Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
Вика Лиманская В ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Мы так ехали. Просто иммунитет в этот период ослабевает, возникает риск подцепить вирус. Осложнения у нас были, но не из- за зубов. А образовалось, забыла как по врачебному, нагноение под швом на груди. Но эта бяка изрядно всех напугала.
История переписки2
Спасибо,хоть успокоили,а то я все тяну и тяну с этими зубами.И страшно было из-за зубов ложиться на пластику и сил терпеть уже нет.Спасибо за ответ,успокоили.Все,теперь собираем анализы и быстренько летим!!!
Евгения КлимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Спасибо,хоть успокоили,а то я все тяну и тяну с этими зубами.И страшно было из-за зубов ложиться на пластику и сил терпеть уже нет.Спасибо за ответ,успокоили.Все,теперь собираем анализы и быстренько летим!!!
История переписки3
Если бы мы ждали глядя на зубы, то после двух 2,6 лет начинали бы собираться ложиться;). До сих пор нижняя пара зубов никак не прорежется, беспокоит сынулю. Часто жалуется, что зубки болят, показывает где. А там... краснющие припухшие десны.
Вика Лиманская В ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Если бы мы ждали глядя на зубы, то после двух 2,6 лет начинали бы собираться ложиться;). До сих пор нижняя пара зубов никак не прорежется, беспокоит сынулю. Часто жалуется, что зубки болят, показывает где. А там... краснющие припухшие десны.
История переписки4
У нас тоже каждый  лезет почти месяц.Ничего не жует и помоч прорезыванию не может.Вот ждали,ждали и психанули.Надеюсь в этот раз все получится ОК!!!!
Евгения КлимоваВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
У нас тоже каждый  лезет почти месяц.Ничего не жует и помоч прорезыванию не может.Вот ждали,ждали и психанули.Надеюсь в этот раз все получится ОК!!!!
История переписки5
Удачи!!!И пусть Господь будет с Вами, поможет и направит руки хирургов.
Вика Лиманская В ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Удачи!!!И пусть Господь будет с Вами, поможет и направит руки хирургов.
История переписки6
Спасибо огромное!!!!!!!!!!Мы на это надеемся!!!!
илья красновВ ответ на Вика Лиманская
Вика Лиманская
Девочки всем привет!!!Скажите кто нибудь ложился на пластику с прорезывающимися зубками?Были ли осложнения в реанимации?
Сообщение от Вика Лиманская , 9 апреля 2014 года в 23:11
Девочки всем привет!!!Скажите кто нибудь ложился на пластику с прорезывающимися зубками?Были ли осложнения в реанимации?
У  нашей девочки за несколько дней  до пластики прорезался очередной зуб,было даже повышение температуры до 38 и немного насморк- в реанимации была 4 суток,  
анастосия лукманова
Скажите чем можно заменить "Биаптрон" в домашних условиях???
Евгения КлимоваВ ответ на анастосия лукманова
анастосия лукманова
Скажите чем можно заменить "Биаптрон" в домашних условиях???
Насколько я помню, он немного иначе звучит, но это не столь важно. Сама как напечатаю, позже дурею от того что опубликовала. А зачем он Вам дома, это прописали? Просто, опять- таки, на сколько помню, наи его применяли для наиболее быстрого заживления разошедшейся раны на груди всего с неделю.
анастосия лукмановаВ ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Насколько я помню, он немного иначе звучит, но это не столь важно. Сама как напечатаю, позже дурею от того что опубликовала. А зачем он Вам дома, это прописали? Просто, опять- таки, на сколько помню, наи его применяли для наиболее быстрого заживления разошедшейся раны на груди всего с неделю.
История переписки2
у нас правый глазик плохо открыт, нам посоветовали лечить им.
анастосия лукманова
после операции по Нисану домой без трубок выписывают или как?
Евгения КлимоваВ ответ на анастосия лукманова
анастосия лукманова
после операции по Нисану домой без трубок выписывают или как?
Что- то я не совсем пойму. Ну сделали на антирефлюкс, так что, и с пищеводом вопрос решили сразу? Если сейчас есть эзофагостома и гастросома, то с ними Вы будете до пластики пищевода, поедете так домой.
Юлия Логунова
Антирефлюксная операция к стомиям не имеет отношения. Вряд ли бы операцию антирефлюкс стали бы делать перед пластикой пищевода... Пластика пищевода- это тоже совсем иная операция. Уточните у своего врача- какие операции проводили и какие стомы сейчас есть у ребенка- если они есть... сдается мне, что вы путаете стомы с зондами... возможно у ребенка стоит зонд для кормления введенный через носик или рот (так это не стома)...
Ксения НестероваВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
Антирефлюксная операция к стомиям не имеет отношения. Вряд ли бы операцию антирефлюкс стали бы делать перед пластикой пищевода... Пластика пищевода- это тоже совсем иная операция. Уточните у своего врача- какие операции проводили и какие стомы сейчас есть у ребенка- если они есть... сдается мне, что вы путаете стомы с зондами... возможно у ребенка стоит зонд для кормления введенный через носик или рот (так это не стома)...
Здравствуйте у нас тоже стоит гастростома  и эзогостома, около пяти дней назад стали водить каши т.е. 10 грамм в стому и 10 грамм в рот, вчера утором  у ребенока появился рвотный рефлекс, и от этого он стал задыхатся, краснеть, скажите что это, позже я увидела в гастростоме желтую водичку, у кого было подобное расскажите
Юлия ЛогуноваВ ответ на Ксения Нестерова
Ксения Нестерова
Здравствуйте у нас тоже стоит гастростома  и эзогостома, около пяти дней назад стали водить каши т.е. 10 грамм в стому и 10 грамм в рот, вчера утором  у ребенока появился рвотный рефлекс, и от этого он стал задыхатся, краснеть, скажите что это, позже я увидела в гастростоме желтую водичку, у кого было подобное расскажите
История переписки2
Ксенья, вырвать физиологически ребенок ваш не может, так как пищевод не соединен- верхний конец пищевода выведен на шею (эзофагостома), а нижний отросток пищевода - слепой. Но это не означает, что ребенок может не имеет рефлюкса или может не иметь порывы рвоты. От того что ребенок не может освободиться от рвотной массы состояние еще тяжелее. Желтая водичка в гастростоме - это желчь. При позывах рвоты обязательно откройте гастростому, чтоб убрать давление внутри желудочка и позволить жидкости лишней выйти наружу (но при этом обязательно надо замерить содержимое "лишней" жидкости в мл, для этого на открытый конец гастростомического катетера прикрепите мед.пакетик для стом или любой пакетик мед. стерильный). А также какое то время подержите ребенка вертикально. Вообще когда ребенок не получает ферментов слюны, а также плюс наличие гастростомы, то кислотность нарушена - как правило, повышенная. В Германии нам прописывали препараты нейтрализующие кислоту - нексиум, антра-мупс или ранитадин (один из медикаментов). В европе подобные препараты прописывают всем деткам с атрезией пищевода. Требуется время для нормализации работы ЖКТ. Проконсультируйтесь с педиатром и хирургом.
Ксения НестероваВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
Ксенья, вырвать физиологически ребенок ваш не может, так как пищевод не соединен- верхний конец пищевода выведен на шею (эзофагостома), а нижний отросток пищевода - слепой. Но это не означает, что ребенок может не имеет рефлюкса или может не иметь порывы рвоты. От того что ребенок не может освободиться от рвотной массы состояние еще тяжелее. Желтая водичка в гастростоме - это желчь. При позывах рвоты обязательно откройте гастростому, чтоб убрать давление внутри желудочка и позволить жидкости лишней выйти наружу (но при этом обязательно надо замерить содержимое "лишней" жидкости в мл, для этого на открытый конец гастростомического катетера прикрепите мед.пакетик для стом или любой пакетик мед. стерильный). А также какое то время подержите ребенка вертикально. Вообще когда ребенок не получает ферментов слюны, а также плюс наличие гастростомы, то кислотность нарушена - как правило, повышенная. В Германии нам прописывали препараты нейтрализующие кислоту - нексиум, антра-мупс или ранитадин (один из медикаментов). В европе подобные препараты прописывают всем деткам с атрезией пищевода. Требуется время для нормализации работы ЖКТ. Проконсультируйтесь с педиатром и хирургом.
История переписки3
а сегодня я не успевала докармливать и в конце каждого крмления повторялось я обратилась к нашим врачам т.е хирургу он ничего не может посоветовать может необходимо сдать анализы. скажите пожалуйста у вас тоже стояла гастростома.
Юлия ЛогуноваВ ответ на Ксения Нестерова
Ксения Нестерова
а сегодня я не успевала докармливать и в конце каждого крмления повторялось я обратилась к нашим врачам т.е хирургу он ничего не может посоветовать может необходимо сдать анализы. скажите пожалуйста у вас тоже стояла гастростома.
История переписки4
Гастростома, эзофагостома, энтеростома, еюностома, трахеостома... - все прошли.
Юлия ЛогуноваВ ответ на Ксения Нестерова
Ксения Нестерова
а сегодня я не успевала докармливать и в конце каждого крмления повторялось я обратилась к нашим врачам т.е хирургу он ничего не может посоветовать может необходимо сдать анализы. скажите пожалуйста у вас тоже стояла гастростома.
История переписки4
По хорошему, при гастроскопии (эндоскопии или ФГС...) необходимо получить анализ кислотности. В принципе, при наличии хороших специалистов, имея гастростому слизистую также можно проанализировать через стому). Вам нужен анализ на кислотность. В 99% у детей с атрезией пищевода в первый- и последующие года (у всех этот период длится по разному) кислотность нарушена. Далее диетолог вычисляет схему питания и доктора назначают дозировки препаратов и медикаменты, на основании ряда показателей. Анализ крови на микроэлементы, анализ кислотности, таблица веса и роста.  Но в России, к сожалению, данных врачей нет. Питание назначают педиатры. Ищите врача, который бы заинтересовался и начал изучать данную тему... либо придется разбираться самой. В любом случае - в настоящее время  - это метод проб. Если в данный момент ситуация не изменилась со рвотой, то мой совет. 1- откройте гастростому и оставьте на пару часов открытой. 2- замерьте мл "лишней" жидкости. 3.- сделайте перерыв в кормлении (когда ребенка тошнит, он не может есть). 4. - Начинать кормление с чая ромашки (или желудочный чай для детей)- учитывая реакцию на аллергии, или просто водички.  Если чай и водичка усвоятся, то еще 2-3 раза вводите воды или чай. Вводить очень и очень медленно. 5. В перерыве между кормлением водой или чаем правильнее дать препарат нейтрализующий кислоту. И затем снова вода или чай. Данный процесс может занять как 3 -4 часа, так и до суток. 5. Только после того, как процесс со рвотой успокоится. Можно после воды через полчаса-час попробовать ввести смесь или гр.молоко (то что малыш кушает), только не более чем 1\4 часть от всего объема. И затем снова воды или желудочный детский чай.  Объем еды в последующие кормления не наращивать резко, постепенно прибавляйте объем до нужного. И еще пара важных  моментов - если в гастростоме стоит жидкость, то вводить еду НЕЛЬЗЯ (ей просто некуда деваться и поэтому растянутый желудок будет давить на органы, в том числе и дыхательные). И хорошо ли функционирует эзофагостома? Как отходит слюна? Попробуйте перед первым кормлением смеси ввести собранную слюну из эзофагостомии в гастростому - эти ферменты также важны для желудочка.
Юлия ЛогуноваВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
По хорошему, при гастроскопии (эндоскопии или ФГС...) необходимо получить анализ кислотности. В принципе, при наличии хороших специалистов, имея гастростому слизистую также можно проанализировать через стому). Вам нужен анализ на кислотность. В 99% у детей с атрезией пищевода в первый- и последующие года (у всех этот период длится по разному) кислотность нарушена. Далее диетолог вычисляет схему питания и доктора назначают дозировки препаратов и медикаменты, на основании ряда показателей. Анализ крови на микроэлементы, анализ кислотности, таблица веса и роста.  Но в России, к сожалению, данных врачей нет. Питание назначают педиатры. Ищите врача, который бы заинтересовался и начал изучать данную тему... либо придется разбираться самой. В любом случае - в настоящее время  - это метод проб. Если в данный момент ситуация не изменилась со рвотой, то мой совет. 1- откройте гастростому и оставьте на пару часов открытой. 2- замерьте мл "лишней" жидкости. 3.- сделайте перерыв в кормлении (когда ребенка тошнит, он не может есть). 4. - Начинать кормление с чая ромашки (или желудочный чай для детей)- учитывая реакцию на аллергии, или просто водички.  Если чай и водичка усвоятся, то еще 2-3 раза вводите воды или чай. Вводить очень и очень медленно. 5. В перерыве между кормлением водой или чаем правильнее дать препарат нейтрализующий кислоту. И затем снова вода или чай. Данный процесс может занять как 3 -4 часа, так и до суток. 5. Только после того, как процесс со рвотой успокоится. Можно после воды через полчаса-час попробовать ввести смесь или гр.молоко (то что малыш кушает), только не более чем 1\4 часть от всего объема. И затем снова воды или желудочный детский чай.  Объем еды в последующие кормления не наращивать резко, постепенно прибавляйте объем до нужного. И еще пара важных  моментов - если в гастростоме стоит жидкость, то вводить еду НЕЛЬЗЯ (ей просто некуда деваться и поэтому растянутый желудок будет давить на органы, в том числе и дыхательные). И хорошо ли функционирует эзофагостома? Как отходит слюна? Попробуйте перед первым кормлением смеси ввести собранную слюну из эзофагостомии в гастростому - эти ферменты также важны для желудочка.
История переписки5
ВСЕ ВВОДИТЬ ОЧЕНЬ МЕДЛЕННО! Если вы в данный момент в клинике, то на этом этапе при кормлении и воды и чая и смеси лучше воспользоваться линиоматом для регулирования скорости подачи еды и объема.  Наберитесь терпения и не торопите события. 
Юлия ЛогуноваВ ответ на Ксения Нестерова
Ксения Нестерова
а сегодня я не успевала докармливать и в конце каждого крмления повторялось я обратилась к нашим врачам т.е хирургу он ничего не может посоветовать может необходимо сдать анализы. скажите пожалуйста у вас тоже стояла гастростома.
История переписки4
http://nutricia-medical.ru/lechebnoe-pitanie/enteralnoe-pitanie/uhod-gastrostoma/ дочитайте эти указания до конца. эта статья будет Вам в помощь. Обязательно проверьте кислотность и правильность установки гастростомического катетера. Дабы исключить эти ньюансы.
Евгения КлимоваВ ответ на Ксения Нестерова
Ксения Нестерова
а сегодня я не успевала докармливать и в конце каждого крмления повторялось я обратилась к нашим врачам т.е хирургу он ничего не может посоветовать может необходимо сдать анализы. скажите пожалуйста у вас тоже стояла гастростома.
История переписки4
Тоже был рвотный рефлекс иногда. Юлия уже много написала полезной информации. В таких ситуациях умен ьшали объем пищи и консистенцию прикорма стали делать жидкой, чуть гуще смеси. И обязательно перед каждым кормлением проверяли остаток неусвоенной пищи и спускали воздух. А до трех месяцев мучались,ну не пробовали спускать воздух, только остаток проверяли, как в больнице научили. При наличии приличного остатка умен шали порцию еды, а затем, постепенно доводили до прежнего объема. Были ситуации, когда не было возможности сделать ни одно, не другое. Так животный рефлекс не заставлял себя ждать. Все методом проб и ошибок:(. Спасибо интернету, много информации узнаем из него, раз медики ничего не могут рекомендовать.
анастосия лукмановаВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
Антирефлюксная операция к стомиям не имеет отношения. Вряд ли бы операцию антирефлюкс стали бы делать перед пластикой пищевода... Пластика пищевода- это тоже совсем иная операция. Уточните у своего врача- какие операции проводили и какие стомы сейчас есть у ребенка- если они есть... сдается мне, что вы путаете стомы с зондами... возможно у ребенка стоит зонд для кормления введенный через носик или рот (так это не стома)...
стоит эзофагастома и гастростома, сказал что ходить с ними до года
Евгения КлимоваВ ответ на анастосия лукманова
анастосия лукманова
стоит эзофагастома и гастростома, сказал что ходить с ними до года
История переписки2
Не обязательно до года, если не у себя пластику делать будете. Если бы мы у себя в крае собирались делать, то только после года. А в Питере нас взяли еще не достигнув и пяти месяцев. Про Германию, вообще отдельная история, читали уже, наверное.
Юлия ЛогуноваВ ответ на анастосия лукманова
анастосия лукманова
стоит эзофагастома и гастростома, сказал что ходить с ними до года
История переписки2
В таком случае, уточните что именно оперировали. Сдается мне, что вам свищ закрывали, а не антирефлюксную операцию проводили. Антирефлюкс в настоящий момент просто невозможно провести, т.к. пищевод ваш еще не соединен. Предполагаю, что вам закрыли свищ. И впереди пластика пищевода. В этом случае, мой совет, изучите все методики пластики пищевода, и их осложнения. В России пока проводят колоэзофагопластику (формируют пищевод из участка толстого кишечника, при этом отростки собственного пищевода полностью удаляют). Изучайте информацию. Вы пока еще только  на самом начале сложного пути, но за ребенка вам необходимо бороться и сделать все,чтоб ошибок было, как можно меньше. Будем за Вас молиться!
Столичные Контейнерные ПеревозкиВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
В таком случае, уточните что именно оперировали. Сдается мне, что вам свищ закрывали, а не антирефлюксную операцию проводили. Антирефлюкс в настоящий момент просто невозможно провести, т.к. пищевод ваш еще не соединен. Предполагаю, что вам закрыли свищ. И впереди пластика пищевода. В этом случае, мой совет, изучите все методики пластики пищевода, и их осложнения. В России пока проводят колоэзофагопластику (формируют пищевод из участка толстого кишечника, при этом отростки собственного пищевода полностью удаляют). Изучайте информацию. Вы пока еще только  на самом начале сложного пути, но за ребенка вам необходимо бороться и сделать все,чтоб ошибок было, как можно меньше. Будем за Вас молиться!
История переписки3
здравствуйте Юлия. У меня к Вам много вопросов. И прежде всего о лечении в Германии. Пыталась изучать Ваши ответы на форуме, но это как искать иголку в стоге сена, времени уходит уйма, кроме того интернет пользователь я не важный, сорентируйте пожалуйста. У нас АП безсвищевая форма. нам месяц . В филатовке на второй день жизни поставили гастростому, а на четверты - эзофагостому. При выписке сказали кормить и через рот. Заливать еду одновременно в фолей и в рот никак не могу приноровиться, кормимся минимум по часу. По началу он глотал не плохо. Но потом случилась молочница и есть ртом он отказался. В филатовке поставили фолей и сказали прийти через 3 недели, мы спокойно поехали на дачу . А ребенок захужел, еда беспокойство вызывает, через катетер желчь постоянно поднимается, потом пища перестала проходить. Я звонию врачам, они говорят приезжайте. Мы по пробкам , на нервах, ребенок больше полсуток не ел не пил. Тут они нам и объяснили как катетер менять.  Подскажите где взять информацию по выхаживанию и уходу, с чем нам еще придется столкнуться. А вообще очень хочется узнать европейскй опыт по этому поводу и возможно там есть какие то приспособения облегчающие уход. И самое главное это предстоящая пластика, подскажите пожалуйста где делать и есть ли у нас шанс наложить анастамз, наши врачи не заморачиваются выращиванием совего пищевода, даже размер диастаза мне так и не сообщили, хотя я неоднократно спрашивала. Может быть Вы знаете метод  наиболее подходящий в нашем случае. Очень жду Ваших советов.  Спасибо. Наталья.
Столичные Контейнерные ПеревозкиВ ответ на Юлия Логунова
Юлия Логунова
В таком случае, уточните что именно оперировали. Сдается мне, что вам свищ закрывали, а не антирефлюксную операцию проводили. Антирефлюкс в настоящий момент просто невозможно провести, т.к. пищевод ваш еще не соединен. Предполагаю, что вам закрыли свищ. И впереди пластика пищевода. В этом случае, мой совет, изучите все методики пластики пищевода, и их осложнения. В России пока проводят колоэзофагопластику (формируют пищевод из участка толстого кишечника, при этом отростки собственного пищевода полностью удаляют). Изучайте информацию. Вы пока еще только  на самом начале сложного пути, но за ребенка вам необходимо бороться и сделать все,чтоб ошибок было, как можно меньше. Будем за Вас молиться!
История переписки3
7720500 @mail.ru моя электронка для информации. Еще раз заранее спасибо.