Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
16 марта 2011, 14:44, Форум, Наши дети, От рождения до года

9ти месячному малышу нужна наша помощь

У наших друзей несчастье – серьезно болен их 9-месячный малыш Вадим Соколов. Диагноз – ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность), врожденное генетическое заболевание. Другими словами, даже простейшая простуда этого малыша может убить. Сейчас Вадим и его мама находятся в Израиле, куда уехали на окончательную консультацию по поводу необходимости операции (до этого провели полтора месяца в РДКБ на лечении). И вчера вердикт врачей стал окончательным – операция необходима, без нее малыш до года может не дожить. Операцию необходимо делать там же, в Израиле, т.к. перелет малышу сейчас противопоказан, и клиника заслуживает доверия. Операция – это трансплантация костного мозга + реабилитационный период в условиях жесткой стерильности. Эта операция стоит огромных денег - $150 000 (поиск донора, пересадка, реабилитация). Сроки врачи дают – месяц-полтора, пока малыш в хорошем состоянии. Только мы с вами можем помочь им собрать деньги на операцию малышу. Если каждый из нас перечислит хотя бы 100 рублей, это будет большим вкладом в жизнь этого мальчика. Прошу вас – не проходите мимо! В моей жизни – это первый раз, когда беда подошла так близко.

Прошу вас переслать это письмо вашим мужьям-женам, друзьям, коллегам, может быть, и среди них найдутся люди, готовые помочь.

Телефоны для связи : 8 - 962 -961-86-49 (Лилия мама Вадимки, на данный момент они находятся в Израиле);
8 962 968 34 27(Роман папа Вадимки);
8 -926 -707-03-49 ( Владимир друг семьи);
8-903-55-126-55 ( Юлия друг семьи)
Люди , это не спам !! Отзовитесь.
С уважением.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Наталья В.
могу только пожелать здоровья!
Пожаловаться
lisa i lisenok
Есть ли донор для малыша ? Могу дать координаты израильского банка доноров костного мозга.
Могу помочь создать группу на фейсбуке на иврите.
Где в Израиле находится малыш?
Пожаловаться
komarine, 1 ребенок
Малыш в клинике Хадасса, Израиль. А что нужно для того, чтобы создать группу на иврите?
Пожаловаться
lisa i lisenok
В какой Хадассе - эйн керем или ар а-цофим ?
Для обращения к израильтянам, скиньте русский текст обращения, я переведу его на иврит и скину Вам обратно, откройте группу ( или я открою ) и дам ссылку.
Пожаловаться
Неваляшка
Куда перечислять? Укажите счет и банк или еще лучше номер интернет-кошелька.
Пожаловаться
Маха
Вывесила у себя на стене ВКонтакте, к сожаленю, помочь больше ничем не могу, но надеюсь, что люди найдутся. надо создать электронный кошелек или что =-то такое, тогда проще будет! Люди чаще откликаются, когда меньше заморочек со звонками ит.д.
Пожаловаться
lisa i lisenok
А, и дайте израильский телефон мамы !!!
Пожаловаться
Наталья Собко
К сожалению, здесь не могу указать счета мужа уже заблокировали, найдите на известных ресурсах Марина Коногина ( Сивакова ) 27 лет Москва - друг семьи , она состоит в группе помощи этому малышу там вся подробная инфа! Пожалуйста помогите , каждая копейка на счету иначе малыш не доживет и до года , слезы мешают писать....
Пожаловаться
Наталья Собко
все создано и кошельки и счета - здесь нельзя их указывать!!!!
Пожаловаться
Лиса, 2 ребенка
Здоровья малышу!
Пожаловаться
Наталья Собко
израильского номера нет , roman.liliya@gmail.com они сдали все анализы их отправили в Германию, а малыш завтра с мамой возвращаются , чтобы собирать деньги и ждать донора!
Пожаловаться
Наталья Собко
lisa i lisenok, пожалуйста дайте координаты израильского банка доноров, напишите тут , я ей сразу передам через соц сеть.
С уважением.
Пожаловаться
lisa i lisenok
координаты банка доноров :

Улица Каплан 40,
Петах Тиква,
Израиль.
Телефон-
טל. 03-9277777
факс
פקס. 03-9215757
эл.почта
ezermizion@bmdr.org.il
Директор- доктор Браха Зисер.
Официальный сайт ( есть пер. на англ).
http://www.ami.org.il/default.asp?V_DOC_...
Пожаловаться
Наталья Собко
Обращение мамы из соц. сетей
Здравствуйте, я мама 9 месячного малыша, Соколова Лилия. Моему сыну, Соколову Вадиму был поставлен диагноз ТКИН. Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность является редким смертельным синдромом, обусловленным
различными генетическими факторами, и сочетающим отсутствие
функций Т- и В- лимфоцитов (а во многих случаях также отсутствие
функции естественных киллеров или NK-лимфоцитов). Эти нарушения приводят к чрезвычайной чувствительности к тяжелым инфекциям. Другими словами, мой малыш родился с тяжелым дефектом иммунной системы, поэтому он беззащитен перед любыми инфекциями и теми бактериями, вирусами и грибками, которые окружают нас повседневно. Даже легкая простуда, полученная через поцелуй мамы, может стать для него смертельной. Анализы показали, что у нашего сына 3 цепочки ДНК, в отличие от обычных людей, нам сказали, что такое бывает крайне редко.
Единственный способ выжить – это дать ему новую иммунную систему, трансплантируя костный мозг донора. Это трудный, болезненный и долгий путь. Но пока – это единственный выход. При успешной трансплантации у сыночка возникнут собственные иммунные клетки, он может покинуть свою стерильную палату и пойти домой, чтобы жить нормальной жизнью, а мы с мужем можем смотреть и радоваться как растет наш первый и единственный малыш. Мы очень просим вас помочь ему получить шанс на долгую и здоровую жизнь.

Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей.
В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле.
После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%.
Ребенок в данный момент уже находится в Израиле и ему начато предварительное обследование. Состояние ребенка на данный момент, Слава Богу , стабильное и это дает надежду на багополучный исход трансплантации(со слов профессора). Но, к огромному сожалению, мы не обладаем той суммой, которая требуется для его лечения (трансплантация костного мозга). Необходимая сумма $150 000.
Всем, кто хочет нам помочь и спасти нашего сыночка предоставляю все необходимые документы (выписка из больницы, результаты анализов, заключение профессора из Израля) и реквизиты для перечисления денежных средств.

С уважением,
Соколова Лилия
Пожаловаться
lisa i lisenok
Перевод данного текста :
-------------------------------------
שלום ! שמי ליליה סוקולוב ואני אמא של ואדים סוקולוב- תינוק קטן ומתוק בן 9 חודשים. בני נולד עם פגיעה גנטית קשה ונדירה- במקום 2 שרשראות די-אן-אי יש לו 3- זה גרם לו לפגיעה קשה במערכת חיסונית. כל וירוס פשוט, כל התקררות יכול לגרום למותו של בני כי היא לא מוגן בפני המחלות. דבר היחיד שיכול להציל את חיים של בני- זה השתלת מח העצם.אם השטלה תצליחת לבני אתפתחו תאים אימונולוגים חדשים, והוא יוכל לצאת מהחדר סטרילי שלו ולחיות .ברוסיה לא יכולים לעזור לבני, ובתאריך 04.02.2011 אנחנו שוחררנו מבית חולים . בעזרת קרובי משפחה בארץ, אנחנו התיעצנו עם כמה רופאים מובילים בתחום האימונולוגיה בישראל. הם מוכנים לטפל בבני, אבל הכל עולה כסף.אנחנו זקוקים לסכום של 150 000 $ כדי לעבור ניתוח השטלת מח העצם בישראל.
לכל המעוניין לעזור לבני אני מוכנה להראות את מסמכים רפואים,( בדיקות, המלצות, מכתבי שחרור ומכתב של אימונולוג ישראלי שבדק את בני )
לרוצים לעזור אני מפרסמת מספר חשבון בנק.
בתקווה ובתודה מראש-
אמא של ואדים סוקולוב

ליליה סוקולוב.
Пожаловаться
Наталья Собко
Клиника Хадасса выставила счет: Поиск донора( мы оплатили)-$16 880 Стоимость трансплантации: $150 128 Счет
Пожаловаться
sokolova-liliya@mail.ru
Девочки, я мама Вадимки!Спасибо Всем огромное, что не остались равнодушны к нашей ситуации. Профессор нам сказал, что для нас уже есть два потенциальных донора. Их сейчас проверяют. А вообще случай очень необычный и ведущие иммунологи со многих стран мира пытаются придти к общему решению. Кто будет донором я или подходящий неродственный донор. Это все должно решится в близжайшие дни.Что известно точно так это что ТРАНСПЛАНТАЦИЯ, к сожалению, нужна немедленно:(((Это очень страшная и опасная болезнь:(((
Пожаловаться
Алексашка, 1 ребенок
здоровья вам


Пожаловаться
sokolova-liliya@mail.ru
Спасибо большое:)))
Пожаловаться
Наталья Собко
Уважаемые мамочки, здоровья - это все понятно, нужно реальное участие . Найдите в соц сетях этих людей Соколова ( Веденяпина ) Лилия и Роман Соколов 27 лет Ногинск-9 , у них установлен статус с призывом о помощи, созданы группы помощи этому малышу. Времени ооооооочень мало, а сумма огромная!!! Просим всех, помогите кто сколько может. Пока это в наших руках и еще не поздно. Примите реальное участие в судьбе малыша, это не так трудно. Не оставайтесь в стороне. Родители задействуют фонды, большие суммы будут, но этого не хватает!!!
Пожаловаться
Алена Кузнецова
Лиля я с ВАМИ!!!
Пожаловаться
Наталья Собко
Спасибо всем кто не может пройти мимо чужой беды
Пожаловаться
Алена Кузнецова
я точно не пройду буду делать все что в моих силах! Никогда не думаешь....а это произошло с близкими людьми ((( Мы справимся!!!
Пожаловаться
Алена Кузнецова
Адрес: Москва, Ленинградский проспект,д.80,корп.5
Телефон: (495) 724-03-47
Эл.почта: fond@jazzandclassic.ru
попробуйте еще сюда!
Пожаловаться
Наталья Собко
что это за фонд? Подскажите полное название , я передам родителям?
Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас