АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Всем добрый вечер! Вчера наконец покрестили Мишутку! Девочки пожалуйста помогите советом, уже не знаю что делать.У нас фоле вылетает каждые 2-2,5 часа, сразу же начинает выделяться желудочный сок и разъедать стому... Может быть есть какое-нибудь лекарство, уменьшающее кислотность в желудке, которое можно давать в 3 месяца? И есть еще один вопрос. У кого стоял фоле или просто катетор с балончиком,сколько жидкости нужно вливать в балончик (у нас стоит 14 fr, я вливаю 8 кубиков)? Не знаю правильно это или нет,а спросить не у кого.А то он у меня в эти дни совсем сходит с ума от боли,и катетор не могу сразу поставить т.к. дырочка расстянута и надо ждать хотя бы пол часа,чтобы стянулось, и ждать невозможно, потому что он начинает кричать от боли...

Александра, в европе всем детям с атрезией прописывают либо антра-мупс либо нексиум для нейтрализации кислоты. По поводу физ.раствора - 8 мл - это довольно много. Чем больше вы раздуваете баллон, тем больше остается свободного пространства в желудочке. Чем опять таки больше баллон, тем больше травмируется внутренняя стенка желудочка, тем больше отмирания ткани (эта часть желудочка позднее не будет полноценно функционировать- некроз ткани).   Почитайте форум выше- там много информации по проблемам гастростомии.

Добрый день!!!Александра,у нас та же проблема,только с Пеццером(только диаметр 26Fr).И текла сильно и вылетала 2-3 раза в неделю(если подтянеш сильно),и в коже вставала и ожог моментальный.Мы и подсушивали и давали стоме стянуться.Гастростому всегда фиксировали только в прямом положении.Чуть наклонишь в сторону ,сразу течет ручьем.Так же заказывали Kangaroo с фиксирующим кольцом,но в прямом положении ее не зафиксируешь.Только наклонишь,все ручьем.Промучились так год.Недавно заказали Низкопрофильные питательные трубки(на уровне кожи).Заказали 3шт.Ни одна толком не подошла.То диаметр маленький,то высота трубки большая.Но все таки оставили ту,у которой подходит диаметр.А так как длинна большевата,подкладываем бинты.Конечно подтекает,но не течет уже ручьем,да и выскочить мало вероятности и баллон,будем надеяться,что не лопнет.Так что я вас прекрасно понимаю.Мы тоже что только не придумывали,и бинты и тряпочки и резиночки и присоски-это просто ужас......

Добрый день!!!Александра,у нас та же проблема,только с Пеццером(только диаметр 26Fr).И текла сильно и вылетала 2-3 раза в неделю(если подтянеш сильно),и в коже вставала и ожог моментальный.Мы и подсушивали и давали стоме стянуться.Гастростому всегда фиксировали только в прямом положении.Чуть наклонишь в сторону ,сразу течет ручьем.Так же заказывали Kangaroo с фиксирующим кольцом,но в прямом положении ее не зафиксируешь.Только наклонишь,все ручьем.Промучились так год.Недавно заказали Низкопрофильные питательные трубки(на уровне кожи).Заказали 3шт.Ни одна толком не подошла.То диаметр маленький,то высота трубки большая.Но все таки оставили ту,у которой подходит диаметр.А так как длинна большевата,подкладываем бинты.Конечно подтекает,но не течет уже ручьем,да и выскочить мало вероятности и баллон,будем надеяться,что не лопнет.Так что я вас прекрасно понимаю.Мы тоже что только не придумывали,и бинты и тряпочки и резиночки и присоски-это просто ужас......

девочки, завтра вылетаю в Москву. С кем в прошлый раз встречались и кому не успела показать гимнастику (либо еще какая помощь нужна) - пишите на почту. Постараюсь найти время. В Москве буду до 6 июля.

Дай Бог, всем здоровья, терпения и сил.
Девочки, читаешь о чужом горе, а переживаешь как о своем. Долго не могла прийти в себя после прочтения строк о стольких трагедих...так хочется, чтоб их не было, но жизнь- суровая реальность и все же, она (жизнь) продолжается.

Немного позитива. Писала я о проблемах с ножками, теперь их почти нет. Золотые руки довольно хрупкой девушки массажными движениями перебрали стопы мылыша и вернули им должную форму и вид. Ортопеды офигевают. Пройти остается только физио и обертывания ножек воском, а наши "топы" ортопедические и стельки долой!

Женя подскажите, как вы прошли переосвидетельствование МСЭ? Нам данная процедура предстоит в сентябре.

Больше всяческих гадостей говорили в поликлинике, когда мы брали форму для перекомисии и обходили врачей. А во время самой перекомисии, члены МСЭ были настроены лояльно. Как результат, продлили на год, но сказали, что больше не продлят. Но у вас картина со стенозом, на сколько я знаю, пока вы боретесь с ним бужированиями, должны продлить.У стеноза тоже кодировка, и она попадает в группу на инвалидность. Вот как-то так.

Нас еще прошлый год на МСЭ предупредили как все дырочки зашьют так инвалидность снимут, а стеноз это уже последствия. Сказали что и здоровый ребенок может давиться пищей. На комиссии они все какие-то злые, как-будто свое отрывают, а мы специально наговариваем. Знали бы они что нам лучше здоровенькими быть да их не видеть.

Вот именно, лучше здоровыми быть. А продлить Вам должны на год точно. Нам все врачи в один голос кричали, что все сделано, про продление забудьте. А на МСЭ без лишних вопросов продлили для реабилитации. У нас в городе девочке с прямым анастомозом и стенозом до 4 лет точно проливали, сейчас не знаю, давненько их не видела. Так что не паникуйте, собирайте все бумаги, лицо наглее и вперед.

Супер, рада за вас! Девочка умничка, которая вам массаж делала.

Спасибо. Какие у вас успехи, а то мы в основном о проблемах пишем. А ведь и радости бывают в наши серые будни, и "Крохи" достигают все новые высоты. Мы еще и раскрашивать красками научились не выходя за контур. Да и ножницами по возрасту неплохо овладели, аппликации- одна из любимых развлекалок. Хотя игры с машинами на первом месте. В общем, не дано физически,возьмем интеллектуально

На счет интеллектуально, это точно! Сравниваю со старшим, на шаг вперед идет. А Мишутке с мамой педагогом повезло,  умничка просто! Мы только говорить пытаемся, старается повторять простые слова и очень стесняется того что получается.  А в остальном, сплошной хаос,  еле успеваю за ним...

Вы то и младше нас, так что с десяток слов если есть просто замечательно. А с ножницами и вы можете пробовать работать под тотальный контролем. Причем лучше с обычными канцелярскими, а не со специальными детскими. Про то, что за этакими шалунами ничего не успеть, так это точно. Сейчас нам стало легче в том плане, что ни делает, все комментирует, можно немного отвлекаться на домашние дела без его участия. Маманька у Мишаньки училка, а Миша, в свою очередь, настоящий ученик. Одним словом сейчас можно назвать наш развивающий процесс-КАНИКУЛЫ! Когда жара спадает, вспоминаем с огромным удовольствием пройденное и двигаемся дальше. Успехов Вам во всех начинаниях!

Спасибо огромное! И вам так держать!!!

А у нас с развлечениями туго.Прорезались сразу два глазных зуба и на подходе третий.Постоянно ноет,на руки лезет,спит ужасно...Мне кажется,что это не закончится никогда.Единственное,что мультик может посмотреть.Сам не отвлекается ни чем.Только маму давай.Игрушками сам не хочет играть.А ещё он у нас левша.Как его переучить-ума не приложу.Даю карандаши,он покалякает что-то ,а то ,что я ему рисую ему не интересно.Нам давай мяч и папину машину(руль крутить),в гараже позабирать у папы болты,гайки,отвёртки-вот это наше.А Миша у Вас умничек.Развивается не по годам.Моей племяшке три годика,так она только научилась тому,что Мишаня уже умеет.Здоровья всей Вашей семье. 

Спасибо, и всем вам крепкого здоровья. Папины инструменты и мы освоили с года. Ведь на самом деле - это очень хорошая развивалка! Это ведь попробуй на первых порах попади отверткой в саморез и вы крути его, а гайку на болт накрути, да еще ключом. А гвоздь молотком забить- супер! Так что если это освоили, дальше любые начинания пойдут легко.Пазлы не пробовали собирать или рисунок из кубиков? Мы начинали с пазлов из 2 деталей, уже осваиваем 6-9. С выводом о леворукости не торопитесь,еще рано судить. А если и так, то не стоит переучивать, пусть будет левша. Пробуйте дорисовывать недостающие элементы.К примеру, читали про ежика, посмотрели как он выглядит. Тут же мама показывает
малышу заготовку ежика, только без колючек.И удивиляемся, чего же не хватает и предлагаем дорисовать или размазать пластилином иголки. И все в таком духе. Может я и зря тут умничаю, извините тогда. Просто Миша ню это увлекает.

Женя,он у меня такой непоседа...Только начинаю что-то показывать,он посмотрит пару минут и срывается с места прыгать,бегать.Может мы ещё не  доросли к таким играм???Карандаши в одну руку,альбом в другую и бегает с ними.Начинаю рисовать-его не очень это интересует.Конструктор слаживаю сама,а он даже не хочет поучиться.Зато музыку мы ужано любим.Знаем всех исполнителей даже по голосу,названия песен.Когда начинаю напевать любую песенку,то он продолжает.Стихи и сказки так-же внимательно слушает и хорошо запоминает,потом пересказывает.Коментирует всё происходящее вокруг.Уже брата сдает по полной программе.Тот сердится и обзывает его "сиксотой"))

Конечно, все люди разные.А то, что 2 мин. на месте и все, так для их возраста мах.до 5минут возможны занятия. Дольше они не могут, уж таковы особенности данного возраста. Я не заставляю своего гражданина ничем заниматься, ему самому все это стало интересно, стоило только предложить. Так что, каждому свое, получается.

Эта процедура подходит не всем детям. Насколько я поняла только детям у которых анастомоз наложен на прямую, или после ожогов пищевода. А детям с пластикой пищевода эту процедуру не делают, для них это противопоказания. Мы бужируемся уже 8-ой месяц, хотя и живем в Омске, зав. отделением нам ясно дал понять, данная процедура при нашей патологии противопоказана. В больнице я беседовала со многими мамами, у кого ожоги, у кого атрезия с прямым анастомозом, не всем и не всегда крио помогает, это все индивидуально. У некоторых детей после крио положительный результат хватает на 2-3 недели, у кого на 5-6 месяцев. Более подходящая эта процедура все же для ожогов пищевода. 

простите не туда нажала. это ответ про крио в омске.

Люба,вы из Омска? Я не могу понять как написатт в личку

Девочки, а как вы думаете после рождения ребенка с пороками через сколько можно снова беременеть? Врач говорит что минимум через год( Я бы не хотела так долго ждать, конечно как минимум дождаться когда все восстановится после этих родов. Потом пройти обследование и если организм  и нужные системы будут в норме раньше чем через советует врач, то и забеременнеть? Ничего же страшного? Или действительно лучше ждать так долго?

Мне кажется, что это только вопрос физического и психологического состояния организма... Какая разница, была ли беременность ребенком с пороками или нет? Главное, как она протекала и как прошли роды (были ли разрывы, а тем более кесарево сечение). Ну, и важно еще, как все произошедшее отразилось на психологическом состоянии... Так что если организм быстро восстановится, то почему бы и нет?!  Только обследоваться лучше очень тщательно...