АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Мы пользуемся небулайзером только вовремя болезни. Если кашель, то Лазолван+ физраствор, если тяжелое дыхание, то еще + Беродуал, ну а если совсем отдышка, то Пульмикорт+ физраствор.

Что- то Вы, на мой взгляд, увлекаетесь беродуалом и пульмикортом. Мы до года слезли с этих трех препаратов. А Вы сами ими пользуетесь или врач каждый раз назначает? Я не осуждаю, просто нет универсального средства для всех, каждому свое. Вы слишком паникуете при простуде или действительно ничего другого не помогает? Мы сами перешли на сироп Аскорил при бронхите. Просто нам назначали обычно Кленбутерол, Лазолван сироп, ингал. с беродуалом+ физ раствор и антибиотики из ряда макролидов. Попробовали Аскорил сироп и увлажнение воздуха, ну или ингал. с минерал кой или физраствором- для нас оказалось спасением прио абструктивном бронхите. А педиатр еще и говорила, что видите, как хорошо, что сразу после антб. пеницилинового ряда перешли на макролид, выздоровели не за 2-3 недели, а за 5 дней. На днях у нее попросила послушать нас,, а то подкашливали подозрительно. Послушала и сказала, что я и сама знаю как лечить, главное, сразу антб.,чтоб поддержать организм,.

Конечно, Жень, это лечение нам выписывает врач, но я смотрю сама по состоянию, если совсем тяжело дышит, то делаю Беродуал, капель 7, на ночь и то один- два дня, не больше. На Пульмикорт нас посадили сейчас в больнице, когда в сентябре лежали, после этого я его не делала больше, но дома имею его. А последнюю болезнь мы обошлись без антибиотиков и ингаляций, просто промывала нос Аквалором и давала Лазолван вовнутрь, хотя врачиха с первого дня температуры предложила проколоть антибиотик) Нам назначили лечение профилактика астмы, но я его, если честно, еще не начала, ну совсем не хочется его травить).

Везде, не зависимо от региона, боятся наших детей. Ну как так, при малейшем недуге малыша назначать антб. и такие серьезные препараты? Они наших деток так и вовсе за лечат до каких- нибудь новых болячек, если мы будем безоговорочно следовать назначениям( не беру в счет тяжелые случаи, когда от приема лекарства зависит жизнь). А то, что мы потихоньку начинаем крепнуть, обходиться минимальным кол- вом лекарств, а то и вовсе без них- просто здорово! Значит крепнут наши малыши! Здоровья им, здоровья!!!

Мы им не пользуемся почти год, если не больше. Но не так давно он нам понадобился при ложном крупе. Просто в прошлом году мы приобрели увлажнитель воздуха, работал почтивесь отопительный сезон. Сейчас включаем при малейшем насморке и до выздоровления.А дышали в основном физ.раствором или мин.водой " Есентуки".

физ. раствор

В "нормативке" чётко прописано при отсутствии каких органов какая степень утраты даётся, пищевода там нет.

Отсутствие пищевода, пластика толстой кишкой (колоэзофагопластика) сопровождается заболеваниями входящими в "нормативку". Степень утраты дается после 18 лет. Ниже указаны ссылки, где можно все прочитать.

Прочитала "нормативку" РФ, сама не россиянка, действительно, есть отличия. У нас степень утраты здоровья у ребёнка-инвалида соответствуют группам инвалидности для трудоспособных (степеней утраты у нас всего 4, СУЗ-4 соответствует 1 группе инвалидности, даются они, конечно же, никак не после 18-ти лет, а как раз до 18 лет). Как я поняла из  материалов из ссылок, приведенных ниже, в России просто присваивается категория "ребёнок-инвалид", без градации по степени тяжести. Во многом процедура получения инвалидности и критерии определения схожи, но всё же отличия есть, например, у нас даже написано при отсутствии каких именно органов какая группа инвалидности или СУЗ положена.
Вот эта статья
http://www.invalidnost.com/publ/sotrudni...,
например, статус нормативного правового акта не имеет, но в то же время адресована сотрудникам МСЭ (у нас называется МРЭК), что немаловажно. Конечно, там много полезной информации и перед походом к врачам, её нужно брать на вооружение. Но почитав внимательно эту статью, прихожу к выводу, что для инвалидности, оформляемой только в результате атрезии по этой статье всё должно быть совсем уж плохо, у нас не совсем хорошо, но всё же лучше, чем описано там. Ведь для инвалидности нужен не факт наличия диагноза атрезии, а наличие ограничений жизнедеятельности по критериям, которые приписаны в Постановлении Правительства РФ № 95 от 20.02.2006г. и Приказе Минздрава РФ № 1013н от 23.12.2009г. У нас в РБ аналогичная ситуация.
Проблемы есть и их много, но нужны не просто проблемы, а ограничение жизнедеятельности по критериям.

Хирург в поликл. настаивает на фгдс для перекомисии и для того, чтобы просто знать, как там все... А хирурги в Краснодаре не рекомендуют, т.к. нечего туда лезть без серьезных показаний, т.к. ребенок отлично кушает для данного возраста с имеющимся в наличии анамнезом. Что следует задуматься об этом к 5 годам без наличия положительной динамики. Вот теперь на распутьи, склоняюсь к тому, что просто подпишу отказ от фгдс и соответственно от всего остального. Обязательна ли эта процедура обязательна для комиссии ?

Жень, пишите отказ! Зачем травмировать Мишутку. Даже если перекомиссии не получится без ФГДС, ну и фиг с ней... ребенок целее!

Я и не гонюсь за этими деньгами в ущерб здоровью Миша ни. Если есть возможность оформить, только " за", но без жертв. Просто сам факт придумыаания большего кол- ва требований год от года раздражает. Так понимаю, что идет поиск слабого звена в человеке, чтоб он сам плюнул на все. Если так, то оно найдено.

Там прямо не написано, какие именно диагностики пройти нужно, то есть там прямо не написано: "без ФГС перекомиссия отменяется" или что-то вроде этого. Но врачи из поликлиники готовят на комиссию свои рекомендации, каждый врач по своей специализации, и решение комиссии зависит от того, что напишут врачи из поликлиники.
Если всё хорошо, следует лишний раз подумать, стоит ли просто из-за прихоти "местного светила" ребёнку переносить ФГС без показаний, ведь это не безобидная процедура, к тому же в этом возрасте ФГС - это ещё и наркоз.

В форуме всегда писалось, если нет проблем, или почти нет, не нужны эти проверки, как там...  Больше вреда наделать можно.

Спасибо за поддержку . Вот я и не спала ночь после общения с нашей хирургом. Просто сердце подсказывает, что" не лезьте, быть беде". Мы сегодняи решили, что от госпитализации в понедельник отказываться не будем, просто сделаем рентген с контрастом и на след. день домой. А от фгдс отказ напишу- это уже решено. Еще раз форум перечитала ,о возможных последствиях, о самой процедуре- ну очень рисковано.

Может эта информация по инвалидности кому-то пригодится. http://www.invalidnost.com/publ/mseh_i_invalidnost_u_detej/mseh_i_invalidnost_pri_khronicheskom_ehzofagite/4-1-0-387 . В Германии (предполагаю, что и в целом в Европе) инвалидность после колоэзофагопластики пожизненная и составляет от 60 до 100 %, наблюдение у специалистов пожизненное. После прямого анастомоза, при незначительных нарушениях от 10-20% и по возрастающей.

вот тут более подробно http://www.invalidnost.com/publ/sotrudnikam_sluzhby_mseh/invalidnost_pri_zabolevanijakh_pishhevaritelnoj_sistemy_u_detej/3-1-0-513

Хроническое Расстройство Питания при колоэзофагопластике имеется (кишечный трансплантат никогда не заменит собственный пищевод - выделяемые ферменты разные), на основании чего и дается инвалидность.

Спасибо Юля. Очень нужная информация для аргументации, когда врач говорит, что наше отставание в весе "наследственность"

здравствуйте,я  мама малышки Екатерины Бондаренко,которая умерла по вине врачей, у нас тоже была атрезия пищевода, сделали операцию, все было хорошо,но малышка приболела и ее одну положили в отделение в г.Люберцы, там малышку вдобавок заразили синегнойной палочкой которая никак у нас не лечится но очень коварна, да еще когда нам надо было уже ехать ее заберать нам сказали что наша девочка в коме, что там произошло так и не стало известно но то что за ней не уследили это факт..она долго боролась за жизнь, соберали деньги на Германию ,но так и не успели...вот я хочу в подарок отдать какому нибудь ребетенку абсолютно новый, даже еще запечатанный электрический аспиратор,т.е.электроотсос работающий как от сети так и от прикуривателя, покупался он для нашей малышки за 10000р, мы хотели все равно, не смотря на ее заболевания везде с ней ездить и купили заранее,нео увы он не пригодился..а может и не увы, кто знает, может так и лучше, хотя бы она теперь здесь не мучается...мы хотели сначало продать, но потом подумали с мужем и решили, что кто то и нам помогал тогда чем мог, мы его очень искали но  купили новый...он так и не использовался..может кто то тоже ищет...так вот мы хотим отдать нуждающемуся ребеночку, это подарок от нашей Катюне, вдруг он кому то жизнь спасет, хоть и нам не успели..мы искренне будем рады помочь!!звоните мне 89067742517, заберать в г.Шатуре или мы привезем в Подольск,от туда, а может и вам привезем если сами не сможите приехать..звоните!!если нужно вышлю фото на ваш телефон..

Упокой души, Господи, наших младенцев и даруй им царствие небесного! Сегодня утром Юлия (мама Кристика - у ребенка трахеостомия) выложила в своем статусе стихотворение памяти Деньки. 
Автор JULIA Fayad(Сайфулина)
Посвящается Рыжему Ангелу Дениске.

Рыжий лист на тонкой стройной ветке,

Все качался тихо по на ветру.

Но однажды ветер стал сильнее,
сдул листок красивый по утру.

Он трепал его,он рвал его и мял,

Лист все бился,жизнь свою спасая,

Но устал ,измучился,завял

Все ж боролся тихо угасая.

Рыжий лист,ты теплый,яркий,нежный.

Рыжий лист,как солнечный огонь.

Ты для нас ,все тот же,милый,прежний.

С нами ты и мы всегда с тобой.

Листья!Рыжие!Не опадайте!!!!

Вы надейтесь!Верьте до конца!!

Мы вас помним,молимся,вы знайте!!

И у нас разбитые сердца...

В памяти у нас ваш шелест звонкий.

И в душе вы нашей на века.

Вы б не улетали так надолго,

На чуть-чуть,сказав лишь нам,"Пока"

Лист осенний Рыжий легкий,яркий

Снова в памяти и кружится опять.

Улетел от нас он с ветром сильным,

И никак тебя нам не отнять.

Помним всей душой,ты с нами вместе

Слышим тихий,тихий шелест твой.

Ты лишь передай нам, с ветром вести

Рыжий лист,подаренный судьбой.

Юленька это твоему Рыжику от меня от всего сердца.

Вчера у нас дома детвора собралась - Женька с дочкой Энней-Весна (она все к Деньке на шею висла- целоваться хотела), Анька с дочкой Фелис, тут еще Левушка...  ребятня играла Денькиными игрушками... вообщем вчера малого тоже вспоминали...

Родителям сил, терпения и смирения... Храни Вас, Господь!

Помним тебя, Денька!!! Мягких тебе облачков!!!

Помним- помним, очень часто вспоминаем!

Не так давно...

А это вчера...