АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

спасибо,что ответили.я знаю рано ещё для прикормов.я заранее.просто нам сказали сначала,что через 3мес.на операцию,а теперь говорят только в 8мес.я уже была настроена на сентябрь.вот и переживаю как буду кормить дальше.

Если отправите мне вашу эл.почту - я скину вам немного информации от Кекса.

Нам уже 12 дней, заживаем после операции. Говорила вчера с хирургом, он сказал что через три недели после операции они будут проверять, как срастается пищевод и есть ли сужения. Обещали, что переведут в палату с мамой, если малыш научится глотать. После операции у нас слабый глотательный рефлекс, часть молочка Сашенька получает через ротик, но какая-то часть остаётся в горле. Девочки, как быстро восстановится глотательный рефлекс? И что будет с сосательным рефлексом?

За 3 недели ничего с рефлексами не должно произойти... Моя дочка начала пить водичку и затем молочко только после 2 месяцев (было подозрение на несостоятельность анастомоза и еще кое-какие проблемы, не связанные с пищеводом). Правда, с трех недель она почти постоянно сосала пустышку. Долгое время ленилась сосать, перепробовали кучу сосок и бутылочек разных фирм. Но постепенно все наладилось) Так что запаситесь терпением и верой, что все будет в порядке!

А мне хирург сразу сказала, что если доношенный ребенок, то проблем не будет, и глотать и сосать сможет. Так у нас и было, все рефлексы восстановмлись не утратились.

Мы родились на 5 недель раньше.. Но врачи утверждают, что глотательный и сосательный рефлексы такие слабые именно из-за операции. Хотя, малыщ щас выпивает по 20 мл за кормление, рефлекс восстанавливается.

Даша, операция это серьезный стресс для любого, тем более для новорожденного. Не переживайте, время...и все наладиться.

Сосательный и глотательный рефлекс у детей с атрезией пищевода пропадают в том случае, если не кормить ребёнка через рот, в течение 3-х месяцев (так мне объяснили впоследствии хирурги). У нас они начали пропадать в 2,5 месяца, в 3,5 месяца дочь уже перестала глотать слюну. Это одна из причин (она не единственная), которая обуславливает необходимость "мнимых кормлений".  Я не врач, но, на мой взгляд, за 12 дней или 3 недели сосательный рефлекс не пропадёт, даже если он начнёт угасать, что маловероятно, то его несложно будет восстановить. Хотя бывает всякое, знаю маму ребёнка без пророков развития, у которого есть большие проблемы с сосанием и глотанием.
Но о плохом лучше не думать. Настраивайте себя на то, что у Вашего малыша всё будет хорошо. Мысли часто материализуются. Здоровья Вашему малышу и Вам! Всё будет хорошо, верьте в это.

вчера спросила, можно ли бутылку принести с меделовской соской, разрешили. буду пробовать, може поможет..

http://vk.com/doc51951617_201895593?hash=169a7f162dbc9beaca&dl=bc97d43ff001390d51 Проект 1 и 2

http://vk.com/doc51951617_201896439?hash=c6d5d19ab8074a8d79&dl=bc97d43ff001390d51 Проект 3 и 4

Юличка,какая же ты молодец!!!!!!!!Как же у тебя времени на все хватает!!!Дай Бог,чтоб все получилось,может наши "доктора"хоть какой то опыт еще получат....Умничка!!!!!

Вика, это СПАСИБО не мое, а Денькино! А времени не хватает=) С вашей поддержкой, девочки, и с Божьим благословлением все получиться. А если и не все, то хоть что-то.=)

http://keks.org/index.php/kontakt-zu-kek... сотрудники Кекса. Нам кстати пора подумать о том же составе. Помещение для Кекса "выбиваю" в Москве.

Юлечка, удачи тебе! 

=) надеюсь на очередную скорую встречу=) Малышку целуй!!!

Повторю сообщение, а то я его не вижу на форуме=( В воскресенье буду в Штуттгарте. Навещу ребятишек и еще пару семей, что проходят лечение в Штуттгарте. В понедельник назначены термины в Кексе с директором госп.Плюмером и с медсестрой Габи http://keks.org/index.php/kontakt-zu-keks/das-keks-team и в Ольгахоспитале с проф. и с фрау из финанс отдела (по поводу обучения наших врачей). Со мной едет переводчица Лиана Туманова. Кому нужна помощь или У кого есть вопросы -пишите в личку. 

Всем привет!! Мы родились с атрезией пищевода 5 апреля, на 5 недель раньше срока. Сейчас нам уже 3,5 месяца!!! Из них 2,5 месяца в больнице, 2 раза реанимация и ИВЛ около 20 дней. Нам, скажем так, повезло, удалось сделать прямой анастамоз, правда из-за натяжения были осложнения с желудком, перитонит и еще одна операция. Моя девочка не умела ни сосать, ни глотать... 2 месяца мы были на зондовом кормлении. Где-то с 1 месяца меня наконец-то положили к ней, и я ПИХАЛА пустышку ей 24 часа в сутки!!! Когда мы научились сосать, нам не разрешали кушать через ротик, потому что она очень поперхивалась и врачи боялись аспирации, для нас это была бы очередная реанимация, так как второй раз мы попали туда именно из-за этого, был ателектаз, бронхоскопия и много чего еще... Тоже пробовали кучу сосок, авент, медела, курносики и нук. Научились тянуть именно водичку с соски Нук. Но закашливались, так как там поток все время, а первая наша порция еды через рот была с соской курносики, которая с крестиком, она сама контролировала поток и быстро научилась кушать... Так что по поводу рефлексов сосания-глотания, не переживайте, девочки. Запаситесь терпением и огромной верой в вашего малыша, наши ребятишки очень хотят кушать сами, просто нужно постоянно их стимулировать!!! У нас еще сейчас проблемы с неврологией (гидроцифалия на фоне ВЖК) и нет слуха, вот скоро будут проводить аппаратные обследования с ушками нашими. Хочется сказать, ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ЗДЕСЬ ПИСАЛ!!!! Без вас, я не знаю как бы я справилась, на вторые сутки после кесарева, моя мама рассказала мне про этот форум, и он мне так помог!!!! Спасибо Вам!!!

А теперь хочу написать о наших проблемах, может кто поможет, подскажет что делать... Вот во время кормления у нее бывает, что она несколько раз поперхивается, ну просто начинает маленько кашлять. откашливается и все нормально. кушаем дальше. Но вот в последнее время, у нас какая-то странная отрыжка. Если раньше ставлю столбиком, она отрыгивается по-маленьку с таким, скажем так, нормальным звуком отрыгивания. То сейчас, ставлю столбиком, не кормлю уже (с чего бы поперхнуться спрашивается?) и она начинает прям задыхаться!!! синеет вся, и не может вздохнуть. Плач в этот момент такой как бы приглушенный, ну и реально ребенок не может воздуха набрать, вот пока на плечу ее не закину на перевес и колотить прям по спине не начну, так вот задыхается... И вот перед тем как это начинается дело у нас, я слышу что урчит в животе у нее, как вот перед отрыжкой, т.е. раньше, поурчало - отрыгнулась, сейчас, поурчало - задыхается.... либо другой вариант, кашляет и срыгивает.... А вот когда без этих "приступов", то отрыжка у нее такая, как будто выдох такой тяжелый тяжелый. Нет звука как бы отрыжного, а какая-то фигня...( Врачам рассказываю, они все поголовно отвечают только одно "да, да... атрезия пищевода.... да, да....." причем отвечают так на любые мои вопросы.... Поэтому, может если было у кого такое, что это вообще??? Как с этим бороться?

Ольга, здравствуйте! У дочки свищевая форма атрезии пищевода? А в какой больнице вы оперировались и наблюдались? Когда делали последний раз бронхоскопию и ФГДЭС? Какие были результаты? Судя по Вашим описаниям проблемы могут быть связаны с дыхательными путями, а не с самим пищеводом... Хотя, конечно, кроме врачей никто не должен ставить никаких диагнозов... После длительных ИВЛ и вообще реанимационных действий иногда бывают повреждения гортани Диагностируют это с помощью фиброларингоскопии... Ну, и с трахеей могут быть проблемы А что вам говорили по поводу рефлюкса? В общем, как ни крути, надо бы вам обследоваться еще раз детально... Хотя, прекрасно понимаю, как не хочется еще раз наркоз, да и вообще в больницу... Скорейшего вам выздоровления и решения всех проблем!!!

да, свищ был. Мы лежали в Красноярске, в Краевой детской больнице, у них отработанная схема уже по нашему пороку. Нам делали бронхоскопию с целью разлепить легкое, был ателектаз. Больше они ничего не смотрели делали много раз флюораграфию, по последней сказали все в норме. Легкие нам слушают постоянно, в них все чисто, дыхание везде проходит, как говорят врачи. И она когда спит, я вообще не слышу как она дышит, дыхание ровное, чистое, ЧД 32-36. Но как проснется... я ее даже пятачком зову все хрипит, свистит, хлюпает, хрюкает и отдышка ужасная.... По поводу рефлюкса делали узи желудка с контрастом, все хорошо, рефлюкса нет. желудок работает прекрасно... Вот гортань и трахею не проверяли, потому что для нас наркоз сейчас - это снова реанимация, даже МРТ необходимое нам делать не хотят из-за этого. Ну и вообще врачи, на все мои вопросы и жалобы многозначительно кивают головой.... К

Оля, мы тоже с Красноярска. тоже там лежали. Нам 1,4 года. На счет что нам "повезло" это да. У нас расстояние было около 3 см. И тоже свой пищевод удалось свести, бужировались в 3 месяца и вот недавно второй раз, хотя на контрасте было все хорошо но сильно давился. Тоже как попьет, поесть и погрызет, все хлюпает и хрюкает, кашлянет и нормально. 

Катя, вот-вот... когда ест - то вообще... но у меня пока она все время когда бодрствует так хрюкает, просто во время еды громче как-то... у нас на рентгене тоже все хорошо, пишут "в бужировании не нуждается", а она как наберет много молока в рот, глотает и обязательно поперхнется! только если по чуть-чуть пьет, тогда нормально. Еще у нас во время еды так: глотает, жутко урчит в животе, и она или замирает прям, не дышит и притихает так, как будто что-то ждет, либо начинает сразу закашливаться.... Врачам устала доказывать! они мне твердят у вас синдром бульбарных нарушений, нарушен акт глотания, а я им не могу доказать, что она глотает нормально, еда начинает опускаться и что-то там происходит!!! Наш врач из отделения раннего детства в краевой один раз слушала как мы едим, отправила на узи желудка, смотреть рефлюкс, его не оказалось, после этого больше предположений что с нами у врачей не было...: я говорю, может пищевод сузился? отвечают, вы что посмотрите, у вас на рентгене проходимость есть, все нормально, это неврология.... Только мне вот, не врачу, не совсем понятно, разве от неврологии урчит в животе???

Валерия, спасибо большое за ответ. Я уже и на неврологию грешила, но после всех наших ивл нам действительно надо и гортань и трахею смотреть. Подрастем и будем обследоваться

Привет, девочки! Завтра моему зайчику будет 2 годика! Вот с какими успехами мы подошли: рост 87 см, вес 11 кг, 16 зубов и ОЧЕНЬ умная голова))) Болтает предложения просто все, память очень хорошая, стоит один раз сказать, тут же повторяет, на горшок просится.  Боже, какое счастье иметь такого сыночка и хорошо, что он у меня есть! Пишу Вам и плачу, от счастья конечно!!!

Божьего благословления и здравия на многие лета! Пусть Димулька растет здоровеньким, умненьким, счастливеньким озорником на радость и маме и папе! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!