АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Здравствуйте.
Мы уже почти 2 года после пластики (Свести пищевод не удалось и была выведена гастростома. После того как набрали 8кг - мы наконец-то прооперировались). Если кому-то нужен совет или есть вопросы- помогу чем смогу. Я в свое время перерыла весь интернет, а никакой информации для себя, увы, не нашла. Зато теперь ого-го какой специалист

Здравствуйте.Нам сейчас 3мес. и 2 недели,на 3-ий день после рождения сделали операцию,соединили конец пищевода с желудочком,но в этом месте (где рубец) идет сужение,бужировали 6 раз под наркозом,вот в 4 мес. опять в больницу. И сколько же нас будут бужировать? Неужели это на всю жизнь?

Здравствуйте Милена! Нашему мальчику тоже не удалось свести пищевод.А вашему ребёночку делали пластику за счёт кишечника или пищевод подрос за время?А то нам шейную эзофогостому не вывели,а оставили на доращивание внутри и слюну отсасывают как у стоматолога,а я думаю, возможно ли чтоб за 3-4 недели подрос пищевод как собираются сделать врачи.

Как мне объясняли врачи-что не выросло,то уже не вырастить. Да, у нас была сделана трансплантация из кишечника.
Ваш малыш недавно родился? Он 3-4 недели будет в реанимации? Или как? Я с таким случаем не сталкивалась и не слышала.

Я сама не очень хорошо это представляю.Мальчику сейчас 13 дней на 3 сутки сделали операцию,убрали свищ в трахею из желудка.Всё это время он находится в реанимации и как сказал врач, будет так пока не сделают вторую,а это недели через 3-4. По новому методу они сейчас не выводят эзофогостому какое-то время,а на рентгене смотрят уменьшился ли диастаз между концами пищевода и желудка,и если за это время ситуация не изменилась,то выводят стому и отправляют домой.А потом операция по пластике.Так я поняла когда леч.хирург нам обьяснял ситуацию.

В таком случае очень желаю чтобы пищевод "подрос". Намного меньше мучений будет.

Оксана, как ваш малыш? Вам сделали пищевод?

Пищевод вырос и его соеденили, но произошла не состоятельность анастомоза и малышу опять разъединили пищевод, и вывели эзофагостому. Сейчас дома, растём, набираем вес и ждём пластику.

Милена, добрый вечер! Подскажите, а как ребенок ест после пластики (мало или нормальный объем)? И как ел сразу после операции, сразу ли убирали гастростому? Где вы делали пластику?

После пластики учились не только есть, но и пить. Ели немного, но чаще. Гастрастому убрали сразу. Оперировались в Красноярске

Здравствуйте,Милена.Каким способом вы научились кушать и как долго учились?Нам после пластики гастростому оставили,пока не научимся кушать.Что у нас и не получается четвертый месяц.

Малышу 1 год и месяц, он прошел 5 операций ( врожденная атрезия пищевода, пилерастеноз ). Врачи РДКБ назначили 8 месяцев через рот не кормить, чтобы закрылся свищ в пищеводе. Сейчас 4 месяца кормимся через гастростому, ребенок сейчас весит 9 кг, когда сверстники весят 12-13 кг. Как набрать вес, может кто поделиться своим опытом.

Алдын, нам не много меньше, на два мес разница, и наш вес 9 кг. Зайдите на сайт фирмы Нутриция, там много спец питания, можно заказать. Мы брали готовую смесь высококоллорийную, растворяли печенье, добавляли фруктово ягодное пюре. Вкусняшка, по не многу, два, три раза в день, этим десертом докармливаем.

Нет смысла гнаться за сверстниками, да и тем более далеко не все весят 12-13 кг как вы написали. Мы старше вас а весим еще меньше. И не мы одни такие, у вас даже по сравнению в некоторыми все очень хорошо с весом. Так же используем специализированное питание. Вам нужно посоветоваться с гастроэнтерологом чтобы подобрать диету.

Алдын, я так понимаю,что операция по поводу пилоростеноза у Вас уже была и кормитесь Вы сейчас только через гастростому. В таком случае набрать вес несложно, нужно по возможности увеличить питательность и (или) объём питания. Про пилоростеноз уточняю, потому что до операции проблематично увеличить объём кормления. Мы на пластику попали в 10,5 мес. в феврале 2011г. с весом 9,5 кг. Кормились только через гастростому без специальных смесей, В рационе было грудное молоко, овощи, мясо, творог, фрукты, каши на грудном молоке. Вес набирали в принципе хорошо. Как подбирали рацион. Брали напрокат детские весы и каждый день в одно и то же время взвешивались, узнавали какой вес для нас нормальный должен быть (это сугубо индивидуально и приблизительно) и в случае, если ребёнок переставал набирать вес, но смотрится не 1 день, а в динамике, рисуется кривая, увеличивали питательность и (или) объём. Ночное кормление убирали только на 3.00 и то достаточно поздно. Начинали кормить через каждые 3 ч., затем по мере роста объёма и питательности пищи сначала убрали 1 ночное кормление, затем днём незначительно увеличили интервал между кормлениями, но делать это можно только в случае уверенного набора веса. Перед пластикой мы ели 6 раз в день, после сна - молоко, завтрак - каша с молоком, обед - овощи с мясом и маслом, полдник - творог с фруктами, ужин - каша с молоком, на ночь - молоко. В кашу утром периодически добавляли желток или мясо, масло. Кашу покупали nestle, heinz, humana, но без кусочков, предпочтительнее молочные, разводили на грудном молоке. Но по поводу количества - сугубо индивидуально.
А в целом по поводу ваших 9 кг в 1 год 1 мес., не расстраивайтесь - после 5 операций и пилоростеноза - это не так и мало, а "толстячка" у вас пока и не будет. Все детки с атрезией - не "тяжеловесы". Нам сейчас 2 года 8 мес. позади 8 операций мы весим 12 кг, в т.ч. пластика пищевода, после пластики нам закрыли гастростому, кормление только через рот и с проблемами - так что теперь вес набрать значительнее труднее.  Но бывает  и хуже - с нами на пластике был мальчик из детдома - 3 года 9 кг, точное количество операций не скажу но ему кроме 1 этапа пластики артезии пищевода (2 операции) уже закончили все операции  по атрезии ануса, и была неудачная попытка пластики пищевода, короче их было значительно больше, чем у нас и у вас, но пластика прошла успешно. Всё будет хорошо и у Вас.

Здравствуйте Милена.
У моего ребенка то же атрезия пищевода. Ждем операцию. Скажите пожалуйста, а где Вы делали операцию, что с таким маленьким весом Вас взяли. Везде говорят что необходимо 10 кг.
С Уважением Наталья.

Расскажите мне мелена чего ждать дальше малыш маленький шестой месяц идёт

здравствуйте меня зовут наталья у нас такая же беда родились в 6.5 месяцев с диагнозом атрезия пищевода 2 операции обе безуспешные думаю из за маленького веса 1.600 выведена гастростома и эзофагостома сейчас весим 6 с небольшим килограмм скоро на консультацию к торакальному хирургу но последние 3 дня у нас как рвотный рефлекс и после он не может проглотить слюни очень страшно у вас не было такого?

Милена, здравствуте. Скажите пожалуйста, а к какому возрасту вы набрали 8 кг и что основной критерий готовности ребенка к операции - это вес? Я просто разговаривала с хирургом, который будет делать операцию, он сказал, что нам сделает в год, т.к. к году закончится формирование всех органов и кишок в том числе. А мы уже весим 9 кг, нам полгода.

Здравствуйте. Нам сейчас 4 мес. операцию сразу делать не стали мы кормимся через гастрастому. Мы едим Нутрилон пепти ТСЦ хочу перевести на другую смесь подскажите пожалуйста что ели вы и если переводили на другую смесь какая была реация?

Мы после операции ели Альфаре. А потом методом проб подобрали сначала Нутрилак пепти и где-то месяца через два перешли на Нутрилак премиум, а где-то мес. в 9 стали кушать обычный Нутрилак

спасибо за ответ. Будем тоже методом проб))) перейти на что то другое .

Мы тоже ели пепти ТСЦ, потом стал болеть живот и в 7 месяцев перешли на нутрилон безлактозный. А по какой причине хотите сменить смесь?

Дело в том что у нас в городе очень сложно найти эту смесь. и нам сказали что по идеи мы можем перейти на другую смесь. Теперь вот думаю на какую лучше. Спасибо за ответ. Попробую давать смесь которую вы посоветовали

Здравствуйте, у нашего внучка, атрезия пещевода. Сейчас лежим в Филатовской больнице г. Москвы. Никто ничего не говорит. Операцию пока не делают, нет мест в реанимации. Скажите, пожалуйста, опасная операция? Если не трудно, расскажите по-подробнее. Спасибо!