АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Ребенку не объяснишь, что двигаться нельзя, мы неделю были на ивл. Потом постепенно отключали, вводили питье, потом прикорм. Я приходила к соски приучила, дальше легла в отделение, ко мне перевели сына. Ну а далее... пневмония послеоперационная, стеноз в месте операции, безрезультатные бужирования и много всего еще...

Я выслала Вам на почту некоторые материалы. Читайте-изучайте. Сил Вам!

Здравствуйте, Юлия. Мой отец с 22 января стал трахеостомированным, удалили гортань, рак. Есть надежда, что через пол года, если все пойдет как надо,могут имплантировать голосовой протез. Вопрос у меня такой, можно будет обращаться к Вам в личку по поводу ухода. Если возникнет необходимость, возможно ли просить Вас о помощи в приобретении не имеющихся предметов? Пожалуйста...

Да, конечно. Много полезной информации можно найти в группе "Фридом-трахеостомия" http://www.odnoklassniki.ru/fridomtrak. Там же есть в группе и фотоальбомы по расходным материалам. Чем смогу, конечно, буду помогать.

Спасибо огромнейшее.

Евгения, в альбоме http://my.mail.ru/video/mail/logunova_yv... в помощь родителям. Есть видео- мини уроки. "Как правильно санировать", " Амбутерапия", "Санитарный день" и "Атем гимнастика". Посмотрите тоже их. Думаю, многая информация тоже будет полезной.

Спасибо большое!

Настоящее заявление можно использовать родителям, если ваш ребенок попал в реанимацию или в стационар, а вас не пускают к нему.Заявление лучше принести главврачу или его заместителю распечатанным в 2-х экземплярах, с собой возьмите надежного свидетеля и запишите происходящее на диктофон, под запись предупредив об этом главврача. На вашей копии он должен поставить подпись с датой. Если у вас есть дополнительные вопросы, пишите  на почту или звоните. Вы можете звонить  с 09:00 до 21:00 по телефону 8 (495) 790-13-15и писать на почту: info@apokrov.ru                                                                                                                                  Главному врачу ДГКБ №    г. Москвы                                                                                                                                  от ФИО ??.,                                                                                                                                   действующей в интересах несовершеннолетнего ФИО                                                                                                                                   Адрес: ??                                                                                                                                  Телефон:  ЗаявлениеЯ,ФИО??, являюсь матерью и законным представителем новорожденного ФИО 01.10.2013 г.р.03.10.2013 г. мой сын поступил в детскую городскую клиническую больницу №    г. Москвы, в ??? отделение реанимации и интенсивной терапии детей грудного возраста с предварительным диагнозом «   ».Мне было запрещено находиться с сыном неотлучно. Навещать его мне разрешили только в период времени с ??  по ??.Это противоречит действующему законодательству: Семейный кодекс Российской Федерации от 29.12.95 г. N 223-ФЗ, ст. 64: « 1. Защита прав и интересов детей возлагается на их родителей. Родители являются законными представителями своих детей и выступают в защиту их прав и интересов в отношениях с любыми физическими и юридическими лицами, в том числе в судах, без специальных полномочий».Федеральный закон Российской Федерации от 21.11.11 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации": ч. 5 ст. 19. Пациент имеет право на:10) допуск к нему адвоката или законного представителя для защиты своих прав;ч. 3 ст.  51. Права семьи в сфере охраны здоровьяОдному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. пп. 2, 3, 5 ст. 7 Приоритет охраны здоровья детей2. Дети независимо от их семейного и социального благополучия подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи.3. Медицинские организации, общественные объединения и иные организации обязаны признавать и соблюдать права детей в сфере охраны здоровья.5. Органы государственной власти Российской Федерации и органы государственной власти субъектов Российской Федерации в соответствии со своими полномочиями создают и развивают медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь детям, с учетом обеспечения благоприятных условий для пребывания в них детей, в том числе детей-инвалидов, и возможности пребывания с ними родителей и (или) иных членов семьи, а также социальную инфраструктуру, ориентированную на организованный отдых, оздоровление детей и восстановление их здоровья.При этом мой сын имеет диагноз ..., у него ..., что означает жизненную необходимость в присутствии родителя в непосредственной близости от ребенка для снижения уровня стресса и повышения шансов на выздоровление. В случае неблагоприятного витального прогноза убедительно прошу дать мне возможность быть рядом с ребенком столько, сколько это окажется возможным.Прошу восстановить законные права моего ребенка и мои и незамедлительно разрешить допуск к сыну.В случае отказа прошу дать письменный ответ со ссылками на конкретные нормы действующего законодательства для изучения моим юристом и обжалования в прокуратуре и суде.С уважением и надеждой на сотрудничество,ФИО ??10.10.2013 г. 

Всем здравствуйте, (от слова- здоровье). Страничку открыла новую, на старую пароль забыла. Извелась вся вот и пишу... Два месяца пили  Мотиллиум с перерывом в несколько недель. За это время стали лучше проглатывать пищу, начали помаленьку жевать хлеб, печенье. Сделали перерыв опять, через две недели стала плохо проглатывать, вернулась отрыжка, начали снова Мотиллиум пить, но тут реакция такая будто мы его не пьем, есть стала меньше, отрыжка, начала БЯкать, но пожевать хлеб всухомятку может, правда немного...Ничего понять не могу, неужели сужение или Мотиллиум не действует уже...Собрались в неврологию на дневной стационар, а тут опять "сюрприз"...

Мне педиатр говорила, что на матиллиум привыкание идет от частых и длительных премов. У нас то же было всякое и срыгивания от кашля. Но когда заболели, много всего принимать надо было и матиллиум убрала. С болезнью справились, и рвота прошла и без матиллиума.

Я тоже подумала может привыкла, но у нее аппетит хуже стал. Надеюсь что это временное расстройство пищеварения, на фоне приема танакана, месяц его пили, да и животик кажется надутый. Только начинаешь радоваться успехам, тут опять какая-нибудь заковырочка... А на счет частых приемов, нам гастроэнтеролог сказал месяц пьете, потом отменяете, если симптомы возвращаются начинаете опять, вроде как препарат накопительного действия.

Если аппетит хуже, подавайте элькар. Мне кажется помогает, мы с ним получше кушаем.

Эх, если бы у нас было так просто...На элькар у дочи в каках прожилки крови появляются, три раза начинала давать и три раза они появлялись, на любой препарат гомеопатический срыгивать начинает, не расслабишься короче, чувствую себя как сапер, нас и врачи называют в поликлинике "экслюзивом", остеопат с гомеопатом "своеобразными". Пока решили креон попить-посмотрим

Да уж, сложно вам...и сама задумалась, то же срыгивания периодически бывают...

А вы ФГС делали? Когда последний раз? Рефлюкс не находили? Мы срыгивали с рождения очень сильно (кислотный рефлюкс), переживаю вдруг он сохраняется, просто сейчас до горла не достает и отрыжка  сильная с рождения тоже, наверное не просто так.

Написала сегодня нашему гастроэнтерологу, он отправляет нас к хирургам, на ФГС...Как мы не отбрыкивались от него, все таки придется делать.

Давно мы не были на ФГС, очень... в шесть месяцев делали последний раз. Сейчас нам два года. О рефлюксе тогда ни кто не говорил, было повреждение на стенке слизистой пищевода, не определенной глубины, не в месте анастомоза. Но свищ, исключают, по анализам, кровь всегда в норме и спокойная.

А с рождения не срыгиваний, не отрыжки не было. Со временем появилось все.

А нам делали ей еще месяца не было, сейчас нам 2,3. Как настроиться не представляю, она теперь еще все понимает, отдавать ее в этот кабинет "чужим дядькам", а потом еще что скажут... 

Понимаю вас, сама так же думаю....жуть просто... Считаю,  пока критика не пойдет, суваться не буду.

Привет всем! "Ударно" мы год начали: обструктивный бронхит, пневмония, а в довесок еще привезли из больницы энтеровирус... Уже 2 недели дома все по очереди болеем... Дочка, слава Богу, уже в порядке. Даже нет худа без добра, после всех этих болячек аппетит прорезался, ест много и с удовольствием! Педиатр в связи с прогнозируемой через 2-3 недели эпидемией гриппа советует нам пропить курс ликопида. Это довольно сильный иммуномодулятор, и очень боязно его давать... Ведь известно, что после окончания действия подобных препаратов свой иммунитет совсем ослабевает... Но с другой стороны, после пневмонии, энтеровируса и антибиотиков он и так очень ослаблен и вряд ли справится с возможными инфекциями... Вот и хочу посоветоваться, у кого какой есть опыт в применении иммуномодулятров? 

Мы когда-то свечи ставили Виферон по схеме от иммунолога, ребенок от них спал много, то ли дозировка была не та, то ли организму тяжело было, она тогда очень слабая была, до конца так и не стали принимать. Зачем выжимать последние соки из организма . Сейчас в этом плане только гомеопатию принимаем, нам помогает. Но мы редко куда-то ходим. 
Думаю давать стоит в крайнем случае, если ребенок сам не может вылезти и постоянно болеет, а так лучше питанием, витаминами, закаливаем свой иммунитет "выстраивать"

Нам назначали Ликопид после двухнудельного обструктивного бронхита. А потом, не успев вызлороветь ОРЗ еще на 2 недели. Думала с ума сойду по осени. Про пили Ликопид параллельно с Ирс-19.Не знаю, на всех препараты действуют по разному. Может именно это нас подняло на несколько месяцев.
А Виферон нам до одного места, ни реакций, ни эффекта. Пили гомеопатию в предверии зимы для профилактики , но это тоже по факту иммуномодулятор. С тех пор, пока без осложнений. Если честно, сейчас даже не знаю, что- то действует или просто иммунитет крепнет. А то, что Ликопид подорвет иммунитет, я не заметила.

Мы в разное время тоже и виферон, и анаферон, и гриппферон пробовали... Еще деринат... В комплексной терапии при каких-то заболеваниях. Тоже сложно сказать, был ли какой-то эффект? Хотя мы практически весь прошлый год без серьезных болячек прошли, так, сопли несколько раз лечили, да зубы с температурой лезли... При этом и на занятия в детский центр всю осень проходили, и в магазины большие несколько раз выбирались, и на улице с детьми все время контактируем... А тут вот что-то навалились болячки... Решила после Жениного рассказа и изучения темы в интернете все же пропить Ликопид, хуже от него вроде не должно быть, а положительный результат очень вероятен.  Да и педиатру я доверяю, она у нас не сторонник назначения лишних лекарств для перестраховки

Пробовали медитонсин при первых признаках простудных заболеваний, эффект есть, обходились без АТБ, без бронхитов и пневмоний. Пробовали капли Деринат (давно, ещё на 1-ом-2-ом году жизни) эффект есть только при первых признаках простуды, смысл есть принимать только 3 дня, впрочем, как и интерферон (тоже в носик капать), дальше смысла нет и повторный приём, чаще чем через пол года, особого эффекта не даёт. Сейчас ими не пользуемся. Виферон пробовали, эффект есть только, если применять сразу при первых признаках и не чаще 1 раза в год (педиатры советуют раз в пол года). Пробовали кипферон, помогает лучше, чем виферон (там доза выше и ставится только 1 раз на ночь). Ещё могу сказать, что нам ещё в реанимации ставили виферон не детский (150 000 МЕ), а взрослый (500 000 МЕ) и ставили не 2 раза в день, а 1 раз на ночь, мы так его после этого и применяем, правда не часто, 1 раз в год. Так получается эффективнее (фактически суточная доза получается не 300 000, а 500 000 МЕ), удобнее (ставить нужно только на ночь, а не 2 раза в день - днём-то не уложишь "энерджайзер" и дешевле (1 коробки хватает на 2 раза). На 1-ом-2-ом году жизни интерфероном, вифероном, кипфероном, деринатом пользовались чаще.