АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Спасибо. Хочется, но еще страшновато. Хотя чувствуем, что постепенно желание побеждает страх.

Ну вот и продлили нам инвалидность еще на год. Рекомендовали: специализированный сад коррекции для адаптации в детском коллективе; учиться жевать.

Это хорошо, что продлили. Всему научитесь. Мы тоже учимся кушать и даже получается.

Молодцы! Скоро и вовсе ребенком забудется старый уклад жизни. Они, Слава Богу, как- то легче все это переносят. Чего нельзя сказать о взрослых. У меня до сих пор иногда случается " взрыв мозга", когда сынуля отказывается кушать по какой- либо причине. И ничего не могу с этим сделать, просто выпроваживаю его из- за стола и ухожу в другую комнату " остыть".Так лучше, а то если предпринимаю повторные попытки накормить не уходя успокоиться- поскандалим. Видимо, еще недостаточно прошло времени, чтобне реагировать на отказ от еды равнодушно. Спокойно уже отношусь в периоды болезни. Часто сынок хочет кушать, но провоцирует ситуацию, игнорирование- лучшее лекарство. Либо сам сядет и начнет есть в такой ситуации с моим выходом, либо зовет кормить со словами, что хочет кушать и не будет вредничать. А вообще, наши малыши просто ГЕРОИ! Успехов Вам в нелегком деле восстановления.

Да, детки намного сильнее нас. Я тоже пыталась "накормить" после пластики. Но еще 4 месяца дочка не подпускала ничего ко рту! При приближении ложки или бутылочки крепко сжимала ротик и отбивалась ручками. Потом мы начали "играть" едой - мазаться, рисовать, строить,  мять руками)) Незаметно любопытство победило - она стала пробовать с пальчика. Еще очень помогла копченая колбаса и сухари - их долго сосали и не связывали это с приемом пищи)). Когда дочка начала кушать я пыталась с ложечки докормить. Тк ели мало (50-70гр.), то еще 20-30гр. докармливала вопреки протестам... Так у нас случился первый приступ... Моя настойчивость чуть не стоила дочке жизни!! Еда стояла в пищеводе, в гортани и шла в трахею вызывая ларинго и трахеоспазм. Удушье. Все! С года и трех месяцев дочь ест ТОЛЬКО САМА! Видимо если не хочет - значит не может... боится. Нашим деткам все понятно, только объяснить нам они не могут((( Здоровья всем!

Здравствуйте! Вот и мы к Вам присоединились. До этого просто читали. У меня тоже доченька родилась с атрезией пищевода  с НТПС. Оперировали на 2ые сутки в ДХЦ в Минске, удалось стянуть свой пищевод, но с сильным натяжением. 12 дней реанимации, потом еще неделю в блоке новорожденных. Сделали балонную дилятацию и отпустили домой. За почти годик сделали 2 балонных дилятации, бужирование эндоскопом и лазерную реканализацию. Вот в сентябре ездили на контроль, было все хорошо, НО.. начала срыгивать и давится, хотя до этого была только отрыжка и кушали более или менее(в 11 месяцев рост 78см, вес 9100).Не знаю прямо что делать. Позвонили в ДХЦ, сказали принимать ранитидин и маалокс, если через месяц не улучшится, то на госпитализацию, вот и думаю тянуть еще месяц или лучше сразу?! Инвалидность дали на 2 года,3 СУЗ.
Первые недели держалась только на ваших сообщениях и советах друг другу)по ним и учились справляться со всем!)Спасибо.

У нас вообще, первое время все спокойно было, ни кашля, ни каких признаков того что подавился. Многое писали и сама рассуждаю, дете растет, натяжение идет, если было , то еще больше с ростом выявляется. Может, сшитый пищевод не успевает расти за ребенком. Еще сопутствующие факторы, зубы лезут, слюны много. И...рефлюкс...всеми любимый, часто сопутствует он нас...Много проблем сейчас. То все в норме, то рвет от густой еды, или кашляет до рвоты. Но это все периодоми, бывает и проходит.

С густой едой тоже ничего не пойму. По- моему, у нас еще и симуляция присутствует. Я перестаю после " бека" кормить, и сынок это похоже понял. Как только ему срочно надо бежать из- за стола, предыдущая проглоченая ложка еды наружу. И, по- прежнему, сохраняются те факторы, о которых уже писали ранее: погода, настроение, самочувствие и т.д. Актер у нас растет. У нас самое страшное наказание- показывать психи шкафу. Тут товарищ уже и забыл про стояние у шкафа, как случился конфуз. Я молча за руку отвела к шкафу упомянув только то, что может хоть шкаф как- то отреагирует на его визг, на меня он не действует. Чего актер только не предпринимал, менял тональность, реплики и ... Вспомнил про то, что я на это 0 внимания( а у самой и сердце рвется от жалости и от смеха, вытер слезы и сказал,что " Все! Миша устал, голова и горло разболелась. Мама, иди к Мише, мириться будем.Миша не будет больше так поступать". Так что с едой театральные представления исключать нельзя.

Обалдеть, комедия и трагедия, да и только!!! Памятник нам ставить при жизни нужно, за терпение и выносливость.

У нас точно без симуляций, сегодня покушал хорошо. Свое съел и мамино подъел. Дальше, улегся побаловаться, крутился на кровати как жук, закашлял. Вижу, подкатывает, хватаю, несу в ванну, постукивая по спинке. Через несколько секунд, вырвало. Вывод, после еды, ни каких подвижностей...

Про буйство после еды и последствий этого полностью согласна. Но у нас просто был как бы рефлюксный кашель. Заметив эту взаимосвязь, давно меняю его деятельность в спокойное русло. Молодец, что без симуляции и аппетит хороший. А наш сына- воробышек.Прошел уже год , а он как весил 11,500, так и весит. Вытянулся только сильно. Так с этим ростом и весом как одуванчик из м\ф( большие щеки и то-о-онкий стебелек).

А откуда Вы? Из самого Минска?

да,мы из Минска

Хочу поделиться, а то поговорить, чтобы меня поняли не с кем. У нас последний месяц одни потрясения. Сегодня отвлеклись на дела и папа и я, а бабушка в этот момент решила угостить дочу бананом, хотя неоднократно была предупреждена о том, что кормить без меня категорически запрещено, в общем дала откусить банан, дочура не жуя- проглотила и... закашляла, захрипела, плачет,я ей воду даю попить потом палец на корень языка, сначала ничего не получалось, у нее уже лицо синего оттенка, дышит тяжело, у меня паника.  Наконец-то рвота пошла раза 4-5 и только потом вылетел кусок, наверное больше сантиметра. Доча почти сразу своими делами занялась, а меня еще долго потряхивало... 
Еще она у меня умудрилась руку сломать месяц назад, залезала на ящик на кухне и свалилась неудачно, поехали в травму, там сделали рентген плеча, сказали подвывих. вправили и отпустили с Богом. Вечером смотрю рука ниже локтя опухла и синяк появился, мы в дежурный травмпункт-перелом предплечья в двух местах со смещением. Вправляли под наркозом, на наркоз аллергия, сильный отек носоглотки..."Выпнули" нас из стационара быстро, чем больше они узнавали наш анамнез, тем круглее становились их глаза. Мне даже кажется, что я уже привыкла видеть растерянность врачей. 

Веселенький месяц у Вас удался. Ох, уж бабуля, хотела как лучше, а получилось как всегда. Её саму не пришлось откачивать? Просто, однажды наша бабушка не уследила , хоть и была рядом, и сынок упал сильно ударившись. У него приступ с закатыванием и бабушкатоже в ауте. Винит себя страшно с этим случаем, как ни успокаивала её. Это ведь и на моих глазах произошло, была в соседней комнате и все видела. От этого никто не застрахован . Все может случиться и у родителей на глазах. Мне жалко бабушек в таких случаях. Хотя мы склонны думать, что не допустили бы такой ситуации. А с переломом, точнее с врачебной ситуацией- жесть. Попраляйтесь.

Спасибо, нам с врачами часто не везет, было время муж и в мэрию бегал-кричал там что хороших детских врачей по пальцам пересчитать, они только руками разводили... 
А бабуля у нас с характером и считает, что это просто моя блажь-не давать ребенку куски, вернее считала до вчерашнего дня. 

Да, эти бабушки, моя то же понять не может ни как, жуй жуй прикрикивает, и кружку наливать надо по чуть чуть, что бы учился пить.

У нас с питьем прогресс вроде пошел. Как-то она у меня из кружки допила глоток чая и я стала иногда потихоньку давать глотками. Поперхивалась часто, сейчас уже поняла смысл процесса, может выпить грамм 100, стакан держу сама и обязательно стеклянный, чтобы видеть сколько воды в рот попадает, но иногда она выхватывает из рук и сама уже пытается пить.
От блендера тоже пытаемся отойти, только для мяса и твердых фруктов, остальное толкушкой разминаю, хоть какие-то кусочки получаются, если сильно густо разбавляю чем-нибудь. А вот с жеванием полная беда, ни в какую...

Мы тоже хотим отказаться от блендера, но не выходит. Мы его используем для первых блюд, мясо просто мелко режу. Твердые продукты все грызет и жует. Смотрю, чтоо уже с см. откусвает, аж страшно становится. Напоминаю, что надо маленькими кусочками. Думаю, раз добрался до морковки, дальше должно быть проще. По поводу жевания- всему свое время, научитесь. Нашему,возможно, помогло сравне зубок с блендером, что они измельчают еще лучше.

А с каких продуктов вы начинали жевать?

С твердых,сам проявил интерес. Семечки, орехи, соломка, только откусывая кусочки. Сейчас семечки целые жует, а орешек откусывает кусочками на2-4 раза.

У нас дружба сружкой быстро наладилась.Просто отобрала поильник с трубочкой, другие мы не признали. Теперь поильник этот только в дорогу, и то, неохотно пьет. Надо налить в стакан, а еще интереснее прямо из горлышка бутылки. А вот с пустышкой, сколько раз бро али, но через месяц возвращаемся. Тут я сама не могу стойкость проявить. Возвращались каждый раз во время болезни. Видимо, с соской мне проще. Решила для себя окончательно , что избавимся от нее после праздников. Хотя и просит соску чтобы уснуть, но и с этим пора завязывать.

Выходит, нам в этом плане больше повезло. Бабушки панически боятся даже предлагать что- то внуку без моего надзора. Но последнее время они чуть смелее и меня это немного настораживает, чаще стала напоминать о запрет ах.

  А мои мама и муж, в один голос твердят о садике. Я объясняю, за формой еды следить там ни кто не будет, если ребенок давится, рвота не избежна, там такое не любят. Рано, да и не подходим мы для сада, где здоровые дети, не очень у нас хорошо...не знаю что и делать.

Нам психологи настоятельно рекомендовали обязательное посещение детсада. Раз уж и так собирались весной в развивашку ходить за деньги, так почему не попробовать с сада. Как оказалось, льготная очередь, бесплатное прибывание. Решили, попробуем ходить, но только вместе, тк. море особенностей. Посмотрим, что из этого выйдет.