АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Мы тоже пролежали почти два месяца в реанимации,отдали ее с правого бока лысую и ухо почти в два раза больше чем левое,мы ничем не мазали,ушко пытались все время зажимать повязочками.Месяца три вообще волосы на этом месте не росли,а потом начали тоненькие,тоненькие появляться.Сейчас все нормально,только ухо уже не восстановить...... Зато как в мультике,хорошо слышем.....

Просто поражает халатность врачей!!!!!!!!! Это ж получается, что ребёнок на правой стороне постоянно лежал!!!!!!!! Кошмар. Наша медицина это просто капец!!!!! 

Это точно.А голова справа была настолько вмята,что видно было невооруженным глазом.Сейчас Тфу-тфу-тфу выровнялась.Это ужас.....

Видимо, вообще не ворочали детей, у нас и на боку правом был пролежень., сейчас это место просто цветом отличается. А на голове болячка отпала и осталось белое лысое пятно, не ровное, как шрам...

Я, когда мой на ИВЛ лежал, задавала вопрос о пролежнях. Мне ответили, у всех детей разная кожа, у кого чувствительней, сразу пятна красные появляются. О моем, сказали не переживать, ни пятен, ни пролежней не будет. Кожа такая...так и получилось, ни чего не было, хоть и лежал неделю на затылке и на спине.

И нас это миновало. Я так понимаю, еще и по той причине, что проводились постоянные манипуляции с ребеночком. Так сказать, постоянно тормошили. А кожа у нас очень нежная, что даже сейчас, как " сходит по большому", обязательно надо помыть попу. Иначе, все будет как светофор. А небольшой деформации черепа не избежали. На мой взгляд, это вообще трудно предотвратить со стомой для слюны. Не смотря на переворачивания каждые 2 часа, всё же мой Кроха дольше лежал на правом боку. Но деформация была столь незначительна, что все давно ушло. А на здоровых деток с черепами приплюснутыми не обращали внимания? Их ого- го сколько. Однажды услышала комментарий одной мамочки:" -Это что же, мне и ночью вставать надо было переворачтвать? Я и днем - то мало на другой бок ложила, мне его плохо видно так было." Так о чем говорить в наших случаях...

Копец, вообще...таким мамочкам...больные на голову...!

А никотиновая кислота, при попадании на кожу, усиливает кровоснобжение этого участка. Покраснение может быть, но должно пройти через пол часа.

Спасибо за советы и за видео от Юлии Логуновой. Есть еще вопрос: у нас на месте стомы для отхождения слюны образовался свищ и при кормлении часть еды выходит наружу. У кого еще были подобные истории и как с этим бороться? Мажем мазью, но эффект пока нулевой.
 Кушать мы начали сами, но  понемногу. Вес потеряли, но надеемся, что все нормализуется. Всем нашим деткам - здоровья.

Если свищ от эзофагостомии долго не затягивается, то его необходимо герметизировать либо медицинским силиконом, либо закрывать хирургическим путем. И то и другое проводят хирурги...

Ну вот мы и поехали к хирургам. Может путное что и сделают...

Девочки, кто прошел перекомиссию, каков вердикт? Обход им врачей. Одни говорят, что должны по хирургии продлить, а др.,что нет. У нас за год нет ни одной выписки из стационара по профилю- как бы мв абсолютно здоровы в таком случае. Все остальные жалобы не в счет.

Нам продлили, но понизили СУЗ, типа мы здоровее стали, но у нас не один диагноз. Что не едим и что практически протез, как его не назови, у ребёнка, это не очень важно. Заключение хирурга по месту жительства "состояние после эзофагоколонопластики" без комментариев, даже без упоминания про проблемы или жалобы, с собой брали выписки из больниц, чтобы в карточке находили такие же. Нам "местное светило" в прошлое переосвидетельствование даже рассказывал сказки о том, что "со временем кишка обрастёт мышцами и превратится в пищевод". Остальные врачи на комиссии говорят, что "ну у других же детей всё нормально, Вы много хотите", что не ест, сказали: "По ней не очень видно, к нам действительно худые приходили, а про Вас нельзя сказать, что есть по этой части проблемы". Проверили в очередной раз, что все швы на месте.
Грустно, конечно, от всего этого.

Спасибо за ответ. Нам сказали, что необходимы выписки только за этот год, а у нас только ортопедические и то, частные. Так как к местному визит еще только предстоит.Многие просто улыбаются:"...-что вам еще надо, и так 2 года висели на шее гос- ва?" Аж бесит, можно подумать, что из их кармана деньги вынимают!Разговаривала с одним из медиков, который не имеет отношения к списку врачей, от которых требуются заключения, так она вообще злится и возмущается факту пере комиссии и отказу до 16 лет.

А кому же работать нравится? Им же пакет документов подготовить на комиссию нужно и карточки таких деток проверяют в обязательном порядке, а кто ж видел проверку, которая ничего не нашла, а тут на тебе - лишний геморрой. Как смеют, вообще, эти мамаши, неизвестно какой манны небесной для своих детей требовать, у них же (врачей, медсестёр и санитарок) тоже типа дети и болеют и плохо едят: "все дети в таком возрасте плохо едят, мы тоже плохо ели и ничего, вот выросли же, а раньше...." и проблем навалом, им же никто никогда ничего, а тут эти дармоеды со своими детьми итак уже достали, а им всё мало, мешают работать и отнимают время и создают проблемы на голом месте!!!
Юмор, конечно, чёрный, но, увы, это правда жизни.

просто членов этих комиссий не коснулась такая беда! Нам после операции врач предлагал оформить инвалидность, но не за спасибо. Я как подумала, сколько моих нервов это будет стоить, сколько унижений вытерпеть за эти копейки предстоит, что плюнула на это дело. Обойдёмся! деньги - заработаем! Главное, чтоб малыш не болел!
У нас очередной зуб с болячкой дался Температурил Ванюшка сильно, горлышко красное было. Пролечили. Вроде норм, но кашляет иногда. Сильно. до сих пор откашливаемся после пневмонии.

Я тоже не сразу оформила, только после пластики. Но поскольку у нас на 1-ом году жизни была гастростома и эзофагостома, а наличие стомы само по себе даёт право на инвалидность вне зависимости от состояния здоровья и других показателей (это прямо на уровне подзаконного акта минздрава прописано, в котором описываются правила установления инвалидности), и в выписке из больницы стояла рекомендация оформления инвалидности, а я оформлять её категорически отказывалась, так у меня в поликлинике по месту жительства брали письменный отказ от оформления инвалидности, он до сих пор в карточке лежит.
А здоровье - это, действительно, самое главное. Но его количество мало связано с наличием или отсутствием инвалидности, впрочем, как и с наличием диагноза, зафиксированного в каких-то документах. И от того, что я своему ребёнку инвалидность оформила не с рождения, а в 1,5 года, здоровья ей это не добавило. А деньги они не лишние. Да, я согласна с тем, что заработаем, что справимся, но эти деньги не наши, а наших деток, и они имеют на них право. Наши детки имеют право и на наши заработанные деньги, и на те, что предоставляет им государство. Льгот для детей-инвалидов не много, пособия не большие, но они есть, и никто из нас не имеет право отбирать у наших деток право на их получение.
Здоровья нашим деткам!!!

Абсолютно с Вами согласна. Я вот, если честно, не помню точно, оформили мы прямо перед пластикой или сразу после нее. Просто эти деньги действительно не лишние, если учесть тот факт, скалько км. марли уходило в месяц, шприцов для кормления ( каждое кормление- новый шприц), мед. препараты и т.д. Цены на первый взгляд копеешные на определенное наименование товаров, но в месяц выходила приличная сумма в районе 7- 10 тыс, не считая просто детских товаров. И без ежемесячных выплат обходились, но с ними было гораздо легче. А сейчас, не считаю нужным просто взятьи отказаться. Просто если получим не мы,то за нас их точно кто- то получит( псевдобольной). Если положено, пусть выплачивают.

О, да! Сама так пошучиваю периодически.

Мы то же не стали ни чего оформлять, себе дороже. А проблем много до сих пор, и кашель постоянный.

А у меня муж был против инвалидности, говорит: "захочет сын в военное училище поступать, а не возьмут с инвалидностью", ну я и успокоилась)

Его могут не взять и без оформления, если по состоянию здоровья не пройдёт комиссию, или, если сам не захочет в военное училище, а оформленную инвалидность быстро снимают, если Ваш аргумент, что останется запись в карточке, так она и о диагнозе останется. Но это Ваше право, отлично понимаю точку зрения Вашего мужа. агитировать за оформление не буду. Ваша точка зрения обоснована, аргументирована и правильная. Мало того, если бы нам удалось после рождения наложить прямой анастомоз, и удачно, и если бы не было послеоперационных осложнений, других диагнозов, и если бы можно было бы скрыть о наличии такого порока развития от воспитателей в детском саду, от учителей в школе, от самого ребёнка, я бы не только не оформляла инвалидность, но и даже не сообщала бы никому о нашей беде, ведь всё равно никто не поможет, а от любопытных распросов, беспардонных прогнозов и т.п., мягко говоря, не легче. Но, как говорится: "Если бы у бабушки было ЭТО, она была бы дедушкой"...
Главное, чтобы наши детки были здоровы и счастливы.

о да, все эти сочувствующие взгляды, охи да ахи окружающих просто бесят и выводят из себя! Мы после больници жили у моей мамы в деревне, так как Муж на работе постоянно, а я была на грани нервного срыва.  Так эти тётки соседские доставали расспросами из серии "чув дзвін та не знаю де він". Родные особо не распостранялись о болячке, но народ то всё знает. ТАКИХ сплетен понапридумывали, что ни в сказке сказать, ни пером описать. На все расспросы я отвечала коротко: "Проблема была с пищеводом. Уже всё в прошлом".

Нам врачи в поликлинике, в консультативных центрах и на комиссии объяснили, что при колоэзофагопластике инвалидность ПОЖИЗНЕННАЯ! Это имплант, хотя и свой. В перечне по заболеваниям на инвалидность указано, что отсутствие или имплант органа доет право на группу. До 18 лет она оформляется каждые 2 года, после дается постоянная. К сожалению, 3 года назад мы не знали, что пищевод можно было дорастить и свести концы, поэтому согласились на колоэзофагопластику. Время не повернешь вспять......   

Девочки, по совету врача, приобрели нибулайзер. Подскажите, кто чем дышит для профилактики ОРЗ и прочих сезонных болячек? Интересует не только для масиков, а и для взрослых. Сама болею частенько простудами, кормлю грудью.