АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Желудочки всегда были расширены, А вот атрофия думаю произошла позже в результате пережитого на каком-то этапе. А внутриутрубно нам вообще ничего не могли диагностировать. Только на 33 недели уведиле что сосуд в пуповине закрылся один и задержку развития

Евгения, можно поинтересоваться у вас какой диагноз по неврологии. У моей последствия перинатального поражения цнс, миатонический синдром т.е. мышечная гипотония, зпрр и задержка моторного развития. Но последний раз невролог сказала что хочет изменить диагноз,на какой не знаю. Надо сначала нсг сделать. Еще вопросик вы колите ноотропы. Меня тут одна врачиха напугала, что у кортексина побочка- негативное влияние на деторождение в будущем, особенно у девочек. Не знаю откуда она взяла такую информацию, но колоть уже не хочеться, у нас его уже два курса было

Что- то я не поняла, отправила ответ. В отправленных есть, а куда делся, не знаю. Киста в правом полушарии мозга в результате гипоксии, транзиторная энцефалопатия, астено- невротический синдром, респераторно - аффективный синдром, задержка двигательного развития, миатонус. Где- то лежит еще одно заключение ээг, так там " красивого" понаписано...Все это только звучит жутковато, а на деле- особо страшного здесь нет. Как сказал наш знакомый невролог, поднять выше правую руку, махнуть ею и сказать :"ну и фиг с ним", и забыть о заключении. Т.к. несколько диагнозов означают практически одно и тоже. Что многие люди всю дизнь проживут с таким букетом и даже не подозревают о его сушествовании. А мы знаем- значит работаем над этим.Ничего не кололи. Припоминаю, что диакарб пили месяц точно, а то и два, в сочетании с аспаркамом. Сидели месяц на фенибуте. После неврологии еще и на фенобарбитале немного.

"Проект Ребенок в реанимации" в Facebook https://www.facebook.com/pages/Проект-Ребенок-в-реанимации/443821475684802

21 мая в среду в прямом эфире детского радио в 22 часа, Надежда Пащенко вместе с Мариной Бялик будут обсуждать тему помощи семьям с больными детьми. Прошу вас послушать, задавать вопросы, если таковые будут.https://www.facebook.com/pages/Проект-Ребенок-в-реанимации/443821475684802

Девочки, хочу рассказать. Димон мой давно не давился и едим мы уже все и орехи, и инжир..... и я совсем расслабилась, но не тут то было. Позавчера ел консервированную кукурузу и видимо от жадности целиком проглотил, большое зерно застряло, с 18 до 22 часов мы его пытались вытащит, вся жизнь у меня перед глазами пронеслась, но потом каким- то чудом сам Димон достал)

Кать, не пойму вообще как это было у вас... Что с нами происходит, вообще не знаю, все предположения и возможные похожие ситуации, не укладываются в голове. Сегодня перед ужином поел банан, кусочками, т.к. сам дозировать еду не может. Через час каша перед сном, закашлялся с нарастанием и вырвал и банан и кашу. Явно не подавился, и через три минуты докормила кашей. Что это? Все мои познания, отдыхают...

В Вашем случае от кашля вырвало, думаю, так и у здоровых людей бывает, а в нашей чистой воды- подавился, только меня смущает, какой- же у него там просвет, раз кукурузина застряла, на ФГС плановое мы не пошли, а теперь вот задумалась...

Но ел же все, и ни чего не застревало. Слабый тонус пищевода, Юля не давно писала, у всех наших детей. Перестальтика то же слабая, соответственно, не справилась в определенный момент. Осторожней кушать надо, хоть и о бужировании пищей, не забывать.

И у нас такое бывает иногда. Особенно, если после более грубой пищи идёт однородная. Или быстро кушает по полной ложке. Кусочками фрукты у нас так и не идут. Должен сам откусывать или вообще есть не будет. Если откусить чуть больше, попадется в супе более крупный кусочек- сразу плюет,если сразу не почувствует - рвотный рефлекс. И рефлекс не от того , что не проходит, а от осознания размера, на страх похоже. Ведь наблюдаю за ним, соломку и прочие сухие и твердые продукты ест более крупными кусочками и ок. Думаю, не стоит сильно переживать по этому поводу.

Твердые сухие продукты сами крошатся во рту, с ними легче управляться, моя только и жует что печенье, да таблетки типа глицина любит разгрызть, т.е. понимает только как с таким кусочком управиться, другое пока не доходит до нее, крупными кусками заглатывает потом хрипит, тоже пищевод не справляется, срочно запивать надо, а суп это наверное вообще из области фантастики, и кусочки жевать и жидкость глотать одновременно, на этом наверное вообще настаивать не буду, главное чтоб твердую пищу научилась жевать, а умение супы есть само придет в свое время

Полностью с Вами солидарна, суп- за гранью фантастики.С потеплением и рацион оскудел, отказывается от многих привычных блюд. Вермишелька с подливой, картофельное пюре,молоко с печеньем, рыбный суп, ну и молочные каши- все. От мяса нос воротим, а недавно, без него за стол не садился.

Добрый день Елена. Мы тоже с Украины (Харьков), интересно насколько успешно с диагнозом АП выхаживают таких деток, у нас 16 дней после операции. как тумане... врачи неприветливые, в открытую требуют деньги, многое не говорят. вот и думаю возможно где то найти грамотных специалистов. 

Спасибо огромное!!! У нас очередной прогресс, начал сам спускаться и подниматься по ступенькам! 3-4 без помощи, а остальные за перилла или руку.

Поздравляю, мы тоже стали по лестнице подниматься, пока только за руку, а раньше вообще не могла.

Умничка! В этом и Ваша заслуга, так держать.

Подскажите кто сталкивался, что из себя представляет рефлюксное обследование? У нас после операции сужение идет постоянно, уже 7 раз бужировались, после 4 раза дошли до 32 бужа, но бужируясь через каждую неделю идет сужение до 28. Три недели одно и тоже с 28 до 32 проходят. Наш врач сказал что это скорее всего из-за рефлюкса и если еще раз произойдет сужение, то ляжем на рефлюксное обследование. Боюсь как бы это не означало подготовку к операции по антирефлюксу. Кто знает сколько вообще обычно можно бужироваться и что делают при обследовании на рефлюкс? Нам 4,5 месяца.

Возможно рентген с контрастом, может что-то еще, нам ничего такого не делали, но тоже сужение было именно из-за рефлюкса. Если подтвердиться рефлюкс может сначала попробуют медикаментозно справиться, а операция в случае если лекарства не помогут. Мы сами с мотилиума не слезаем, но он нам только облегчает состояние, но полностью с рефлюксом не справляется. Тоже боюсь что хирурги скажут после планового фгс

Обследование включает сбор анамнеза:  рентгенологическое исследование пищевода с контрастным веществом (если имеется гастростома, то его вводят через гастростому), либо вводят контраст через рот и затем с небольшими промежутками проверяют проходимость через рентген (в Филатовке проверяли работу клапана контраст вводили через гастростому, в Германии на контроле контраст давали через рот),  + еще эзофагоскопию, биопсию слизистой, пищеводную манометрию РН-метрия и различные специальные пробы, например, биопсии слизистой и пробы Бернштейна. 

  
ВозрастВозрастной номер бужа (по шкале Шарьера)
До 1 года24-26
1 - 2 года30-32
2-5 лет32-34
5-8 лет34-36
8-14 лет36-38

Я нашла вот такую табличку, номер бужа необходимо разделить на 3 и получаем его диаметр, соответственно это норма просвета Пищевода. 

С 19 мая начинает работу Горячая линия по вопросам, связанным с возможностью присутствия родителей в детской реанимации. По телефону Горячей линии +7 495 648 96 98 родители получат ответы на самые распространённые вопросы, касающиеся совместного пребывания с ребенком в реанимации. http://www.rcpcf.ru/news/116.html

Всем Привет!!!!Девченки,кто нибудь ходил с гастростомой и эзофагостомой на море?Живем в пяти минутах пешком от моря,а за три года там так и не побывали.Хотим с дочей сходить,но чего-то побаиваюсь,купать ее я не собираюсь,но вот думаю ничего не будет из-за такого солнца,а вдруг на матрац вода попадет......Вот и не знаю стоит ли идти с ней именно в воду на матраце или просто погулять....Как вообще у наших деток дела с морями обстоят?

С собой стерильную пеленку, одноразовые перчатки, дезинфектор для рук, и все компрессы для смены. И вперед! Не надо ребенка лишать радостей! Но после "солнечных и морских процедур" - необходимо сменить все компрессы. И для эзофагостомии лучше использовать пакетики медицинские для стом (я фото на форуме уже как то выкладывала). Салфетки все таки менее стерильны и пропускаемость у них высокая. Мы со всеми стомами (и с трахеостомой в том числе) в бассейн ходили.