АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

31 января мой сынуля умер. Увы, его не спасли. В заключении паталогоанатомическом написано "ЦМВ сомнителен. Синегнойная палочка присутствует. 2-х сторонняя пневмания." А говорили ЦМВ. нет доверия врачам. Всю беременность на УЗИ все хорошо говорили. Анализы на ЦМВ тоже в норме. А поставили причину смерти ЦМВ. Ходила к инфекционисту, она сказала нет там ЦМВ. Кому верить?! Теперь я знаю, вина синегнойная палочка. Только вопрос, где произошло заражение?! Внутриутробно или внутрибольнично?!

обязательно рожать с атрезией самой или лучше кесарево?

Лучше бы кесарево, чтоб не было лишних осложнений. В родах может произойти всякое... Не дай Бог аспирирует ребёночек меконий (первородный кал) если роды затянутся, а там куча проблем с лёгкими и сепсис...

у нас тоже сын родился с атрезией пищевода и трахеопищеводным свищем.тоже была пневмония, Приезжали сначала на бужирование пищевода ч/з 2 недели, потом ч/з месяц. Теперь все хорошо, кушает, растет, развивается. Давала сначала перетертую пищу,сейчас 2,6 кушает все, но тоже раньше давился

девочки у нас тоже атрезия,расскажите как вы прививалиь?и были у вас после операции проблемы с легкими,нам пол года,и при вставании,напряжении шеи,появляется хрит,врачи не знают что это,говорят все ок,помогите понять что это такое?

С прививками медотвод должен быть до года.Пото найдете иммунолога,он составит вам индивидуальный план прививок и начнете прививаться.ТОЛЬКО не живыми вакцинами(те полеомелит не в рот и тд). На счет шеи не подскажу,нужно снимок сделать и к хирургу возможно на консультацию сходить, а хрипы должго у таких детей не проходят. Удачи!

мы тоже хрипели, пока не разбужировались - слюна была густая -делали простукивающий массаж, из ингаляций нам ничего особо не помогало, разве что беродуал и то иногда. С легкими проблемы мне кажется у всех таких деток есть, у нас сначала аспирационная пневмония была, потом бронхо-легочная дисплазия (грудная клетка как-бы запала). Мы прививки начали делать в 7мес, сначала БЦЖ, потом полиомиелит (уколом), затем КПК и сейчас АКДС начали делать (нам 1год и 8мес), но сразу оговорюсь - у нас с неврологией все вроде хорошо, ттт.

Привет, всем. Нам сейчас год, родились с таким же пороком (со свищем), операцию сделали на 5 сутки, в 13 Филатовской, спасибо огромное врачам, они от Бога!! До 5 месяцев постоянно болели, хрипели жутко, только беродуал и спасал и минеральная вода (ингаляции). Как только начали вставать, много двигаться все сразу стало легче.Сейчас уже прививаемся. Сделали три прививки, БЦЖ в 9 месяцев, гипатит В и полиомиелит (уколом), в 10.
Меня интересует вопрос о том следует ли таким деткам оформлять группу??

мы оформили инвалидность в 9мес, дали на 1 год, сейчас на переосвидетельствование собираемся

Девочки приветик всем ! ребенок родился с атрезией и без ануса , девочка . Знает ли кто нибудь такие случаи и есть ли шанс на выживание ребенка?

шанс всегда есть, с нами стационаре такая девочка лежала, сейчас ей 2года, вроде все нормально, ттт

Спасибо огромное Виктория сейчас позваню сестренке и успакою ее немного ,ато она уже в панике и ищет поддержки.

Я тоже знаю, а свища ануса нет?? Ей делали операцию по атрезии, потом отпускали домой, у них был свищ ануса, так что каждый день делали клизмы дома, а потом они ложились а операцию на исправление попки

нас обследовали... у нас рефлюкс 2-3 степени... в сентябре хотят делать антирефлюксную операцию... я в принципе "ЗА" так как у нас постоянные бронхиты пища аспирируется в легкие....и опять же из-за рефлюкса может быть сужение пищевода а мы только разбужировались... так что подумайте хорошо поговорите с врачами я думаю они вас убедят... во всяком случае мне рассказали какие последствия могут быть из-за этого рефлюкса...

Девчонки, рассказываю свою ситуацию. Нам сделали операцию, за тем на рентгене обанужили воздух в пневральной полости, откачали. Затем обнаружили рефлюкс. Начали проводить антирефлюксную терапию. Ну сообветственно ЖПР, мотилиум, креон и т.д. Против рвоты давали цирукал. Снизили нам объем пищи и мы так по чуть-чуть увеличивали, но очень медленно. Говорили нам что наверно придется делать операцию по изменению формы желудка ("карманчик" не большой что бы забросов не было) (слава богу лапроскапически), но мы постепенно начали увеличивать объемы сьедаемой пищи, и перестали рватся. Просто мы кушаем антирефлюксное питание (фрисо вом) и все обошлось.
А если ребенок продолжает рватся, я думаю что стоит ее сделать, так как врачи делают их не просто так а по срьезным показаниям.

У нас кстате операция тоже полосовая. Нас в Филатовской больнице оперировали, Разумовский был в командировке, а атрезию пищевода только он лапроскапически делает.

ну мы тоже просто поперхивались, а когда начали сильно обем пищи увеличивать, тогда и стало рвать ее. А ингаляции вам делают??

нам делали ингаляции, так как у грудничков при забросах может образовываться пневмания, и что бы ее избежать нам делали ингаляции с беродуалом.

Девочки привет я слышала что атрезию пищевода должны оперировать в первые дни. Моя сестренка лежит в больнице с ребенком и уже месяц ее девочку не оперируют каждый день откачивают жидкость и ждут пока состояние не нормализуется и девочка не прибавит в весе. Она лежит в Казахстане в г Астана (Клиника матери и ребенка). Врачи говорят что это у них первая операция будет за всю практику мы теперь так переживаем что с ребенком как с подопытным кроликом будут , можете что нибудь посоветовать?

Как прошла операция?

Племяшку так и не прооперировали прожила промучилась полтора месяца и умерла. И еще несколько детей которые с таким же диагнозом лежали умерли . Не дай бог кому то будут сктавить такой диагноз, в Казахстане не рожайте врачи там бездействуют!

Очень жаль. Моему сыну тоже поставили диагноз атрезия пищевода. Я сама из Казахстана, согласно у нас медицина хромает. Мой сын умер на 9 сутки, после операции.

Милые родители,это горе огромное и ужас,что в в наше время дети умирают от бездействия врачей.
Соберитесь, напишите коллективное письмо президенту, министру здравоохранения, опешите ситуацию,что в России накоплен огромный опыт проведения таких операций, что это излечимо, что жизнь каждого ребенка бесценна и они обязаны!!!!-организовать обучение врачей, пригласить из России специалистов и тд.
Не осавайтесь на едине со своим горем, стучите во все двери, пишите и вас услышат...

Девочки, ну почему вы думаете врачи бездействуют в Казахстане? Да, специалистов в этой области единицы, и это не их вина, просто такие пороки - редкость. Россия численностью больше, поэтому статистка по рождаемости детей с атрезией выше, соответственно опыта лечения больше. В Научном центре матери и ребенка Астаны, о котором вы говорите, что бездействуют врачи, много детишек выздоровевших и мы одни из них. Нас оперировал профессор, с богатым опытом в хирургии, врач от Бога. Наш лечащий врач-также высококвалифицированный специалист, который с успехом оперирует такие пороки. Атрезию пищевода в этом центре оперируют и не только пищевода, но и всего ЖКТ и других органов. После операции у нас были осложнения, как у многих, и жили мы в отделении новорожденных почти 2 месяца, там были случает детки погибали, не выдерживали, в основном от осложнений после операции, сепсиса, который может возникать при любом внутреннем вмешательстве в организм, или при множественных пороках, но при мне много счастливых мамочек выписывалось домой и анус исправляли и двенадцатиперстную и толстую кишку (с двумя мамочками я до сих пор общаюсь). Периодически приезжает Разумовский, дает мастер-классы. И нас он смотрел, пока мы там были и одобрил тактику лечения моего ребенка нашим лечащим врачом. Так что, каждый случай индивидуален и винить во всем врачей, не совсем правильно, имхо.