АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Нутрини для детей от года и до шести лет, продается готовым напитком. После года проблема со срыгиваниями может уйти, а если нет, то активно наблюдаться у гастроэнтеролога и возможно невролога.

Здравствуйте! Девочки нужен ваш совет. У нас 29.11.2013 родился замечательный мальчик, весом 2980 кг. но уже через пять часов после родов нам сказали что у него артезия пищевода( Через сутки после рождения была сделана первая операция, пищевод сшить не удалось, закрыли лишь свищ в трахею. Потом через два дня поставили гастростому. Эзофагостому нам не сделали, сказали что нужно подождать пару месяцев вдруг пищевод отрастет и его удаться сшить,поэтому все это время наш малыш был с трубочкой в носике через которую постоянно аппарат отсасывал слюни,которых у нас очень много. Месяц были в больнице, затем отправили домой набирать вес,что у нас плохо получалось, но это пол беды, дома аппарат у нас был не такой мощный как в больнице, из за этого у ребенка три раза останавливалось дыхание приходилось делать искусственное дыхание, после третье раза отвезли ребенка в больницу,там врачи уверили что смогут сшить пищевод,хотя расстояние около 5 см. 19 февраля этого года была операция, безрезультатная((((после этой операции наш мальчик отходил тяжело, через неделю сделали третью вывели эзофагостому и после этого у него начался отек трахеи, он без отсасывателя совсем не может сам дышать, кормят по 20 грамм, врачи отнекиваются говорят что не знают в чем дело.Девочки посоветуй те  что нам делать, город у нас небольшой лишь одна больница этим занимается, транспортировать в нынешнем состояние нельзя, да и куда не знаем ((((С нашего города направляют только в РДКБ г.Москва, но наш хирург дал понять что там не очень хорошо и лучше в Питер...но как туда попасть

Если ребенок в тяжелом состоянии, то перевозка это огромный риск. Посоветовать вам ничего не могу, про РДКБ Москвы ничего не знаю и что там не очень хорошо тоже, ваш хирург сам из разряда "хотели как лучше, а получилось как всегда", уж извините. Мы очень многое прошли и по опыту знаю, от правильных и своевременных действий врачей зависит все... Желаю вам справиться со всем и здоровья сыночку.

Вам надо с Юлей Логуновой (она есть на форуме) посоветоваться, она лучше все нас вам подскажет.

Все мы, уже знаем, кому как повезет, с докторами, и будут ли они специалистами, и не навредят, мы будем знать об этом потом, когда увидим результаты содеянного. Анализирую, и у нас много не нормы сейчас, и не доверяю докторам поэтому, и не хочу испытывать судьбу по новой, получится или нет... Вам к Юли Логуновой, думаю, лучше обратиться.

Девочки, только вернулась недавно... была в санатории- решали ряд вопросов. Уже с Юлей на связи. Информацию скинула.

Ежегодно более 100 000 женщин становятся матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери? Отрывок из одной христианской притчи:Я представляю себе Бога, как он парит над землей...Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын,
Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь,
Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы,
Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида".


Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"


"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.


Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

Родителям вход запрещен: зачем пускать маму в детскую реанимацию

Источник: http://neinvalid.ru/roditelyam-vxod-zapreshhen-zachem-puskat-mamu-v-detskuyu-reanimaciyu/#ixzz2vDiUnTDd

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста. Нам 2 месяца. После операций и четырех бужирований у нас начался рефлюкс. Дошли пока до 22 бужа 24 пока врачи не стали делать, говорят пока рисковать не хотят. Пошли тягучие слюни. Нам сказали давать антирефлюксную смесь. Т.к. до этого давали Нутрилон премиум, говорят давать Нутрилон антирефлюкс и мотилиум. Подскажите можно ли как то чередовать антирефлюксную смесь и обычную или не стоит. Прочитал что антирефлюксную смесь не рекомендуют больше месяца давать. Просто думаю месяц будем давать, а потом что делать если после обычной опять заброс будет, можно ли чередуя смеси(например через раз) давать или нельзя, а то страшно после заброса еле откачали. И что еще от рефлюкса кто посоветует. И еще хотел спросить про ингаляцию с беродуалом(многие пишут) посмотрел в инете это лекарство вроде для взрослых. Можно поподробней про случаи когда можно давать(кашель, одышка и т.д.) и дозы в ибулайзер, а то врачи молчат и смотрят на меня большими глазами когда я спрашиваю про беродуал этот. Спасибо.

Здравствуйте, а вас врачи не консультируют, тем более вы такие маленькие? Антирефлюксную смесь можно сочетать с обычной, для начала попробуйте докармливать антирефлюксной, посмотрите на реакцию ребенка, в сочетании с мотилиумом возможно не нужно будет полностью переходить. Но если врач сказал полностью заменить смесь на месяц, то лучше так и сделать. Нам от рефлюкса до года, кроме мотилиума и смесей ничего не прописывали, только поднимать изголовье кровати и спать на  боку...А беродуал такая штука серьезная, что дозировку лучше у врача спросить, проконсультируйтесь у пульмонолога, если другие врачи вам ничего не говорят. Мы другой гадостью дышали Пульмикортом, и то под присмотром врачей, до полугода лечились исключительно в стационарах...

А нам антирефлюксная смесь не пошла, в вашем возрасте, 2 мес., мы ее попробовали, срыгивать стал больше и съедать меньше. Больше ее не давала, кормились Симилаком. Матиллиум,  разочаровал в последнее время, решила ни чем не пичкать ребенка. А беродуал, при тяжелы состояниях, когда ларингоспазмы и дышать тяжело, вследствие простудных заболеваний, дозировка в ингалятор, 10 кап.беродуала на 2 мл.физ раствора.

Девочки! Нам наконец-то вчера сделали пластику!!!Так хочется рассказать всему миру,что самое страшное позади!!!!)))))))))))))))

ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Пусть впереди всех нас ждет только хорошее

Эта радость знакома, поздравляю! Восстанавливайтесь, растите и крепните!

Спасибо! Желаю всем,чтоб все ваши детки поскорее выздоровели

Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Наконец-то у вас все закончилось!!!!!!!!!!!!!Не болейте и поправляйтесь!!!!!!!!!!!А где пластику делали?

Вика, а у Вас как дела?

В Филатовке

Давненько не писала. Какие успехи или проблемы наметились? У нас очередной курс аккупунктуры и манаулки. Опять эта деформация грудной клетки. Пошел перекос плечиков. Пока растем, видимо, с этим прийдется постоянно бороться. Но усилия не напрасны, пока удается все поправлять и результат удерживается до полугода, +/- пара месяцев. И, конечно, цветет и пахнет неврология: невроз( разковыривает на больших пальцах рук и ног в местах возможных заусенцев до болячек, ночью писает в постель) и кризис трех лет. С респераторкой серьезно не встречались с новогодних праздников. С питанием все в той же поре, супы мятые вилкой так и не идут. С потеплением - улица наш дом.

Женя, а с какого возраста вы заметили деформацию? Я пока не вижу особо, если только чуть. Мы опять спасаемся вашим компрессом от кашля. Инфекция серьезная ходила на Дальнем востоке. Быстро все начиналось, красочно развивалось, несколько дней, и резко заканчивалось. Едим так же, без изменений.

Еще до года заметили, что не все гладко. Сейчас это опять хорошо видно, но немного иначе, сем раньше. Плечи при опущены вниз и вперед, правая лопатка как бы выпирает как крылышко. Плечи в разных уровнях. Грудная клетка на эот раз не вздыбленная, а наоборот, больше впалая и пузико торчать стало. Уже лучше, плечи разпрямились, животик ушел на место, грудь приобретает нормальный вид. Перекос плеч ей пока сохраняется. Может количество хирургических вмешательств повлияло на деформацию, не знаю. С респераторкой я погорячилась похвастаться, и так всегда. Вчера были на детской площадке с большим кол вом незнакомых детей. Как итог, с ночи тошнота, рвотные позывы. Утром еще и насморк, кашель. Какой, видимо, ядерный вирус. Что- то все так стремительно началось.

У нас тоже выпирает лопатка, но не правая, под которой шрам, а левая. А плечико правое задирает, иногда кажется что спинка кривая... я так волнусь, физиотерапевт ничего не делает, хоть я ей напоминаю каждый раз, а она мимо ушей все..

Вот - вот, как бы кривовото стоит. И плечико тоже правое выше, а левое ниже. Грудную клетку тоже влево немного увело . Пока бегает по полу и в одежде, вся эта прелесть практически незаметна. Стоит раздеть , а если еще и на уровне глаз поставить- " красота". В поликлинике по этому поводу ничего днльного не говорят , кроме -а что вы хотели, радуйтесь, что не хуже.

Женя, если вирус похож на наш, то и резко все закончится. Кашель остаточный лечим компрессоми. Я сама три дня, думала сдохну. Ни чего не спасало, ни противовирусные, ни грипферон. На четвертый день, все как рукой сняло.

Виктория, и правда, как сынишка сейчас? У нас, как и было сказано, как все резко началось, так все и кончилось. А теперь, просто эпизодически кашляет. Тоже компресс делаю, да сироп солодки даю. Кашель становится продуктивным. Думаю, за недельку откашляемся.