АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Юлия спасибо вам огромное за советы, я не сплю уже два дня неотхожу отсына боюсь, врачи разводят руками говорят ничего страшного, наблюдайте. Ябы хотела у вас спросить а где вы закрывали гастростому?

У нас трижды выводили гастростомии. В Москве две стомы закрывали (одну закрыли, вывели новую- неудачно) ее же через месяц закрыли там же в Москве с растущей дивертикулой - это для нас стала роковой эта стома с дивертикулой позднее через три года. Одна закрылась самостоятельно без хирургии.

Юлия, у нас с закрывшейся гастростомой большой вопрос. Месяца 3 назад у нас стала пачкаться стома. Не то, чтоб сильно. За день от одежды прилипали ворсинки и все это дело было липким. Стала протирать несколько раз за день. Позже выделялось совсем немного отделяемого в цвет еды. Хирург из меня делает дуру, что просто потеет стома, т.к. она глубоковато расположена. То, якобы, я не промакиваю стому после купания, то недомываю там. В общем, она согласилась с нами, что стома полностью не закрылась. Рекомендации- наблюдайте. Ходим к хорошему невролог у, он нас от деформации грудной клетки спасает регулярно. В результате аккупунктуры грудь, плечи, животик стали на свои места. Получается, что внутрибрюшное давление уменьшилось и стома опять абсолютно сухая. Вот теперь и не знаем, что делать? В краевой - вот возникнет проблема опять, будем действовать, сейчас все хорошо- гуляйте, лишний раз не полезем туда. Уже с год, как мы забыли о стомах и...сюрприииз

ну, нам в свое время озвучивали... что даже при плановом закрытии всех стом ребенок лет до 10 а то и до 12 будет сложным... в Германии мы с Войта и Бобата не слезали. Каждый день по минимум 2 раза выполняли + физиотерапевты из 7 дней 3-4 раза в неделю по часу занятий... поэтому думаю, что следить за процессами развития после подобных операций придется довольно долго... стенку желудочка нам отсекли при гастральной транспозиции, поэтому по поводу закрытия гастростомии сложно... одна сама затянулась, другую вывели и закрыли с нарушениями, третья тоже сама затянулась... но вот брюшину от желудочка (если она притянута) все таки надо отсекать. Т.к. затем сростается брюшина с сосудами, что тоже приводит к осложнениям. И опять таки методик выведения гастростомии множество... где-то на форуме поднимали эту тему. Все зависит от того каким методом выведена гастростома. 

Спасибо большое за ответ. Да, я тоже помню, что поднимали этот вопрос. Вот то, что лучше отсекать, не помню. Будем иметь ввиду, при общении с хирургами, если. ситуация с подтеканиями повторится и будет стоять вопрос о хирургическом вмешательстве. Спасибо, что Вы с нами.

Здравствуйте, Юлия! У нас аналогичная проблема, очень хочется с вами пообщаться

Девочки, все проблемы и болячки, а хочется и улыбнуться. У Мишани полное отрицание всего опять прорвало: И не баю, и не баюшки, и не баю. Ложися на краю. Не прийдет и не серенький и не волчок, и не схватит и не за бочок. Все в током духе. Я о таких казусах только читала, а тут уже второй раз с двухлетнего возраста случается.

Ой, и у нас тоже самое))) На все один ответ: "НЕТ", уже засыпает и с закрытыми глазами мычит: "Не буду спать"

О, да! это про нас. Лежит на животе, глаза закрыты, попа кверху, ноги согнуты в коленях. Медленно раскачивает попой из стороны в сторону, рычит и хрипит как злой лев и при этом говорит очень громко с хрипотцой в голосе как при рычании: " - Миша хваастяяярррррай матыляет!!!". :После этих слов отключился. На следующее утро во всех словах, где есть р и л произносит ррр.

Сегодня  приехали с хабаровска были у хирурга, он сказал что катетор  который у нас стоит в животике опустился чучуть ниже положеного защет этого жидкости некуда было деватся и она выходила через стому. Сейчас успокоилась, я вот не поняла про закрытие  гле надрезали и  почему неправильно, где потом подтекает, скажите пожалуйста а вам в каком возрасте  закрывали стому?

Нам просто вытащили катетор в 1год и 1 месяц.Стома закрывала ь сама более полугода. Видимо осталось микро отверстие, через которое и были подтекания из- за возросшего внутрибрюшного давления. Это одна из гипотез. Возможно, тоже версия хирурга, шовный материал полностью не рассосался и какая- то ниточка выходит; или какой- свищ. Но это версии в поликлинике. В крае, какуже писала,сейчас проблемы не видят и не строят гипотезы.Будет если рецидив- обращаться.

Ксения, я из Хабаровска, вы где были у хирурга, в Краевой или в Перенаталке?

а как это выводили гастромии

краевой

Евгения это получается  вам сделали операцию  в один год

Пластику? Ее сделали, когда мелкому не было и пяти месяцев. До года с лишним мы были с гастростомой по той причине, что учились кушать через ротик.

?

СЕГОДНЯ утром опять как будто хочеть вырвать, я уже не знаю что и думать, а нам говорили что можно пластику сделать в шесть месяцев, а сейчас советуют подождать  до года, мы не знаем что делать, Евгения  а вы где делали, кто посоветовал, как все прошло, и что Вы нам посоветуйте?

В краевой в торакальном? Нам там накосячали девертикул, или свищ, под вопросом, при бужировании. Больше туда не ногой.

Я припоминаю, что у нас катетор прямо засасывало в желудок. Иногда оставалось см. 4 от . Вытаскивала потихоньку и все, фиксировала пластырем. Прямо обматывала трубочку узким лейкопластырем несколько витков и фиксировала на пузике. Точно- точно, и у нас позывы были, если трубочка погружалась глубже. Девочки на форуме, как- то метки на катеторе делали, чтоб следить за уровнем. Пластику делали в Питере, зав. хирургии рекомендовал с ДГБ 1 связываться сразу после выписки из краевой больницы. И записываться именно к Караваевой С. А.. Все прошло хорошо. Где и как, решать Вам, смотреть по состоянию ребенка. Еще знаю тот факт, что Караваева С. А. оперирует и в хирургиях крупных регионов, командировки так сказать. Узнайте, может и у Вас бывает, или в соседних регионах.

а что такое девертикул, ?

это часть желудочка - ткань, которая остается снаружи органа. Чаще всего бывают у детей  врожденными, в случаях с атрезией пищевода или гастростомии - является следствием хирургического вмешательства - гастростомии (от метода, которым выводили гастростому). Чаще всего при врожденной аномалии развивается внутрь пищевода (следствие- сужение пищевода, стеноз и обнаружить дивертикулу в этом случае можно при гастроскопии). После хирургических вмешательств есть вероятность развития дивертикулы не внутри желудочка или пищевода, а снаружи (т.к. эта дивертикула находится и растет снаружи желудочка или пищевода). В этом случае важно, контролировать процесс закрытия гастростомы (операционных листов с подробным описанием операций в России не дают) поэтому и сохраняется вопрос, как в этом случае своевременно обнаружить эту дивертикулу, т.к. подробных показаний к тому же МРТ ЖКТ нет. Самое страшное, что в этом случае развитие идет бессимптомное.  

Ну вот,начиталась я опять про этот девертикул и очередная паника к чему это приводит.Раньше я думала,что это не проблема,ну торчит и пусть себе торчит,а сейчас прям в шоке...............Я правильно поняла,дивертикул-это штуковина,которую мы все так называли "дикое мясо"?И некоторые прижигали зеленкой?

Девочки еще подскажите,кто принимал Нексиум,было ли привыкание к нему?Два месяца давали (конечно с перерывом),а на следующий раз не помогло,опять желудочный сок желто-зеленый...Педиатры у нас нифига не соображают в этом плане.....

аналоги нексиума - это антра-мупс (таблетки, растворяют в воде), и ранитадин.  К препарату  нексиум привыкания крайне редкое явление, скорее тут дозы надо скорректировать. (Нужен вес и возраст). Когда "дикое мясо" наружу  и ты его видишь, то это не так страшно, как если останется при закрытии или естественном стягивании эта дивертикула внутри (просто так ее не увидеть). Поэтому если закрывать гастростому будут хирургически - важны любые "мелочи", которым на тот момент значение возможно и не предаешь. Нам в филатовке, когда экстренно закрывали гастростому, то озвучили что там просто так -напросто- почему то (видимо вы рыжие- любимая была у них приговорка) оказалась дивертикула... но все прошло, по их же словам,  как всегда по плану и все хорошо... ну вот эти недоговорки и вылезли боком... Понимаю, что праздник ... и время... и все таки не могу я сказать, что простила (прощают раскаявшихся...) а тут...