастает.
Почти 5 месяцев, есои бы это поддавалось лечению, я бы была спокойнее
natalyaВ ответ на EvaEva
EvaEva
Почти 5 месяцев, есои бы это поддавалось лечению, я бы была спокойнее
я вас понимаю..но постоянная нервотрепка из-за дочкиных болячек послужила отказом от планирования второго ребенка..

я с одной хватила лиха..

и все равно,не берегите пока в голову,действуйте по ситуации.
12