Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
LanaВ ответ на Марина Котова
Марина Котова
Здравствуйте, у нашего внучка, атрезия пещевода. Сейчас лежим в Филатовской больнице г. Москвы. Никто ничего не говорит. Операцию пока не делают, нет мест в реанимации. Скажите, пожалуйста, опасная операция? Если не трудно, расскажите по-подробнее. Спасибо!
История переписки2
Операция сложная, ни кто этого и не скрывает, в том числе и врачи. Просите врачей чтобы подробно вам все рассказали, не сидите и не ждите что они придут и будут вам сами говорить. Раз у вас есть вопросы - проявите сами активность в общении. Удачи вам. 
ЛюбаВ ответ на Марина Котова
Марина Котова
Здравствуйте, у нашего внучка, атрезия пещевода. Сейчас лежим в Филатовской больнице г. Москвы. Никто ничего не говорит. Операцию пока не делают, нет мест в реанимации. Скажите, пожалуйста, опасная операция? Если не трудно, расскажите по-подробнее. Спасибо!
История переписки2
Здравствуйте, Марина. В двух словах Вам тут и не ответишь. А сколько Вашему внучку внучку сейчас? Всё очень индивидуально, и у всех всё по-разному. Но в любом случае атрезия пищевода - это самое страшное, что бывает. Таких деток много. Почитайте этот форум дальше, здесь много полезной информации. А по поводу операции - любая операция опасна, даже самая несложная, всё в руках Бога. Чтобы Вам ответить что-то по-конкретнее, напишите, сколько сейчас малышу, атрезия пищевода - это единственный порок внутриутробного развития, вес малыша при рождении, на какой неделе родился?
Алина ИсхаковаВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Здравствуйте,какая именно была сделана операция? Вам пищевод натягивали или из кишок вырезали часть и вставляли?
Ксения НестероваВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Милена здравствуйте у нас сын родился с атрезией пищевода, нам сейчас шесть месяцев. Нам сказали что можно сделать пластику в питере в год, а иркутске в семь месяцев, и еще нам рассказали что  после операции пищевод проходит сразу под кожей и когда ребенок глотает пищу ее видно?
Татьяна ЯдроваВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Сообщение от ~ Милена ~, 10 января 2011 года в 21:26
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)

Скажите, а где вы оперировались??
яна рольскаяВ ответ на Татьяна Ядрова
Татьяна Ядрова
Сообщение от ~ Милена ~, 10 января 2011 года в 21:26
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)

Скажите, а где вы оперировались??
История переписки2
Не выпадала ли у вас гастростома с желудка?
яна рольскаяВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Здравствуйте. А за сколько времени вы набрали 8 кг?
Ольга ЗанкевичВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Милена как с Вами связаться?
Алена ВизантийВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Здравствуйте!у меня дочь с атрезией пищевода, ждем пластику, наложена гастростома, расскажите пожалуйста все о питании через гастростому, может ли ребенок срыгивать?
tania artuxВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Здравствуйте, как ваш ребёночек сейчас? Сколько ему уже? Вот врачи пугают что с мозгом проблема, атрезия все таки ж не просто так получилась . ( у вас все нормально с развитием физическим и интеллектом?
степан крючковВ ответ на ~ Милена ~
~ Милена ~
Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист :)
Как с вами связаться!?
Николай Баяндин
У нас к атрезии пищевода присоединилась гидроцефалия головного мозга.Завтра будет операция по шунтированию.Пожалуйста откликнитесь у кого такая история.Напишите ответ я очень жду.Алевтина.
татьяна самсоноваВ ответ на Николай Баяндин
Николай Баяндин
У нас к атрезии пищевода присоединилась гидроцефалия головного мозга.Завтра будет операция по шунтированию.Пожалуйста откликнитесь у кого такая история.Напишите ответ я очень жду.Алевтина.
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
Николай БаяндинВ ответ на татьяна самсонова
татьяна самсонова
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
История переписки2
я тоже из башкирии живу в сургуте.мой сынуля уже 45дней в реанимации и все это время на ивл.у нас гидроцефалия тяжелая и прогнозы отрицательные.ему сделали операцию и взяли ликвор на анализы.не знаю. тяжело ждать каков будет исход.
НинаВ ответ на Николай Баяндин
Николай Баяндин
я тоже из башкирии живу в сургуте.мой сынуля уже 45дней в реанимации и все это время на ивл.у нас гидроцефалия тяжелая и прогнозы отрицательные.ему сделали операцию и взяли ликвор на анализы.не знаю. тяжело ждать каков будет исход.
История переписки3
Моя дочка родилась с атрезией пищевода со свищем в легкое. На 2 день с момента рождения сделали операцию, соединили в два конца пищевод. Две недели были с реанимации, всего в больнице были 1 месяц.Сделали 2 бужирования по расширению пищевода.Через 2 месяца еще 6 бужирований.В 6 месяцев снова ляжем в больницу.

В месяц обнаружили гидроцефалию (внутреннюю), голова растет на 2 см каждый месяц, на узи головы показало увеличение желудочков за последние 2 месяца на 2 мм. Пропили мочегонные - диакарб, аспаркан (5дней) и пантокальцин (45 дней). А у Вас как быстро нарастает гидроцефалия? не лечились вообще? в каком возрасте сделали шунтирование? Искренне желаю выздоровления вашему ребенку!!!!
Николай БаяндинВ ответ на Нина
Нина
Моя дочка родилась с атрезией пищевода со свищем в легкое. На 2 день с момента рождения сделали операцию, соединили в два конца пищевод. Две недели были с реанимации, всего в больнице были 1 месяц.Сделали 2 бужирования по расширению пищевода.Через 2 месяца еще 6 бужирований.В 6 месяцев снова ляжем в больницу.

В месяц обнаружили гидроцефалию (внутреннюю), голова растет на 2 см каждый месяц, на узи головы показало увеличение желудочков за последние 2 месяца на 2 мм. Пропили мочегонные - диакарб, аспаркан (5дней) и пантокальцин (45 дней). А у Вас как быстро нарастает гидроцефалия? не лечились вообще? в каком возрасте сделали шунтирование? Искренне желаю выздоровления вашему ребенку!!!!
История переписки4
С пищеводом у нас все хорошо.А гидроцефалия проявилась после операции на пищевод.Начала расти голова за неделю 3см.Сделали операцию,но там инфекция в ликворе.Вывели дренаж наружу в ожидании результатов анализов.Уже 3нед. в медикаментозном сне.Анализы на инф.не подтвердились,кроме токсоплазмоза.Нет реактива На этот анализ.Теперь не знаем причины гидроцефалии.А вчера нам сказали что все,ждите конца.Сегодня 46дней как он в реанимации с самого рождения.Но у Вас наверно другая форма гидроцефалии,так что надейтесь на лучшее.Удачи Вам.
НинаВ ответ на Николай Баяндин
Николай Баяндин
С пищеводом у нас все хорошо.А гидроцефалия проявилась после операции на пищевод.Начала расти голова за неделю 3см.Сделали операцию,но там инфекция в ликворе.Вывели дренаж наружу в ожидании результатов анализов.Уже 3нед. в медикаментозном сне.Анализы на инф.не подтвердились,кроме токсоплазмоза.Нет реактива На этот анализ.Теперь не знаем причины гидроцефалии.А вчера нам сказали что все,ждите конца.Сегодня 46дней как он в реанимации с самого рождения.Но у Вас наверно другая форма гидроцефалии,так что надейтесь на лучшее.Удачи Вам.
История переписки5
Искренне Вам сочувствую! Не теряйте надежды и держитесь! Дай Бог выздоровления Вашему ребенку!
ЕжихаВ ответ на татьяна самсонова
татьяна самсонова
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
История переписки2
Здравствуйте.Нам сейчас 3мес. и 2 недели,на 3-ий день после рождения сделали операцию,соединили конец пищевода с желудочком,но в этом месте (где рубец) идет сужение,бужировали 6 раз под наркозом,вот в 4 мес. опять в больницу. Оперировались тоже в РДКБ г.Уфы. И сколько же нас будут бужировать? Неужели это на всю жизнь?
татьяна самсоноваВ ответ на Ежиха
Ежиха
Здравствуйте.Нам сейчас 3мес. и 2 недели,на 3-ий день после рождения сделали операцию,соединили конец пищевода с желудочком,но в этом месте (где рубец) идет сужение,бужировали 6 раз под наркозом,вот в 4 мес. опять в больницу. Оперировались тоже в РДКБ г.Уфы. И сколько же нас будут бужировать? Неужели это на всю жизнь?
История переписки3
Здравствуйте. Не волнуйтесь, пожалуйста, бужирование не навсегда. Будут бужировать какое-то время, увеличивая размер бужа до нужного по возрасту размера. Со временем начнёте кушать "взрослую" пищу и всё будет налаживаться. Просто запаситесь терпением. Вы такие молодцы, так много пережили и вам очень повезло, что обошлось без выведения гастростомы! Здоровья Вам и Вашему малышу!
татьяна самсонова
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
История переписки2
Спасибо за Ваше письмо!!! Моему сыну 4 года. На второй день после рождения сделали пластику пищевода, соединили с желудком. На 10ый день отправили домой, разрешили кушать. Сын рос хорошо, вес набирал, да и ел много. Всё бы хорошо, только вот в 3 и в 4 года воспаление лёгких зимой. При любой простуде незаканчивающийся кашель. Только вот от пульмонолога пришли. Хочет нас на астму проверить. Так нужно 3 мес дышить гармональной аэрозолью Фликсотид, чтобы поставить диагноз есть ли астма. Так не хочется, гормональное, ребёнок маленький. Я не знаю как решится на такую проверку. Переживаю за развитие ребёнка, рост и тд. Есть ли у кого опыт с этим? Поделитесь пожалуйста!
margaritka_2012@bk.ruВ ответ на lili li
lili li
Спасибо за Ваше письмо!!! Моему сыну 4 года. На второй день после рождения сделали пластику пищевода, соединили с желудком. На 10ый день отправили домой, разрешили кушать. Сын рос хорошо, вес набирал, да и ел много. Всё бы хорошо, только вот в 3 и в 4 года воспаление лёгких зимой. При любой простуде незаканчивающийся кашель. Только вот от пульмонолога пришли. Хочет нас на астму проверить. Так нужно 3 мес дышить гармональной аэрозолью Фликсотид, чтобы поставить диагноз есть ли астма. Так не хочется, гормональное, ребёнок маленький. Я не знаю как решится на такую проверку. Переживаю за развитие ребёнка, рост и тд. Есть ли у кого опыт с этим? Поделитесь пожалуйста!
История переписки3
Нам 3,5 года, были постоянные бронхиты, жесткое дыхание, хрипы раньше вообще были жуткие - все врачи пугались. Потом мы нашли хорошего педиатра и пульмонолога, которые поняли нашу ситуацию (шпора на месте бывшего трахеопищеводного свища, ИВЛ более 3 недель - оперировали в возрасте 1 день). Мне сказали, что ребенок это просто израстет. На астму категорически отказываюсь проверяться - диагноз поставят и залечат. Да кашляем, но справляемся - пьем курсы бронхомунала, при одышке ингаляции беродуалом (вообще ингалятор - наш лучший друг). Надо сказать, что со временем болеем все легче - сын здорово тянется вверх (рост уже 105 см). Не соглашайтесь на гормоны до последнего. Наши детки особвенные и так столько всего пережили. Удачи вам и потерпите - будет лучше.
Еще хотела добавить - нам даже врач разрешила при таких приступах кашля принимать синекод. Малыш правда иногда остановиться не может, и если кашель не продуктивный, то лучше его остановить
margaritka_2012@bk.ruВ ответ на lili li
lili li
Спасибо за Ваше письмо!!! Моему сыну 4 года. На второй день после рождения сделали пластику пищевода, соединили с желудком. На 10ый день отправили домой, разрешили кушать. Сын рос хорошо, вес набирал, да и ел много. Всё бы хорошо, только вот в 3 и в 4 года воспаление лёгких зимой. При любой простуде незаканчивающийся кашель. Только вот от пульмонолога пришли. Хочет нас на астму проверить. Так нужно 3 мес дышить гармональной аэрозолью Фликсотид, чтобы поставить диагноз есть ли астма. Так не хочется, гормональное, ребёнок маленький. Я не знаю как решится на такую проверку. Переживаю за развитие ребёнка, рост и тд. Есть ли у кого опыт с этим? Поделитесь пожалуйста!
История переписки3
про воспаление легких - а вы не прививались от гемофильной инфекции? Говорят, она часто провоцирует пневмонию. И вообще, ищите причины пневмонии в ее обычных причинах. Из-за бывшего свища у ребенка может быть застой мокроты, но есть масса препаратов для ее выведения.
Татьяна ЯдроваВ ответ на татьяна самсонова
татьяна самсонова
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
История переписки2
Сообщение от татьяна самсонова, 27 января 2011 года в 10:16
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
 Подскажите, пожалуйста клтнику, в которой оперировали??
татьяна самсоноваВ ответ на Татьяна Ядрова
Татьяна Ядрова
Сообщение от татьяна самсонова, 27 января 2011 года в 10:16
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
 Подскажите, пожалуйста клтнику, в которой оперировали??
История переписки3
Татьяна, дочку мою оперировали в городе Уфа, в республиканской детской клинической больнице (РДКБ). Адрес; Уфа, улица Степана Кувыкина .
яна рольскаяВ ответ на татьяна самсонова
татьяна самсонова
Моей дочке уже 10 лет. Родилась она с атрезией пищевода и нижним трахеопищеводным свищом. Первые две операции по наложению анастомоза (в первые дни жизни) были неудачные из-за аспирационной пневмонии и сепсиса. На ИВЛ провела 25 дней. Так же диагностировали гидроцефалию, мы лечились и она компенсировалась.Пластику сделали ей только в два с половиной года в два этапа. Последняя операция была по закрытию гастростомы почти в три с половиной года. Сейчас всё хорошо, дочка выросла умница и красавица, хотя врачи сами не верили, что она выживет и встанет на ноги. Спасибо всем врачам и медсёстрам РДКБ г.Уфы за то, что они делали для нас всё что могли!
История переписки2
Здравствуйте, а почему в 2,5 года только сделали пластику пищевода? Нам говорят , что через полгода если наберем 6 кг.