АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Поздравляем Димочку! От всей души желаем расти крепким и здоровым, продолжать радовать всех близких! Ну, а если трудность на пути, пусть преодолевает с легкостью и улыбкой. Маму и папу поздравляем с рождением Чуда!

Катя, от всей души поздравляю с Днём рождения сыночка. Здоровья, здоровья и еще раз здоровья Димульке! У вас такие прекрасные достижения в 2 года! Вы просто молодцы!!!

Прошло всего лишь пара лет,
А он уж бегает, болтает.
И в доме, словно солнца свет,
Тепло и радость людям дарит.
Примите искренний привет,
И с днем рождения поздравление.
Пусть ваш сынишка много лет,
Вам дарит смех и вдохновение!


 

От всей души поздравляю Димочку и его родителей!!!

Здоровья и счастья малышу, его маме и папе!!! Пусть впереди будет только хорошее, а все трудности и неприятности останутся позади.

Здравствуйте! Девочки, у меня к вам вопрос. После выписки с больници решила почитать нашу историю болезни. Кроме диагноза атрезия пищевода со свищем в трахею там значился такой: перинатальное гипоксично - ишемическое поражние ЦНС, синдром мышечной гипотонии. Я была в недоумении, так как нерволог при осмотре ребёнка сказала, что у нас всё ок и приписала пить МАГНЕ Б6. Через месяц после выписки нам была назначена консультация. Прошли УЗИ мозга, там нашли кисту сосудистого сплетения справа. Доктор в истории написала следуещее: вентрикулоделятация, киста сосудистого сплетения справа, синдром двигательных нарушений вследствии гипоксии. На мой вопрос, что это и что делать, она сказала, это ничего страшного, медикаментозного лечения не требует, делайте ребёнку масажики и через 2 мес. на осмотр.Вот теперь волнуюсь, так ли это. Просто перестала врачам доверять. У кого был подобный диагноз, отзовитесь. буду благодарна за любую информацию. Одно радует, что по основному заболеванию осложнений нет.

Добрый день! детки быстро растут и развиваются. У вас поставлен именно СИНДРОМ или само заболевание мышечная гипотония? Если синдром, то это не страшно и достаточно усиленный массаж и гимнастики и физиотерапевтические процедуры. Но следите за развитием мышечной ткани,за их тонусом.

У нас написали именно синдром. 16 июля было 2 месяца. Невролог сказала, что достаточно "маминого" массажа. Вот теперь и думай, что делать. 

Какой у вас сейчас возраст?

Пусть каждый ребенок, который тяжело болен, однажды проснется здоровым! (фото из Штуттгарта).



Павлуша Запольских и Данька.


В гостях у Юлианны Шевченко (трахеостомия).


Маруся Бородина.


Андрюша (синдром короткой кишки).








Аллея памяти.



Аллея памяти. Кекс.



Аллея роз. Аллея памяти в КЕКСЕ.


Куст роз имени Дениса. Аллея памяти. КЕКС.

Татьяна, у нас тоже помимо нашего основного диагноза есть угнетение цнс. У нас гидроцефалия сейчас, нейрохирург вообще говорил о лейкомаляции (это в 70% дцп в будущем), но вроде как диагноз не подтвердился, ни КТ, ни НСГ не ставят его. У нас тоже мышечная гипотония, в выписке написано синдром двигательных нарушений и синдром бульбарных нарушений...короче, полный набор... Врачи все говорят о том, что нам поможет усиленная реабилитация, вот то, что вы написали "массажики" - вот, что нам действительно нужно, только найдите хорошего специалиста!!! Плюс обязательно попросите вашего невролога напрвление в реабилитационные центры в вашем городе, там вам будут бесплатно делать массажи, лфк, физио и тд.... У маленьких ребятишек огромный потенциал скомпенсировать все их проблемы с мозгом, нужно заниматься!!! постоянно делать массажи, зарядки и все остальное. Из своего личного опыта скажу, моя доченька в 2 месяца болтала ручками в воздухе, кулачок не сжимался. все время ручки на растопырку, ножками мы не двигали, лежали в принципе без движений и как меня с ней положили каждый день мы делаем сами с ней зарядку, мне никто не показывал как и что делать, чисто по интуиции, и я вижу результаты, ножки скоро до головы доставать начнут, как мы пинаемся, а ручки так иногда схватят, что приходится сидеть пока не отпустит так что занимайтесь, ищите специалистов, почитайте статьи в инете как правильно делать массажи и зарядки, и дай Бог вашему малышу все все скомпенсировать и быть здоровым и крепким ребеночком!!!

Не пойму почему нам поставили такой диагноз, мы и ручками, и ножками двигаем, дульки крутим постоянно, за всё хватаемся. Ножками отталкиваемся от опоры. Нам 16 июля было 2 месяца.

Таня, нам тоже ставили гипотонию, хотя игрушки подвесные в кроватке лупил ногами будь здоров, и руками сильно и цепко хватался. Наши неврологи очень часто, так на всякий случай, перестраховываются. Так что не надумывайте лишнего, все будет замечательно.

Я так и сделаю! Просто не пойму, зачем пугать и без того зашуганых родителей?????!!!!

Согласна с Викторией! Неврологи и перестраховываются, и боятся наших детей... Ну, и объективно у всех у нас первые месяцы жизни просто не могут протекать гладко, как у здоровых детей((( Нам тоже каких только диагнозов не ставили: церебральная ишемия, гидроцефальный синдром, грубая задержка развития... В первый год жизни принимали пантогам, элькар, магне В6,  кололи кортексин, церебрум композитум... Массажи тоже, конечно, делали.  Не знаю, помогли ли лекарства, или скорее всего, просто компенсировалось все со временем... На днях были у невролога и услышали: развитие соответствует возрасту! 
Так что девочки просто наберитесь терпения и побольше занимайтесь с детками. Все со временем наладится!

Ой, как же знакомы диагнозы! Но отставание в физическом развитии видно у нас и сейчас,как ни стараемся, хотя, уже менее заметно. Ну и пусть,все равно и это преодолеем со временем. Всем здоровья, сил, терпения!

Девочки, хочу у вас спросить. На днях у нас было так: Димон ел картошку отварную, потом съел печенье и запил молоком, лег спать на ночь, а утром вышла картошка размером с рублевую монету и вот я думаю, где- же она могла находиться в нем??? Уже накрутила себя, а вдруг у него дивентрикул там, но на ФГС в апреле все чисто и ровно было... Как вы думаете?

Катюша, ты действительно накручиваешь! Дивертикулы у вас нет. Возможно есть небольшой стеноз и то не факт. То что утром "вышла картошка"  - это показатель еще не совсем правильной работы перистальтики пищевода и желудочка. Нужно просто время и дальше учиться кушать.

Юлия, спасибо огромное, за то, что с нами! Мы стараемся чаще кушать именно так, как рекомендуют немецкие специалисты, в ранее выложенной тобой информации. Постепенно продвигаемся вперед.Спасибо огромное!

А Дима то у Вас молодчина, такими кусками глотает!Нам до этого еще очень далеко.Тут совсем недавно стали есть плов с мелко -мелко резанными овощами и мясом. Ну а если шашлычок, то от 5 до7мм кусочки кушаем. Если размер больше, бекает или сразу кричит при виде кусочка покрупнее:" -Миша не будет большой!" Согласна Юлией, может дело в перистальтике.

Вчера у Тишуни Велькина было обширное обследование в клинике Кельна (проводили доктор Пудер, доктор Лашет и проф. доктор доктор Бемерс) у малыша нашли расщелину в гортани. У Деньки в свое время также ее обнаружили, правда был вопрос - врожденная она у Деньки или приобретенная (у нас в марте 2012 года проводили операцию - брали хрящик с ушка и жилку с ножки и прокладывали, как слоеный пирог- жилка, хрящик, жилка-хрящик). Данной методикой также укрепляют и саму трахею, например, при трахеомаляции (у нас называют часто такую операцию пластикой трахеи - это не совсем пластика=)). Для информации- это довольно частое сопутствующее заболевание (порок врожденный) для пациентов с атрезией пищевода. Патологию данную сложно выявить, даже здесь в Германии не во всех клиниках есть такая возможность обнаружить это заболевание. Требуется  специальное высокотехничное оборудование для бронхотрахеоскопии и гастроскопии (важно получение максимально четких фотографий, а не общая картинка состояния). У Тишуни- прямой анастомоз, год жили без проблем, через год начались проблемы с дыханием. Результат - вывели трахеостому. Теперь операция назначена на октябрь месяц. Прошу молитв за тяжко болящего младенца Тихона!

Какой красивый мужичок) Дай Бог ему здоровья!!! Чтобы рос большим и сильным!!!

Юль, расщелина гортани... даже с мед образованием не могу представить как это. Нет ли у вас информации? Допускаю и к нам вероятность того же...

Позднее поищу фото с нашей бронхотрахеоскопии и попробую прям на снимке подписи сделать. А пока, чтоб понятно было вложу схемку-рисунок и фото с книжки "Все о атрезии пищевода". По немецки это звучит Speiseröhre. Рисунок 1а подпись вверху. На рисунке от руки- вид сверху (пищевод и трахея имеют общую стенку, у здорового ребенка разделение на пищевод и трахею идет четкое в гортани). А вот вид сбоку у ребенка с расщелиной (нет четкой грани и V - образная общая стенка). У Деньки вот эта расщелина была почти 2 см. Соответственно у ребенка с расщелиной возможны частые забросы в дыхательные пути и соответственно бронхиты и пневмонии. Тут в Германии есть случай, когда только в 5 летнем возрасте нашли данную патологию. У нас в России расщелину не видели, как и у Велькиных тоже. Тут еще раз напишу, что важны четкие снимки, которые даже в клиниках Германии далеко не в каждой операционной смогут увидеть. 

Вот еще ссылка на нем. википедию. В русской к сожалению нет информации. http://de.wikipedia.org/wiki/Speiseröhre

http://www.ojrd.com/content/6/1/81 вот еще, но тоже не на русском