что такое синдром мягких костей????

Нет, диагноза такого НЕТ! Синдромы это не диагнозы. Это признаки заболеваний. В данном случае скорее всего что то генетическое.

гипофосфатазия... она же "мягкие кости" (soft bones)... а синдром это или диагноз я судить не могу, ибо не медик)

Есть . Остеомаляция

Скажите, а что там по девочке с ЧМТ, которую вы разыскивали для помощи. Есть новости?

Написали везде, где можно.
Самое, блин, обидное, что там, где ОБЕЩАЛИ помочь, вообще не отвечают (я выслала всю историю болезни). Нашли и написали в фонды разные, помогли найти куда лучше. Ждем. Мои коллеги и я уже не постеснялись задействовать немедицинские СМИ, в целом как историю.

ясно(( а девочка без изменений?

Пока да. Консультант медик, куратор одного из совместных проектов сказал, что есть причины почему не отвечают не запросы. Но это его версия. Хочется верить в лучшее.

хорошо что жива, будем надеяться на все самое лучшее

вот, почитайте... если это именно синдром мягких костей..
http://www.rare-diseases.ru/encyclopediadiseases/363-2014-10-14-08-03-40.html

Так нет такого синдрома. Есть такие признаки у некоторых заболеваний. Маме не ребенка нужно садить и витамиными поить. А срочненько по докторам пока не поставят диагноз. И откукда уверенность, что проблема в костях? так же может выглядеть ребенок с неврологическими проблемами.

есть такой синдром...

Может, тонус низкий. Про мягкие кости не слышала, если честно. Да и по логике, кости могут быть хрупкими, но не мягкими...

Возможно, у ребенка генетическое заболевание или костей, или соединительной ткани, или мышц. Такие заболевания не имеют лечения, максимум как раз витамины и пропишут. Так что Ваша знакомая, вероятно, и не горит желанием это обсуждать, так как поделать все равно ничего не может.

По описанию на гипотонус похоже, т.е. не кости мягкие, а слабый мышечный тонус.

Я не медик, но такого ребенка в своей жизни видела. Родителям было наплевать. Сам собой рос и ничего вырос вполне нормальным. Только с задержкой. И один мой знакомый до 14 лет болел такой болезнью. К моменту рождения большинство костей у ребенка костенеют. А у него этого не произошло. У него кости ног были хрящевидными и медленно перерастали до 14 лет. Раньше в СССР был специальный санаторий для таких детей. Он там жил пока не научился самостоятельно ходить. Говорят и сейчас такой есть. В год в РФ рождается до десятка таких деток.

Мне кажется, тут дело не в костях, а в слабости соединительной ткани и мышечном каркасе. Позвоночник как таковой сам по себе довольно подвижен. За прямую спину отвечают больше мышцы, которые крепятся к костям. А у ребенка по ходу сильный гипотонус.

Вот зачем она так издевается над ребенком? Пусть в детдом сдаст. Там хоть его здоровьем займутся
Дура

Зачем вы так, эта девушка может просто поверхностно ей объяснила что с ее ребенком не в давая с подробности, а может там где они живут нет специалистов которые могли бы обследовать ребенка и поставить правильный диагноз, а вы сразу в дуры ее записали и ребенка в детдом определили. У меня сыну старшему до сих пор диагноз точный поставить не могут, он у меня на протяжении 4х лет как только резко меняется температура с холода на тепло или наоборот с судорогой в обморок падал и выходил из этого состояния в давлением как у космонавта. 40 кругов ада прошли все исключили, что могло бы вызывать такое состояние. Кроме записи о синкопальном состоянии так и ничего не имеем. А при примерно как на все простудные заболевания один диагноз ОРВИ.

похоже на патогенез, если интересно почитайте вот эту статью http://www.eurolab.ua/diseases/1808/ там достаточно простым языком написано, без за мудрёных медицинских терминов.